「こばと」193号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

道の総会に参加してくれた釧路・帯広・札幌分会の子ども達です。


道の総会ならではの、なかなか会えないメンバーが揃いました。
総会中も楽しそうな声が聞こえてきました。


前列 向かって右から

 O 育さん(H4.9.30)  O 花歩さん(H5.3.8)

 T 桃子さん(H5.8.30)


後列 向かって右から

 M 宏樹さん(S63.4.12) K 康汰さん(H5.4.4)

 E 大地さん(H6.10.19) U 友郎さん(H6.7.14)

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

札幌分会からの報告

札幌分会総会


 5月12日(日)、難病センターにおいて、13家族の参加で分会総会を行いました。前半は議案審議を行い、古紙回収の取り組み等、今後の活動について意見交換を行いました。出された意見を役員会で検討し、今年度も心をあわせて活動することを確認しました。後半は子ども達の近況報告となり、進学・進級した子ども達、社会人の子ども達と幅広い年齢層の話に皆共感したり、感心したりと和気あいあいの興味深い2時間でした。

(記: 小野寺)


札幌分会、総会に来てくれた Y 衣吹ちゃん (H19.2.28)とご兄弟



茶話会(1)


 4月25日(木)に難病センターで茶話会を行いました。幼稚園・小学校・高校生・社会人のお子さんのお母さんまで、幅広い年齢層のたくさんの方が集まりました。
 この日は、前日のHBCのニュース番組の出生時前診断に出演してくれた伊藤亜希さんのお母さんから、取材を受けて感じた事や収録秘話などの貴重なお話しを聞くことができました。その後は参加者が自己紹介をして近況報告をしたり、昼食をとりながら時間の許す限り、思い思いの話に花が咲いていました。

(記: 菅原)

茶話会(2)


 6月17日(月)に難病センターで今年2回目の茶話会を行いました。7名でゆったりとお話しをしました。お子さんの参加が2名で、2歳の男の子と1歳の女の子でした。先輩ママたちは、交代で抱っこさせてもらったりと、ただただ可愛くて!学校生活の事や育ちの心配事など、お昼ご飯をはさんで、お話しできました。

釧路分会からの報告

平成25年度の総会報告


 5月19日(日)サンアビリティーズ釧路にて25年度の総会を行いました。
出席者、22家庭、会員55名、新入会員さんも茶話会に参加してくれて、総勢57名になりました。
そして、今年も専門学校からボランティアとして10名の生徒さんの協力を得て有意義な話し合いが出来ました。


 議題の一つとして、これからの役員体制のありかたについて提案し、茶話会でそれぞれの意見を聞く事が出来とても良かったです。
私たちは、縁あって出会えた仲間です。これから先、もしそれぞれの道に進んで一時離ればなれになったとしても、またどこかで再会し、関わりを持つかもしれません、ですから同じ時間を共有している今、この会でのひと時が皆にとって楽しくて益ある場所で有りたいと思っているので、今年も皆で色々と模索して行こうと思います。

(記: 坂下)

北見分会からの報告

北見分会 総会


 5月12日(土)11時より、北見市社会福祉会館にて開催されました。出席者13家族、19名。今回は、「ちびママ」交流会の後に総会を開催した為、親子連れの参加も何組かあり、小さいママ達や今回入会をしてくれた会員の方もおり、にぎやかに進みました。議事が滞りなく承認され後、“出生前診断”について意見交換や“バスレクレーション”の行き先などこれからの活動について、昼食のお弁当を囲みながら、和やかなに楽しいムードの中、話し合いが行われました。久しぶりに会った会員の方達は話に花がさき、時間があっという間に過ぎてしまった総会でした。

(記:八巻)

帯広分会からの報告

帯広分会総会報告


 4月17日(水)西帯広コミュニティせんたーにて16名参加のもと総会を行いました。議案審議を行い、その後それぞれの近況報告などもあり、同じダウン症の子を持つ親だから分かり合える事が沢山あり、お弁当を頂きながら、和気あいあいの中、和やかに終了しました。

(記: 菊地)

茶話会の報告


 5月28日(火)10時より「あがり框」さんにて茶話会を行いました。当日は18家族23名の参加があり、昼食を挟んでの4時間はあっという間でした。皆さんそれぞれお子さんの近況報告や悩み、通っている学校、施設などのお話しをしていただきました。今回は、お2人の方に出生から今までの生い立ちを話してしただき、小さい頃を思い出したり、これからの参考になったりと楽しくお話ししながら、有意義な時間を過ごせたのではないでしょうか。


 お仕事等で時間が合わない方でも、午前のみ、午後のみ、ランチのみでも可能ですので、次回も沢山のご参加お待ちしております。

茶話会の感想 新得町 M 亮平(和実 H7.10.18)


 これまでなかなか曜日があわず、前の分会時もあわせて数年越しの初参加となりました。連れ合いは、昨年のバーベキューに次いで2度目の参加でした。


 会場のB型支援「あがり框」さんは、居心地もよく、落ち着いたカフェで、てまひまかかったおいしい食事をいただきながら、楽しいひとときを過ごせました。ダウン症の子がいる、ということだけを共通にした保護者の集い。みなさん年齢も職業も生い立ちも様々なのでしょうが、全部語らずとも通じ合える感覚がなんとも不思議で、また居心地よいものでした。


 会では、二人の方から、母親の立場でのお話しを聞かせていただきました。10年・20年前のご苦労を伺うと、つくづく先達の歩みあっての今なんだと実感させられます。私達家族も道内の地方を転々としてきた身で、町外施設へ通う補助を求めて町長さんに「お手紙」を出したり、地域の人々に子どものことを知ってもらおうと家族通信を配ったり、必要に迫られて、ちょこちょこやってきたことを思い出しました。それも次への小さなつなぎになっていれば嬉しいなと振り返りつつ、つながる場所としての小鳩会の大切さを体感させられたように思います。同席していた10代の子と話しながら、うちの子はどんな風に成長していくのかなと思いを馳せ、3歳の子と接して、ついでにマッサージを施しながら、こんな時もあったなあと懐かしく思い返して・・・。


 つながりの中で今を支えられていること。改めて教えられた尊い時間でした。与えられた時と出会いに感謝です。小学2年生の今を存分に楽しんでいる和実ともども、どうぞよろしくお願いいたします。


和美くんがアンパンマンを描いてくれました。
和美くん (H17.10.18)

函館分会からの報告

総会を終えて


 今年も年半ばの5月17日、若松町あいよる21センター、一階和室にて函館分会総会が開催され、参加者17名、委任状43により承認されました。事務局より議題にのっとり、活動報告・収入・支出・監査が報告、25年度の活動として出席者と共に懇談的に話し合って、皆さんが喜んで参加できるようにとの思いで話し合い決めさせていただきました。どうぞ今年度の行事に参加されますようにと願っております。


 私の娘も来年は50才になります。良くもここまで生きて来たものだと、今、思いめぐらして居ります。今年もダウンの宝の子と共に各家庭に幸の多い年にとなっていただきたいと心より祈っております。役員の皆さまにいつも感謝しております。

(記: 東)

苫小牧分会からの報告

総会報告


 平成25年度の総会が4月14日(日)に活動センターにて行われました。
参加者は24家族でした。予算・決算や活動報告など無事に終了しました。質疑で「決算の収入の額が一人当たり3,000円となっているが3,600円ではないか?」とありました。苫小牧支部では3,600円を預かって、一旦道小鳩会へ送金した後、一人当たり3,000円を活動費として道から貰う形になっています。(事務局説明)
(実際の事務処理は振込手数料軽減のために600円を道に振り込んでいます)
本年度の決算、役員、行事予定は拍手を持って可決されました。(送付済みの総会資料をご覧ください)
住所録の管理には十分ご注意ください。


また新しく加入された宇部さんの紹介や会員の自己紹介・近況報告後、和やかに閉会となりました。



新冠より参加の K 考心さん(右)
恵美子さん親子

楽しかった家族対抗ボウリング大会


 5月12日(日)に苫小牧中央ボウルで恒例の家族対抗ボウリング大会が開催されました。16家族41名の参加でした。

小さいお子さんから大人まで2ゲーム楽しみました。



優勝した k さん親子
お米をゲット!

母親親睦会の報告


 6月11日(火)に母親親睦会を母親14名ちびっ子3名の参加で行いました。


 20代から70代まで幅広い年齢の中でいろいろ教えてもらったり、はげみになったり。楽しく過ごしました。先輩のお母さんにはとても元気をもらいました。

(記:川口)

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

成人おめでとうございます

成人式に出席して 帯広市 T ゆき子(大地 H.4.9.17)

 息子の大地は去年の9月で満20歳になり、今年の1月には、帯広市手をつなぐ育成会の「成人を祝う会」に出席させていただきました。


 この20年間を振り返ってみると、息子は何と多くの周囲の方々に恵まれて成長してきたことかと思いを馳せずにはいられません。誕生時は弱々しく、心臓にも疾患があり、しばらくの間保育器に入っていた息子に会いに行く度、悲嘆に暮れたこともありました。やがて少しずつ丈夫になり、幼少時は祖父母にも援助してもらい十勝愛育園、療育センター、保育所に通い、小・中学校では特別支援学級で学び、中札内高等養護学校では寄宿舎生活も経験しました。高校卒業後は清水旭山学園に入所し、主に椎茸栽培の仕事をしながら、施設で日常生活を送っています。


 どの段階に於いても、多くの方々の暖かい支援に恵まれ、愛情を持って接していただいたお陰で、息子はすくすくと成長でき今があることに、感謝の気持ちでいっぱいです。


 今後、親亡き後のことまで考えると、不安になることもありますが、本人のできる限りで自立した生活を目指し、健康に過ごして欲しいと心から願っています。

中学校入学おめでとうございます

札幌市 白石区 U 龍一(H12.7.1)

〈U 龍一くんのお母さまのコメントです〉


制服に苦戦しながらも元気に毎日登校しています!

小学校入学おめでとうございます

河東郡 S 生吹くん(H18.12.16)

〈S 生吹くんのお母さまのコメントです〉


 我が家の長男生吹は4月から小学生になりました。親の心配をよそに、入学式の日からニコニコ笑顔で元気いっぱい登校しています。初めは重くてふらついていたランドセルも今ではしっかり背負って立派なお兄さんです。ステキな先生にも出会い、たくさんの人に愛され、とても幸せな毎日を送っています。笑顔いっぱい、日々成長の生吹です。

小学校入学おめでとうございます

北見市 T 幸輝くん(H18.12.24)

〈T 幸輝くんのお母さまのコメントです〉


 4月7日北見市立ところ小学校へ入学しました。今迄過ごした保育園のお友達とはバラバラになり、本人よりも親の方が心配で心配で・・・でしたが、幸輝には全然問題なし?かの様に、数少ない全校生徒・先生・地域の方々に笑顔のご挨拶。あちこち向き手をふっています。入学して1ヶ月経ちましたが、上級生からも「幸ちゃん幸ちゃん」と声をかけられ、かわいがってもらっている様です。5年生の娘が家で学校での様子を報告してくれます。親の心配をよそに、たくさん頑張って学校生活楽しんでいるようです。下校後は、事業所さん利用で、どこでもたくさんのお友達やスタッフの方々と楽しく過ごしている様子です。夕方には疲れきってzzzしてしまう事もありますが、毎日「ガッコ~ガッコ~」とランドセルを手に登校しています。たくさんの人に支えられて毎日輝いています。幸輝のペースでゆっくり成長してね。毎日寒くて体調管理が大変です。

(6月初めにいただいた原稿です。)

苫小牧市 U 永利くん(H23.8.8)

〈U 永利くんお母さまのコメント〉


 昨年の5月に心臓の手術を終え、生まれた頃には想像できなかったくらい、やんちゃになりました。地元の病院とコドモックルに、診察とリハビリで定期的に通院しており、5月からはおおぞら園にも行きます。ゆっくりではありますが、あれが出来た!これも出来るようになった!という時の喜びは本当に大きいです。親の私たちの方が学ぶことが多く、永利が生まれてから、素敵なご家族との出会いもたくさんありました。最近は自我も芽生えてひどく頑固ですが、寝顔と笑顔はとっても可愛いです(笑)

厚別区のF 菜々子さん(H5.4.17)から成人のお祝いのお礼をいただきました。

 こんにちは。二十歳のお祝いの図書券をありがとうございました。お誕生会で母が泣いていてビックリしました。みんなからたくさんプレゼントをもらって夢のような一日でした。


〈吹田 菜々子さんのお母さまからのコメント〉


 二十歳の誕生会前に年金の手続きの為の書類を書いたりしていた為、誕生会で「カンパーイ!」と言った瞬間涙がポロリ・・・自分でもビックリ!!菜々子に「お母さんなんで泣いているの?」と言われ「あんなに小さくて入院ばかりしてたのに二十歳になったなんて・・・」と言葉につまってしまいました。現在菜々子はチャレンジキャンパスさっぽろ二回生で、毎日充実した日々を過ごしています。先輩になり、気も引きしまってきたようです。ぼけてる祖母の面倒に私が煮詰まると、サッと手助けをしてくれます!チャレンジで基礎をしっかり学び、家庭で実践という感じです。会報でいつも色々と勉強させていただいて感謝しております。色々大変でしょうが頑張ってください。


〈最新の菜々子さんエピソード〉


 法事用のお花が届いたので、「洗面所のバケツの中に入れておいて~」と頼んで外出し戻ってみたら、お花が無い!!あれ!お花は?お風呂になみなみと入ったお水に、プカプカと気持ち良さそうに浮いていました。チャンチャン

今年もお誕生カードのお礼を素晴らしいご自分の絵の絵葉書で送ってくださいました

手稲区 S 章博さん(S47.5.25)

総会の出欠葉書で寄せられた近況報告を紹介します。小さい子から順番です

豊平区 Mさん (里紗 H24.5.17)

 里紗も元気に5/17に1才になりました。この前は茶話会でお世話になりました。

砂川市 Mさん (雄太 H24.2.8)

 1才3ヶ月になり、1年前では想像が出来なかったくらい成長しています。ハイハイで家中かけまわり、バイバイやハーイなど手ぶりをみせ、家族を笑顔にしてくれています。最近ではおこる事も…(苦笑)

西区 Kさん (悠央 H23.9.22)

 家ではモンスターですが、外では泣きじゃくって大変です。

帯広市 Oさん(幸太 H23.2.16)

 保育園1年目は体調をくずしてばかりでしたが、今年に入り、休むことが少なくなりました。同じ年齢の子達の中で、楽しく遊んでいます。最近、自己主張するようになり、自分のしたくないこと、してほしくないことには顔をそむけて「メッ!!」。元気に成長しています^^

手稲区 Sさん (稟華 H20.8.15)

 4月から幼稚園に入園しました。泣く事無く元気に通っています。幼稚園降園後は児童デイで過ごしています。お友達が沢山出来た様です。

河東郡 Nさん(琉雅 H20.5.18)

 今年に入り、すでに2回も入院している琉雅です。毎年、今年こそは体力もついて強くなってるかな~と思いますが、まだまだですね。今、頑張っている事は、ひらがなの読み書きです。自分の名前や家族の名前を指さししながら言い、少しずつ覚えています。国旗の本もスキで、沢山覚えてます♡

帯広市 Yさん(三奈 H22.4.4)

 三奈も3才になりました。体調を崩すことも少なく、毎日、色々な分野の先生方やお友達に会いに出掛けています。ゆっくり過ごしたいと思うこともありますが、出掛ける場、参加できる場、三奈が楽しい場がある事に心強さをもらっています。ママと呼んでもらえるのを楽しみに頑張りたいと思います。(パパは言います。)

豊平区 Kさん(光太朗 H20.2.22)

 来年の就学に向けて、各方面に相談したり、見学したし、忙しい月々です。1~2才の頃から通っていた公文にまた通い出しました。とても勉強が楽しいようです。

札幌市山王幼稚園年中組の S 稟華ちゃん

中央区 Tさん (麻依 H13.7.17)

 6年生になりました。開級して初めての卒業生です。母は進路に頭を悩ませていますが、本人は修学旅行や中学生活を楽しみにしているようです。

西区 Hさん (有梨 H13.8.7)

 春より6年生になった有梨です。1年生のお世話に大忙しのようです。優しくしてあげてね by母

白石区 Uさん (龍一 H12.7.1)

 龍一、まだ制服に苦戦していますが、みんなに「かっこいいね」と言われて、毎日元気に登校しています。

浦河郡 Kさん (瑠奈 H12.1.2))

 今春、中学2年生になりました!特別支援・部活と娘に関わって下さっていた先生が5人も転勤・異動になって「どうかな~」と思いましたが、少しずつ慣れていったようです。体育祭も無事終わり、次は宿泊研修。
楽しみながら、少しずつ色々な事にチャレンジしていってほしいです。

帯広市 Kさん (陽大 H11.2.5)

 陽大(14才)です。今年は中学3年になりました。小学校卒業してからはあっという間と聞いてはいましたが、すでに高卒後の進路を考えはじめなければ、ならない時期になりました。本人はあいかわらず、やんちゃで、さっぱし親の言うこともきかず、困ったものです。それでも思春期の男の子に成長してきています。AKB48が好きですね。

南区 Sさん (陸 H10.9.20)

 陸は中3になりました早いものです。少しずつ成長し母として悩むことも減ってきたかな?!心配は沢山ありますが、やはり、毎日楽しく過ごせる様と考えてます!!親子共々太鼓に夢中です。

石狩市 Fさん (陽加 H9.5.1)

 不安いっぱいの高校受験も小鳩会のお母様達から適切なアドバイスや情報を頂き、なんとか第1希望である小樽高等支援学校に合格出来ました。ありがとうございます。(親と離れ学校も寄宿舎も楽しいようです。)入会してて本当に良かった小鳩会、行事に参加してて良かった小鳩会、やっぱり頼りになります小鳩会、これからもよろしくお願いします!

苫小牧市 Nさん (舞 H9.6.27)

 平取養護(高等部)に入学しました。時々、寄宿舎から学校に行くのは嫌だと先生方を困らせています。

北広島市 Iさん (悠衣 H8.3.2)

 悠衣もとうとう高3です。あっという間です。学校生活もあとわずか、大切に過ごしてほしいです。

江別市 Sさん (翼 H7.1.13)

 この春南幌養護学校を卒業して今は通所(ニルシ)に通っています。1か月すぎて慣れて元気に通っています。

北区 Tさん (恭介H7.1.2)

 4月1日から通所(高岡アクティビティ)でようやく慣れて緊張もとけ、作業や散歩、ドライブ、ヨサコイと毎日楽しく過ごしているようです。

旭川市 Aさん (湧貴 H6.5.31)

 元気に作業所に通っています。

小樽市 Hさん (智憲 H6.4.19)

 支援学校を卒業し、福祉作業所に。学生時代より元気に休まず、通っています。どんどん、大きくなることにちょっぴり心配です。

釧路市 Iさん (純 H5.7.7)

 NPO法人馬木葉クラブへ通所し、2年目となりました。馬、やぎ、ぶた等や動物の仲間達の世話を中心に毎日作業に励んでいます。
乗馬体験もできるので、釧路へお越しの際は是非立ち寄ってみてください。

厚別区 Fさん (菜々子 H5.4.17)

 菜々子二十歳になり、女子力UPに敏感になってきました。家の中では認知症の祖母の面倒を本当によく見てくれています。おかげで母の私のイライラが軽減されて本当に助かっています。

釧路市 Oさん (花歩 H5.3.8)

 総会にはまた娘と2人で参加させていただこうと考えておりますので、よろしくお願いHSKこばとに娘花歩の成人の写真をのせていただきありがとうございました。

南区 Hさん (宏治 H5.8.26)

 肉良ダイエットのおかげで体調も良くなってきたみたいです。毎日楽しく過ごしています。

厚別区 Iさん (いく H4.11.13)

 2年間通ったチャレンジキャンパスを卒業して、4月からひばりが丘にあるめぐみの樹(B型)に通う事になりました。4月からも頑張っていっています。(チャレンジでは皆勤賞をもらって喜んでいました)

深川市 Iさん (怜 H4.5.3)

 怜も今年成人式に出席し、中学生の頃同級生だった友達に声をかけられたのしそうでした。市内の通所作業所『ふれあいの家』に通い始めてはや3年目になりました。朝9時20分頃自宅前まで来てくれるワゴン車に乗り「仕事頑張る!」と元気に行きます。。。そして4時近く「ただいま~~」と帰って来ます。
怜が作業所でたのしく過ごしていられる事が何よりです。

苫小牧市 Tさん (以都 H3.12.26)

 元気に美々川デイセンターに通所しています。(以都22才)

河東郡 Sさん  (大樹 H3.9.14)

 大樹21才です。晩成学園通所4年目です。今年も農業班でがんばってます。去年から水泳でダイエットしてます。

豊平区 Sさん (栄祐 H2.3.15)

 頑張って仕事を続けています。週末はゆっくり休んでいます。

苫小牧 Wさん (結衣 H2.1.12)

 お給料日をたのしみに毎日、お仕事がんばってます。歌が大好きです。

北見市 Sさん  (操 S63.9.6)

 毎日、川東の里へ通所しています。去年は軽いインフルエンザにかかりましたが、今年に入ってからは元気にすごしています。1ヶ月に何日か私の仕事のつごうじょう川東の方へ短期入所をしています。娘にとっても私にとってもいい意味での息抜きかな?

南区 Nさん (明奈 S61.10.9)

 毎年恒例のヨサコイに向けて、練習がんばってマス!外での練習は寒くて鼻水チョチョギレ…でも踊りは熱く燃えてるゾー。

北見市 Eさん (亜紀 S59.8.26)

 川東の里内の事業所へ毎日元気に通っています。今はネットのアニメにハマッテいます。

中央区 Kさん (隆広 S56.12.4)

 隆広は相変わらず草の実に通っています。少し年をとり疲れやすくなっているようですが、自分で無理をしないよう気をつけているようです。

北区 Uさん (理 S54.4.7)

 理は元気にエンデバーに通っています

勇払郡 Fさん (優子 S49.10.13)

 優子38才です。通所もベテラン組です。兄の子供(5才と3才)にプレゼントとかおやつを用意して待っています。カラオケに一緒に行って歌っています。あいかわらず氷川きよしさんが大好きで年に一度のコンサート楽しみにしています。去年は何と一列目のどまんなかにすわることが出来、私まで興奮していました。今年は9月19日です。今から2人で楽しみにしているところです。

網走郡 Sさん (陽子 S48.3.19)

 陽子はアパートの生活になれ仲間達と仲よくしているそうです。今仕事は豚の世話ですけれど、豚がこわいのでねわらをはこんでいくだけですと云ってました。陽子は毎年母の日にカーネーションを贈ってくれるのです。
41年間も育ててくれてありがたいと思っているのでしょう。これからもよろしくおねがいします。

西区 Tさん (昌義 S48.1.6)

 理解ある職場に挫折しながらも15年間勤めています。先日沖縄へ行って来ました。本人の希望で「スカイツリー」が見たいと言うので行って来ますが本心は友達と行きたい様です。しっかり者の息子に連れて行ってもらいます。

豊平区 Eさん (博之 S43.8.10)

 博之も(45才)先月4月より施設(草実ハイツ)に入所、日中は従来通り第2かしわ学園に通っております。

函館分会の会員さんの近況報告です

U 結唯さん (H21.9.6)

 4月からうみのほしに通園しています。ゆっくり慣れていってほしいです。

O 健汰 (H20.9.26)

 うみのほしでは楽しく過ごしているようです。優しい先生達の中で自立に向けて色々とがんばっています

G 佑人くん (H20.1.5)

 佑人は、うみのほし2年目で年長になり、新しく入って来た子のお手本になるよう、片付けやトイレを自ら頑張っているようです。(クラス担任の話)その反動か、家ではとても甘えっ子で、最近は夕飯の支度をさせてもらえない程、「ママ~×2」状態。でも、それがめんこいです(笑)

S 幸太くん (H19.2.21)

 4月から幸太は聴覚の特別支援学級に入ってがんばっています。放課後は私がフルタイムで仕事するようになり、今まで利用していた療育に送迎加算をつけてもらい週3回利用し、学童も行っています。療育の親なし送迎はいろいろあってすごく大変でしたが、声をあげる必要性ありと感じました。

T 那夢さん (H18.9.11)

 4/9に入学し4/10からバスに乗って通学しております。初日は疲れたのか帰りのバスの中で寝てしまい、家に着いてもしばらくボーっとしているようで、元気もなく少し心配でしたが、次の日からは、帰宅後も元気で楽しいようです。毎日元気よくニコニコ通学しています。

T 結貴くん (H17.12.12)

 小2になりました。昨年一年間は全般において“拒否”の態度ながらじっと周囲を観察していました。心配でしたが“経験”というのは大きいですね。今年は今のところ順調に行事や同級生との活動に参加できています。

K 笑里香さん (H16.3.19)

 4月から4年生になり、学校の準備などとても早くできるようになりました。学校では、授業の中で将来生活する為に必要な事など色々考え、先生方が頑張って教えてくれています。本当に感謝しています。

N 駆くん (H15.3.24)

 息子は小5になりました!!毎日、とっても元気に通っています。今年は宿泊研修もあるので、喜ぶ顔が目に浮かびます。横に大きくなってきたのが悩みです。

F 拓登くん (H14.7.25)

 拓登は5年生になりました。毎日元気に通学しています。

S 康人くん (H14.6.26)

 康人はもうすぐ11歳になります。元気に函館養護学校に通っていますが、知的にはかなり重度なので、相変わらず全介助です!!

S 聖さん (H14.5.5)

 小学5年生になりだいぶお姉さんになりました。言葉も1年生の時に比べたらいっぱい増えました。学校であった事、楽しかった事、淋しかった事、いっぱい伝えてくれます。これからも、沢山お話してくれる事を願い娘の成長を見守っていきます。

E 息吹くん (H13.11.1)

 今年の4月に息吹は七飯養護学校の小学部の6年生になりました。言葉ははっきりしていませんが、文字が好きで指さしでおしえてくれます。本も大好きです。

H 歩子さん (H11.2.24)

 札幌に引っ越すかもしれません。知的にとても重い子(中3)で今は肢体不自由児校に通っています。身体障害手帳はもっていないのですが、できれば肢体不自由児校の高等部に行かせたいと思っていました。何か情報・アドバイスあれば、教えてくださればありがたいです。

M 晃人くん (H11.9.16)

 中学2年生になりました。給食委員になり毎日お仕事がんばってます。

K 雄太くん (H11.12.22)

 元気に学校で活動しています。思春期?と思う時があり、心・身体の成長に親も本人もおどろいております。

S 和弥くん (H9.9.4)

 七飯養護学校の中学部から高等部へ進学しました。3年間はあっという間なので少しずつ出来る事を増やせるよう考えながら日々を過ごしたいと思っています。

N 滉希くん (H9.4.28)

 七飯養護学校高等部1年生になりました。中学部から入っていたので校舎が違っても落ち着いて通っています。

T あゆみさん (S60.1.13)

 週4日通所と、月数回のカラオケ、月1回のエアロビクスと元気に過ごしています。

K 香菜子さん (S60.8.14)

 香菜子は今年で28歳になります。元気に通所しております。

K 恵理さん (S59.4.25)

 恵理は29才です。体調はあまり良くありませんが、マイペースで頑張っております。

Y 幸姫さん

 4月からつくしんぼ学級に通園しています。風邪をひいて休みがちですが、楽しんでいる様子です。

I 省一さん (S52.12.23)

 元気に通所しています。(省一35才)
週4~5回は「ケアプラザ新函館・よいあすセンター」で入所や自分達の昼食を含めた食事作り、浴室清掃等を中心にやっています。家に帰ってから仕事内容を話してくれます。色々体験して楽しい日々を送っています。スペシャルオリンピックスでのバスケットボール練習、冬のスノーシューイングにも参加して大会参加することが楽しみの一つです。

M 英次さん (S48.4 .22 )

 今年4月で40歳になりました。昨年よりショートを利用しています。施設担当の方に云われて利用しています。元気に通っています。

S 芳徳さん  (S39.9.11)

 グループホームを利用して4年目になり、当初一週間毎に帰宅していたのが、一カ月に一度位になりホームより本園に通園して働いています。親も高齢になり本人も48歳、共によかったと思います。

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その他記事

小学校に入学するまでに親として行動したこと、そして入学して

北海道小鳩会函館分会(瀬棚郡今金町在住) S 順子(息子:幸太 6歳)


「もうすぐピカピカいちねんせい~♪、はやく給食たべたいなあ~」これは、保育園の年長になってから幸太が覚えた歌の歌詞の一部です。私はこれを聞くたびに“本人の期待感を満足できる環境を用意してやれるだろうか”と感じていました。就学先や放課後のことなど、苦労するであろうと覚悟していました。いろんなことがぎりぎりでしたが、自分たちの裁量でできないことが多く、親としてやれることは頑張ったと自己評価しています。
振り返ると、会報を含め小鳩会の会員の皆様からいろんな情報や困難を解決している現状をお聞きする機会があったことで、親としてできること・解決しなければならないことを具体的に考え行動することが出来たのではないかと感じています。本当にいつも元気をみなさまからいただき、励みにもなっています。


 幸太は、一側性の感音性難聴(左耳は高度、右耳は軽~中度)があります。一時補聴器を使用したこともありますが、発語も増え現在は使用せずに過ごしています。


 我が家は親が共働きしており、本人には町外で寮生活をする中学の姉と兄がいます。姉兄がいたおかげで小学校の様子を本人が事前に知っていたことは結果として良かったようです。


 就学前から現在もお世話になっている聾学校;道立聾学校には0歳児の時から教育相談で年数回行き(片道2時間)、聴力検査や相談への対応をしていただきとても参考になっています。入学時には小学校の全職員と学童保育指導員、こども発達支援センター指導員等を対象に研修をしていただきました。今後は担任と支援計画、指導計画等でもお世話になることと思います。小学校からは特別支援教育パートナー・ティーチャー派遣事業で小学校への年数回の継続した技術支援を要請していただいております。(年に2回程度が限界なのが残念です。)就学先をどこに:これを決めるにあたり自宅から近い(といっても自宅から高速道路使用で片道2時間)特別支援学校を複数校訪問し、授業見学もさせていただきました。地元の小学校の環境と違い「合理的な配慮」が数多くなされていることを感じました。(就学前の1年は忙しくなることが想定されたので就学2年前から行動しました。)地元の小学校での受け入れ、希望する学級:町外の特別支援学校を訪問後に考えたのは、やはり遠方にあることもあり、結果として地元の小学校を入学先に考えました。


 就学前年の6月頃に小学校に連絡し、校内の特別支援学級や支援の現状と課題等を校長先生とコーディネーターの先生に説明していただきました。また、10月には校内すべての特別支援学級の授業(主に国語・算数)を参観させていただきました。人口5,800ほどの町ですが小学校にはすでに、知的・情緒・言語・肢体不自由の4学級があり、5名児童に5名の担任が配置されていました。その中で本人の特性にあわせた教育を得るには「聴覚障害の特別支援学級」を希望するのが最善と考えました。国語や算数、自立などの授業は特に、聴覚上の特性に考慮する必要があると判断しました。


 教育委員会の設置する就学指導委員会の役割:就学指導委員会の結果も、知能検査の結果も健康診断の結果も保護者には何も説明も通知もありませんでした。「一人一人の教育的なニーズに応じた教育を受けさせる」という視点が重要と考えますが、それ以前の相談対応から課題の山積した混沌とした状況を視てきました。こういう思いをするのは昨年度で終わりにしてほしかったので、就学直前の時期に教育委員会に直接改善を要望しました。


 乳児期から利用している「こども発達支援センター」(就学後は「児童デイサービス」)を就労している親が同伴・送迎しなくても利用できるようになるまでは:我が家は共働きなので学童保育所は当然利用して1日6時間勤務、週に原則2回こども発達支援センターに母子で通っていました。本人が好きな場所でありましたので就学してからも通わせたいと思っていました。しかし部分休業は就学前までの制度のため、送迎手段や保護者同伴が課題でした。児童福祉法が改正され、放課後デイサービスの創設、学校と事業所間の送迎を新たに加算の対象とすることを知りました。(※1)。


 就学前の6月には、センター長に児童の就労している保護者の同伴要件の除外と送迎加算による対応の要望を伝えましたがこれが難渋しました。後日いただいた回答文書には「保護者と一緒に通える児童を対象に療育をする」「町長、教育長に相談の上の回答です」・・という文書がありました。町外の療育専門機関の医師や、圏域障がい者総合相談支援センター、町の福祉担当、児童相談所等方々に相談しました。努力の甲斐あって?就学直前に問題は解決しました。また、放課後学校から学童保育所間の移動は町の保健福祉事業である「障がい者移動サービス」を利用し、自己負担1回100円で利用しています。本人は入学後からの、放課後の療育と学童保育所を現在もとても楽しみにしています。
道内の障がいに関するサービスに関しては市町村間で内容に格差があります。地域によっては親の経済的負担が大きいのが現状です。特に隣接する町との間でも壁が大きく、実際利用したい事業であっても、(要望は伝えていますが)小学生児童を対象とする日中一時支援事業所は町内にありません。今後、本人も家族もが地域社会で安心して暮らせるように(親は就労も継続できるよう)、この格差が早急に縮小改善されることを願っています。我が家の幸太は、今はまだ学校に慣れるのに必死という感じですが、6月には運動会も頑張って、楽しく終えることができました。先生方もいろいろ考えてくださっているようです。親としては、本人が出会う人と率直に話し合う姿勢と関係を築いていきたいと思います。それが本人の人生におけるよりよい小学校スタートとなることを期待して。


参考:※1 「児童福祉法等の改正による教育と福祉の連携の一層の推進について」厚労省と文科省からの平成24年4月18日付け事務連絡

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