「こばと」230号
229号に引き続き、『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載です。 今回は学童期のダウン症の子どもたちの重要な問題となる代謝や内分泌疾患について,私と同じ天使病院の奥原先生に解説をお願いしました.奥原先生は天使病院で15年以上にわたり,この分野の専門家として多くの患者さんを診療しており,ダウン症の方でお世話になった方も少なくないと思います.わかり易い解説をいただきました.ぜひ参考にしていただきたいと思います.(天使病院 臨床遺伝センター 外木秀文)。 |
ダウン症の生涯を通しての健康管理について―16
天使病院周産期母子センター小児科 奥原宏治
パート4 ダウン症候群と内分泌代謝疾患
|
50代
函館市 A 正枝さん (1963.9.1) |
58歳になります。年齢なりに老いています。ですが本人は楽しんで日々を送っているように感じます。笑顔が何よりかわいい?素敵な女性ですよ💜☺みなさん、お元気でお過ごしください。中央からの発信をいつもありがとうございます。 |
札幌市北区 S 順一さん(1970.5.4) |
母が亡くなって1年半あまり。コロナ禍もあり会って確認することはなかなかできませんが、グループホームの方も日中通所している施設の方も皆さんよくして下さるようで楽しく過ごしていると聞いています。早くコロナが収束して大好きなコンサートに行けると良いと思います。(姉) |
40代
札幌市手稲区 S 章博さん(1972.5.25) |
7月末に3月以来の帰省ができました。元気でゆっくりのんびりと過し無事に戻りました。ワクチンにつきましては銭函の入所先で7月初めに2回目の接種を済ませてくれていました。職員さんの話では特に副反応はなかったとのことでした。ホッとしております。 |
札幌市西区 T 昌義さん(1973.1.6) |
コロナが広がっている中、2度目のワクチンを済ませました。今年は例年にない暑さが続きましたが、少々の熱で数日休みましたが、元気に職場へ通っています。終息迄かかりそうですが皆さん乗り越えましょう。 |
富良野市 S 充生さん(1975.8.9) |
46歳となった息子。言葉不明瞭でパッと出てこないため、一人言の自分の世界に入る時間が増えました。きつい言葉を発しているときは、今日はうまくいかなかった日?時々鼻歌が混ざる時は今日は楽しいことあった日?と隣室で聞いています。 |
函館市 N 春美さん(1977.3.9) |
一条学園に通い、1ヶ月のうち10~12日“ふらっと大門”に通っています。この前暑いときは大へんだったみたいでしたが、笑顔で帰ってきます。 |
札幌市白石区 K 亜紀子さん(1978.10.5) |
亜紀子は元気です。通所生活楽しんでおります。お仕事の皆さんと仲良く頑張っております。コロナ禍ご自愛くださいませ。いつも感謝しております。 |
札幌市北区 U 理さん(1979.4.7) |
コロナ禍の中、理は元気にエンデバーに通っています。エンデバーであまり外出活動ができないので大好きなはり絵をしています。作品がたくさんできました。 |
亀田郡七飯町 S 英司さん(1979.7.14) |
息子も42歳になりました。学校を卒業して24年。月日の流れを先日見つけた学生時代の写真を見て懐かしみながら笑がこぼれました。初老の域に入った息子と本老☺の親とともに、穏やかに健やかに…と、いつかまでかは分かりませんが過ごしていけたら幸せかなぁ~💓と願っています。全道の仲間たちの健勝を祈っております。 |
30代
札幌市豊平区 N 浩将さん(1982.11.18) |
変わりなく元気に過ごしております。 |
札幌市北区 N 麻美さん(1982.12.21) |
ワクチン接種2回目接種終わりました。副反応もほとんどありませんでした。ファイザー2回とも。 |
北見市 E 亜紀さん(1984.8.26) |
相変わらず毎日事業所に行き、家ではピアノの練習をしています。コロナ禍では月1回の絵の教室も思うように開けず再会を楽しみにしている状況です。 |
函館市 T あゆみさん(1985.1.13) |
コロナ禍でいろんな活動が中止になり、ただでさえ動かないのに本人もさすがに「運動不足だネ~」と。でもなんとか楽しみを見つけて日々体調に気をつけて過ごしています。 |
札幌市南区 N 悠さん(1985.9.26) |
長引く青年期退行症には苦慮していますが、薬も使用しながら少しずつよくなっています。退行症になるとこだわりが強く時間がかかるので、小鳩会のクリスマス会などなかなか参加することが出来ませんが、会報で様子を見ています。 |
上川郡下川町 S 絵里子さん(1985.11.5) |
今年三度目の年女ですね。4度目の年女が迎えられますようにと願います。 |
苫小牧市 H 由貴さん(1985.11.6) |
今年36歳になります。コロナワクチンを2回終了し、少し安心しました。早く皆さんに会えるといいなぁと思います。 |
札幌市南区 N 明奈さん(1986.10.9) |
二回目のワクチン接種を8月中旬に終える予定です。少しは安心できそうです。この二年間はとにかくガマンの時ですね。早く元に戻ってほしいです。 |
札幌市南区 M 宏樹さん(1988.4.12) |
4月で33歳になりました。アルペンスキーは続けています。2020年、2021年の世界選手権は中止になりました。道外の大会に参加のためPCR検査も2回受けました。早く笑顔で皆さんに会えますように!!! |
河東郡音更町 S 大樹さん(1991.9.14) |
今年30歳になります。今はパソコン教室、音更町社協の喫茶はっぴぃー晩成学園に行っています。なかなかコロナでどこもいけません。早くなくなれコロナのバカー。 |
20代
深川市 I 怜さん(1992.5.3) |
育成会の通所作業所に送迎ありで通っています。親も高齢者の仲間入り、そろそろこれから先の事を考える時期が来ました。そう思えるようになりました。 |
帯広市 T 大地さん(1992.9.17) |
息子は清水旭山学園に入所しています。去年の12月からずっと帰省できずにいたのですが、今年の8月にようやく一週間の帰省が許可されました。久々に息子に会えて嬉しかったです。次回の帰省はいつになるのか…。楽しみにしています。 |
釧路市 O 花歩さん (1993.3.8) |
コロナですが特に変わりのない生活を送っています。28歳の最大の悩みは肥満です。 |
札幌市南区 H 宏治さん(1993.8.26) |
毎日元気に畑作業頑張っています。体重もなんとか現状維持です。 |
札幌市白石区 N 桃子さん(1993.8.30) |
習い事で出かけることも、旅行やレジャーもなくなってしまい、単調な日々を送っています。TVや音楽ばかりに頼らず何かstay homeでも楽しめることは!?…と秋冬に向けて考えてます‼ |
空知郡南幌町 S くるみさん(1993.11.4) |
コロナワクチンの2回接種が済み、少しほっとしています。通所が楽しみの毎日です。 |
札幌市豊平区 O 郁音さん(1995.8.12) |
8月に26歳になりました。和太鼓も20年続けています。伝統芸能の乱拍子で日舞にも挑戦しています。(乱拍子も17年になります)スマイルウオーキングもはじめ、やる気満々の日々、元気に人生を楽しんでいます。 |
札幌市白石区 I 有結子さん(1996.2.16) |
コロナ禍の中皆様お元気でお過ごしでしょうか。娘は早くコロナが終わりカラオケなどに行きたいと言っています。どうぞ皆様もご自愛くださいませ。 |
札幌市南区 S 佑記さん(1997.2.22) |
佑記はとても元気ですが、新型コロナの感染予防のために、4月末から4ヶ月間通所しているやまはなワークスを休んでいました。でもワクチン2回終わったので、ビクビクしながら午前中だけですが、やっと通所を再開して楽しそうにしています‼毎日の送迎(車で)は大変ですが・・・(汗) |
余市郡仁木町 D 絵梨さん(1997.9.4) |
コロナ禍で、仕事以外は自粛のため、どこにも出かけることが出来ずに「コロナ、バカ野郎‼」と毎日ブツブツと文句を言ってます。 |
紋別郡遠軽町 O 美月さん(1998.2.28) |
コロナ流行のため生活介護施設が休みとなり、ひきこもり生活で、一日ゴロゴロ過ごす日々、おでぶさんがますます増大中に。母が仕事中の時は姉と留守番しています。母のいない間にゲーム三昧‼余暇時間を一人で過ごせる子で良かったと思う母でした。でも早く元の日々に戻ってほしい美月と母です。 |
札幌市中央区 S 隆さん(1998.9.20) |
ご無沙汰しております。隆はとても元気です~(^O^)太鼓(大好きな)に夢中です‼コロナ禍、なんとか練習が出来、心がハッピ~そうです(^O^)人生いろいろ、いろいろな事で悩んで もんもんとする日々が~。でも、隆がいるから 頑張ります‼ |
苫小牧市 K 桃子さん(1998.11.25) |
車の中でワクチンを売ってくれるクリニックを見つけ、無事2回目終了しました‼ ほっとしています。 |
帯広市 K 陽大さん(1999.2.5) |
2年目のコロナ生活で、通所施設であった行事も中止になり、本人はいろいろストレスはあるようです。それでも自宅で畑を作り野菜を作り楽しんでいます。早くふだんの生活になると良いですね。 |
浦河郡浦河町 K 瑠奈さん(2000.1.2) |
いつもは涼しい日高も今年は暑い夏でした。そんな中でも瑠奈はとても元気で休まず仕事に行っていました。アイスや冷たい飲みものをたくさん摂ってもお腹をこわさず暑くても食欲も落ちずにいました・ワクチン接種も終わりましたが、副反応もなく済みました。 |
札幌市白石区 U 龍一さん(2000.7.1) |
21歳になりました。チャレンジキャンパス3年目も頑張っていますが、コロナのおかげですっかりバスに乗らなくなり送迎の日々…ワクチン2回目で少し熱を出しましたが(一日のみ)元気にしています。 |
札幌市東区 A 勇希さん(2000.8.24) |
先日2回目のワクチン接種。何事も無く無事接種してきました。副反応の発熱等もなく、接種箇所が少し赤くなった位で、ひとまずホッとしています。 |
札幌市中央区 T 麻依さん(2001.7.17) |
今年20歳になりました。チャレンジキャンパス2年生。麻依は元気に楽しく通っています。カラオケにもなかなか行けず、ダンスもオンラインレッスンになり、運動不足か体重が・・・。来年の成人式では限られた仲間ですが会えると楽しみにしています。 |
札幌市北区 T 望甫さん(2001.8.5) |
20歳になりました。お仕事も勉強も頑張っています。コロナが落ち着いたら温泉行きたいです。 |
札幌市豊平区 N 有利奈さん(2001.8.14) |
とうとう二十歳になりました‼ 大人になってもみんなに可愛がられる有利奈でいてほしいです。今はモデルウオーキングのレッスンを頑張っておりおシャレな服選び、メイク、体幹アップでカッコ良くなる努力をしています。 |
札幌市手稲区 O 円香さん(2001.9.18) |
間もなく20歳になります。楽しく事業所に通っています。 |
札幌市中央区 S 侑翔さん(2001.11.1) |
長びくコロナ禍の生活ですが、本人は元気に毎日事業所に通ってます。週に1回のショートステイをとても楽しみにしてます。ヘルパーさんとのお出かけも嬉しいみたいで、ニコニコしながらまってます。(行く先は制限されてしまいますが…)毎日元気によく食べ、よく笑い、よく寝て(?)“侑翔三大よくよく”実施中です(笑) |
10代
河東郡音更町 T 力斗さん(2002.10.1) |
力斗は4月から更葉園へ生活介護支援で通所しています。毎日特にお仕事はしていませんが楽しそうに通っています。 |
釧路市 S 嶺誓さん(2003.3.10) |
春に中標津支援学校を卒業し就労して半年が過ぎました。いろいろな仕事を通して様々な体験をさせて貰い毎日楽しく通っています。コロナ禍にあっても特段のストレスも無く過ごさせている事に感謝の日々です。 |
札幌市白石区 H 詩名さん(2003.10.10) |
高校三年生になり、コロナ禍になり一年半、2年での現場実習が一度もなく3年生に突入‼いよいよメインイベントの見学旅行。何とか行ける事になり一安心しています。楽しい想い出いっぱいで元気に帰って来てほしいです。 |
千歳市 G 優希さん(2004.1.8) |
高3なので就労にむけて9月は実習にはげみます‼ |
札幌市豊平区 T 勇希さん(2004.6.17) |
コロナ禍の中、夏休みもなかなか楽しめないまま終わってしまいましたが、本人は2学期を楽しみに寄宿舎に戻りました。 |
北見市 Y 琴音さん(2005.1.14) |
コロナ禍で、現場実習がなくなってしまいました。修学旅行も道内になりました。(予定では青森まで行く予定でした)いろいろ変更になってしまいました。 |
帯広市 S いおなさん(2004.8.5) |
家に居て時間通りのルーティーンができるので、コロナ禍も楽しんで家に居ます‼家で留守番するが口ぐせになっています。 |
帯広市 T 栞都さん(2005.2.23) |
栞都は高校2年生になりました。10月には修学旅行を予定しています。コロナの状況で道内へと場所が変更になりましたが、栞都にとって楽しい想い出になれば嬉しいです。先日天使病院の外木先生が帯広に来て下さり、いろいろと相談にのって頂き、感激しました。 |
二海郡八雲町 T 結貴さん(2005.12.12) |
皆様おひさしぶりです。結貴は中学部から七飯養護学校に在籍し、今年高等部に進学しました。寄宿舎生活も4年目になり、落ち着いた学校生活を送っています。コロナ禍で様々な活動が制限されて残念です。早く安心した生活が送れる世の中になってほしいです。 |
苫小牧市 G 彩良さん(2007.4.13) |
4月から苫小牧支援学校へ転校し、元気に通っています。中学1年(昨年度)は校区内の特別支援学級へイヤイヤ通いました。笑顔も戻りホッとしています。 |
札幌市豊平区 H 祭輝さん(2007.5.30) |
澄川中学校支援学級の2年生です。ランニングや筋トレ、小学校低学年レベルの勉強を楽しく頑張っています。家では戦隊もののヒーローごっこ、ユーチューブ鑑賞。最近はラブジャンクスのオンラインダンスレッスンをしています。毎日元気に(うるさく?)過ごしています。親は卒業後の進路に頭を悩ませています。 |
帯広市 N 晄太郎さん(2007.8.14) |
中学2年生になりました。学校生活を満喫中です。親は進路に向けて勉強中です! |
河東郡音更町 N 琉雅さん(2008.5.18) |
あっという間に中学生になり、次の進路に向けて、頭を悩ませているところです。琉雅、本人は毎日元気に通学しています。コロナ禍で制限されることが多いですが、そんな中でも楽しく過ごしています。 |
札幌市手稲区 K 佑月さん(2008.6.24) |
中学2年生、2学期が始まりました。楽しく学校へ行けております。活動、行動制限がある中、夏休み中にどっぷりゲームにはまっておりました… |
札幌市東区 I 康生さん(2009.2.1) |
いつもおせわになっております。コロナ禍ではありますが、私たちは元気に過ごしております。康生もようやくワクチン接種が9月末に出来る予定です。 |
札幌市厚別区 I 空くん(2009.5.8) |
いよいよ小学校生活も最後になってしまいました。最上級生として下の学年の子たちに優しくいろいろとしてあげているようです。制限がある中ですが、この1年を楽しんで中学校進学に向けて前向きな気持ちで過ごしてほしいと思っています。 |
札幌市清田区 S 健斗くん(2009.8.29) |
6年生になりマスクと手洗いのおかげか、風邪を引くことも無く元気に過ごしています。夏休みはキャンプや海水浴と近場で楽しく過ごし、気がつけば毎週末BBQ!本人にとっては一番楽しい夏を過ごしたと思います。今は修学旅行が実施されるのかどうか…。コロナのニュースをみながら毎日ドキドキです。 |
札幌市清田区 U 綴さん(2009.9.22) |
6年生になりました。コロナ禍でも変わらずに毎日楽しく楽しく学校に通っています。何よりも学校が1番大好きな綴です。そんな綴のためにももう2度と休校にならないことを願うばかりです。 |
札幌市手稲区 F 壽輝くん(2010.5.3) |
壽輝は北海道星置養護学校小学部5年生になりました。免疫疾患があり月3~4回の免疫補充治療をしているもののコロナ禍に負けず、元気に学校に通っています。ボールが大好きでサッカー遊びを楽しむ壽輝です>^ロ^< |
上川郡東川町 O 幸太朗くん(2011.3.12) |
いつもお世話になっております!幸太朗、東川小学校5年生になりました。6月には宿泊体験も先生とお友だちのおかげで、とっても楽しく行くことができました。学校ではアイドル的存在(笑)(親バカ?)で、どこかしこから声が掛かる人気者です!この子の明るさで、コロナも吹っ飛びそうです^ロ^ |
札幌市西区 K 悠央くん(2011.9.22) |
とても暑かった夏休み、体調も崩さずごはんモリモリ食べて元気に過ごしました。2学期が始まり張切って学校へ行っています。後は休校や分散登校にならない事を祈るのみです。 |
kids
帯広市 T 瑠梨さん(2012.4.5) |
瑠梨(るり)は小学3年生。去年から自宅に居ることが多くなり、一気に近視がすすみメガネを作り替えました(汗)遊びをデジタル→アナログに少し移行中。 |
札幌市白石区 K 祐惺さん(2013.10.28) |
支援級の2年生です。体も大きくなり体力もついて日々成長を感じます。お母さんも体力作り頑張らなくては! |
札幌市北区 K 颯太さん(2014.5.11) |
4月から元気に学校にかよっています。 |
札幌市中央区 K 諒さん(2014.7.4) |
2021年4月伏見支援学校に入学しました。歩いて通えるようにと学校の近くに引っ越しましたが、今は何故かパパに車で送ってもらっています。学校でも仲良しのお友達ができて楽しく通っており、支援校にしてよかったと親も満足しています。毎日のように公園で遊び身体もこんがり焼けてとても元気で過ごせています。 |
札幌市中央区 A 遥毘ちゃん(2015.5.10) |
来春の就学に向けて、トイレトレーニング中です。言葉での表現が増えたり、気づいたら買い物などの時にベビーカーを使わなくなったり・・・ゆっくりと思っていた成長を実感したとき母としては、ちょっとさみしくなりました。 |
樺戸郡新十津川町 O みすずちゃん(2015.7.18) |
毎日元気に保育園へ行っています。「どこ行く?」と質問したり「1~10」まで数えられるようになりました。 |
小樽市 H 貴匡ちゃん(2015.10.22) |
人の真似をするのが上手すぎてこまっています。いつもイタズラをして家族に注意されているので、「こら!」「~しなさい」というセリフがよく出てくるようになりました。怒りすぎに気をつけなければと反省しました。 |
札幌市厚別区 N 奏志ちゃん(2016.2.29) |
最近は幼稚園への行き渋りがヒドいです💧 |
常呂郡置戸町 K 愛莉ちゃん(2017.3.24) |
こども園年中児に元気に通っています! 8月に旭川療育センターで初めて親子入院をしてきました。同じダウン症の子たちと1週間過ごして沢山の貴重な経験が出来ました☺暑い夏(いつになく酷暑💦)でしたが、水遊び、虫とり、そして自転車を一人でこげるように…‼年々、体も心もたくましく成長中です‼ |
札幌市厚別区 T 生安ちゃん(2017.8.27) |
このご時世、生安は毎日のようにPCR検査を受けています。しなくてもよくなる日がいつ来るか分からないので、唾液を自分で出せるよう練習するしかないか…と思っています。(できないので、ハナ拭いをされていますので…。)皆様無事にすごせますように。 |
札幌市白石区 T 美里ちゃん(2017.9.12) |
RSウイルスに2回目感染。肺炎にもなり、入院するギリギリでなんとか回復しました。全然話はできませんが、自我がかなりめばえており、公園ではブランコの他、すべり台も自分で上がれるようになりました。たくさんおしゃべりができる日が待ち遠しいです。 |
札幌市北区 Y 拓叶ちゃん(2019.6.11) |
毎日元気いっぱい楽しく過ごしています。つかまり立ちや伝い歩き、高ばいをするようになりもう少しで歩けそうです。 |
室蘭市 U 稀子ちゃん(2019.7.11) |
7月に2歳になりました。元気に誕生日を迎えられて良かったです。 |
札幌市東区 T 瀧ちゃん(2019.10.1) |
みな元気です。瀧は自分で本を読んでみたり、🙏指の表現が増えたりと自分なりに成長しています。 |
札幌市東区 S 諒ちゃん(2019.12.18) |
1歳8ヶ月になりました。最近は毎日のように療育園に通い時間は掛かりましたが、療育園にもなれてきました。療育園に通い始めてから発達の面も伸びてきて、最近はつかまり立ち、つたい歩き、大人に支えながら少し歩いたりもします。意思もはっきりしていていやな事、してほしい事を伝えてくれ、発達精神共に成長を感じています。にこにことたくさん笑いかけてくれる毎日が幸せでなりません。下の子も生まれお兄ちゃんになり、大人の真似をしてトントンとあやしてくれることもあります。身体がまだまだ弱い部分があり入院することもありますが、元気に笑って泣いておこってくれています。 |
札幌市中央区 H 暁音ちゃん(2020.1.25) |
公園で水遊びデビューしました。全身ぐっしょりになって楽しんでいました。 |
札幌市北区 N 千明さん |
コロナが少しでも治ることを祈ります。 |