「こばと」194号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

帯広分会で7月7日に行われた「親睦会」の集合写真です。
詳しい様子は、分会報告 帯広分会 をご覧ください。

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

第40回難病患者・障がい者と家族の全道集会&北海道小鳩会全道交流会の報告

 8月3日(土)、4日(日)の2日間にわたって第40回難病患者・障害者と家族の全道集会が札幌市で開催されました。


 3日(土)午後からは、かでる2・7のかでるホールで全体集会が行われました。 
患者・家族の訴え、来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、部会・支部の紹介、集会アピールと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、開催されました。今年の記念講演は、作家の小檜山 博氏の「ひとりでは生きられない」でした。この講演を聴きたくて今回の全道集会に参加した市民の方も多数いらっしゃり、人気のほどが伺えました。著書を読んでみたくなる講演でした。
全体集会終了後の18時半から40周年記念祝賀会が、札幌プリンスホテル国際館パミールにて開催されました。美味しい食事に舌鼓をうちながら、おしゃべりの花をさかませました。


 4日(日)は、かでる2・7の6階の和室で9時半より分科会をしました。13家族29人にボランティさん4人の33名で、楽しい2時間を過ごしました。今年は札幌市の会員の他に函館分会からの参加がありました。会員外の家族の参加もあり、とても賑やかな、嬉しい分科会となりました。
まず、お決まりの自己紹介。子ども達も自己紹介をしてくれました。終わった後は、子ども達は、ボランティさん達と遊び、親たちはいろいろ情報交換ができました。短い時間でしたが、とても有意義な交流会となりました。参加の皆さん、お疲れ様でした。


2日間で延べ1200人を超える方々にご参加いただきました。

また、今年の全体集会には、初めて 高橋はるみ知事が来賓として参加してくださり、記念すべき全道集会となりました。

2年ぶりの全道集会分科会


ニ海郡 T 満理美(結貴 H17.12.12)

 “横のつながり”って大事だな~と常日頃思っています。交流会・茶話会といった場はチャンスがあれば参加する気満々ですが、フルタイムで働いていることもあり、普段はなかなか参加できないでいます。ですから、必ず週末に開催される難病連全道集会の分科会、ダウン症部会の交流会あ私にとっては貴重な場です。
 小学校2年生になった次男ですが、悩みは尽きません。喜び・楽しみは沢山ありますが、幼かった頃とはまた違った悩みや不安が絶えず付きまとっています。ですがわざわざ相談機関に出かけずとも交流の場でお菓子ポリポリ、お茶を飲みながら、ああでもないこうでもないと話を聞いてもらうことで、「助けられている」という安心感が得られ、気持ち軽やかに家路に着くことができます。


 交流会の大通りビアガーデンは後ろ髪をひかれる思いで不参加。初めての場所、大勢の人がいる場所、賑やかな場所が苦手な次男にとっては苦痛ですし、親も落ち着いて座ってはいられないからです。いつかビアガーデンに参加できる日が来たらいいなと願っています。

全道集会分科会に参加して


札幌市 A 史子(恵美 H1.3.7)
 8月4日(日)札幌へ引っ越したこともあり、難病連全道集会の分科会に初めて参加させていただきました。三好会長はじめ会員の方々にアドバイスをいただき、大変参考になりました。札幌と函館の違いに戸惑いはありますが、ゆっくり娘にとって良い方法を探っていきたいと思っています。(学校大好きで頑張ってきた娘は、只今24歳で休息中・・・)札幌分会の皆様、これからよろしくお願い致します。また、函館分会の皆様には、長い間大変お世話になりました。ボーリング大会・新年宴会・お泊り会などたくさんの行事に参加させていただき、楽しい思い出がたくさんあります。ありがとうございました。

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

釧路分会からの報告

ランチ茶話会


 7月20日、冬月荘で「ランチ茶話会」を開催しました。大人7名・子ども9名で、子ども達の叫び声と笑い声を聞きながら、母達の体調や幼稚園・学校の話等々、お昼時間を忘れてお話ししました。


 私自身「ランチ」とは無縁で、こんな機会がなければとても食べられないような「パスタ」を頂きました。(企画に対して自画自賛の私ですが・・・(^_^;))そのランチの写真を撮るのを忘れた大失態をしてしましました。
もっとたくさんの方々とお会いして色々なお話を聞きたいので、次の茶話会は皆さんと会えますように。

(記: 堀内)

北見分会からの報告

バスレクの報告


 6月22日に親子バスレクレーションがありました。場所は道立オホーツク公園でした。参加家族11家族33名(ボランティアも含め)。まずは、簡単な自己紹介をしてから公園で遊びました。小さい子は遊具で、大きい子は四つ葉を探したりと、それぞれの好きな事をして楽しみました。お昼はみんなでお弁当を食べ、その後施設内で遊んだり、おしゃべりしたりと楽しい時間を過ごしました。

(記: 大久保)

函館分会からの報告

夏の思い出 亀田郡 S 久代(英司 S54.7.14)


 去る8月4日、難病連全道集会2日目の分科会「ダウン症部会」参加のため早朝出発。高速道路を、お父さんのやや安全運転な?スピードで9時30分開始に向け走行。何とか無事到着(ふ~う)。「おはよう~!こんにちは~!おひさしぶり~ぃ!」と笑顔で再会する仲間たち。そこにはいつもラブリーな雰囲気が漂う。(ほっとします)自己紹介で始まり、中でもやはり主役となる「姫と王子」のトークは、ユニークでユーモアあふれるもので、とても和みました。又、それぞれが抱える課題についても活発な意見交換が成され、大変貴重な語りの場でした。楽しい時間は束の間で過ぎてゆくものです。11時半過ぎで終了となり、ここでお別れする方々とは再会を願って熱き握手で・・・。その後場所を大通り公園に移し、ビアガーデンでちょいと大人の時間を過ごすこととなり、息子英司は、34歳にして「ビアガーデンデビュー」となりました\(^o^)/。“ジョッキ”でビールを飲むのが初めての彼は、1/3程度飲んだところで、こっくり・・・こっくり・・・気持ち良さそうに居眠りをしちゃいましてね(^_^) 。きっと心地良い酔い加減だったと思います。
午前中の懇親交流~午後の屋外交流・・・と、多くの時間を仲間たちと有せた意義の大切さをしみじみ感じ入っていました。これまでの準備等、お世話くださった皆様に心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。


 この日はゆっくり札幌に一泊し、翌日は少しだけ市内観光をしました。選んだ先は藻岩山と大倉山展望台。藻岩山山頂までは、世界初のミニケーブルカーにも乗車。山頂から一望する札幌の広大さは絶景!!函館もいいがここもいい\(^o^)/。次に大倉山へ。山頂へはリフトで上がり、本物のスキージャンプ台の高さを実感できて、とても感動的!!又、敷地内の施設には「札幌ウィンタースポーツミュージアム」があり、そこで体験した6つのウィンタースポーツに大満足。(①ジャンプスキー ②クロスカントリ- ③ボブスレー ④スピードスケート ⑤フィギュアスケート ⑥アイスホッケーゴールキーパー)すごく楽しかったです。こうして離れがたい気持ちで札幌の街を後にし、色々と回想しながら無事に帰宅の途につきました。こうしてたま~に都会を旅するのも良いものです。新鮮な刺激をいただいて「元気パワー充電!!」


お・わ・り・(^O^)

帯広分会からの報告

親睦会の報告


 7月7日(日)、音更町むつみアメニティパークにて、16家族50名の参加で親睦会を行いました。心配された天気も一転、真夏日となりました。焼き肉・水遊び・ザリガニ取り・ヨーヨー釣り・くじ引き・スイカ割りと、暑い一日でしたが、子ども達の笑顔をたくさん見ることができました。ご協力ありがとうございました。

(記: 山根)



親睦会に参加して 河東郡 N 恵(茜 H1.9.17)


 1年ぶりに参加しました。24歳になる長女と同世代の参加が多く、とても楽しみにしていました。
珍しく暑い日で、水遊びができる公園でしたが、とにかく食す!!ノンアル気分の長女でしたが。


 後半は足だけ水に入り、楽しくはしゃいでいました。なかなか暑い日にあたったことがないので、親も子も楽しませていただきました。



すこやか農園の報告


7月21日(日)のすこやか農園は・・・・・
 乳牛の乳搾り体験とアイスクリーム作り体験をする事ができました。お天気もアイスクリーム日和で、楽しい・美味しい一日でした。


9月1日(日)のすこやか農園は・・・
 この日は収穫祭でした。あいにくの雨・・・で、中止でしたが、日数をおけない作物があるため、参加できる方だけで収穫をしました。トウモロコシ・枝豆・ミニトマトをいただきました。また、この日のために北海道帯広農業高校の生徒さんが作ってくださった「かぼちゃプリン」もいただいて。収穫祭は出来ずに残念でしたが、チョッピリ、秋のミニ収穫を味わってきました。

(記: 菊地)


乳搾り体験



帯広農業高校生徒さんと手作りカボチャプリン

札幌分会からの報告

例会 『就学について』とおしゃべり会


 7月11日(木)、難病センターにおいて 16名の参加者で行われました。この日は4名の先輩お母さんのお話しを聞くことができました。特別支援学級でのお子さんの様子・養護学校でのお子さんの様子をお話しいただき、特別支援学級でも学校によっての違いや、養護学校との違いなどもわかったのではないかと思います。


 今回は小さいお子さんのお母さんの参加も多く、話しを聞いているうちに、将来の自分の子の成長を想像し感動していたお母さんもいらっしゃいました。


 最後に6年間普通学級に通っていたお子さんの記録をまとめたDVDを見せていただきました。その後昼食をとりながらの楽しい茶話会で例会を終了しました。

(記: 長谷川)



夏休み子連れ茶話会(工作班)


 今年の夏休みはキャンプではなく、親子での茶話会を企画し、7月29日(月)15家族34名、ボランティア2名の計36名参加で難病センターで行われました。


 午前中にカレーを作って、カレーを煮込んでいる間に簡単な工作をしました。工作は磁石を使った「魚釣り」と紙コップで作る「けん玉」でした。昼食に、みんなで作ったカレーを、食べて、その後は子ども達でスイカ割り大会を楽しみました。午後からは、午前中に作ったおもちゃで遊んだり楽しくおしゃべりをして交流しました。

(記: 菅原)



夏休み子連れ茶話会に参加して(カレー班)


石狩市 F 久美子(陽加 H9.5.1)

 今年は小鳩会の行事に参加できないなぁと思っていたら、タイミング良くカレー作りに参加できました。当日は幼稚園から高校生までが調理室に集まりカレー作り開始!それぞれの子の力量に合わせて、包丁でカットする子、ピーラーで皮むきする子、アルミホイルで新じゃがを皮むきする子に分かれました。家庭でのお手伝いとは比べものにならない大量の野菜に、ちょっぴり驚きながらもみんな積極的に参加していました。でも玉葱のカットは全員拒否!(切りやすい様に下準備したのに・・・)


 役員さんは慣れない調理室に悪戦苦闘!なのに時間どおり完成!


 会食にはアラジンでお仕事をしている三好宏樹君も加わり、「いただきまーす。」。お肉・じゃがいも・にんじん・玉葱と基本どおりのカレーだけど、一人一人の「おいしくなぁーれ」のスパイスが入ったためか、みんなおかわりする程おいしく出来上がりました。


 デザートはスイカ。でもちょっと待って!「夏」・「スイカ」とくれば「スイカ割り」でしょう!目隠しして、おもちゃのバットを持って、声を頼りにいざスイカのもとへ・・・ズルする子も数人居たけど、なかなか出来ない経験に皆笑顔!


 食べたらとっても甘くてまた笑顔!親子で楽しめました。また来年企画してくださいね!役員さんありがとうございます。



カレーの盛り付けです

ビアガーデン懇親会


 8月4日大通りのサントリービール園で小鳩会の夏の風物詩?ビアガーデン懇親会が開催されました。午前中に行われた全道集会の交流会に出席された方々22名と、午後から大通りに直接足を運んでくださった方々25名。総勢50名の大所帯!皆さんそれぞれにお好みのメニューに舌鼓をうちながら、冷たいビールやソフトドリンクを味わい、おしゃべりの花が満開でした。年齢層も、おじいちゃんから小さいお子さん達まで幅広く、函館からの参加もあり爽やかで短い夏の一日を楽しみました。

(記: 日野岡)



カラオケの会


 9月6日(日)恒例のスリラーカラオケでのカラオケの会が行われました。今年は8家族18名の参加で、初参加や小さいお子さんもいましたが、年齢を超えて楽しめてました。三上さんが9月3日がお誕生日で、差し入れにと「とうまん」をお持ちくださいました。ごちそうさまでした。

(記: 塚田)

<感想をいただきました>


◎K 光太朗(H20.2.22) 母
初めてのカラオケでしたが楽しんで参加させて頂きました。妹(1才)共々、喜んでいたのでまた連れて行ってあげたいと思いました。


◎Y 衣吹(H19.2.28)母
カラオケ行事に参加するために、家族ではじめてカラオケに行き事前練習しました。本番は緊張して、うまく歌えませんでしたが、楽しめました!


◎T 麻依(H13.7.17)
いっしょにうたって楽しかったです。みんなでおどってうたいました。マルモのおきてをうたいました。カラオケ楽しみにしていました。上手にうたいました。楽しかったです。また行きたいです。


◎U 龍一(H12.7.1)
たのしかったです。


◎S 彩美(H7.1.27)母
初めて参加しました。昨年まで高校生だったので日曜日は忙しくってやっと参加できました。当日はかぜぎみだったのに「絶対行く」とがんばって来ました。
小さい子がたくさんいたり、彩美より年上の方もいて、異年令交流は新鮮でした。先輩お母さんのお話も聞けて良かったです。ありがとうございます。


◎U 友郎(H6.7.14)
カラオケで楽しい。うたってみてよかったです。そしてすがのさんがきてくれてうれしかったです。どうもありがとうございました。


◎M 邦子(S56.9.3)
とても楽しかったです。


◎S 章博(S47.5.25)
小さい子供たちの仲間に入れてもらって、一緒に歌えた事が嬉しくて、楽しかったです。



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みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

小学校入学おめでとうございます

M 未玖ちゃん(H19.1.3)

【未玖ちゃんのお母さまからのメッセージです】


 今年の4月から帯広養護学校へ通っています。毎日バスに乗るのが楽しみで、楽しく学校へ行ってくれています。

O 郁音(H7.8.12)
 旅行先のスイスで同じ18才のサラさんと出会いました。記念写真を撮りました。

その他記事

苫小牧分会 会報 「こばと」第105号より、O 暁世さんの甲状腺の病気の経過と近況の記事を転載させていただきました。

~バセドウ病について~ O 茂子

外から見ても分からない甲状腺の異常、O 暁世さんの経過と近況を、お母さんの茂子さんのご協力で記事にさせて頂きました。


Q:いつごろバセドウ病と気づきましたか?
A:小学4年生の時です。小学校入学の時、甲状腺の検査をしました。
   旭川の療育センターの先生に小学校入学の時と中学入学の時に必ず検査してください、と言われました。


Q:どのような症状でしたか?
A:夜中に起きて毎朝朝方まで遊んでいたり、歩くことが嫌になるようになったりぐったりして動かなくなったりしました。
   普通、体重が減ったり、食欲がなくなったりするそうですが、それはありませんでした。 


Q:どちらの病院を受診されてますか?
A:苫小牧市立病院です。


Q:診断後はどのような治療を受けてましたか?
A:最初はメルカゾールの投薬治療でした。
その後チラージンとメルカゾールの投薬に変わりました。5年くらいで良くなったのですが、少量のメルカゾールの治療で生活していました。


Q:その後の経過はいかがでしたか?
A:中学卒業と高校受験などがあり、ストレスのためにバセドウ病を悪くさせてしまい投薬治療で様子を見ていましたが、良くならず手術で両方の甲状腺を取りました。


Q:何か困っている事、悩んでいることはありますか?
A:特にありません。今はチラージン、カルシウム、アルファロールで治療しています。 


暁世さんの近況
今年の4月から石狩に有ります「生振(おやふる)の里」に通所で行ってます。午前中は課題学習をして、午後は散歩などして楽しんでるみたいです。


お忙しい中、快くバセドウのことを教えてくださったOさん、本当に有難うございました。

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