「こばと」217号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

阿寒郡鶴居村 S ちなつちゃん(H21.6.8)、
釧路市 S 莉々花ちゃん(H21.9.6)、
釧路市 S 実央ちゃん(H21.3.27)


~ S 莉々花さんのお母さんより ~
7月29日(日)釧路湿原マラソン親子で3キロコースに出場しました。
ちなつちゃん親子は今年で3年目、実央ちゃん、莉々花親子は2年目の出場です。
1~2ヶ月ほど前から皆でコースを下見して歩くところから始まり、途中おやつを食べながら楽しい練習をしました。
当日は暑さもあり、途中何度も足が止まりましたがなんとか無事に完走することができました。
また来年も挑戦したいなぁ…と思います。

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

前号に引き続き、外木先生に『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載していただきます。
今月号は、“運動発達の問題”です。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について Ⅴ

天使病院小児科医師 外木秀文

Ⅱ ダウン症の赤ちゃんが生まれたら


パート4 運動発達の問題


 人間は生まれたとき身長は平均50 cmで体重は約3 kgです.一人で立ちあがることはおろか,ほとんど動くこともできません.それが1歳を過ぎると一人歩きができ,普通の食事が食べられるようになり,片言が話せるようになります.身長は平均75 cm 体重は9 kgになります.それは誰もが経験する当たり前のことでしょうが,改めて考えると驚くべき変化です.さてダウン症と診断された赤ちゃんではこの成長と発達に難があると言われています.とりわけご両親にとっては発達の問題が重大な関心事でしょう.発達については小さな子供の場合は,運動面と精神面の能力の向上の度合いで評価するのがわかりやすいと思います.具体的には発達のマイルストーンと呼ばれる指標に到達する月齢あるいは年齢で見ていくわけです.首が座ったのはいつ頃?一人歩きは?片言が言えるようになったのは?というわけです.


表1にそのマイルストーンを示します.一般小児とダウン症児の粗大運動の平均達成年齢としていくらか差があることがわかります.


表1 粗大運動のマイルストーン


同様におしゃべり能力のマイルストーンも載せておきましょう.表2をご覧ください.ダウン症の子が言葉の出るのが平均して1年程度遅れを取るということがわかると思います.


表2 表出言語のマイルストーン



 さて,これらのマイルストーン達成の遅れはどうして起こるのでしょう?脳の発達が悪いから?そうでしょうか?
脳と神経は人間の行動がベストパーフォーマンスを発揮するよう調整する働きを担っています.初めに示した成長に伴うパーフォーマンスの変化を「発達」と言い,運動面や精神面だけでなく人間としてすべての機能がベストの状態に到達する過程をそう表現します.英語ではdevelopmentといい写真の現像を意味する言葉でもあります.すなわち,本来の姿を徐々に現してくる過程のことを意味するのです.そのdevelopmentを支えるのは脳と神経の成長と成熟です.生まれたばかりの赤ちゃんでも脳の形態は成人とほぼ同じです.ただ重量は成人の1/3で約400 gほどです.1年でその重量は倍近くになり,その後はゆっくりと成長します.しかし脳の成長は細胞が増加することではありません.神経細胞は生後1-2か月までに全て出来上がり,それ以降は増加しません.その後の脳の成長は,脳の神経細胞(ニューロン)をつなぐネットワークの充実とシグナル伝達の高速化(髄鞘化)です.神経細胞は大脳皮質で140億個あり脳全体で1000-2000億個ともいわれていますが,これら神経細胞が多数の細長い細胞の腕(神経突起といいます)を遠く離れた神経細胞まで伸ばし,互いにネットワークを形成していくのです.


 さて,ヒトは非常に高度な知的能力を持つ動物ですが,それは大脳の発達が担っています.魚類や爬虫類ではこの大脳の発達がなく延髄や橋,中脳,視床,視床下部といった大脳に包まれた芯に当たる部分が脳の主体を占めます.大脳は哺乳類で発達しヒトでは非常に大きくなっているのです.このヒトで発達した大脳部分を「新しい脳」といい,一方で爬虫類などでも発達がみられる脳の部分は,動物が生きていくうえで必須な機能を果たすために必要な部分ととらえられ,新しい脳に対し「古い脳」と呼ばれます.この古い脳の果たす機能はしかしながら,ヒトが生きていくうえでも欠くべからざるものであることには変わりありません.生後この古い脳にある神経細胞が新しい脳すなわち大脳皮質に向けて植物が茎をのばすように一斉に神経突起を伸ばしてくるのです.さて,この古い脳の果たす役割は何でしょうか?列挙してみましょう.


① 呼吸運動の維持,② 体温の調節,③ 食欲の管理(空腹と満腹)④ 睡眠周期の確立,⑤ 姿勢の維持,⑥ 自律神経の調節 ⑦ 情動の発揮,⑧ 性成熟等です.


赤ちゃんの運動神経のマイルストーンに挙げた項目は基本的に姿勢の維持に係るものです.これは古い脳の担当する機能なのです.


 神経の発達はこの時期は神経突起の増設と伸長によるネットワーク形成です.それを起こすのはいくつかの要因があると言われています.一つは朝日です.朝,太陽の光を浴びる,皮膚でもそれを感じると神経の感覚が脳幹(いわゆる古い脳とだいだい同義)につたわり,脳の神経突起の発達を促すのです.逆に夜更かしはよくありません.父親の帰りが遅いなどの理由で夕食が遅れることは子供には好ましくありません.睡眠周期の確立は古い脳の発達によるもので,生後4か月ころにはすでに夜間の睡眠時間が長くなりミルクをほしがらなくなるものです.朝早くリズミカルに太陽光を浴びる生活習慣が何より神経の発達のために重要なのです.もう一つ大切な要因は刺激です.赤ちゃんの感覚の中でも特に触覚,聴覚,温覚,位置覚,視覚,嗅覚の刺激は神経の発達刺激になります.このような感覚を適切に刺激してやるとそれは脳に伝わり神経突起の発達を促すのです.赤ちゃんに触れて,赤ちゃんに音を聞かせて,温めて,,,ということですが,実際にはどうしたらよいか悩むことはありません.母親による普通の育児がベストアンサーです.そうは言うものの,ダウン症の赤ちゃんは自発運動が弱いので,母親が授乳したりあやすことを試みても,子供からの反応が乏しく「おとなしくていい子」と判断されがちです.日中はもっと赤ちゃんに関わってあげてください.授乳時に心を交わし日常的なあやしや抱っこを励行することが,この赤ちゃんペースの悪循環を断ち切り発達を促す基本条件なのです.多少押しつけがましくても赤ちゃんを抱いてほおずりして,目を見つめて話しかけてミルクを与える.抱いて歌って寝かしつけて,泣いたらまた抱っこ.これが大事なのです.家庭で養育されたダウン症児と施設収容のダウン症児のマイルストーンの達成状況を比較した研究では「支えなしに座る」という課題について,家庭で養育されたダウン症児では平均12.7か月,施設収容のものでは14.7か月と差が出たとされています.その差は何によるのでしょうか?私は愛情の発露すなわちケアの細やかさだと思います.子供は泣いたときに抱かれて癒されたいと思うものです.母親がすぐに話しかけ抱っこしてくれるそして泣き止んだらにっこりしてくれる.ほめてくれる.これほど幸せな気持ちになれることはありません.古い脳に属する神経はその神経の持つ神経伝達物質の違いから,ドーパミン系.ノルアドレナリン系,セロトニン系などがあります.いずれも恐怖や不安が払拭され,安心や幸福感に置き換わる過程の学習に関与しています.ですから,こうした経験を乳児早期につむことが赤ちゃんの古い脳の機能の発達に寄与し精神的にも安定した子供に育つと考えられてもいるのです.お母さんもお父さんもくよくよしてばかりじゃいられないのですよ.


 ダウン症の赤ちゃんの特徴の一つが筋緊張の低下です.筋緊張の低下とは何でしょう?先生に聞いたことがありますか?筋緊張とは筋肉の普段の「張り」のことです.張りの低下は緩んだばねのイメージです(下図参照).


図1 左 緊張のある筋肉,右 緊張の低下した筋肉


 ダウン症の人でこの筋の張りが低下するのには1)筋肉組織そのものの問題,2)筋に緊張シグナルを伝える末梢神経の問題,3)それをコントロールする中枢神経の問題,この3つがあると考えられています.この筋の緊張を無意識に保つことができて初めて人は姿勢を正しく保持することができるようになるのですね.そして,中枢神経でこれを担当しているのが古い脳に当たる部分なのです.筋肉に緊張を与えるためには筋肉がそれを感じてこんな感じでいいのだなと学習する必要があります.(これを固有感覚といいます).そのためには手足を曲げたり伸ばしたりして,筋肉の伸び縮みの感覚を何度も何度も教えること.お母さんが笑顔を顔に近づけて,赤ちゃんがもっと見ていたいなーと首や顔を動かすように仕向けること.少しで多くの時間,楽しく体を動かすこと.うつ伏せで手足をバタバタさせたり,声を出して笑ったり,お風呂でばちゃばちゃしたり.バランス感覚を養うこと:お座りの姿勢で体を支えてその手を緩めてぐらつかせてなどなど.いろいろとあるけれど,どれもそう専門的なことではありません.ただ,もともとの筋肉の緊張が弱いから,先に挙げたマイルストーンへの到達目標の達成にはそれでも時間がかかります.なるべく早くこのような試みを始めるほど姿勢保持の発達に効果的と言われています.理学療法士とともに子育てを実践していくことはその点でとてもいいことだと思います.


 そこで,理学療法士さんからの発達の遅れ・筋緊張の低下を持つ子供たちのエクササイズに関するアドバイスをいくらか紹介しておきましょう.


1)姿勢保持の発達の原則を覚えましょう:①首が座る→②寝返りをする→③座らせると座っている→④一人で座れるようになる→⑤おなかを挙げてはいはいする→⑥つかまり立ち→⑦伝い歩き→⑧独り立ち/一人歩き.これは筋緊張が頭から足に向かって徐々に確立していく過程の表れです.


2)抱っこの励行:なんといっても抱っこが一番大事です.赤ちゃんの重さ,肌の柔らかさ暖かさ,手足の強さを親が感じられる一番が抱っこです.抱っこしてゆすってあげる,少し向きを変えてあげる,しっかりホールドしてあげる.こういった接触の感覚はまさにスキンシップですが発達を促す意味でも大切です.


3)基本動作で固有感覚を養う:①あおむけで両足を曲げ伸ばし.たいていの赤ちゃんはにっこりします.②あおむけで右ひざを曲げ臍につけるように左に回旋し下半身をねじるように運動します.寝返りの練習です.もちろん反対の足も忘れずに.それ以外にもいろんな運動をしてあげましょう.


4)首が座ったら(腹ばいで少し顔を起こせるようになったら)積極的に腹ばいにして手足を自由に動かせましょう.重力に逆らう筋力増強の基本的なトレーニングです.ただし,やわらかい布団の上で行ってはいけません.


5)首が座って,寝返りができるようになったら,少し加速度を感じてもらいましょう.高い高い(揺さぶってはだめですよ),ぐるぐる回り,毛布ブランコなどダイナミックに体を動かす遊びをしてみましょう.お父さんの出番です.


6)はいはいをしようとしたり,立とうとしたら励ましたり,声掛けをしながら見守ってあげましょう.


7)その他おもちゃを使ったり,危険でない範囲いろんな運動を試してみましょう.試行錯誤も多いほど赤ちゃんにとっても学習能力や運動能力を養うことにつながります.


 最近の研究によるとダウン症では脳の神経細胞の数が少ないことがわかっています.その中でベストパーフォンマンスを引き出す過程である‘発達’はその神経細胞のネットワーク構築にかかっています.神経細胞がたくさん枝を張り巡らせるだけではいけません.むしろ余計な枝を剪定する過程(刈り込みといいます)が重要とされています.そのためにも様々な刺激をあたえつつ,成功体験を重ねることが脳に良い効果をもたらすと考えられます.大事なのはポジティブにとらえること.親から率先してその思いでお子さんに向き合っていただきたいものです.


参考文献
筋緊張とは?制御メカニズム、筋緊張が保てないことで何が困るか、固有感覚の鍛え方を解説!
https://h-navi.jp/column/article/35026515
成田奈緒子 脳と心の発達メカニズム
http://www.syougai.metro.tokyo.jp/sesaku/nyuyoji-sonota/shidoshashiryo3-1.pdf
穐山富太郎他 ダウン症児早期療育の効果 リハビリテーション医学21:143-148, 1985

第45回 難病患者・障害者と家族の全道集会 & 北海道小鳩会全道交流会

第45回難病患者・障害者と家族の全道集会は、支部結成から間もない中空知で開催されました。


 4日(土)午後からは、砂川市の地域交流センター“ゆう”の大ホールで全体集会が行われました。


 オープニングセレモニーは、車いすダンス“心のハーモニー”の皆さんによる 優雅なダンスでした。障がいの有無ではなく、ダンスの好きな仲間の皆さんが集い、楽しく踊っているそうです。短い時間でしたが、車いすダンスを堪能しました。


 素敵なダンスの余韻の中、開会。黙祷、実行委員長歓迎挨拶、主催者挨拶と続 ました。今年の患者・家族の訴えは、北海道腎臓病患者連絡協議会、北海道ターナー症候群家族会、北海道中空知支部の3団体でした。


 来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、加盟疾病団体・支部の紹介、集会アピールと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、開催されました。今年の 記念講演は、公益財団法人そらぷちキッズキャンプ事務局長 佐々木健一郎氏による『子どもたちが、家族と一緒に、仲間と一緒に、楽しめる居場所』という演題で日本初の医療ケア付きキャンプ場『そらぷちキッズキャンプ』の取り組みについてお話しいただきました。佐々木氏初め、スタップの皆さんの熱い想いを感じることが出来、胸が熱くなりました。難病連のマスコット、『みみちゃん』の着ぐるみのお披露目もありました!!


 全体集会終了後の18時から交流パーティーが滝川市のホテル スエヒロで開催されました。小鳩会からは、5家族 9人の参加でした。美味しい食事・お酒に 舌鼓をうちながら、おしゃべりの花が咲き、楽しい交流が出来ました。アトラクションの滝川市東小学校合唱 部の皆さんの素晴らしい歌声、農協スカパール☆ライスオーケストラの皆さんによる楽しい、懐かし演奏、YK-SDC の皆 さんによる素敵なストーリダンス、あっという間の2時間でした。



 5日(日)の午前中は分科会でした。 北海道小鳩会全道集会として、今年度は交流会ではなく、難病連が企画した『そらぷち見学ツアー』に参加しました。


この日は、3名の会員の参加が増え、総勢12人で見学してきました。
大空と豊かな自然の広がる丸加高原にある『そらぷちキッズキャンプ』


 初めに、広大な施設内にあるツリーハウスまで案内いただきました。施設内のあちこちに、細かい配慮を感じました。歩くのがちよっと苦手な方には、“運転手付きの素敵なリムジン”(カート)での送迎もありました。私も、帰りの上り坂に乗せていただきましたが、とっても楽チンでした(笑) 


 木々の中にあるツリーハウスは、とても素敵な空間でした。1日中、本でも読んでいたくなりました。『車いすの子どもたちに木の上から森の景色を見て欲しい』という願いで実現した、日本で初めての車いすでも利用できるツリーハウスです! 

 館内に戻った後は、ホールの外に椅子を持ちだして、交流会。自己紹介の後、色々交流できました。最後に館内を見学させていただき、そらぷちツアー終了。


 全道から集まった多くの北海道難病連の皆さんから、たくさんの元気をもらった全道集会でした。実行委員の皆様、本当にお疲れさまでした。

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

帯広分会からの報告

親睦会の報告


 7月15日(日)楽しみにしていた親睦会ですが残念ながら雨の為中止になってしまいました。 
役員も数日前から天気予報を毎日チェック。
当日の朝まで、キセキを信じていましたが、降水確率に諦めざるをえませんでした。
その分、クリスマス会を盛大にしよう!と計画中です。
今年は、これから茶話会や夜のママ交流会もありますので、楽しみにしていてくださいね!

(記 菊池)

すこやか農園収穫祭式の報告


 9月8日(土)はすこやか農園の収穫祭の予定でしたが、この度の北海道胆振東部地震の影響で中止となりました。


 5月の開園式。6月と7月には生育調査があり、かぼちゃ、玉ねぎ、にんじん、枝豆などの成長を喜び合いました。その際には、帯広農業高校の生徒さんが搾乳体験や森の宝探し、セメントの小物製作など企画を立ててくれて一緒に楽しむことができました。


 収穫祭も色々企画をしてくれていたようで残念ではありますが、今年で17回目という長く続けてきた行事ということもありまた、次年度以降も楽しみにしたいと思います。

(記 野村)

釧路分会からの報告

勉強会&茶話会の報告


 7月24日(火)交流プラザさいわいにて茶話会を行いました。


 今回の茶話会は「年金について」お話をして頂く為、釧路市役所 子供保険部医療年金課課長補佐 伊藤公一さんをお招きしてお話をして頂きました。
この日の参加は5名と参加人数は少なかったのですが、
○年金の仕組み
○受給要件
○請求時期
○障がい者年金に該当する状態
○手続きの流れ
など とてもわかりやすく丁寧に説明をして頂きました。


 わざわざ 資料を準備して下さり1つ説明が終わるたび 「何か質問はありますか」・・・と1時間半の時間はあっという間に終わってしまいましたが 為になるお話を聞く事が出来たと思っています。
年金について少しだけ流れが見えてきました。
市役所の伊藤さんには感謝の気持ちでいっぱいです。
参加してくれた皆さんからも貴重なお話を聞け色々な話で盛り上がりました。


 子供達の為に出来る準備はしていかなければと思わせてくれる時間でした。ありがとうございました。

(記 金谷)

苫小牧分会からの報告

H30年度 母親交流会


 今年も6月13日(水)に母親交流会が行われました。参加者は10名でした。
日本橋という和食レストランで美味しくランチを頂きながら孫や介護の話、作業所や進路の話と多岐にわたる会話が交わされました。


参加する顔ぶれは毎年だいたい同じですので、これからはもっと参加が増えれば良いなと思います。

(記 中村)

イラスト By H.コウジ

函館分会からの報告

親子パステルアートで万歳!!


 7月21日(土)、毎年1回の活動で今回で3回目のパステル和(NAGOMI)アート講習会に参加しました。今回のテーマは「そこにいてくれてありがとう♡」でした。


 親子イルカと LOVE LOVEハートをアートしました。


”色や形や構図は自由で、何のルールもありません(^-^)”と、優しく笑顔で講師をして下さる遠藤 由樹先生は本会のお母さんでもあります。
丁寧な導きの行程を素直に(?)進めて行ったら「あら~!できちゃいましたぁ?!」
子どもたちは、自由気ままに好きな色を削り、粉状にした物を 取りあえず「人さし指につけてぇ~」と、先生は仰ったのですが、いやいや何の(´▽`;)'`'`!
言い終わるか否か…どの指につけてもいいじゃん(*´ 3 `)ノ状態で一応イルカやハートや波にくり抜いたプラ板上に、本当に自由に塗りまくるのでありました(笑)


 親の美的センス追及?とは裏腹に、子はトットト…。どの様な結末が待ち受けているのかなと思っていたら、何と言うことでしょうヾ(´?`*)ノ??ー出来上がった作品は「アラー!ウチの子天才?!\(^^)/」と、バカ親は思うのでありました (o´?`o)?
思い起こせば毎回 こんな感動をしていたことを思い出しました(笑)
親子イルカが大きな海の世界で、優しい親イルカの傍で幸せそうに、 楽しそうに飛び跳ねて泳ぐ姿に愛しさを感じました。


 参加した9家族19人の一人ひとりのコメントは『美しいパステルアートの世界に出会えてとても嬉しかった…楽しかった…ヤッター!!…』でした。
 みんなみんな…… 『そこにいてくれてありがとう♡♡』

(記 櫻井)

札幌分会からの報告

就学の例会に参加して


札幌市西区 K 由美さん(悠央くん H23.9.22)


 7月10日(火)、難病センターにて就学の例会が行われました。
昨年はお話を聞く側、今年はお話しする側での参加となりました。
13名の参加と少なかったため、皆さんの悩みなど、お話をうかがいながらの会となりました。


 中学1年生と小学6年生のお子さんをお持ちのお母さんの話を聞かせていただき、私は、息子が養護学校の一年生となったため、就学までの道のりや福祉サービスのことなどをお話しさせていただきました。


 私がびっくりしたのは、高等支援学校が増えているのに、ダウン症の子が受験しづらくなってきているという現実でした。


 まだ、中学・高校を見据えて・・・とはいきませんが、先のお話も聞けて、とても参考になりました。

夏休み親子レクレーション


 7月27日(金)10家族 22名、豚汁作りのボランティアさん計23名で難病センターにて親子レクを楽しみました。


 橋本さん、長谷川さん、細川さん、そしてボランティアの萩原さんがお昼の豚汁、サラダ等を作ってくださっている間に、3階の大会議室では、お祭り気分で射的、輪投げ、ストラックアウト、ボウリングを楽しみました。おまけで用意した型抜きが親にも子どもにも大好評!! 初めて型抜きをした子どもがほとんどでしたが、みんな真剣に取り組んでいました。長谷川家の長女さんがボランティアさんとして大活躍してくれ、とっても助かりました。


 そして、いよいよ昼食です。お赤飯に白いご飯、豚汁、サラダ、デザートにはスイカ。楽しくおしゃべりしながら、美味しいご馳走にみんな、大満足でした。


 最後に橋本家より花火のプレゼントがあり、『橋本杯大じゃんけん大会』で盛り上がりました。

(記 三好)

題: 中島先生 イラスト By Daisuke

ビアガーデン交流会


 7月29日(日)、さっぽろ大通ビアガーデンで、14家族、総勢38人が集まり、ビアガーデン交流会を行いました。

ベビーマッサージに参加して


札幌市厚別区 T 真里さん(生安くん H29.8.27)


 8月22日(水)難病センターにて、初めて小鳩会の行事に参加させていただきました。我が子を含めた6人の赤ちゃんは「こやぎの広場」でご一緒させていただいているので母である私たちも終始リラックスした雰囲気で石川さんを交えて楽しく過ごせたと思います。なによりも赤ちゃんは心地良いのか皆んなウットリした表情で可愛かったです。偶然にも皆んな男の子で良い裸の付き合いが出来たと思います。


 講師の石川さんは施術を指導してくださいながら、ご自身の娘さんを例に、マッサージはリラックスだけでなく良い筋肉を造る効果もあると話してくださいました。それを聞いて可能な限り我が子にもマッサージをしてあげたいなと思いました。


 他にも今後の成長への不安やサポート環境についてなど、情報交換ができ有意義な時間を過ごすことができました。ベビーマッサージに参加させていただけて本当に良かったです!ありがとうございました。
(T真里さんから“みんなの広場”にも手記と可愛い写真をお寄せいただきました。)

障害年金学習会


 8月28日(火) 北海道難病センターにて、社会福祉法人あむ 相談室『にっと』の大久保薫さんに講師をお願いし、障害年金の初歩の初歩から学びました。23名の参加でした。


 申請の時期、提出書類、提出書類の記入の留意点等実際の提出書類を見ながら、わかりやすく説明していただきました。
 その後、もう申請の終わった石狩のFさんから、具体的なアドバイスをいただきました。大切な点をしっかりまとめてお話しいただき、これから提出する方には、とても参考になったと思います。


 障害年金学習と合わせて、障害区分認定の学習会の必要性も感じました。
大久保さん、Fさん、ありがとうございました。

(記 三好)


《参加者の感想》
 講師の方、お子さんの年金手続きを済まされたお母様のお話を伺い、事前に慌てないためにも、子どもが生まれてからの病歴、療育、成長の様子などまとめて行くことが大事だと痛感しました。今後も学習会に積極的に参加し、情報収集に努めたいと思います。

性についての学習会


 9月2日(日)、難病センターにて今年度も秋野先生の性についての学習会 ~からだについて科学的に考えよう~ を開催しました。
午前中は中学生以上、午後からは3歳から小学生まで、合わせて親子14組、総勢34名の参加がありました。


 性教育の目的、性被害について、具体的な内容としては、《プライベートゾーン》、《具体的な護身術》、《嫌なことは、いやと言ってよい》、《セルフケア=正しい性器の洗い方》等、体について科学的に考えるものでした。
毎年積み上げてきた成果が感じられました。秋野先生、ありがとうございました。

(記 三好)


《参加者の感想》
・子どもが恋の話に興味があるようで、恋の話になったら熱心にメモを取っていたのがおもしろかったです。(午前参加者の保護者)
・今回参加させていただき、私も知らなかった事等もあり、大変勉強になりました。子どもも少しずつ理解できるように、毎年参加させたいと思います。(午後参加者の保護者)

東京学芸大学 菅野先生のセミナー『ダウン症の生涯発達支援』は中止となりました。


 6日未明、北海道を襲った北海道胆振東部地震に伴い、セミナーの会場でありました、北海道難病センターが9月10日(月)、11日(火)休館となりましたので、菅野先生のセミナーは中止となりました。


 多数の支援者の皆様、保護者の皆様から 参加申し込みをいただき、ありがとうございました。中止連絡をした際、多くの皆様から『とても楽しみにしていましたが、残念です!』というお声をたくさんいただきました。ぜひ、また同様のセミナーを企画したいと思っております。その際には、ご案内いたします。

北見分会からの報告

親子バスレクレーション


 7月14日土曜日、北見市の福祉バスに乗って、網走の道立オホーツク公園へ行って来ました。参加者9家族21名。お天気にも恵まれ、気持ちのいいドライブ日和でした。


 広い公園内には、楽しい遊具が沢山あり、普段あまり歩かない私はあちこち回ると結構な運動量で、親子共々とてもいい汗をかきました。


 お昼は、網走セントラルホテルのビッフェランチ。どのお料理も美味しく、大満足なランチでした。特にデザートのアイスが美味しかったです♪


 帰りのバスの中では、来年のバスレクの話になり、いろんな案がでて盛り上がりました。
親子で楽しく過ごした1日でした。

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

札幌市厚別区 T 真里さん(生安くん H29.8.27)

一歳を迎えて


 生後2日目、産院の先生から、イアンはダウン症かもしれないと告知され、合併症を調べるため転院しました。私は健康な身体をプレゼント出来なかったことが辛くて毎日涙を流しました。そして生後 2 ヶ月が経過した頃に確 定診断を受け、ようやく母として覚悟を決めました。


 生後6ヶ月に、かかりつけの病院より小鳩会を紹介していただき入会、「こやぎの広場」も教えていただき沢山のお友達やご家族に出会うことができました。予防接種がひと段落ついてからは、地域の人たちにイアンを自然な形で知ってもらいたいと思い、子育てサロンにも通っています。


 リハビリで全然変化を感じられず、自分たちの関わりに不安を感じることも度々ありますが、気づけば一歳、大きな病気をせずよくここまで育ってくれたなぁと思っています。イアンの発達はゆっくりだけど、私たちにとっては頑張り屋の自慢の息子です。最近では、だんだん表情や反応も豊かになってきて可愛いな〜と強く感じると同時に、普通の子育てと変わらないのかも?!と思います。


 最近のイアンのお気に入りは拍手とバイバイ。未だにオモチャのガラガラも大好きですが、キーボードや木琴やドラムなどを叩くこと(弾くとは言えない…)、水で遊ぶこと、地面や床に映る影の動きを見つめること、パパに遊んでもらったり本を読んでもらうことが好きです。イアンが幸せな大人になれるよう、親として守りすぎないように、見守れたら良いなぁと思います。人生のさまざまな分岐点で不安や迷いが生じると思いますが、頼もしい先輩たちがいてくださると思うと心強いです。改めまして、親子共々末永くよろしくお願いいたします。

その他記事

北海道胆振東部地震に際して

 9月6日未明、北海道を襲った『平成30年北海道胆振東部地震』から1か月がたちました。皆様、大丈夫でしたでしょうか!!


 胆振中東部地方を震源とし、道内で初めて観測された震度7という最大規模ものでした。


 地震後の全道全域での停電、各地で人的被害、家屋の倒壊、液状現象、断水等が発生し、多くの被害がありました。被災されました皆様には、謹んでお見舞い申し上げます。


 9月24日現在、会員とその家族に人的被害を受けたとの連絡は受けていません。しかし、家屋に大きな被害を受け不自由な避難生活をしている方がいらっしゃいます。罹災証明の必要な被害を受けた方もいらっしゃいます。


 今まで当たり前だった日常の生活が一瞬のうちに崩れました。震度3程度の揺れと停電と断水を経験して、電気、水道のありがたさを痛感しました。ニュース映像から地震の大きさを知りました。そして地震の恐ろしさからの子どもたちの心の傷を心配する声もたくさん聴きました。


 もしお困りのことがある方は、ご連絡ください。被害地域の1日も早い復興、そして皆様のご健康、生活の再建を心よりお祈りいたします。


 大変な経験でしたが、その中で、人の温かさを実感した時でもありました。
『これからも、心の繋がりを大切にしていきたい!!』と強く思いました。

北海道小鳩会 会長 三好明子

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