「こばと」202号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

3月29日 函館金森赤レンガ倉庫にて、『世界自閉症啓発デー』のコラボイベントとして開催した当会の南坪あゆみさん(S52.6.9)のハープミニミニコンサート後の記念写真です。

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

釧路分会からの報告

★ボウリング大会報告★


3月7日(土)イオン昭和店にて、7家族、親子合わせて21名の参加でボウリングとランチを楽しみました。

 ゲームがスタートし、最初は恥ずかしがっていましたが徐々に慣れ、時間が経つにつれ、笑い声もたくさん聞こえるようになりました。2ゲームがあっという間に終わり、子ども達の「お腹すいたぁ~」という声と共に、同じ店内のランチ会場に移動してランチを楽しみました。そこで、ボウリングの成績発表があり、1~3位、最下位の方に景品、全員に参加賞として別海町「スワンの家」のアンパンマンやドラえもんのクッキーが配られました。


その後、小さいお子さん同士遊んだり、親御さん同士でお話をしたり・・・和やかなムードの中解散となりました。


この日の夜はみなさんグッスリだったのではないでしょうか(笑)


小さいお子さん連れの親御さんは少し大変だったかもしれないですが、ストライクを出して喜んだり、残りの1本を倒せなくて悔しい思いをしたり・・・みなさん盛り上がって楽しんでいました。社会人の方お二人も、親御さんと参加してくださいました。お二人が楽しそうにお話をしたり、どちらかがストライクを取るとハイタッチしたり・・・私にはその光景が微笑ましく、うちの子も大人になったら、お二人のようになってくれたらいいなぁと、希望と目標を持つ事ができました。


 参加されたみなさん、お疲れ様でした。そして、今まで参加した事のある方もない方も、ぜひぜひ参加して、体も心もあたたかくなる1日を過ごしませんか?

(記: 松本)

札幌分会からの報告

茶話会報告


 2月26日(木)難病センターで、茶話会をしました。自己紹介に始まり、いろんな情報交換に花が咲きました。


 3月21日の『世界ダウン症の日』の地下歩行空間でする啓発キャンペーンのための自己アピールカードや写真展の写真をもって来てくださった方もいて、みんなで集まった自己アピールカードや写真を見たり、当日スクリーンで流す啓発活動の映像をみんなで確認して、写真等の流し方を相談したりもしました。たくさんの方がチラシやポスターを持って行って下さり、ますます3月21日が楽しみになりました。


また、この日隣の会議室では、以前から退行等で現在お悩みの親御さんから、“同じ経験をしている方と集まってお話したい!”という声を頂き、茶話会も合わせて開催しました。


お昼をはさんで、都合のつく時間まで皆さん、楽しく参加頂きました。

(記:三好)

「来て!みて!チカホ!」
~世界ダウン症の日啓発キャンペーン~

実行委員会代表 石狩市 伊藤 郁子


 3月21日「世界ダウン症の日」啓発キャンペーンの1日を無事に終える事ができ、本当にホッとしています。私の中にあった漠然としたイメージは多くの人のアイディアや協力で形になり、想像以上の出来栄えに驚きと感動と感謝の日になりました。実際に地下歩行空間で開催するには色々な規制がありました。しかし、多くの一般市民が集まって数々のイベントが行われている「チカホ」は年齢を問わず誰もが来やすい場所であったと思います。


「世界ダウン症の日」の事を知り「この日に何かできないだろうか?」という一心で始めたキャンペーンの2回目、皆さんは楽しめましたか?参加してくれる事だけでお手伝いになる啓発キャンペーンです。今はダウン症のある人の事を知らない人が「何だか今日は似ている人がたくさんいるね」という一日になるように、「来て!みて!チカホ!」と皆で呼びかけ続けたいです。本当にありがとうございました。


スタッフとして参加しました


東区 W 美也子

小鳩会のイベントに参加しました。はじめはビデオの編集だけのつもりでしたが、当日は終日いることにまでなりました。昨年の三越前でのチラシ配りから、こんなだいだい的なイベントになるとは、小鳩会の団結力は凄いです!!当日、お客様の心配をしていましたが、始まる前より立ち止まってくれる方がいたり、アピールタイムの時間に合わせて大勢の人が集まってくださったりと大成功でしたね。今年の出演や作品を見て、来年は自分も!と思ってくれたら良いですね。スタッフの皆さま、お疲れ様でした。


豊平区 U 雪絵
私は2つある会場のうち写真展の方を担当させていただきました。ダウン症を持つ子の母となり20年。悩みや苦しみはもちろんありましたが、ほとんどの日々は穏やかで笑顔でいた気がします。私としてはダウン症の家族が居る事は当たり前で、特別な事は何も無く「世界ダウン症の日」というタイトルに正直なところ少し気が引けていました。
そして当日を迎え・・・。通り行く人々。足を止めて下さるのは、やはり何かしら関係のある方でしたが、そこに会話が始まり、笑顔が生まれ、時としてポロリと涙。このイベントだから出会えた方々。温かな空気を感じました。これでいいのだ!この3月21日を祝う意味を私なりに感じました。7月10日や11月22日の様に、メジャーになれば良いですね。

≪アピールタイムの様子≫

★司会 T 麻依さん(左)



★アピールしました!! I 史樹さん


★アピールしました!! M 真梨子さん



Oかなえさん(左) S菜々子さん(右)



I 亜希さん


函館分会からの報告

『3・21世界ダウン症の日』
~啓発キャンペーン~


 今日の日を応援してくれているかのような快晴に恵まれた午前中、2012年国連制定された「世界ダウン症の日」の啓発活動を、3年目にして函館分会は初街頭活動を試みました。


デパート玄関前にて9家族18名の参加で、手作りポケットティッシュ・リーフレット・ちらし等をクリアポケットに入れて1セットにし、ポスターを掲げて道行く人々に笑顔で配布!(いやいや・・・慣れぬこと故、緊張で顔は強ばっていましたわ)


人前で声を出すということは、とても勇気のいることです。それでもひとつひとつ丁寧に“よろしくお願いしま~す。”と手渡す、彼らの姿に胸キュン・キュン・キュ~ン♡となりました。


“がんばってね!”“応援してるよ♡”・・・と優しく声をかけてくださる方々の気持ちを味方にして、短い時間での活動でしたが、400強セット用意した配布物は、終了時間を待たずに完配!!


啓発活動は地味な活動ですが、ゆっくり丁寧に行い続けていくことに意味があるのだと信じています。「継続は力なり」

(記: 櫻井)

『世界自閉症啓発デー』
 ~コラボイベント~


3月21日「世界ダウン症の日」啓発活動につづく第2弾として、3月29日函館金森赤レンガ倉庫(通称 BAYはこだて)に於いて「世界自閉症啓発デー(4/2)」とコラボイベントを開催しました。当会の南坪あゆみさんによる「ハープミニミニコンサート」をオープンスペースを会場にして40分程行いました。演奏曲は「涙そうそう」「見上げてごらん夜の星を」「いい日旅立ち」の3曲。見守ってくださる大勢の観客を前に、はじめはとても緊張していたのですが、少しずつ日頃の練習の成果が発揮され、ハープの美しい音色にのせて、彼女の届けたい“優しいこころ”が、たしかに、たしかにみなさまの“心”に共鳴したように感じました。


観客の中には、滋賀県・青森八戸・苫小牧・江別のダウンちゃんファミリーもいらしていて、温かな応援メッセージをいただきました。とても嬉しいプレゼントでした。そして、もうひとつ・・・ステキなサプライズがありました!多忙な中の貴重なお時間を割いて三好札幌分会長が、ハープ演奏時間に間に合うようにと早朝のJRに飛び乗り、来函下さいました。本当にありがとうございました。・・・


とは言え、私共!慣れぬことばかりのイベントを遂行することだけでいっぱいいっぱいになってまして、三好さんへの「お・も・て・な・し」はちょっと棚に上げてしまってました~。


大変失礼いたしました。ゴメンナサイ。


でも一緒に楽しんでいただけたことは会長の満面の笑顔で確信しました!会場には他に子どもたちの作品展や、この度札幌分会より応援パネル写真を送っていただき、展示させてもらいました。とても評判良かったです♡


ご協力ありがとうございました。


また、3月21日の街頭啓発活動時同様に、リーフレットやチラシ・ティッシュ等の配布活動も親子でがんばりました。手渡すタイミングも徐々にスムースになり、「体験力」ってすごいですね。


何から何まで初体験で、振り返れば凸凹だらけであったように思いますが、それがこれからの成長の糧となることを信じて、また明日へ向かって歩き始めます。「ヤッタぞ~!!」

(記: 櫻井)


展示全景


函館分会の皆さんの作品

函館分会長 東さんの挨拶

帯広分会からの報告

★金沢翔子展に行ってきました★
~「共に生きる」迫力の揮毫(きごう)~



 3月12~17日、帯広市の百貨店藤丸でダウン症の書家、金澤翔子さんの書展がありました。


 初日には揮毫会とトークショーも行われました。大勢の来場者と多数の会員家族も訪れていました。
揮毫会では迫力の書「共に生きる」を制作。トークショーでは、「皆さんに元気にハッピーになって欲しい」・「30歳になったら1人暮らしをする事」・「大好きなマイケル・ジャクソンの事」などをお話ししてくれて、翔子さんの可愛らしさに出会うことができました。


お母様の泰子さんのお話は通ずるところのある生い立ちから、「障がいがあろうとも、子供は何か特別な可能性を持っているもの。子供を信じて、やりたいことをやらせてあげてほしい。」など、心に響くものでした。


終了後はお話しをさせていただいたり、記念写真の撮影にも応じていただき、心に残る感動の時間でした。
うちの4歳の娘にどんな可能性があるのかまだまだわかりませんが、楽しみに見守っていきたいと思いました。

(記: 山根)


みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

札幌市 T ゆかりさん (恭介さん H7.1.2)
『成人式を迎えました』

恭介の成人式の写真です。篠路神社で撮りました。着せるまでは大変でしたが、いざ車に乗ってしまうとごきげんでした。
着物は数年前からいつか成人を迎える時の為にとリサイクルで探してやっと見つけたものです。着丈を直すのに長い日を重ねて少しずつ恭介に着せながら直しました。北区の成人式にも参加しました。(スーツでしたが)大騒ぎしたらすぐ帰って来ようと思っていましたが、空気を感じて(笑)あまり大声を出しませんでした。

音更町 N 千春さん(琉雅君 H20.5.18)
『保育園を卒園』

4年間の保育園生活も終わり、春から1年生です。まずは楽しく学校に通ってほしいです。
友達たくさんできるかなぁ♡

北見市 Y 雅子さん(晴空君 H21.1.15)
『小学校に入学します』

我が家の次男晴空も、今年幼稚園を卒業し、小学校入学を迎えます。
幼稚園では、先生方やお友達に支えられ、毎日元気に楽しく通園でき、周りの方々に感謝の日々でした。
小学校では、沢山不安もありますが、元気に通ってくれたらいいなぁと思っています。
お兄ちゃんも晴空の入学を楽しみにしていてくれているので、心強いです。
ランドセルを背負って学校へ行く日は間近!! 今からとても楽しみです。

『高校生になります』
 ~北見分会の3人のお母さんから~
網走郡美幌町 S 満さん(勇輝君 H11.10.11)
息子の勇輝は去年10月で満15歳になり、今年4月には網走養護学校高等部に入学させていただきます。
医療機関の協力、応援と主治医の手厚い許可を頂きお蔭様で、どの成長の段階に於いても皆様方からとても大事にされ、愛され、両親を支えてくれている様な不思議な子です。心から感謝しています。
先を見通して将来的に、頑張り過ぎず、悩み過ぎずに今が大事!感謝の心を忘れずにあと残すところ3年間の”青春“を楽しんでほしいです。
ソウルメイト=お友達と協力し合い助け合いながら、思い出を沢山作ってほしいと心から願っています。

北見市 O めぐみさん (光君 H11.9.21)
我が家の光も、中学卒業です。
昨年は担任が変わり、長男が家を出たりと変化があり、またまた登校拒否。先生方に色々考えて頂き、学校に行けるようになり、修学旅行も楽しんだようでした。
光は、網走養護学校の高等部に進学します。
3年間、何があるか分かりませんが、光なりに楽しい青春を送れたらいいなぁと思っています。

北見市 N 智恵美さん(凌君 H11.8.18)
北見の凌です。北見支援学校高等部に入学します。
小学部から支援学校に通っているので特に戸惑いはありませんが、あと3年で学校生活が終わると思うと寂しいです。
毎日楽しく学校に通っているので、3年間風邪に気をつけて休まない様にしたいです。

『20歳になりました』
北見市 Y かおりさん(美里さん H6.7.27)
我が家の次女、美里が産まれて20年になりました。逆子ということで、緊急帝王切開でこの世に出てきてからもう20年になるんですね。
そして阪神・淡路大震災からも20年になります。
生後3ヶ月で心臓の手術をして、成功はしたものの、ダウン症児を抱えてこれからどうなるんだろうと、途方にくれていたときに起きた大災害です。
テレビの中の変わり果てた神戸の街を、美里を抱きながら呆然と見ていたことを思い出します。
それまでは、よりにもよってなんで私の子供がダウン症なんだろうなんて、うじうじ思ったりしていたのですが、未曾有の大災害を目の当たりにして、自分の悩みなんて、なんてちっぽけなものだったんだろうと思えました。それからは少しずつ心が落ち着いていきました。
あれから20年、神戸の街も復興が進んでいるようで嬉しい限りです。
娘も作業所の園芸班に通い、種植えをしたり、にんにくを割ったりする仕事をがんばっています。
家に帰ってからはユーチューブで大好きなドラマの相棒やお笑いを見たりして、けらけらと笑っていてとても幸せそうです。
色々と大変な事もありますが、美里が幸せそうに笑うなら、まあいっかと思える今日この頃です(笑)

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