「こばと」216号
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北見市 H直樹さん(S55.6.29) 北見市 Y美里さん（H6.7.27）
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| 前号に引き続き、外木先生に『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載していただきます。 今月号は、“子育てと乳児期の問題”です。 |
ダウン症の生涯を通しての健康管理について Ⅳ
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天使病院小児科医師 外木秀文 Ⅱ ダウン症の赤ちゃんが生まれたら
ダウン症と診断された赤ちゃんを前にして，現実的に直面することは育児です．当たり前の話ですが，それがご両親の精神的な不安やショックがあるとなかなか当たり前のこともそうでないように思えてきたりして，人一倍の苦労をすることも少なくないのではと思います．ダウン症のお話をする一つの意義は，自分の赤ちゃんの特性を少しでも理解してもらうことにあります．育児に直面して，ちょっとだけわかっていたら良いことをお話してみましょう．
体重の増えかたについてはダウン症の成長曲線がありますのでそれを参考にするとよいでしょう．母子手帳に載っている成長曲線に当てはめてみるとあまり増えていない印象があっても，ダウン症の赤ちゃんの全国的データをもとに作った成長曲線にプロットしてみると「いいところ行っている」と自信につながると思います．
最後にワクチンの話をします．ダウン症の子は抵抗力が弱いとか免疫力が少ないとよく言われます．体が小さめだったり，心臓の疾患を抱えている子も多いので，体力的には強いほうではありません．こうした赤ちゃんを病気から守ってくれるのがワクチンです．現在，日本では生後2か月を過ぎると，ワクチン接種が義務付けられています．肺炎球菌ワクチン，B型インフルエンザ桿菌ワクチン（ヒブ），B型肝炎ワクチン，3か月を過ぎたら4種混合ワクチンがあります．このほかに任意でロタウイルスのワクチンも受けることができます．それから少し後でBCGがありますね．これらのワクチンは全て受けることに問題はありません．ぜひ積極的に接種をしていただきたいものです．これらに加えてダウン症のお子さんに対して特別な予防薬があります．RSウイルスに対する特異抗体です．体が弱く，抵抗力がない赤ちゃんにとって呼吸器感染症は重症化する恐れがあります．これらの原因はいわゆる風邪のウイルスですが，その中で最も怖いのがRS（アールエス）ウイルスです．このウイルスは毎年冬場に大流行し，しばしば幼若乳児に重症の細気管支炎を起こします．このウイルスからダウン症の赤ちゃんを守るために行われるのがシナジスという特異抗体（正確にはモノクローナル抗体といいますが要するに，免疫グロブリン製剤と同様の効果を持つもの）の注射です．これは非常に高額で（実費だと１回分で８万円から３０万円します：これは体重で投与量が変わるためです），一般の赤ちゃんは対象になりません．一定の条件を満たした未熟児や，先天性心疾患のある子，あるいは免疫不全の患者が対象です．ダウン症の子は通常最初と2回目の冬場にそれぞれ６回 （通常１０月から３月まで月に１回ずつ）注射を受けることができます．詳しくは担当の先生に相談してください．費用は，健康保険の適応になりますので，自治体で乳幼児医療費支給制度があると，実際にはお金はかかりません．ただ，高額所得者などの場合はその制度の適応がないので一部負担が生じます．
参考文献 |
札幌分会からの報告
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札幌分会総会
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茶話会に参加して 札幌市中央区 Y 飛鳥さん(丞くん H27.12.20)
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帯広分会からの報告
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すこやか農園開園式の報告
（記 野村） |
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苫小牧分会からの報告
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「デイス」見学会
（記 中村） |
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恒例家族ボウリング大会
（記 中村） |
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平成30年度苫小牧分会総会 報告
（記 中村） |
函館分会からの報告
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函館分会総会終了しました
（記 櫻井） |
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第一回茶話会
（記 櫻井） |
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第二回茶話会
（記 櫻井） |
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イラスト by H.こうじ |
釧路分会からの報告
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ラジオ出演の報告
（記 金澤）。 |
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釧路分会総会報告
(記 坂下) ※編集の手違いで、2017年度釧路分会の分会報告が掲載されませんでした。大変申し訳ありませんでした。改めて、昨年度の報告を掲載させていただきました。 |
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| 函館市 O 里枝さん（優磨さん H9.6.20） | |
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20年前の6月20日、優馬は弱々しい産声を上げて生まれてきました。初めて優磨を見た時、何かが違うと私は思いました。ダウン症という言葉を知らない私は次の日別室に呼ばれ、先生から告知されました。
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| 札幌市 Yさん（丞くん H27.12.20） | |
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◎近況
(総会出席葉書で寄せられた近況報告を紹介します。小さい時から順番です。)
| 中央区 Kさん（樹生くん H27.10.14） | |
| なかなかイベント参加できていませんがほぼ毎日デイに楽しく通ってます♪ | |
| 樺戸郡新十津川町 Oさん（みすずちゃん H27.7.18） | |
| ようやくつかまり立ちができるようになりました。すでに弟の功誠（こうせい）9カ月に追い越されそうですが、なんとかギリギリ先を行っています。保育園にも週4日通うようになり元気に過ごしています。 | |
| 中央区 Aさん（遥毘くん H27.5.10） | |
| 意欲はあるものの、なかなか歩行までは遠い道のりの様です。それでも最近はつたい歩きやウォーカーを使って少しずつですが足を運べる様になりました。 | |
| 上川郡清水町 Fさん（晴菜ちゃん H26.9.16） | |
| この4月から幼稚園に入園し、刺激的な毎日を全力で楽しんでいるようです。今、運動会の練習を頑張っているので当日が楽しみです。 | |
| 白石区 Kさん（祐惺くん H25.10.28） | |
| 年中さんになりました。運動会に向けて、かけっこや踊りの練習中。疲れると時々休憩しちゃうこともある様ですが、「とっても頑張って出来てますよ！」と先生からの言葉を聞くと、今年の運動会は期待できそう！どんどんお兄さんになる息子を見て親バカ全開です！ | |
| 砂川市 Mさん（雄太くん H24.2.8） | |
| 1年生になりました。入学まで教育委員会や校長先生と話したり大変でしたが入ってしまえばどの先生にもどのお友達にも良くしてもらえ、楽しく学校へ通っています。給食も心配しましたが、思ったより食べれているようです。 | |
| 川上郡標茶町 Oさん（芽吹くん H23.11.7） | |
| 新しい土地での生活、小学校入学と心配はありましたが、お友達にも地域の方にも、先生にも恵まれ、毎日学校を楽しみに生活しています。運動会も無事に終わり、みんなと一緒によさこいソーラン節を踊りきりました！ | |
| 西区 Kさん（悠央くん H23.9.22） | |
| 学校生活にも慣れてきた様子の悠央、家でたくさんお話ししてくれます。歌もたくさん歌っています。全て悠央話ですが、とにかく楽しい事が伝わって来ます。 | |
| 上川郡東川町 Oさん（幸太朗くん H23.3.12） | |
| ４月から２年生になりました！クラス替えはなかったですが、大好きな先生たちとのお別れは、ほんの少しとまどいがあったみたいです。が、それも1週間で元通り（笑）元気いっぱい学校、デイサービス、ピアノに通ってます‼ | |
| 帯広市 Tさん（龍生くん H22.8.1） | |
| 養護学校の小学2年生になりました。新しい環境にも慣れ、休み時間にはお友達と追いかけっこをし、勉強の時間には一生けん命課題に取り組んでいるようです。楽しく学校生活が送れている事が親にとっては、うれしいです。 | |
| 帯広市 Yさん（三奈ちゃん H22.4.4） | |
| 三奈は小学2年生になりました。お手紙ブームが到来。毎日、お友達や家族にせっせと書いています。ちょっぴりお姉さんにもなりました。 | |
| 滝川市 Kさん（朝陽くん H21.11.8） | |
| 3年生になりました。毎日楽しく学校に通っています。ひらがなも数字も書けるようになりました。 | |
| 清田区 Uさん（綴ちゃん H21.9.22） | |
| 春から新1年生が3人入学してきました。3年生になった綴はすっかりお姉さん気分です。でも…背は綴が1番小さいです… | |
| 清田区 Sさん（健斗くん H21.8.29） | |
| 小学校3年生になりました。支援級には新1年生も入りお兄ちゃんぶって頑張っています。 | |
| 河東郡音更町 Nさん（琉雅くん H20.5.18） | |
| 「ママ大好きだよ♡ ○○やって～♡」「ママ大好きだよ♡ ○○持ってきて♡」となんともずるいお願いをする事を覚えたりゅうが。「ママも大好きだよ♡ 自分でやって～♡」と私も負けじと返してます（笑）このやり取りが、母は大好きです♡ | |
| 豊平区 Kさん（光太朗くん H20.2.22） | |
| 妹が小1になり、2つ隣の教室なのでよく会うようです。朝の仲の良さ悪さで一緒だったり別々だったりの登校ですが、それ以外は特に変わらず、相変わらず、平和にのんびりと学校生活を楽しんでいるようです。平和すぎてつまらないと母は思っています（笑） | |
| 帯広市 Nさん（晄太郎くん H19.8.14） | |
| 高学年になり下級生のお世話にいそがしい晄太郎です。（自分の事は後回しの様ですが…）委員会やクラブの活動にも積極的に参加し楽しく学校生活を送っております。 | |
| 豊平区 Hさん（祭輝くん H19.5.30） | |
| 運動会、ヨサコイと無事に終了しました。今年の祭輝はあまりおふざけもなく、一生懸命取り組む姿があり成長を感じました。この調子で頑張ってほしいです。 | |
| 南区 Iさん（絆さん H18.11.29） | |
| 小学校最後の年。6年生になる前に1人で登下校が出来るようになりました。「いってきます」と大きな声で自宅の玄関を出ていく姿は、しっかりした6年生です。 | |
| 中央区 Tさん（礼さん H18.8.7） | |
| 先日、小学校最後の運動会を終え、たくましくなった姿に嬉しくもあり、まだまだそのままでいてほしいと複雑な気持ちになりました。 | |
| 帯広市 Tさん（栞都さん H17.2.23） | |
| 栞都は中学2年生になりました。運動会は天気が悪く、体育館でのリレーでした。大きなバトンを持ち観客にニコニコ愛想をふりまき楽しそうに走っていました。走り終わるとポンポンを持ちながらお友達の応援を頑張っていました♪ | |
| 岩見沢市 Sさん（航輝さん H16.12.16） | |
| 今年度から入会させて頂きます。宜しくお願いします。息子の航輝も中学2年となり身体は大人でもする事は子供…というアンバランス。皆さんはどう子育てをしているかアドバイスお願いします。 | |
| 豊平区 Tさん（勇希さん H16.6.17） | |
| 中学２2年生になりました。今年はよさこいやダンスを始め、毎回のレッスンを楽しみにしています。 | |
| 中央区 Sさん（元朗さん H16.4.26） | |
| 中学2年生になり、エアロビ、15分間走を頑張っています。私は、養護学校高等部か、高等支援学校か、頭の痛い日々を送っています。 | |
| 白石区 Sさん（詩名さん H15.10.10） | |
| 高校受験を控え、教育相談を受けていますが、入選の重・軽がなくなり、生活科がなくなり、授業数が増えるなど体制が変わりましたが、少し重めの我が家の息子にはせまき門になったような…とヒシヒシと感じ、親としてはズタズタになってしまいそうです。 | |
| 函館市 Sさん（康人さん H14.6.26） | |
| 知的に最重度で介助が必要なため函館養護学校の高等部にそのまま進み元気に通っています。重度の情報があまりなく、理解も支援もされずらいので困っています。 | |
| 函館市 Mさん（駆さん H15.3.24） | |
| 高等部へ入学しました‼ 9年間通い慣れた学校ですが、周りの友達、先生等、新しい環境になり、最初は少し戸惑うこともあった様ですが慣れて元気に通っています。 | |
| 豊平区 Nさん（有利奈さん H13.8.14） | |
| 東京方面への修学旅行も無事に終え（ディズニーランドは大雨で着替え）充実した高校生活を送っています。9月にはカフェでの現場実習があり、接客向きかの見極めができると期待しています。 | |
| 釧路市 Sさん（嶺誓さん H15.3.10） | |
| この春、9年間お世話になった釧路養護に涙のお別れをし今は中標津高等養護学校に入学し、寄宿舎生活をしております。何もかも心配ばかりの中、先生に沢山お願事をして新生活がスタートしましたが、親の心配をよそに、思いの他本人はそれなりに楽しく生活出来る事が分かり、少しほっとしている所です。クラス担任、寄宿舎の先生にはとても良くして頂き本当に感謝の日々です。去年は高校生になれる事自体が想像出来ずにいたのに時間はドンドン過ぎ学校ではもう卒後の話しを中心に物事が進む感じです。高校の3年もやはりあっと言う間に終わりそうです。 | |
| 北見市 Sさん（永さん H15.3.2） | |
| ひまわり学園分校の高等部1年で元気に行ってます。ひまわり学園の寮でも楽しく生活しているようです。 | |
| 河東郡音更町 Tさん（力斗さん H14.10.1） | |
| 我が家の長男力斗は高校生になりました。ものすごい変化はありませんが、少しずつ成長は感じられ、そのちょっとの変化に毎回感動しています。感動をありがとう！です。 | |
| 北区 Mさん（安奈さん H13.12.21） | |
| 5月に個人で国外旅行に挑戦（‼）しました。まず、パスポート申請でパスポートセンターの職員より『パスポートのサインを漢字で書けないとトラブルになることがあります』と言われました。しかし、本人は適当にいいかげんに名前を書いてしまい、再現性はない。鉛筆の下書きのひらがなをなぞらせました。。。心配だったので、パスポートにふせんに「Anna（娘の名）has Down Syndrome & Intellectual Disability. Her Mother,Motoko(私の名)M」と書き貼りました。実際、出入国で航空会社の職員や保安検査の職員がそのふせんのメモを見てくれ、トラブルなく帰ってこれました。 | |
| 亀田郡七飯町 Eさん（息吹さん H13.11.1） | |
| 小学部1年生から通学している北海道立七飯養護学校も残す所後2年弱となりました。いよいよ今年から実習も始まる様です。息吹のペースですが色々な作業に取り組み頑張っています。笑顔のステキな息吹をいつも心から応援しています！ | |
| 手稲区 Oさん（円香さん H13.9.18） | |
| お世話になっております。高2です。毎日楽しく高校生活を送っています。女子力アップを目指しています！ | |
| 白石区 Uさん（龍一さん H12.7.1） | |
| 龍一、高3になりました。5/22～京都・大阪へ修学旅へ行くのでとても楽しみにしています。高校生活も残り少なくなってきたので頑張ってほしいです。 | |
| 浦河郡浦河町 Kさん（瑠奈さん H12.1.2） | |
| 今春、中札内高等養護学校を卒業しました。長いと思った3年もあっという間で、寄宿舎・学校生活の中で、大きく成長し、友達や仲間との関わりが、本当に大切だと思いました。卒後は自宅から通える地元の就労施設に週5日通って働いています。新しい事を覚えるのが楽しいらしく「○○やった！」と報告してくれています。 | |
| 帯広市 Kさん（陽大さん H11.2.5） | |
| 陽大（19才）もやわらぎ園に通所をはじめて1年がすぎました。あっという間でしたが、親の心配をよそに本人は元気に行っています。 | |
| 北区 Uさん（康太さん H9.7.17） | |
| 3年目を迎えた生活介護事業所への通所と個別支援を利用してのカラオケなどの余暇を毎日楽しんでいます♪ショートステイも月に2回程度体験しています。両親が元気なうちに様々な所へ連れていってあげようとここ数年、年に数回は旅行へ連れて行っています。ディズニーランドは毎年、1～2回は母と二人で行きます。瞳を輝かせ笑顔になる康太を見たくて連れていきます。旅行先のあちこちで身障者トイレの大切さを感じます。介助が必要なので身障トイレがないと女性用に連れて入るか、混んでいるときなど、男性用に連れて入るはめになります。今後も設置が増えてくれることを望んでいます。 | |
| 南区 Sさん（佑記さん H9.2.22） | |
| 今年4月から、佑記はやまはなワークスで働き始めました。2ヶ月半が経ちましたが、仕事内容は色々あり日によって違う作業をしますが、どの仕事もとても楽しいそうです‼毎日、とても元気に通っています。 | |
| 小樽市 Iさん（史樹さん H8.9.9） | |
| 養護学校卒後小樽の‘笑こころ’さんにて生活介護を受けながら通所しています。学生時代と違い、ついついスタッフが手をかしてしまい、甘えているうちに今までできていた事がおぼつかなくなり、動きもゆっくり気味です。唯一継続している水泳療育では毎週１時間ほどクロールや背泳ぎをがんばっています。とにかく現状維持で楽しく生活していきたいと思っています。母は障がい者の相談員として働いており、ダウン症の幼児さんを連れたお母さん達の支えになればと日々精進しています。心にあるのは’pay it forward’人から受けた親切を他の人に返していくのみです。 | |
| 苫小牧市 Kさん（理央さん H8.5.1） | |
| ほぼ毎日、元気に通所に通っています。外食するのが大好きで、家族で出かけるときはテンション高めです。 | |
| 豊平区 Nさん（椋太さん H7.3.6） | |
| 第２かしわ学園に元気に通園しています。毎日が充実していてとても楽しそうに過ごすことが出来ています。 | |
| 北区 Tさん（恭介さん H7.1.2） | |
| 最近おなかに肉がついて来た恭介。弟の受験も終わったので、今までがまんしていた大好きな音の鳴る本をガンガン鳴らして、体をゆすっています。少しやせれるかな？ | |
| 白石区 Nさん（桃子さん H5.8.30） | |
| 毎年嵐のコンサートをとっても楽しみにしています！（今のところ6年連続ドームへ～）そして、ディズニーの映画をランチ付で母と見に行きます！TVでは“コナン”と“相棒”、あとイケメンの出ているドラマは逃さずチェック！それから欠かせないのがカラオケで、毎日“あ～スッキリした‼”と言って終わります♪これが桃の大好きな時間です♥ | |
| 南区 Hさん（宏治さん H5.8.26） | |
| 昨年の10月より念願のグループホームでの生活が始まりました。週末には帰ってくるので高校の寮生活と似たような生活ですが、楽しく充実した毎日を過ごしているようです。5月には初めてのお給料ももらい更に輝きを増しています。 | |
| 網走郡津別町 Sさん（那子さん H5.1.18） | |
| 頑張って働いています。朝目覚めて夜寝入るまでしゃべり（独語）続けています。家でも作業所でも…どこでも（笑） | |
| 東区 Mさん（一城さん H3.8.10） | |
| 一城8月で27才に成ります。あかしあ学園（東区）に通所しております。親の送り迎えです。車ですが、親が疲れて来ました。が、なんとか頑張ってます。年に2～3度のショートステイも利用しながら無理せず、楽しく通っております。 | |
| 釧路市 Dさん（花歩さん H5.3.8） | |
| 釧路分会の総会があり、出席しましたが、子どもの年齢が高くなると出席される方が少なくなるようです。親も子育てから手が離れるからなのでしょうが、成年期以降の情報交換も必要なのではないかと思っています。現在、娘は家庭から作業所に通勤していますが、親の手をはなすとはどんな事なのか、どんなケアが必要なのか、皆さんの生活を聞いてみたいと思っています。今年もよさこいを見に札幌へ行きました。雨と寒さでたいへんでしたが、ワオドリスクエアでダウン症の皆さん踊っていてほっこりしました。 | |
| 帯広市 Nさん（啓太さん H2.8.16） | |
| 充実した日々を送っています | |
| 南区 Mさん（宏樹さん S63.4.12） | |
| 4月で30歳になりました。 宏樹は、一人暮らしをしたいのですが、今はアルペンスキーの競技生活を優先しています。 ここ数年、世界選手権大会のメンバーには選出されず、残念な想いをしていましたが、昨シーズンから、世界選手権大会に、ダウン症のカテゴリーができました。今年の2月にポーランドで開催された世界選手権大会に本当に久しぶりに参加してきました。ダウン症のカテゴリーは、フランスのダウン症のある方と宏樹の2人の戦いでしたが、金メダル1個、銀メダル2個を持って嬉しそうに帰国しました。 このようにダウン症のある方々が活躍できる機会が、もっともっと増えますように！！ |
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| 南区 Nさん（明奈さん S61.10.9） | |
| ライフワークであるヨサコイを頑張っています。今年は衣装も変わり気分も一新で踊ります。 | |
| 函館市 Tさん（あゆみさん S60.1.13） | |
| 役員の皆様いつもありがとうございます。一日でも長く親子で暮らしていけたら幸いです。 | |
| 北区 Uさん（理さん S54.4.7） | |
| 元気にエンデバーに行ってます。今年も氷川きよしのコンサート楽しみにしています。 | |
| 函館市 Iさん（省一さん S52.12.23） | |
| 元気に通所しています。40才代になりますと身体的に無理が出来なくなり、又、合併症の様な症状も出てくることも考えられるので気が休まれないです。親も高齢になって来ますので、今後のことも心配になって来ます。本人はグループホームのことなどを話し出して来ましたので自分のこと親のことを気にして来たのだろうと思います。いつか、決断しなければと思いますが、親の方がゆれることが悩みです。経験されている方々の意見を参考にしていきたいと考えています。 | |
| 手稲区 Sさん（章博さん S47.5.25） | |
| 章博は元気に入所生活を続けています。もう少し様子をみてから会報にご報告します。 | |
| 函館市 Sさん（芳徳さん S39.9.11） | |
| いつも御世話になっております。芳徳も私共も元気にすごしています。今年もよろしくお願い致します。 | |
