「こばと」236号
前号に引き続き、『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載です。 今月号は外木先生の成人期の身体的問題に関してのお話です。 |
ダウン症の生涯を通しての健康管理について―22
天使病院小児科医師 外木秀文
パート1 成人期の身体的問題
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🌸 入学おめでとう 🌸 |
亀田郡七飯町 W 直子さん(百花さん 小学校1年) | |
いよいよ小学校入学となり藤城小学校支援級へ入学いたしました。 当初、百花に支援級はハードルが高すぎるのでは・・とずいぶん悩みましたが、受け入れてくださった学校の先生方にめぐまれたというのもあり、毎朝元気に先生方へ「おはようございます!」と挨拶し、玄関をはいっていきます。 最後につくしんぼ学級のみなさま、卒園式は黒のフォーマル服がいっぱいで百花が怖がってしまいお礼もあんまりできませんでしたが、この場をお借りして3年間百花らしさ全開で楽しく過ごせました。ありがとうございました。 |
🍉 会員の近況 🍉 |
KIDS ------------------ |
札幌市東区 T 勝宗さん(瀧さん 2019.10.1) |
手あそびやまねっこが上手になり、最近は手話ニュースも真剣に見てマネしています。 |
室蘭市 U 建太さん(稀子さん 2019.7.11) |
先日無事3歳の誕生日を迎えることが出来ました。何事にもやる気いっぱいで自分でやってみたい!と、とても元気でいきいきと生活しています。最近、カメラのおもちゃを持って「ハイチーズ」と言ったり、まわりの人の言葉を話してくれることが出てきて、本当にかわいらしく、成長がとてもうれしいです。 |
札幌市北区 N 智貴さん、知望実さん(拓叶さん 2019.6.11) |
最近は玄関の靴を持って、外で遊びたいと伝えてくれます。お庭で砂利遊びしたり、しゃぼん玉をしたりして、楽しく遊んでいます。 |
札幌市白石区 T 奈穗美さん(美里さん 2017.9.12) |
最近、ピースが出来るようになりました。コレでじゃんけんに勝てそうです。いつも遅出しですがね。 |
常呂郡置戸町 K 敦志さん(愛莉さん 2017.3.24) |
こども園年長になりました。ランドセルを購入し、小学校への意欲いっぱいです。外で沢山遊び、今年もすでに日焼けして真っ黒です(笑)就学の年になり、心配半分楽しみ半分な親2人です。ひとまず、元気に今年も過ごせますように……‼ |
札幌市中央区 K 誠さん(渚さん 2015.12.10) |
4月から小学生になり、新しい生活にもすっかり慣れました。 |
小樽市 H 千恵さん(貴匡さん 2015.10.22) |
4月から余市養護学校に通っていますが、人生初の行き渋りも乗り越え、元気に登校しています。家で学校ごっこをよくするのですが、それを見ると「あ、先生はこんな風に指導しているんだな」とわかったり、「学校でこんなことをしているんだな」と、少し学校の様子が見えます。これからがとても楽しみです。 |
北広島市 I 洋介さん、祥子さん(祐介さん 2014.12.10) |
コロナ感染→1ヶ月後心筋炎、肺高血圧症で集中治療室→一般にうつり、無事在宅酸素などもなく元気に退院しました(4/28~6/18入院)アンケートで詳細かいて、みなさんにもきいてほしいので提出しますね。 |
札幌市中央区 K 泰子さん(諒さん 2014.7.4) |
支援校の2年生になりました。学校が楽しいようで毎日元気に通っています。最近やっと少しだけ一人遊びするようになり、TVゲームやお絵かきなどして過ごしてくれる時間ができて親もほっとしています。 |
札幌市北区 K 祐二さん(颯太さん 2014.5.11) |
暑い日が続いていますがデイサービスがない日は、学校から帰ってくるとシャボン玉やボールで元気にあそんでいます。 |
10歳代 ------------------ |
札幌市西区 S 孝司さん、翼さん(結大さん 2012.5.11) |
特別支援学校の4年生になりました。志村けんさんが大好きで、YouTubeのドリフやバカ殿をみては、アイーン体操をキレッキレで踊っています(笑)「おはよう」や「さようなら」など挨拶がアイーンです……(笑) |
標津郡標津町 K 卓馬さん(綺星さん 2012.5.10) |
小学4年生になりました。コロナ禍でダンス教室に行けないけど、町内であったファイターズガールのダンス教室に参加して、久々に楽しくダンスを楽しんでいます。キツネダンス大好き‼とハリキッて楽しそうでした。 |
砂川市 M 啓子さん(雄太さん 2012.2.8) |
小5となりました。一大イベント宿泊学習を終えました。先生やお友達に助けられ、夜中にはとなりの部屋の教頭先生の布団にもぐりこみ添い寝をしてもらったり……全然完璧ではないですが、ドヤ顔で帰ってきました。(笑)来年の修学旅行に向けて、1人でねれるようにお泊まりのサービスを使用していく予定です。 |
川上郡標茶町 O 直哉さん(芽吹さん 2011.11.7) |
10歳差の弟が生まれ、毎日メロメロのお兄ちゃんです! |
夕張郡長沼町 T 徹也さん(ひなたさん 2011.11.2) |
ひなたは5年生になって小学校のダンスクラブに入りました。韓国のガールズグループIVEのLOVEDIVEを練習しています。セクシーでかっこいいダンスです(笑)難易度高いですががんばります。 |
札幌市西区 K 貴浩さん(悠央さん 2011.9.22) |
暑さと湿度に弱い悠央ですが、頑張って通学しています。特別支援学校もクーラーは付いておらず、毎日体調崩さないか親はハラハラしています。 |
帯広市 T 良次さん(龍生さん 2010.8.1) |
龍生は小学6年生になりました。小学校最後の運動会も無事開催され、楽しみながらも一生けん命に走っている姿に成長を感じました。 |
根室市 M 美香さん(汰星さん 2010.7.26) |
元気に過ごしています。6年生になり学校生活も楽しんでいます。ちょっぴり男らしさ!?プチ反抗期?!も見られ、成長を感じる毎日です。 |
帯広市 Y 正己さん(三奈さん 2010.4.4) |
娘は小学6年生になりました。自転車に安定して乗れるようになってきました。いろいろな場所にお出かけをしてみたいです。 |
釧路市 H 信幸さん、真奈美さん(元気さん 2009.12.24) |
中学1年生になり、お友達に声を掛けて一緒に教室へ行く姿を見て、小学生の時見たことがなかった行動をしてくれて、少々涙ぐんでしまった母です。少しずつの成長が見えて嬉しいのと学生服姿がとてもかっこいいです💙 |
滝川市 K 正人さん(朝陽さん 2009.11.8) |
寄宿舎での生活にも慣れ、毎日楽しく過ごしています。 |
中川郡幕別町 I 麻里子さん(凜さん 2009.11.3) |
中学生になりました。学校大好きで、毎日「楽しみ~♪」と元気に通学しています。 |
札幌市清田区 U 聡さん(綴さん 2009.9.22) |
7ヶ月の時から12年以上通い続けているスイミングスクール。なんと4泳法をマスターし100m個人メドレーを泳ぐことができました。 |
阿寒郡鶴居村 S 哲也さん、純子さん(ちなつさん 2009.6.8) |
養護学校中学部(車で40分程のところ)に入学し元気に通学しています。日中一時支援を利用し、通学のお手伝いをしてもらっています。お友達が増えて楽しそうです。ちょっぴり反抗的な態度が増えて、なんだかんだ成長してるな~と微笑ましく思っています。 |
札幌市白石区 H 敦彦さん、美和さん(雅浩さん 2009.3.15) |
ある時は中二の好青年、またある時は頑固一徹“への字ぐち”。近頃はYouTubeで昔のサザエさんを見るのがお気に入りです。 |
河東郡音更町 N 宏樹さん(琉雅さん 2008.5.18) |
6月は、体育祭、中間テスト、宿泊学習とイベントラッシュでハードな日々を過ごしていました。気温が安定しなくて体調をくずすこともありますが、なんとか過ごしています。 |
札幌市西区 K 徳裕さん(篤志さん 2008.4.27) |
中学2年生になりました。なかなか学校に行きたがらないので困っています。休日は黙々と絵を描いたり、YouTubeを見たり、TWICE(!)を踊ったりしています。早くコロナがおさまって、みなさんとお会いしたいです。 |
札幌市豊平区 K 敏さん(光太朗さん 2008.2.22) |
教育相談へ行っています。志望校が決まり本人も自覚が芽生え、夏休みは受験勉強三昧に成るかと。春が待ち遠しいです。 |
帯広市 N 千寿美さん(晄太郎さん 2007.8.14) |
中学3年生ということで、支援学校の作業体験に参加をしたり、次のステージへ向かって考え中です!毎日、元気に学校へ通っています。 |
札幌市豊平区 H 孝弘さん(祭輝さん 2007.5.30) |
高校受験を控え、親の心はザワザワと落ち着きませんが、当の本人はどこ吹く風のごとく元気に過ごしています。長い夏休み、受験生らしく、親子でちょっと頑張ろうかと思っています。 |
札幌市豊平区 A 幸次さん(優奈さん 2007.5.23) |
受験生なので、色んな学校を見学しています。息抜きにダンスを踊ったり、歌ったりして楽しんでいます。 |
札幌市中央区 Y 昌雄さん(衣吹さん 2007.2.28) |
緊張すると特に早口になって、何を言っているのかわからないのに、放送委員に立候補したと聞いて、驚くやら許可してくれた担任の先生に感謝やら。本人、やる気は満々です。 |
釧路市 M 希さん(響さん 2006.1.24) |
現在、釧路養護学校の2年生で、就労活動に向けて親子でお悩み中です。 |
帯広市 T 尚宏さん(栞都さん 2005.2.23) |
早いもので、栞都も高校3年生!学生生活最後の年となりました。本当にアッという間です。校外学習も無事に終り、卒後に向けての現場実習も始まります。親が思っている以上に成長したなと実感しています。 |
北見市 Y 英樹さん(琴音さん 2005.1.14) |
学校にイケメン先生が沢山いるので、毎日登校するのが楽しみな琴音です。 |
帯広市 S 智美さん(いおなさん 2004.8.5) |
卒業に向けて母は大忙しですが、本人はなにわ男子に夢中です!!コロナ濃厚接触になり、何度もPCR検査してますが、陰性ですり抜けてます。そんな中、手を洗ったふりを2年間していた事が発覚!!それでもコロナにならないんだ~と感心しました(笑) |
札幌市豊平区 T 正義さん(勇希さん 2004.6.17) |
あっという間に高校3年生。楽しみにしていた修学旅行も無事に終り、2学期は前提実習です。本人の希望の事業所に入れるといいなと思います。 |
千歳市 S 清一さん(優希さん 2004.1.8) |
4月からB型事業所でパン作りにはげんでいます。通勤も自宅から最寄りの路線バスをのりついで行っています。学生の時から比べるとすごい成長です。 |
北見市 H 善美さん(永さん 2003.3.2) |
ひまわり学園さんにまだお世話になっています。次へのステップをなんですが、なかなか前へすすまないのが、現実です。永さんは学園さんで元気にしてます。 |
20歳代 ------------------ |
苫小牧市 T 亜紀子さん(静琉さん 2002.4.12) |
施設入所してもうすぐ1年になります。コロナの人数が増えると外泊等が禁止になることも多くあり、母の仕事が鬼忙しいのもあり、3~4ヶ月に1度の帰省になってますが、特に不安になることもなく、あまり連絡してきません。安心でもあり、心配でもある毎日です。 |
札幌市中央区 S 一さん、千加子さん(侑翔さん 2001.11.1) |
毎日、事業所通いを楽しみにして行ってます。ただ朝起こすのが大変ですが……元気に過ごして沢山ご飯を食べて好きなDVDを見てニコニコ顔がとても嬉しいです。 |
札幌市手稲区 O 智之さん(円香さん 2001.9.18) |
チャレンジキャンパス3年目です。同年代の仲間と仲良く毎日楽しく過ごしています。 |
札幌市豊平区 N 晶子さん(有利奈さん 2001.8.14) |
チャレンジキャンパスさっぽろの専攻科1年生になりました。7月から念願のボウリングの個人レッスンを受け始めました。先生におだてられ、大会に出れるレベルになれるようマイシューズを買って張り切っています。 |
札幌市中央区 T 久美子さん(麻依さん 2001.7.17) |
チャレンジキャンパス専攻科に上がりました。成人した事もあり『自分の事』を考える機会が増えました。上手く伝えるのはまだ難しい部分も多いですが、やりたい事を選択していけるといいとおもいます。 |
札幌市白石区 U 陽一さん(龍一さん 2000.7.1) |
ワンダーホープにかようようになり、3ヶ月がたちました。仕事が楽しいようで張り切って通っています。 |
浦河町 K 明文さん(瑠奈さん 2000.1.2) |
この2年半、全く体調を崩す事なく、元気に仕事に行っています。SWITCHのSPORTSにハマッてキャッキャ言いながらやっています。 |
帯広市 K 勝さん(陽大さん 1999.2.5) |
コロナ禍で、あっという間に時間が過ぎていくのにもどかしさを感じますが、本人は元気に通所しています。いろんな行事が出来るようになると良いですね。 |
紋別郡遠軽町 O 一寿さん(美月さん 1998.2.28) |
こんにちは、美月は暑さにまけず、元気に生活介護施設に通っています。食欲もありすぎダイエット中なのに、まったく痩せる様子がありません。コロナワクチンを3回目の接種後も、体調悪かったのか、なまけていただけなのか、わからないほどゆったり過ごしていて、いつもと変わらない日々でした。少し運動したら、玉の汗をかいてしまっていますが、元気一杯な美月です。父の方が、熱中症でたおれてしまっている初夏でした。みなさん、コロナに熱中症にお気をつけてお過ごし下さい。 |
札幌市東区 S 幸二さん(宏幸さん 1997.11.9) |
今年で25歳になります。いつも自分の部屋で、CDをかけながら大声でうたをうたっています。コロナ禍でよけい身体を動かすことも減り⁇(もともとそんなに動きませんが)更におなかが出てきている……感じです。 |
札幌市南区 S 摩由美さん(佑記さん 1997.2.22) |
佑記はコロナに気をつけながら、毎日元気にやまはなワークスに通っています。早く収束して、ヨサコイやダンスの練習に行きたいね‼と話しています♬ |
札幌市白石区 Y 恵二さん(浩平さん 1996.5.24) |
浩平は、第2かしわ学園で毎日楽しく過ごしています。このまま元気にずっと通っていたいです‼ |
北広島市 I 愛彦さん(悠衣さん 1996.3.2) |
札幌市豊平区 O 訓江さん(郁音さん 1995.8.12) |
あとりえCでの活動を毎日楽しんでいます。9歳から続けている乱拍子の活動も続けています。毎日充実、元気にいきいき生活をしてくれて嬉しいです。 |
札幌市豊平区 N 厚治さん(椋太さん 1995.3.6) |
毎日元気で札幌第二かしわ学園に通園しています。 |
札幌市北区 T 博さん(恭介さん 1995.1.2) |
最近どこへ連れて行っても、車からおりなくなりました。コロナが拡大して、公園も避けていたので、行っちゃいけないとおもってしまったのか、かわいそうです。 |
釧路市 D 政洋さん、悦子さん(花歩さん 1993.3.8) |
30歳を迎えるにあたり、分会より功労賞をいただきました。振り返るとあっという間の30年でした。花歩の成長と共に、私も親として成長させてもらいました。小鳩会の皆様ありがとうございました。これからもよろしくお願いします。 |
網走郡津別町 S 秀則さん(那子さん 1993.1.18) |
仕事、ウォーキングにがんばっています。元気です。 |
30歳代 ------------------ |
札幌市中央区 S 和夫さん(愛さん 1992.4.30) |
河東郡音更町 S 格さん(大樹さん 1991.9.14) |
札幌市豊平区 T 巌さん(葉子さん 1989.4.19) |
ここ2、3年の変化は、マスクをしているせいか1月にかかっていたインフルエンザと縁遠くなったことと、こまかい塗り絵にはまっていること。そして昭和な歌が好みになり、マチャアキが大好きで会いたくてたまらない33歳になったこと! |
札幌市南区 M 明子さん(宏樹さん 1988.4.12) |
札幌市南区 N 剛さん(明奈さん 1986.10.9) |
元気に通所しています。コロナ(禍)になって3年も過ぎてしまいました。 |
苫小牧市 H 民子さん(由貴さん 1985.11.6) |
マスクが嫌いで、職員を困らせていますが、元気いっぱいです。 |
函館市 K 寿人さん(香菜子さん 1985.8.14) |
皆様、お元気にお過ごしと思います。今年の8月で37歳になる香菜子。毎日元気に“工房・虹と夢”へ函館バスに乗って通っています。キャラスクという商品が人気あり、暑い中頑張ってお手伝いしているようデス‼ |
函館市 T 敦子さん(あゆみさん 1985.1.13) |
マスク生活も長くなりまだまだ行動が制限される中、運動不足(前からですが)なので近所を散歩しています。でも目的がないと行こうとしないので「おやつ買いに」となっていて、これってどうかなぁ~と思っている今日この頃です。 |
40歳代 ------------------ |
新冠町 K 十代春さん(孝心さん 1980.12.29) |
親とすごしています。先をあんじてます。腰痛、ひざ痛、テンカン、甲状腺とつきあいながら、ひたすら(のりみ)の笑顔に感謝しながら日々を送ってます。 |
亀田郡七飯町 S 勇さん、久代さん(英司さん 1979.7.14) |
教育大学附属養護学校高等部を卒業し、市立知的更生施設へ通所し、現在43歳。彼のペースに合ったスローテンポで、ゆったりとした作業活動を頑張っています。コロナ禍で思う活動は自他共にできてはいませんが、この経験はきっと未来につながるものだと信じ、しばし時の刻みの容赦なく正確に進む道を歩んでいこう……と思っていますよ。共に足元を照らす道を焦らずに参りましょう!「健康第一で‼」 |
札幌市北区 U 幸雄さん(理さん 1979.4.7) |
6月に沖縄旅行に行ってきました。理も楽しかった‼と言っています。 |
函館市 I 己代子さん(省一さん 1977.12.23) |
グループホーム生活が1年になります(8月3日で)職員の方、同居者とのかかわりも変わりなく、楽しく生活しています。SOバスケットボールの練習にも参加して、7月18日のイベントにも参加予定です。病院通いも続けていますが、体調は変わりなく過ごしています。今後ともよろしくお願いいたします。 |
函館市 M 育代さん(あゆみさん 1977.6.9) |
あゆみは今まで通り自宅から会社まで函バスで通勤しております。おしぼり(株)会社です。8~9年の勤務ですがコロナ禍により仕事が激減し今は週4日間の通勤となっています。ワークス一条からの実習生となっております。毎日元気にバスを乗り換えて通っています。仕事もハープもエレクトーンもがんばっております。 |
札幌市手稲区 M 秋夫さん(智宏さん 1976.5.7) |
いつもお誕生カードお送り下さいましてありがとうございます。毎年楽しみにしています。今年46歳になり、施設での生活が主ですが、週末自宅へ帰れる日を楽しみに生活しています。 |
50歳代 ------------------ |
札幌市東区 S 奉子さん(郁子さん 1970.11.16) |
新型コロナウイルス感染の対応に追われる中、グループホームでも通所施設でも変わらず元気に過ごしているそうです。7月中旬には、4回目のワクチン接種を受ける予定です。 |
網走郡美幌町 S 将晋さん(美佳さん 1970.11.13) |
お陰様にて、元気に授産施設へ通ってます。 |