「こばと」232号

函館市 T　敦子さん（あゆみさん 1985.1.13）

通所部の手作りハロウィーンパーティで、魔女のコスプレ（？）をしたり、お菓子狩りなど楽しんだようです。

特集　グループホーム Vol.2

親元を離れてグループホームで生活しているダウン症のある人の、入居の経緯と　生活の様子を紹介します。

○グループホーム

障がいのある人が日常生活の介護や支援を受けながら共同生活を営む小規模の住居のことです。
障害者総合支援法が定まる「障害者支援サービス」の一つで、グループホームに暮らす人に対して、入浴、食事等の介護や生活相談、その他の日常生活生上の支援を提供します。
この共同生活援助のことを総称してグループホームと呼びます。

ググループホームでの生活

河東郡音更町　N　恵さん（茜さん　1989.9.17）

　娘、茜は32歳になりました。2021年10月1日からグループホームで生活しています。出会いはInstagramでフォロー頂いたので見てみると市内のグループホームで見学出来ると言うのですぐに連絡しました。当初主人はまだ早いだろうと言っていたので見学だけね？と、思っていたのですが思っていたよりもとても良いグループホームだとわかりすぐにケアマネさんに連絡を取り9月に体験を経て、帯広市のグループホーム“ピカリ　あるたいる”に入所になりました。その時に家賃補助（1万円）という物がすぐに役場から降りました。

　日当たりのとても良い部屋にそっくりそのままお引越しをした感じです。24時間職員さんがいてくださり、自宅だと茜が最後に家を出るため鍵をかけて1人で過ごさなくても良いのと帰宅しても職員さんがいてくださるのが何より心配がありません。私も安心して仕事に行くことが出来ました。

　5人定員のうち現在は4人います。すっかりうちとけて買い物へ出かけたりしているようです。
漠然とグループホームは毎月いくらかかるのだろう？年金でまかなえるのかそこが1番気になっていましたが、
★家賃13,000円ですが、音更町からの家賃補助補助（1万円)があるので3,000円
★光熱水費15,000円 ★食品650円/日
★日用品費5,000円で1ヶ月の目安42,500円となります。

　就労支援の工賃がそのままお小遣いとなるわけです。茜はダイソーでメイク用品を買ったりと楽しんでいるようです。

　病院などの定期受診には職員さんが連れて行っていただけます。

　スマホもWi-Fi環境にありしょっちゅうLINEし合ってます。

　掃除や洗濯は自分でしているようです。食事は作っていただけてとてもヘルシーなメニューです。
漠然とグループホームと想像しているよりも見学に行くのもおすすめします。

　1ヶ月半経ちましたが1度も自宅に帰省はしてません。持ち前の明るさで楽しんで過ごしてって欲しいです。

グループホームの説明をすること

函館市　I　巳代子さん（省一さん　1977.12.23）

　息子は、今年８月よりグループホームに入所して、職員の方、同居されている方達とも仲よく元気に過ごしています。

最初の頃は親の方が不安で心配でしたが、約１ヶ月たち、特に問題も無く過ごしているようです。

　入所の時、本人への説明が十分だったか反省しています。詳しく説明しても理解できないので、その都度わかりやすく話をして、ようやく納得してくれたと思っています。

　また、数回のショートステイを経験したことも良かったでした。

　グループホーム入所は、準備段階から親子共に納得してすることが大事だと感じています。

　これからは少し離れて応援して、本人が楽しく過ごしていければいいと思います。

　さて、８月に外木先生の「ダウン症成人外来」で診察を受け、アドバイスを頂き本当に良かったです。診察でグループホームへの入居の事を話しましたら、「来年１月の診察で、グループホームでのことを教えて下さい」と先生が本人におっしゃり、元気に返事をしていました。

　これからの人生にプラスになる様なことをいろいろ経験さえていきたいと思います。

　遅くなりましたが、ウイルスワクチン接種を２回行い、特に気になる症状（副反応）もなく経過しています。コロナ感染のことが収束することを祈って、毎日を過ごして行きたいと思います。長々と書きましたが、これからも「北海道小鳩会」の皆様が元気に過ごしていくことを祈っております。

由貴の“リラックス”での生活

苫小牧市　H　民子さん（由貴さん　1985.11.6）

　リラックスは、ふれあいらんどのグループホームの名前です、由貴がリラックスに入ったのは、伊達高等養護学校を卒業してすぐです。5歳から高校の寮生活を入れると二十年以上家を離れてます。リラックスでは、個室で4人で生活しています。職員の方が朝食を用意してくれ通所の用意をして送迎バスをまっています。朝はそれぞれ当番があるようですが出来たり出来なかったりのようです。

　15時送迎バスでリラックスに帰ってきて、洗濯や入浴、コーヒータイムもあります。夕食は、職員の方が作ってくれ、みなさんと残さず食べてます。生野菜や果物が嫌いで、家ではほとんど食べませんがリラックスでは完食です。職員の方が帰ったあと自由にテレビを見たりCDを聴いたりしてます。利用者さんは早く寝るようですが、由貴は楽しいドラマがあると遅くまで起きていてみなさんに迷惑をかけているようです。（すみません）

　週末は自宅に帰ってきて自由にテレビの前に座り、コナンの本を読みながら録画したドラマやアニメを見てます。

　コロナワクチンも2回終り熱もなく元気です。動きが少なくなり体重が心配ですが親も運動して長生きしなければと思います。

誕生日祝いで利用者さんからプレゼントを貰っています。

特集　就学

視覚障がいのあるダウン症のお子さんの盲学校・視覚支援学校への就学について

北海道盲学校長会会長　佐古　勝利

　皆さんは、盲学校や視覚支援学校をご存じですか。全く目が見えない全盲のお子さんのための学校と思われる方も多いかもしれませんが、低視力など弱視のお子さんも学んでいます。むしろ全盲より弱視のお子さんの方が多く、そのなかにはダウン症の弱視のお子さんも在籍しています。

　北海道内には、盲学校が旭川・函館・帯広に、視覚支援学校が札幌にあります。

　盲学校3校には、幼稚部・小学部・中学部があり、それぞれ幼稚園・小学校・中学校に準ずる教育と、視覚障がいと知的障がい等の障がいを併せ有するお子さんの教育を行っています。札幌視覚支援学校では、幼稚部・小学部・中学部に加え、高等部も設置しています。
盲学校・視覚支援学校の入学対象は、矯正視力がおおむね0.3未満（0.5程度）のお子さんですが、視力以外の視野狭窄など視機能障害によっては対象となる場合もあります。

　また、遠方で通学が困難な場合等に対応できるように、どの学校にも寄宿舎指導員が常時勤務する寄宿舎が併設されています。
盲学校・視覚支援学校は、見えにくさのあるお子さんのために、就学以外の相談にも対応しております。例えば「乳幼児を含めた見る力を育てるための助言や訓練」、「学習環境整備のための助言」、「弱視レンズや拡大読書器等の視覚補助具の訓練」を行っています。

　ご不明な点やお子さんの見えにくさでお困りなことなどがございましたら、最寄りの盲学校・視覚支援学校に気軽にお問い合わせください。

※道内盲学校・視覚支援学校一覧
（QRコードを読み取ると、各学校のホームページをご覧いただけます）

北海道札幌視覚支援学校〒064-8629　札幌市中央区南14条西12丁目1番1号電話：011-561-7107　FAX：011-561-2423
北海道函館盲学校〒040-0081　函館市田家町19-12　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　電話：0138-42-3220　FAX：0138-42-3221
北海道旭川盲学校〒070-0832　旭川市旭町2条15丁目　　　　　　　　　　　電話：0166-51-8101　FAX：0166-51-8102
北海道帯広盲学校〒080-2475　帯広市西25条南2丁目9番地1 電話：0155-37-2028　FAX：0155-37-3768

前号に引き続き、『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載です。
今月号は外木先生の"性教育など青年期の問題"についてです。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について―18

天使病院小児科医師　外木秀文

V 青年期

パート１青年期の身体的諸問題

１　性成熟について

　思春期を経て，子供は大人へと成長します．年齢では10代前半から後半における時期，身体の成長が加速度的に伸びを見せた後，数年して成長は終了します．この時期にはまた，二次性徴という体の変化が起き，生殖可能な状況へと体が成熟していきます．人間として成長していく以上，時期などには多少の個人差はあっても誰しもが経験するもの，それが思春期です．

　ダウン症のある子供も全く変わるところはありません．身体の成長のスパートの時期は男子で11-12歳が増加率のピーク，女子では9-10才でピークを迎えるとされていますが、ダウン症のあるなしで違いはありません。最終身長は奥原先生が前の号に述べているように、最新のデータでは次の通りです.平均値±標準偏差で示すと，男子で152.8±6.7 cm, 女子で142.5±4.8 cmです（高木ら2017），ちなみに同じ18歳時の体重は男子で56.3±11.0 kg, 女子で50.8±10.4 kgとなっています．二次性徴の始まる時期も一般集団のそれに比べて遅れているということはありません．

　ダウン症のある女児の初潮の年齢は，特に早い遅いはありません．天使大学の伊織光惠先生の報告では9-13歳で中央値は11歳です．他の研究などによると全国平均12歳となっていますから北海道だけ特に早いわけではないでしょう．伊織先生は初潮を前に，母親がどのように子供に伝え教育するか，様々な思いをまとめています．（札幌保健科学雑誌第4巻:17-23，2015）基本的には①母親の心構えと準備，②学校の保健指導者との相談，③ダウン症の親の会あるいは，ダウン症を持つ人の養育経験のあるひとからの情報やノウハウの取得，④子供の理解力や実行力に合わせた教育，⑤体験学習や実際の生理用品の使い方の練習など，親の立場に寄り添った視線で検討を行って報告されていますので参考にしてみてください．

　男性については，佐賀大学の野口満先生の解説記事を参考にしてみましょう．男性の二次性徴の1つの徴候は陰茎サイズの増加です．11-14歳にこのサイズの増加が顕著となります．同じころから男性ホルモンの分泌が増加し，性欲や性衝動を亢進させます．一般集団ではほとんどの男児が15歳までに射精を，20歳までにマスターベーションを経験するようです．ダウン症のある思春期以降の男児ではどうでしょう．二次性徴の時期はかわりありませんが，13歳以上の41％がマスターベーションを行い，その半数以上に射精も認められたとされています．ですから一般集団とそう変わらないという見方もできます．

　思春期の子供を持つ親であれば，身体の変化，月経の開始，勃起の経験などといった性的な体の変化について，どのように教育していくかは大きな問題と感じていると思います．まずはダウン症だからといって原則的にはその時期や程度に変わりはないのだということを理解してください．知的障害を持つお子さんが，それをどう理解し，どう処理するかということを教えることについて，困難を感じることは少なくないと思います．しかし，性成熟に伴う体の変化は自然なことで，恥ずかしいことでも，悪いことでもないという基本的な考えを伝えながらも，本人の理解力と行動力に見合った指導が必要だと思います．学校の担任や保健系の職員との連携も重要でしょう．異性に対する関心が増すのも当然です．性的な衝動をコントロールできなかったりするのは困りますし，性的な被害に遭うことを心配するのは当然です．だからといって，子供たちの性的な関心を押さえつけたり，罪悪感に過度に関係づけて行動をコントロールしようとするのは問題があります．健全なセックスアピールはむしろ本人の自信を形成するのにも有用と思います．女性がおしゃれをしたり，髪形を意識したり，男子が女性の前でハッスルしたりするのは良いことだと思います．「普通の若者と同じ」なんです．性教育は避けて通れません．両親と学校と友人（クラスメートや同じダウン症を持つ家族）と場合によっては主治医にも意見してもらいながらいろいろな角度から本人たちの成長を支援したいものです．

２　身体能力について

　年を取ると体力が衰え，敏捷性やバランス感覚も低下します．やはり，若いときがピークです．このような身体能力は体の成長と中枢神経（脳）の発達によって獲得されるものですが，スポーツ選手とそうでない人の差があるように，もともとの個人的な資質がやはり物を言うと思います．しかし，練習や努力によっても伸びる要素もあります．

　ダウン症のある人の運動能力についてもいろいろと研究されています．乳幼児期に運動発達の遅れがあり，リハビリテーションという名の訓練を受けた人はたくさんいると思います．ですが，たいてい歩けるようになってしまうと理学療法をしなくなります．歩ければそれでよいと言われ，理学療法を打ち切られた経験はありませんか？　幼稚園や小学校で，他の子より走るのはめっぽう早いとか，跳び箱やダンスがとても上手というのは非常にまれです．「運動は何やらせてもそう上手な方ではない」というのが多くのダウン症のある子供たちの実情だと思います．でも「体育」はとっても大切なものです．小中学校を過ぎ，思春期を通過し，青年期となったダウン症の人々にとって，運動能力は人生でピークを迎えます．しかしこの時期の運動の問題は決して小さいものではありません．具体的には，単純な運動の反応時間が遅いすなわち動作が全般的に緩慢である，筋緊張が低い，筋収縮力が弱い，複数の関節を動かす運動がうまくできない，力の調節ができづらい，運動を安定して反復する能力が弱い，感覚の情報変化に対応できない（物をよけるとかバランスをとるなどが苦手）．などの特性があるとされています．

　具体的には，ダウン症ではない知的な障害がある人に比べても，１）握力が弱い，２）背筋力が弱い，3）タッピングなどの素早い動作が苦手，４）重たいものを持って運ぶ能力が劣る，５）真っすぐ歩くことが下手，６）片足立ち（バランス感覚）などが苦手のほか，７）物を組み立てる能力にも差がありました．障害を持つ人との差がこのような点に現れることを見ると，ダウン症のある人では，筋力や筋緊張の低下の他，平衡感覚に弱点があることがわかります．これはダウン症の運動障害を特徴づけるといわれる「小脳の機能が十分発達しないこと」によるものと考えることができます．ですから，小脳の機能障害を前提とした運動トレーニングを学童期や青年期に継続していくことは意味のあることだと思います．リハビリテーションの専門家と相談して行ってもらいたいと思います．

　運動能力は20代をピークにそれ以降低下してくことは誰でも同じです．ダウン症の方での調査ではこれが幾分顕著にみられるようです．運動機能の維持を図る生活習慣は重要だと思いますので，アスレチック好きの青年になってもらいたいものです．

３　社会に出る前に再チェック

　さて，体格の問題，二次性徴の問題，そして，運動機能の問題をお話しました．大人になる前のチェック項目として，皆さんが直面する問題ですから良く自分で評価してみてください．

　それ以外にも体のことでチェックしておきたいところがあります．
①　先天性の心疾患と診断されて，手術をうけたり，定期的に通院したりしている人は少なくありません．そのような方は今後の診療方針を確認しておきましょう．「心臓に異常があったけどなおりました」，あるいは「今のところ心臓に問題はありません」と乳幼児期に言われた人も念のために心臓のチェックをお勧めします．主治医と相談してください．
②　視力・聴力は学校生活しているうちにいつしか低下しているのに気が付かないでいることがあります．眼科や耳鼻科に相談をしておくようにお勧めしたいものです．
③　定期的な血液検査を受けている方は良いですが，定期受診をあまりしていないような人は必ず，一般血液検査（貧血や白血球異常の検査），肝機能や脂質代謝系の検査，甲状腺の検査，腎機能と尿酸値の検査は必須です．中学校卒業前と高校卒業前には必ず受けてください．特に太り気味で悩んでいる方はよろしくお願いします．
④　歯科衛生は年齢にかかわらず大切です．特に虫歯や歯周病などありませんか，歯周病は新型コロナウイルスの最も重大なリスクファクターともいわれています．気を付けましょう．排尿障害や便秘は大丈夫ですか？高校を卒業するとタイムテーブルが変わります．　　もともとどうだったかを確認しておく意味でも見つめなおしてください．環軸椎不安定性で定期的にみる必要があると言われて受診を忘れてしまっていることはありませんか？

　以上思いつくままいくつか忘れないでいただきたいことを書きましました．

　青年期以降の病院の受診ですが，成人になると普段の診療や定期的な診療を内科の先生にお願いしたほうが良いこともあります．いつまでも，小児科で見てくれないということも実際にはあるようですので，これからのことは，まず今の主治医の先生と相談してみることをおすすめします．

参考文献
高木晴良
https://kaken.nii.ac.jp/file/KAKENHI-PROJECT-24500908/24500908seika.pdf
伊織光惠　
https://core.ac.uk/download/pdf/228816006.pdf
野口満　ダウン症男性の性に関する諸問題
障害者職業総合センター　知的障害者の心身機能の加齢に伴う変化と職業能力への影響
竹内千仙　成人期を見据えたダウン症候群のある児へのかかわり
https://www.jschild.med-all.net/Contents/private/cx3child/2020/007901/002/0002-0009.pdf

帯広分会からの報告

すこやか農園収穫作業

　9月4日（土)の収穫祭は、新型コロナウイルスによる緊急事態宣言の為、残念ながら中止になりましたが、10月2日（土)さつまいも収穫作業が予定通り開催されました。

　こばと会からは7家族21名の参加がありました。

　高校生からさつまいもの掘り方のお手本を見せてもらい早速さつまいもの収穫開始！
かなり深い所まで土に埋まっているので、芋が途中で折れてしまわないよう丁寧に土を掘り出すのに一苦労。
それでも芋が掘れたら「やったー！やっと掘れた」「こんな大きなサツマイモ取れた」と声が上がりました。
沢山のサツマイモが収穫でき皆疲れたけどニッコリ笑顔が見られました。
ドリンクで休憩し、9月4日の収穫祭で収穫する予定だったジャガイモ、カボチャ、玉ねぎの配布がありました。
その他に製造仕立てのポテトチップスまで頂きました。

　今年もコロナ禍で予定通りに開催できない日もありましたが、すこやか農園の開催にご尽力頂いた関係者の皆様、農業高校の先生方、高校生達に感謝致します。

（記　高橋)