「こばと」233号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

写真右から 
札幌市豊平区 N 有利奈さん(2001.8.14)
札幌市手稲区 O 円香さん (2001.9.18)
札幌市中央区 T 麻依さん (2001.7.17)
札幌市西区  H 有梨さん (2001.8.7)

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

特集 グループホーム Vol.3

親元を離れてグループホームで生活しているダウン症のある人の、入居の経緯と 生活の様子を紹介します。
○グループホーム

障がいのある人が日常生活の介護や支援を受けながら共同生活を営む小規模の住居のことです。
障害者総合支援法が定まる「障害者支援サービス」の一つで、グループホームに暮らす人に対して、入浴、食事等の介護や生活相談、その他の日常生活生上の支援を提供します。
この共同生活援助のことを総称してグループホームと呼びます。

ググループホームでの生活


札幌市南区 H 馨子さん(宏治さん 1993.8.26)


 宏治28歳、グループホームは昨年10月で4年になりました。


 宏治は中学生になったころにはなぜか「将来の夢は一人暮らし」と、保護者懇談やモニタリング等で公言していたので、学校の先生方や相談員さん、支援員の方々に周知されていました。また、私たちも親亡き後の準備は若いうちからと考えていました。


 5年程前、移動支援を利用していた事業所さんから「グループホームを立ち上げるので宏ちゃん来ない?」と声を掛けて頂き、一人暮らしの前にはまずグループホーム!と一気に夢への一歩が現実化しました。とは言っても親は、高校卒業してからとか、年金をもらってからとか、もう少し出来ることを増やしてから、と先延ばしし夢も色あせていた頃だったので正直大混乱。心より早く物事は進んでいきました。


 障がいもバラバラな若者男性3人でのスタート、職員さんも若い男性陣だったので、食事のこと、生活の細々とした事、不安だらけでした。宏治も最初は夕食が終わると、すぐ自分の部屋でCDやTVを楽しんでいたようですが、支援員さんの計らいもありみんなでのゲームや雑談も増え、また、トイレ掃除やお風呂掃除も上手になり、徐々に心の比重も生活の比重も移っていきました。今では、週末実家に帰るよりもグループホームに居たいようですが、親の願いをきき入れて帰ってきてくれています。


 家賃は36,000円、共有修繕費3,000円、朝食250円、弁当代300円、夕食350円、暖房費(10~4月)2000円。家賃補助が10,000円支給されるので、1ヶ月約60,000円。年金で支払い、就労の工賃がおこづかいとなります。


 先日宏治に「GH行ってどうだった?」と聞くと「仕事も生活も充実して、行って良かった」と言ってました。これからも出来ることを少しづつでも増やしていきたいですしたが1度も自宅に帰省はしてません。持ち前の明るさで楽しんで過ごしてって欲しいです。


特集 職場の紹介 Vol.1

ダウン症のある人の、職場と本人の様子の紹介です。

『あるま 縁屋』で働いています


釧路市 S 真智子さん(嶺誓さん 2003.3.10)


 今回は、この春就労した息子の事業所とそこでの様子についてお伝えさせて頂きます。


♡事業所
・就労継続支援B型事業所
『あるま 縁屋』昭和2丁目


♡作業内容
・オリジナル割箸作成
・餃子製造販売
・ポスティング
・オリジナル雑貨、生産.販売
・ダイレクトメールの封入
・カフェとショップの運営.接客
・農園
・委託事業
・水道メーター解体
土のう作り.封入.ワゴン販売(病院.イオン等年3回)


♡営業日.時間
・月曜日〜金曜日9時〜18時
・定休日...土.日.年末年始
・就労時間 10時から15時
・送迎費 実施地域内無料


☆ある1日の流れ
9時25分〜 送迎
10時〜 ラジオ体操.朝礼
10時5分〜 施設内清掃.玄関掃除.営業旗の設置
10時25分〜 文字練習等
11時から11時10分〜 休憩
11時10分〜 割箸袋カット.箸入れ.50本袋詰等
12時から13時
昼休憩
13時~ ペットボトルラベル剥がし.ボトル洗い
13時50分から14時〜 休憩
14時〜 ボトル踏み等
15時〜 終了


 始業.昼休憩.終了時にタイムカードを押したり、書類に判子を押すのも楽しい様です。
その他、週2日午前中は体育館で野球.バドミントン.ビーチバレーボール.ダンス等で楽しく汗を流し、毎日個々に合った内容の勉強をする時間もあり、高等部まで学んで来た事を継続し、且つそれらの時間も就労としてカウントして貰えて本当に有り難いです。


 そして、その成果として、事業所で相談支援の方とのモニタリングの時は、職員さんと一緒に話しを聞き、最後は書類へ自分でサインし、10月の衆院選挙では投票所で1人で記入し投票する事が出来ました。
まさか、国民の義務を果たせる様になるなんて思いも依らない事でした。


 それから、先日は中標津支援学校から3人の先生が訪問して下さり、卒業後の成長振りを見て喜んで貰えて本当に嬉しかったです。


 今、本人が携わっている仕事内容は
・施設内〜玄関掃除.営業旗設置.割箸袋カット.箸入.50本袋詰.ペットボトルラベル剥がし.ボトル洗い.ボトル踏み.餃子製造餡の計量.封入.昼食6名分配膳.ショップの接客
・施設外〜草刈り(草むしり.袋詰.廃棄).水道メーター解体.土のう袋詰.ワゴン販売です。


 制作商品としてオリジナル雑貨にアクセサリー.刺繍フキン.エコクラフト小物入.ヘアー飾りやゴム.ネックウオーマー.スヌード.ぬいぐるみ等があり、個々に合った作業を日々、本人の様子を見ながら沢山経験させて貰っています。これから、エコクラフトの籠作りに挑戦する予定です。


 年間行事について〜コロナ前は、バーベキュー.花見.動物園.食事会.ボウリング.クリスマス会等ありました。早く再開出来る事を望んでいます。


 最後に、今日迄、一度も仕事を嫌がる事なく毎日楽しく出勤出来ている事に日々感謝しています。


 この報告が少しでも皆さんのお役に立てたら嬉しいです。

寄稿 「かんしゃくが激しい」

※会報232号、みんなの広場に小学校高学年のお子さんの頑固さやこだわりに手を焼いているという話題がありました。会報をご覧になった札幌で早期療育に長年携わっていらっしゃる伊澤様より、アドバイスを頂きました。
参考にしてください。

子どもさんに対する対応について


NPO法人 療育教室 楽しい広場 代表 伊澤崇弥


1 「かんしゃくが激しい」とは


 子育て論の中には、「子どもに寄り添った子育て」ですとか「子どもをほめる子育て」など、子どもを肯定的に見た子育て論もあり、実践されている方も多いかと思います。ここでいう「肯定的」とは、良い面をどんどん伸ばしていきたい、という意味です。しかし、こういう子育てをされる場合、親御さんが陥りやすい問題点があります。
 子どもさんが毎日、にこにこ楽しそうに過ごしていくのは良いことですが、子どもさんたちが成長していく過程でどうしても気づかなければならないことがあります。それが「自分の思う通りにならないことがある」ということです。


 例えば、自分はまだ遊びたいけれど、お母さんの用事でもうやめなければならない、あるいは、早くお出かけをしたいのにお母さんに「待って」と言われて待たなければならないなど、子どもさんが成長すると、どのお子さんにもお母さんとの意思の不一致という場面が出てきます。普通は、場面に応じて子どもさんが「自分を抑えて」我慢をして適応していくのですが、お母さんによっては、「自分の子どもに不快な思いをさせたくない」と考え、あえて子どもさんが我慢をしたり、自分を抑える場面を作らない、あるいは経験させないという場合があります。


 療育教室 楽しい広場の発達療育では、この「自分を抑える」ということを子どもさんが身につけることを重視しています。そして、それが今回の「かんしゃくが激しい」のキーワードになります。


 「かんしゃくが激しい」とは、自分の思う通りにならないとき、大きな声で泣き叫び、それが自分の要求が通るまで続くことです。それが高じると物を投げたり、相手を叩いたり、足で蹴飛ばしたりすることもあります。


 子どもは3才から4才にかけて、「自分で自分の行動をコントロールする力」である「自律性」が急速に伸長してきます。(詳しくは「3 自律性」をご参照ください)「自律性」というのは、ただ我慢するのではなく、場面や状況に応じて自己主張したり自己抑制をしたり、バランスが取れているということです。かんしゃくが激しいというのは、3才以上の子どもさんの場合、この「自律性」が身についていないのではないかと考えます。特に「待つ」「我慢する」という「自分を抑える」経験が極端に少ないのではないかと考えられます。


 かんしゃくが激しいということは、自分には「自分の思う通りにならないことはない」とタカをくくっていて、「あきらめる」という言葉が自分の辞書にはないのでしょうね。


2 改善の方法


 基本的に、まず日常生活の中で「ちょっと待つ」「ちょっと我慢する」「後片付けをする」などという、「自分を抑える経験」を積み重ねることが必要です。食事やおやつの前に「30を数える」ということも、よくお母さん方にアドバイスしています。また「自分でできることは自分でする」という経験も、「自分の行動をコントロールする」という意味で必要になってきます。


 それから、4才あるいは5才代でかんしゃくが激しい場合ですが、このくらいの年令になると子どもさんも賢くなり、一筋縄ではいかないことがあります。その場合は、子どもさんとの「バトル(闘い)に勝つ」ことが重要になってきます。この場合は、怒ったり、怒鳴ったり、手を上げたりするのではなく、「平然」としてください。もちろん「平然」を装うということです。「ダメなものはダメ」「できないものはできません」ということです。無視ではありません。ですからエネルギーを必要とします。なので「バトル」なのです。


 目的は、子どもさんに「あきらめさせる」ということです。「人生には、自分の思う通りにならないことがあるんだ」ということを思い知る、ということです。あきらめがついたら、子どもさんたちはガラッと変わります。これまで、療育教室 楽しい広場に来られた子どもさんたちも、たくさん変わりました。後でお母さんから連絡をいただいた中で、お母さんと子どもさんのバトルが一番長かったのが2時間半、一番短かったのが3分でした。


3 自律性について


(1)自律性とは?
 子どもは、3才・4才頃から、人とかかわっていく上でとても重要な「自分で自分の行動をコントロールする力」である「自律性」が急速に伸長していきます。この場合の「コントロール」とは、二つの側面を持っています。一つは「自己主張・自己実現」、もう一つは「自己抑制」です。


 具体的には、実験研究(柏木恵子 1988年)から次のような内容が挙げられます。


<自己主張・自己実現>
 ・嫌なことは「イヤ」とはっきり言える。
 ・入りたい遊びに自分から「入れて」と言える。
 ・自分の意見や考えを自分から言える。


<自己抑制>
 ・「かわりばんこ」ができる。
 ・「してはいけない」と言われたことはしない。
 ・仲間と意見が違うとき、相手の意見を入れられる。
 ・課された仕事をやり通す。


 実験研究では、どちらの側面も3才~6才にかけて年令が上がるに伴い上昇しますが、自己抑制では特に上昇が著しかったという結果が出ています。


 3才くらいになると、場面や状況に応じて行動を変えていく事ができるようになり、それを踏まえて、「自律性」とは、場面や状況に応じてこの二つのバランスを取ることができるようになる、と言えます。


(2)自律性が身についていない原因
 3才~6才くらいの子どもさんで、自律性が身についていない、つまり「自分で行動をコントロールできない」子どもさんがいます。例えばかんしゃくが激しい、友だちにすぐ手が出る、友だちとトラブルが多いなどのような場合です。


 そういう場合、それまでに「待つ」とか「我慢する」という自己抑制の経験が極端に少ない場合が考えられます。つまり、自己主張・自己実現と自己抑制のバランスを取りようにも、自己抑制の経験があまりにも少なすぎて、バランスのとりようがないということです。こういう場合は、「待つ」とか「我慢する」などの自己抑制の経験を積み重ねる事が必要です。ことに、自己抑制は誰でもそうですが子どもにとっても自分からやりたいことではありませんから、この場合は、親や大人が身につけさせていく必要があります。

前号に引き続き、『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載です。
今月号は外木先生の"急激退行"についてです。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について―19

天使病院小児科医師 外木秀文


V 青年期


パート2 急激退行


1 性成熟について


 ダウン症のある青年におこる急激退行についてお話したいと思います.「心理学において『退行(たいこう、Regression)』とは,精神分析家ジークムント・フロイトによれば防衛機制のひとつであり,許容できない衝動をより適切な方法で処理するのではなく,自我を一時的または長期的に,発達段階の初期に戻してしまう事である」(Wikipediaより)とされています.これとは別に,点頭てんかんあるいはWest症候群(ご存知の人も多いと思いますが,乳児期に発症するけいれん性の疾患)に罹患したこどもでは,それまでできていた「お座り」ができなくなったり,「鏡に反応」を示さなくなったり,精神面と運動面の発達が逆戻りする現象がみられます.これも『退行』といわれます.前者はいわゆる心因反応であり,後者は脳の病気です.でも,状態像(精神科の用語で精神面や行動面にみられるの症状のこと)は共通していますね.


 ダウン症のある人の中には,青年期に日常生活能力が,1〜2 年という比較的短期間に低下する人がいることが報告されたのは1990年代のことです.まさしく,上に述べた「退行」とも言えるような現象を起こすことがダウン症のある人でまれに起こることが知られるようになりました.この状況に気づいたのは実は教育を担当する先生方でした.その後,症例の報告が増えるにつれて,その頻度が6%程度あることや,生活環境の変化が契機となって発症する場合があること,症状が「認知症」や「うつ的状態」に類似しているなどがわかってきました.しかし,肝腎な「原因」や「治療法」が理解できないままでした.そこで,厚生労働省では研究班を設置しこの問題の実態解明を企図しました.その成果として診断基準を設定することができましたが,現時点で,ダウン症のある人での発生頻度,原因,病態,治療法などはわかっていない状況です.


 私は,2010年に厚労省の研究者の一員として,この問題に取り組み実態調査を行いました.北海道のダウン症のある方々や家族の皆様ならびに,支援をされている施設の方々に様々なご協力をいただきました.さらには治療法の確立のために治験事業を行い,多くの方のご協力をいただきました.残念ながら薬物投与の治療効果を明らかにすることはできませんでしたが,診断基準を作ることができました.


 さて,その診断基準は以下の9つの症状のうち,数か月の間に5つ以上の症状がそろうことです.その9つとは,①動作が極めて緩慢になること,②表情が乏しくなること,③発語や会話が少なくなること,④挨拶や視線を合わせるなど対人交渉の場面での反応が乏しくなること,⑤運動や娯楽などへの興味や意欲が失われること,⑥閉じこもり:自室から出ようとしないあるいは外出したがらない,⑦睡眠障害:夜遅くまで起きて活動しているあるいは昼夜逆転,⑧食欲減退,⑨体重減少.です.


 私の天使病院の遺伝外来にはダウン症のある方を紹介していただくことが稀ではありませんが,急激退行について調査を始めた年を境にこの問題についての診療を希望される方が急増しました.


 つまり,2010年以降は天使病院に初めてかかるダウン症のある人のおよそ4割が中学以降の年齢で,その主要な悩みがこの急激退行に関連した心配事で占められていました.


「最近どうも様子がおかしい」,「動きが遅くなった」,「言葉が少なくなった」などなどを訴えてお子さんをお連れする方がそのころを境に増えてきました.東京学芸大学の菅野先生は,この問題に関連して,気が短くなりしばしば衝動的かつ攻撃的な行動を起こすようになること,いわゆる「切れやすくなる」傾向もみられますと言っています.


 この衝動性の症状を訴える人を含めて私の外来に来られた方のお話をよく聞いて,まず検査をしてみますと,だいたい半数が先にあげた厚労省の診断基準を満たさないことがわかります.それ以外の半数はおそらく急激退行の基準を満たす人と幾分急激退行かどうか疑わしい人になります.そこからお付き合いをさせていただきますと,いくつかのタイプがあるように感じられるようになりました.最も多いのは,学校や職場での「出来事」が本人の「心がおれるような」経験となっておこる心因反応と考えられる事例です.次に多いのが元来持っている「発達障害:すなわち,自閉傾向や多動傾向」が何らかの理由で尖鋭化するように感じられる事例で,環境の変化,たとえば家族との別離などが影響する傾向あるような気がします.それ以外にも要因が全くつかめない場合も多々あり,おそらく実態あるいは実像の理解は精神科の医師をもってしてもそう簡単なものではないのではないと思います.知的障がいを持つ人に生じる行動や精神症状を理解し診断することは,それ自体非常に難しいものであり,なかなか専門医の診療でも満足のいく説明をいただけることはありません.ダウン症以外の知的障がいを持つ先天性疾患でこのような急激退行様症状を起こすことが知られている病気は今のところありません.私はダウン症の成人の最大の問題は40代以降のアルツハイマー病だと考えていますが,この急激退行の問題は青年期の日常生活の適応を妨げる大きな問題として,手探りながらも患者さんに寄り添ったきめ細かな対応が必要と考える一方で,疾患レベルの解決を急がなければならないと考えています.長崎大学(現みさかえの園)の近藤達郎先生はこの問題について広く発信しています.彼の著作もぜひご覧になってください.


参考文献
近藤達郎 成人期のDOWN症候群の退行様症状―外来での患者の接し方のコツを含めて 小児内科 52:875-879 2019
菅野敦,橋本創一 ダウン症候群の早期老化―成人期に現れた急激退行現象.特殊教育研究施設報告 42:65-74, 1993

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

札幌分会からの報告

《ZOOM研修会》先輩親御さんの話を聞く会 Part1


 2021年12月15日 ZOOMで初めての研修会を行いました。


 現在、中3のお子さんをお持ちの親御さんにコロナ禍での受検準備のお話、高3のお子さんをお持ちの親御さんに中学生時代からの準備、高校生活の様子等のお話をお聞きしました。


 とても有用なお話を伺うことが出来、有意義な研修会になりました。


 Part2 は、高校卒業後のお子さんをお持ちの親御さんに、お仕事の内容、1日の生活の流れ、余暇活動等についてお話を伺う予定です。

オンラインクリスマス会


 例年11月~12月の間に、クリスマス会をしていましたが、昨年に続いて今年もコロナ禍で開催できませんでした。 


代わりにクリスマスメッセージをYouTube公開しました。かわいい笑顔がたくさん出ていますので是非ご覧下さい。



会員さんに送ったクリスマスカード

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

根室市 M 美香さん(汰星くん 2010.7.26)

好きな物は、たくさん


根室に住んでいる5年生の汰星(たいせい)です。ピアノとダンスとサッカーが好きです。
親子共々、宜しくお願いします。

苫小牧市  N 洋子さん(舞さん 1997.6.27)

集まれる日が戻りますように


コロナ禍ですが、風邪も引かず、楽しく通所しています。


ワクチンも二回無事接種出来ました。


緊急事態宣言中は公立の体育館が使えず、運動する機会が減り体重が少しずつ増えて来てます。


成人病も気をつけないと検査に引っかかりそうです。


自宅ではタブレットでバレーボールの試合を観るのが楽しみです。


早くコロナが落ち着いて小鳩会の皆さんと以前の様に集まれる日が戻る事が出来ますように。

苫小牧市 N 美樹子さん(楽人さん 1996.4.24)

熊は出るわ、強盗は出るわ!


こばと会の皆さん、ご無沙汰しています。お元気ですか?写真は、昨年4月に祖母90歳のお誕生日に家族で集合した時のものです。


楽人は、昨年の夏は「熊は出るわ、強盗は出るわ」で、他の入居者さんが、嫌がるからと、職員さんと楽人とで、トマト農園に作業にいっていたようです。


熊と強盗については、直接の被害が、あったわけではないことを確認したので、ご安心ください。


「熊が出るわ、強盗は出るわ」のフレーズが、気に入って、使いたかっただけのようです。
全く嘘ではないことが、みそですね。

函館市 S 美紀さん(康人さん 2002.6.26)

ましゃ、大好き♪


音楽を聴きながらドライブをするのが大好きで、通所の施設のレクではいつもドライブに連れて行って貰ってご機嫌です😄  
#只今 福山雅治が大のお気に入りです!


写真はベイエリアの巨大クリスマスツリーを見に行った時のものです。

北見市 K 諒介さん・明日香さん(柊真ちゃん 2021.8.6)

寝返りコロコロ


4ヶ月で寝返りもできるようになり、今ではコロコロ転がって遊んでいます。


最初は不安もたくさんありましたが、日々成長していく柊真におどろく毎日です。
初めてのお正月も家族みんなで楽しく過ごすことができました。


これから、どうぞよろしくお願いします。

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