天使病院小児科医師　外木秀文

Ⅱ ダウン症の赤ちゃんが生まれたら

パート4　運動発達の問題

　人間は生まれたとき身長は平均50 cmで体重は約3 kgです．一人で立ちあがることはおろか，ほとんど動くこともできません．それが1歳を過ぎると一人歩きができ，普通の食事が食べられるようになり，片言が話せるようになります．身長は平均75 cm 体重は9 kgになります．それは誰もが経験する当たり前のことでしょうが，改めて考えると驚くべき変化です．さてダウン症と診断された赤ちゃんではこの成長と発達に難があると言われています．とりわけご両親にとっては発達の問題が重大な関心事でしょう．発達については小さな子供の場合は，運動面と精神面の能力の向上の度合いで評価するのがわかりやすいと思います．具体的には発達のマイルストーンと呼ばれる指標に到達する月齢あるいは年齢で見ていくわけです．首が座ったのはいつ頃？一人歩きは？片言が言えるようになったのは？というわけです．

表1にそのマイルストーンを示します．一般小児とダウン症児の粗大運動の平均達成年齢としていくらか差があることがわかります．

表1　粗大運動のマイルストーン

同様におしゃべり能力のマイルストーンも載せておきましょう．表２をご覧ください．ダウン症の子が言葉の出るのが平均して1年程度遅れを取るということがわかると思います．

表２　表出言語のマイルストーン

　さて，これらのマイルストーン達成の遅れはどうして起こるのでしょう？脳の発達が悪いから？そうでしょうか？
脳と神経は人間の行動がベストパーフォーマンスを発揮するよう調整する働きを担っています．初めに示した成長に伴うパーフォーマンスの変化を「発達」と言い，運動面や精神面だけでなく人間としてすべての機能がベストの状態に到達する過程をそう表現します．英語ではdevelopmentといい写真の現像を意味する言葉でもあります．すなわち，本来の姿を徐々に現してくる過程のことを意味するのです．そのdevelopmentを支えるのは脳と神経の成長と成熟です．生まれたばかりの赤ちゃんでも脳の形態は成人とほぼ同じです．ただ重量は成人の1/3で約400 gほどです．1年でその重量は倍近くになり，その後はゆっくりと成長します．しかし脳の成長は細胞が増加することではありません．神経細胞は生後1-2か月までに全て出来上がり，それ以降は増加しません．その後の脳の成長は，脳の神経細胞（ニューロン）をつなぐネットワークの充実とシグナル伝達の高速化（髄鞘化）です．神経細胞は大脳皮質で140億個あり脳全体で1000-2000億個ともいわれていますが，これら神経細胞が多数の細長い細胞の腕（神経突起といいます）を遠く離れた神経細胞まで伸ばし，互いにネットワークを形成していくのです．

　さて，ヒトは非常に高度な知的能力を持つ動物ですが，それは大脳の発達が担っています．魚類や爬虫類ではこの大脳の発達がなく延髄や橋，中脳，視床，視床下部といった大脳に包まれた芯に当たる部分が脳の主体を占めます．大脳は哺乳類で発達しヒトでは非常に大きくなっているのです．このヒトで発達した大脳部分を「新しい脳」といい，一方で爬虫類などでも発達がみられる脳の部分は，動物が生きていくうえで必須な機能を果たすために必要な部分ととらえられ，新しい脳に対し「古い脳」と呼ばれます．この古い脳の果たす機能はしかしながら，ヒトが生きていくうえでも欠くべからざるものであることには変わりありません．生後この古い脳にある神経細胞が新しい脳すなわち大脳皮質に向けて植物が茎をのばすように一斉に神経突起を伸ばしてくるのです．さて，この古い脳の果たす役割は何でしょうか？列挙してみましょう．

①　呼吸運動の維持，②　体温の調節，③　食欲の管理（空腹と満腹）④　睡眠周期の確立，⑤　姿勢の維持，⑥　自律神経の調節　⑦　情動の発揮，⑧　性成熟等です．

赤ちゃんの運動神経のマイルストーンに挙げた項目は基本的に姿勢の維持に係るものです．これは古い脳の担当する機能なのです．

　神経の発達はこの時期は神経突起の増設と伸長によるネットワーク形成です．それを起こすのはいくつかの要因があると言われています．一つは朝日です．朝，太陽の光を浴びる，皮膚でもそれを感じると神経の感覚が脳幹（いわゆる古い脳とだいだい同義）につたわり，脳の神経突起の発達を促すのです．逆に夜更かしはよくありません．父親の帰りが遅いなどの理由で夕食が遅れることは子供には好ましくありません．睡眠周期の確立は古い脳の発達によるもので，生後4か月ころにはすでに夜間の睡眠時間が長くなりミルクをほしがらなくなるものです．朝早くリズミカルに太陽光を浴びる生活習慣が何より神経の発達のために重要なのです．もう一つ大切な要因は刺激です．赤ちゃんの感覚の中でも特に触覚，聴覚，温覚，位置覚，視覚，嗅覚の刺激は神経の発達刺激になります．このような感覚を適切に刺激してやるとそれは脳に伝わり神経突起の発達を促すのです．赤ちゃんに触れて，赤ちゃんに音を聞かせて，温めて，，，ということですが，実際にはどうしたらよいか悩むことはありません．母親による普通の育児がベストアンサーです．そうは言うものの，ダウン症の赤ちゃんは自発運動が弱いので，母親が授乳したりあやすことを試みても，子供からの反応が乏しく「おとなしくていい子」と判断されがちです．日中はもっと赤ちゃんに関わってあげてください．授乳時に心を交わし日常的なあやしや抱っこを励行することが，この赤ちゃんペースの悪循環を断ち切り発達を促す基本条件なのです．多少押しつけがましくても赤ちゃんを抱いてほおずりして，目を見つめて話しかけてミルクを与える．抱いて歌って寝かしつけて，泣いたらまた抱っこ．これが大事なのです．家庭で養育されたダウン症児と施設収容のダウン症児のマイルストーンの達成状況を比較した研究では「支えなしに座る」という課題について，家庭で養育されたダウン症児では平均12.7か月，施設収容のものでは14.7か月と差が出たとされています．その差は何によるのでしょうか？私は愛情の発露すなわちケアの細やかさだと思います．子供は泣いたときに抱かれて癒されたいと思うものです．母親がすぐに話しかけ抱っこしてくれるそして泣き止んだらにっこりしてくれる．ほめてくれる．これほど幸せな気持ちになれることはありません．古い脳に属する神経はその神経の持つ神経伝達物質の違いから，ドーパミン系．ノルアドレナリン系，セロトニン系などがあります．いずれも恐怖や不安が払拭され，安心や幸福感に置き換わる過程の学習に関与しています．ですから，こうした経験を乳児早期につむことが赤ちゃんの古い脳の機能の発達に寄与し精神的にも安定した子供に育つと考えられてもいるのです．お母さんもお父さんもくよくよしてばかりじゃいられないのですよ．

　ダウン症の赤ちゃんの特徴の一つが筋緊張の低下です．筋緊張の低下とは何でしょう？先生に聞いたことがありますか？筋緊張とは筋肉の普段の「張り」のことです．張りの低下は緩んだばねのイメージです（下図参照）．

図１　左　緊張のある筋肉，右　緊張の低下した筋肉

　ダウン症の人でこの筋の張りが低下するのには１）筋肉組織そのものの問題，２）筋に緊張シグナルを伝える末梢神経の問題，３）それをコントロールする中枢神経の問題，この３つがあると考えられています．この筋の緊張を無意識に保つことができて初めて人は姿勢を正しく保持することができるようになるのですね．そして，中枢神経でこれを担当しているのが古い脳に当たる部分なのです．筋肉に緊張を与えるためには筋肉がそれを感じてこんな感じでいいのだなと学習する必要があります．（これを固有感覚といいます）．そのためには手足を曲げたり伸ばしたりして，筋肉の伸び縮みの感覚を何度も何度も教えること．お母さんが笑顔を顔に近づけて，赤ちゃんがもっと見ていたいなーと首や顔を動かすように仕向けること．少しで多くの時間，楽しく体を動かすこと．うつ伏せで手足をバタバタさせたり，声を出して笑ったり，お風呂でばちゃばちゃしたり．バランス感覚を養うこと：お座りの姿勢で体を支えてその手を緩めてぐらつかせてなどなど．いろいろとあるけれど，どれもそう専門的なことではありません．ただ，もともとの筋肉の緊張が弱いから，先に挙げたマイルストーンへの到達目標の達成にはそれでも時間がかかります．なるべく早くこのような試みを始めるほど姿勢保持の発達に効果的と言われています．理学療法士とともに子育てを実践していくことはその点でとてもいいことだと思います．

　そこで，理学療法士さんからの発達の遅れ・筋緊張の低下を持つ子供たちのエクササイズに関するアドバイスをいくらか紹介しておきましょう．

１）姿勢保持の発達の原則を覚えましょう：①首が座る→②寝返りをする→③座らせると座っている→④一人で座れるようになる→⑤おなかを挙げてはいはいする→⑥つかまり立ち→⑦伝い歩き→⑧独り立ち/一人歩き．これは筋緊張が頭から足に向かって徐々に確立していく過程の表れです．

２）抱っこの励行：なんといっても抱っこが一番大事です．赤ちゃんの重さ，肌の柔らかさ暖かさ，手足の強さを親が感じられる一番が抱っこです．抱っこしてゆすってあげる，少し向きを変えてあげる，しっかりホールドしてあげる．こういった接触の感覚はまさにスキンシップですが発達を促す意味でも大切です．

３）基本動作で固有感覚を養う：①あおむけで両足を曲げ伸ばし．たいていの赤ちゃんはにっこりします．②あおむけで右ひざを曲げ臍につけるように左に回旋し下半身をねじるように運動します．寝返りの練習です．もちろん反対の足も忘れずに．それ以外にもいろんな運動をしてあげましょう．

４）首が座ったら（腹ばいで少し顔を起こせるようになったら）積極的に腹ばいにして手足を自由に動かせましょう．重力に逆らう筋力増強の基本的なトレーニングです．ただし，やわらかい布団の上で行ってはいけません．

５）首が座って，寝返りができるようになったら，少し加速度を感じてもらいましょう．高い高い（揺さぶってはだめですよ），ぐるぐる回り，毛布ブランコなどダイナミックに体を動かす遊びをしてみましょう．お父さんの出番です．

６）はいはいをしようとしたり，立とうとしたら励ましたり，声掛けをしながら見守ってあげましょう．

７）その他おもちゃを使ったり，危険でない範囲いろんな運動を試してみましょう．試行錯誤も多いほど赤ちゃんにとっても学習能力や運動能力を養うことにつながります．

　最近の研究によるとダウン症では脳の神経細胞の数が少ないことがわかっています．その中でベストパーフォンマンスを引き出す過程である‘発達’はその神経細胞のネットワーク構築にかかっています．神経細胞がたくさん枝を張り巡らせるだけではいけません．むしろ余計な枝を剪定する過程（刈り込みといいます）が重要とされています．そのためにも様々な刺激をあたえつつ，成功体験を重ねることが脳に良い効果をもたらすと考えられます．大事なのはポジティブにとらえること．親から率先してその思いでお子さんに向き合っていただきたいものです．

参考文献
筋緊張とは？制御メカニズム、筋緊張が保てないことで何が困るか、固有感覚の鍛え方を解説！
https://h-navi.jp/column/article/35026515
成田奈緒子　脳と心の発達メカニズム
http://www.syougai.metro.tokyo.jp/sesaku/nyuyoji-sonota/shidoshashiryo3-1.pdf
穐山富太郎他　ダウン症児早期療育の効果　リハビリテーション医学21:143-148, 1985

第45回難病患者・障害者と家族の全道集会は、支部結成から間もない中空知で開催されました。

　4日（土）午後からは、砂川市の地域交流センター“ゆう”の大ホールで全体集会が行われました。

　オープニングセレモニーは、車いすダンス“心のハーモニー”の皆さんによる 優雅なダンスでした。障がいの有無ではなく、ダンスの好きな仲間の皆さんが集い、楽しく踊っているそうです。短い時間でしたが、車いすダンスを堪能しました。

　素敵なダンスの余韻の中、開会。黙祷、実行委員長歓迎挨拶、主催者挨拶と続 ました。今年の患者・家族の訴えは、北海道腎臓病患者連絡協議会、北海道ターナー症候群家族会、北海道中空知支部の３団体でした。

　来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、加盟疾病団体・支部の紹介、集会アピールと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、開催されました。今年の 記念講演は、公益財団法人そらぷちキッズキャンプ事務局長 佐々木健一郎氏による『子どもたちが、家族と一緒に、仲間と一緒に、楽しめる居場所』という演題で日本初の医療ケア付きキャンプ場『そらぷちキッズキャンプ』の取り組みについてお話しいただきました。佐々木氏初め、スタップの皆さんの熱い想いを感じることが出来、胸が熱くなりました。難病連のマスコット、『みみちゃん』の着ぐるみのお披露目もありました！！

　全体集会終了後の18時から交流パーティーが滝川市のホテル スエヒロで開催されました。小鳩会からは、5家族 9人の参加でした。美味しい食事・お酒に 舌鼓をうちながら、おしゃべりの花が咲き、楽しい交流が出来ました。アトラクションの滝川市東小学校合唱 部の皆さんの素晴らしい歌声、農協スカパール☆ライスオーケストラの皆さんによる楽しい、懐かし演奏、YK－SDC の皆 さんによる素敵なストーリダンス、あっという間の2時間でした。

5日（日）の午前中は分科会でした。　北海道小鳩会全道集会として、今年度は交流会ではなく、難病連が企画した『そらぷち見学ツアー』に参加しました。 この日は、3名の会員の参加が増え、総勢12人で見学してきました。 大空と豊かな自然の広がる丸加高原にある『そらぷちキッズキャンプ』 　初めに、広大な施設内にあるツリーハウスまで案内いただきました。施設内のあちこちに、細かい配慮を感じました。歩くのがちよっと苦手な方には、“運転手付きの素敵なリムジン”（カート）での送迎もありました。私も、帰りの上り坂に乗せていただきましたが、とっても楽チンでした(笑)

木々の中にあるツリーハウスは、とても素敵な空間でした。1日中、本でも読んでいたくなりました。『車いすの子どもたちに木の上から森の景色を見て欲しい』という願いで実現した、日本で初めての車いすでも利用できるツリーハウスです！

館内に戻った後は、ホールの外に椅子を持ちだして、交流会。自己紹介の後、色々交流できました。最後に館内を見学させていただき、そらぷちツアー終了。 　全道から集まった多くの北海道難病連の皆さんから、たくさんの元気をもらった全道集会でした。実行委員の皆様、本当にお疲れさまでした。

帯広分会からの報告

すこやか農園収穫祭式の報告 　9月8日（土）はすこやか農園の収穫祭の予定でしたが、この度の北海道胆振東部地震の影響で中止となりました。 　5月の開園式。6月と7月には生育調査があり、かぼちゃ、玉ねぎ、にんじん、枝豆などの成長を喜び合いました。その際には、帯広農業高校の生徒さんが搾乳体験や森の宝探し、セメントの小物製作など企画を立ててくれて一緒に楽しむことができました。 　収穫祭も色々企画をしてくれていたようで残念ではありますが、今年で17回目という長く続けてきた行事ということもありまた、次年度以降も楽しみにしたいと思います。 （記　野村）

釧路分会からの報告

苫小牧分会からの報告

イラスト　By　H.コウジ

函館分会からの報告

札幌分会からの報告

就学の例会に参加して 札幌市西区　K　由美さん（悠央くん　H23.9.22） 　7月10日（火）、難病センターにて就学の例会が行われました。 昨年はお話を聞く側、今年はお話しする側での参加となりました。 13名の参加と少なかったため、皆さんの悩みなど、お話をうかがいながらの会となりました。 　中学1年生と小学6年生のお子さんをお持ちのお母さんの話を聞かせていただき、私は、息子が養護学校の一年生となったため、就学までの道のりや福祉サービスのことなどをお話しさせていただきました。 　私がびっくりしたのは、高等支援学校が増えているのに、ダウン症の子が受験しづらくなってきているという現実でした。 　まだ、中学・高校を見据えて・・・とはいきませんが、先のお話も聞けて、とても参考になりました。

ベビーマッサージに参加して 札幌市厚別区　T　真里さん（生安くん　H29.8.27） 　8月22日（水）難病センターにて、初めて小鳩会の行事に参加させていただきました。我が子を含めた6人の赤ちゃんは「こやぎの広場」でご一緒させていただいているので母である私たちも終始リラックスした雰囲気で石川さんを交えて楽しく過ごせたと思います。なによりも赤ちゃんは心地良いのか皆んなウットリした表情で可愛かったです。偶然にも皆んな男の子で良い裸の付き合いが出来たと思います。 　講師の石川さんは施術を指導してくださいながら、ご自身の娘さんを例に、マッサージはリラックスだけでなく良い筋肉を造る効果もあると話してくださいました。それを聞いて可能な限り我が子にもマッサージをしてあげたいなと思いました。 　他にも今後の成長への不安やサポート環境についてなど、情報交換ができ有意義な時間を過ごすことができました。ベビーマッサージに参加させていただけて本当に良かったです！ありがとうございました。 （T真里さんから“みんなの広場”にも手記と可愛い写真をお寄せいただきました。）

北見分会からの報告

親子バスレクレーション 　7月14日土曜日、北見市の福祉バスに乗って、網走の道立オホーツク公園へ行って来ました。参加者9家族21名。お天気にも恵まれ、気持ちのいいドライブ日和でした。 　広い公園内には、楽しい遊具が沢山あり、普段あまり歩かない私はあちこち回ると結構な運動量で、親子共々とてもいい汗をかきました。 　お昼は、網走セントラルホテルのビッフェランチ。どのお料理も美味しく、大満足なランチでした。特にデザートのアイスが美味しかったです♪ 　帰りのバスの中では、来年のバスレクの話になり、いろんな案がでて盛り上がりました。 親子で楽しく過ごした1日でした。

札幌市厚別区 T　真里さん（生安くん H29.8.27）

一歳を迎えて 　生後2日目、産院の先生から、イアンはダウン症かもしれないと告知され、合併症を調べるため転院しました。私は健康な身体をプレゼント出来なかったことが辛くて毎日涙を流しました。そして生後 2 ヶ月が経過した頃に確 定診断を受け、ようやく母として覚悟を決めました。 　生後6ヶ月に、かかりつけの病院より小鳩会を紹介していただき入会、「こやぎの広場」も教えていただき沢山のお友達やご家族に出会うことができました。予防接種がひと段落ついてからは、地域の人たちにイアンを自然な形で知ってもらいたいと思い、子育てサロンにも通っています。 　リハビリで全然変化を感じられず、自分たちの関わりに不安を感じることも度々ありますが、気づけば一歳、大きな病気をせずよくここまで育ってくれたなぁと思っています。イアンの発達はゆっくりだけど、私たちにとっては頑張り屋の自慢の息子です。最近では、だんだん表情や反応も豊かになってきて可愛いな〜と強く感じると同時に、普通の子育てと変わらないのかも？！と思います。 　最近のイアンのお気に入りは拍手とバイバイ。未だにオモチャのガラガラも大好きですが、キーボードや木琴やドラムなどを叩くこと（弾くとは言えない…）、水で遊ぶこと、地面や床に映る影の動きを見つめること、パパに遊んでもらったり本を読んでもらうことが好きです。イアンが幸せな大人になれるよう、親として守りすぎないように、見守れたら良いなぁと思います。人生のさまざまな分岐点で不安や迷いが生じると思いますが、頼もしい先輩たちがいてくださると思うと心強いです。改めまして、親子共々末永くよろしくお願いいたします。

北海道胆振東部地震に際して