「こばと」221号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

網走郡津別町 S 那子さん(1993.1.18)


今年の3月に姉たちに会いに東京に行きました。
色々なところの桜を見に行きました。
温泉にも行き、温泉卓球やカラオケも楽しみました。
上の姉の千詠と撮った写真です。

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

今回はダウン症のお子さんの眼科的な問題について、天使病院眼科の鈴木智子科長に詳しく解説をいただきました。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について 8

天使病院眼科 鈴木智子


III 乳児期から幼児期にかけて


パート3 ダウン症児と眼疾患


 初めまして(ではないお母さんお父さんも何人かいらっしゃるかもしれません)、天使病院眼科の鈴木といいます。


 最初に外木先生からダウン症児の眼疾患について書いてくださいと言われたときは正直、考え込んでしまいました。ダウン症児の眼疾患といっても思いつかないのです。本を読むと確かにダウン症の方にはこれこれこういう病気がありますと書いてありますが、ダウン症の人でなくても外来で普通にいる病気ばかり。慌てて調べてみましたら、ダウン症の方に特有の目の病気なんてなく、眼科の病気がダウン症の子の全員にあるようでもないのです。


 ただし、日々いろいろな患者さんをみていると、やはりダウン症の子とそれ以外の子の違いもあります。それは、子供たちの眼科分野における先天的な異常がダウン症の子にみられる確率が「やや」多い、という点です。というわけで、ダウン症児の眼疾患についてのお話を少しさせていただいて、そのご家族がどの点に気を付けていただいたらいいかをお話しさせていただこうと思います。


白内障
 眼球の中の水晶体(レンズ)が白く濁る疾患です。本来透明であるはずの水晶体がですが、これが白く濁ることで見えづらくなります。(カメラのレンズがにごったらいい写真が撮れませんよね。)人間であればだれでも加齢によりおおむね30代くらいから徐々に濁っていくものですが、それ以外にもいろいろな疾患によって濁ることがあります。例えば糖尿病やアトピー、膠原病といった全身疾患でも起こりますし、けがなどで濁ることもあります(おともだちと掃除の時間にほうきでチャンバラをやっていて、そのほうきが眼に当たって白内障になった小学校5年生のお嬢さんもいました)。


 また生まれつき水晶体が濁って白内障になっている子もいます。白内障だけの子もいますし、ほかの先天性の疾患によって白内障を合併している子もいます。
ではダウン症児がどうかというと、白内障の割合は多いです。文献によって違いますが、10%から25%程度と、ダウン症児以外の児では1~2%であることを考えるととても多いと思われます。しかし慌ててはいけません。水晶体が濁ってさえいれば白内障ということになるのですから、視力に全く影響を及ぼさない白内障もたくさんあるのです。また、多くの先天性の白内障はほとんど進行しないので、普通に年を取って加齢性白内障になるまで手術を必要としないことが多いのです。


 ダウン症の先天性白内障はたまに10歳過ぎに進行することがあるという記載もありますから、定期検査は必要とするかもしれません。しかしそれらを合わせても、白内障で手術が必要になるダウン症児は1%程度とのことです。


 ですから赤ちゃんは生まれたらまず一度眼科医が診察して、白内障があれば経過観察が必要です。


 ちなみに、私が今まで見たことがある「白内障の手術が必要になったダウン症児」は、よその病院で手術をされて経過観察をされているという子が一人だけです。そのくらい少ないです。なぜ知っているかというと、たまにコンタクトレンズが外れたなど緊急事態になると私の出張病院にやってくるからです。


 また、手術が必要となったとしても現在はそのあとにしっかりケアをすればちゃんと視力が育つ時代になっています。私の知っている方は、みなさん小さいころに手術をしてそのあとケアをしっかり受けて育ち、仕事をしたり主婦となったりしながら親にもなり、立派な社会人として暮らしておられます。


 ですから、もしも白内障で手術が必要となったとしても、(心配はしてもいいと思いますけど)心配しすぎていい時期を逃さないようにしてください。さらにご家族に一生懸命にしてほしいのはむしろ術後のケアなのでそちらを頑張るようにしてくださいね。


屈折異常
 屈折異常とは近視とか乱視とか遠視などのことをいいます。ですから屈折異常が全くない人間はまずいないです。自分は何にもないと思っている方もいますが、眼科医に言わせれば気づいていないだけで検査をすると多かれ少なかれ何かあります。ですがここでいう屈折異常とはかなり程度が強いものをいいます。


 どの赤ちゃんもほとんど見えない状態で生まれてきます。育っていくうちに眼で見てその映像を脳に送り、脳が解析して物を見るという能力が育ちます。これを視力といいます。赤ちゃんの時の能力の伸びが一番大きく、徐々に伸びが悪くなっていきます。それでも小学校に上がるころまでは視力の伸びは十分に大きく、3歳児検診で問題が見つかっても視力を伸ばすには十分な時間があります。その後も小学校3年生くらいまでは視力が伸びる可能性が少し残っています。


 屈折異常の眼では外界からくる映像がぼやけて脳に送られます。少しのぼやけであれば脳が補正して徐々に物を見るという能力は育ちます。ぼやけが多い、つまり屈折異常が強い眼の場合はこの補正が十分にはできません。屈折異常が強い児は、屈折異常による弱視が疑われた場合は早めに眼鏡をかける、という治療が必要です。


 屈折異常のデータはあまりありませんが、それでもやはりダウン症児以外の子供たちよりは多いように思います。文献でもはっきり書いているものはあまりないのですが、偉い先生方も同じようにお感じのようで、3倍くらいあると書いてある文献もあります。


 子供は視力検査が上手にできません。3歳児検診で上手にできる子は3割もいません。5歳くらいになるとかなりみんな上手になりますが、それでも一年生になる直前でもぐだぐだしてなんだかはっきりしない子もいます(私の娘のことです、小学校に入った途端にまじめになってちゃんと見えているということが判明しました)。


 ダウン症児も同じです。検査の方法がうまく理解できなかったりしますし、飽きてしまったり、まじめにやらなくてはいけないと気付くのがダウン症以外のお子さんより遅かったりして視力検査はどうしても苦手なようです。ですからその子が屈折異常のために見えづらいのか、それとも上手に検査ができないから視力が悪いことになっているのか判断が難しいことが多いです。そのために、何回も来ていただいて(それでも、うちの娘のようにはっきりしないかもしれませんが)少しでも早く眼鏡をかける適応があるかどうか考える必要があると思います。


眼位異常(斜視とか斜位とかの眼の向きの異常)
 斜視というのは右眼の向きと左眼の向きが同じ方向に向かない状態をいいます。そのとき右眼で見た像と左眼で見た像が一つになりませんから、世の中のものがすべて二つに見えてしまいますから、どちらか片方の目で見たものだけが脳で受領され、もう一つの眼で見た像は脳で抹殺されて無かったことにされます。そうしないとすべてが二つにみえてご飯を食べるのも具合が悪いですし、ぶつかりそうで恐ろしくて歩けませんものね。


 これが子供の視力が育つ時期になるとどうなるかというと、脳で受領されるほうの眼の視力は育ち、抹殺されるほうの眼の視力は育たないということになります。そのままでは弱視になってしまい、先ほど屈折異常のところでお話ししたように、いい時期を過ぎてしまったら永遠に視力を確立できないということになってしまいます。


 斜視に近いものに斜位というものがあります。これは眠い時や気が抜けたようなときに視線が外れるもので、普段一生懸命みているときは物が一つに見えています。(斜位はけっこういます。私も寝ぼけたときに物が二つに見えることがあるのできっとそうなのだと思います。)この状態はよほどでなければ治療は必要ありません。しかし、成長にともなって徐々に斜位から斜視に変化することがあります。いずれにせよ経過観察を続けなくていけません。


 ダウン症の子の話に戻りましょう。ダウン症児以外の子で斜位、斜視になる子はおおむね15%~20%といわれていて、ダウン症児は30%程度といわれています。やはり、少し多めですね。手術が必要となる子はたしかに少ないのですが、経過観察だけは続けてください。斜視があってもいい時期を待って手術を考えますので、経過観察をきちんとしていく必要があります。


睫毛内反(しょうもうないはん、まつ毛が目の方向に生えることです、逆さまつ毛ともいいます)
 まつ毛は目と反対の方向に延びるのが普通です。そうでなければまつ毛が目に刺さって角膜に傷がついて見えなくなってしまいます。でもいわゆる逆さまつ毛の子供もお年寄りもとてもたくさんいます。ダウン症児以外の子供で睫毛内反の子はおおむね3%程度います。そしてダウン症児の睫毛内反の子は20%弱いるそうです。ダウン症児は独特の頭の形をしていることもあり、瞼の中にある瞼板という組織が弱く、上の瞼の鼻側のまつ毛が目に当たりやすくなります。それでダウン症児の睫毛内反の子の割合がとても多いのです。小さいうちはまつげが細くて柔らかいので、目脂(めやに)はかなり出ますが傷はほとんどつきません。成長にともなってまつ毛も強くなりますのでどうしても傷がつきやすくなります。あまりひどい場合は手術も考えます。一般的には上の瞼を二重にする手術をしてまつ毛を外に向けて生えるように促します。しかしどうしても、お顔の形の関係でまつ毛が刺さってしまう場合にはこの方法がよかったよ、という文献を見つけました。まずは手術の侵襲をかんがえると二重にする手術を一番最初に選択したほうがいいかなと私は思いますが、それが困難そうであればそういった方法がいいかも、と最近は考えています。


それ以外
 眼瞼下垂、眼振、緑内障、円錐角膜、結膜炎、その他もろもろ。たくさんあります。これらはたしかにダウン症児以外の子から見ると少しだけ合併する可能性が多いようです。ただ、全体からいうとあまりいません。ほかのことで眼科に寄ったついでにこれらのことも検査されるため、普段はあまり気になさらないほうがいいと思います。


 ここまで眼科の、ダウン症の子におきやすい合併症についてのお話を少しさせていただきました。


 すべてのダウン症の子に、眼科の疾患が必ずあるわけではありません。また、ダウン症の方に特有の眼の疾患があるわけでもありません。また何かあった場合でも治療が必ず必要というわけでもありません。
とはいえ、現代の人間は外界からの情報の80%を視覚から得ているといわれています。良好な視機能を獲得することはその後の人生においてとても重要なことだと思われますね。


 というわけで、ダウン症の赤ちゃんが生まれたら一度は眼科医に相談してください。また、必要があれば経過観察をさせてください。


 たとえば眼鏡をかけてみようといわれたら、子供に眼鏡なんてかわいそうといわないでかけさせてください。嫌がるからといって外していいよといわないで、眼鏡かけたほうがかわいいとか、かっこいいとか言ってあげて頑張って掛けるように促してあげてください。


 できる限りの手を尽くして、視力の発達につなげていきましょう。視力は無いよりあったほうが有益だと思います。


 どうしてもダウン症の子はほかにも合併症があることが多く、あちらの病院こちらの病院と忙しいことが多いです。それでも毎日眼科に通うわけではありませんので、時々見せていただけると、必要に応じて介入できると思います。


 先日、たぶん初めて眼科を受診したという大人のダウン症の方を診察し、ちょっといろいろ遅かったなと思ったことがありました。ですから、ここまでぐだくだ書いてきたのも何かのご縁、ぜひ、眼科の受診をお願いしたいと思います。どうかよろしくお願いいたします。

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

苫小牧分会からの報告

総会が無事終了しました。


 平成31年4月28日(日)市民活動センターで総会が開かれました。
子供を含め18名の参加で、決算予算、行事予定などが滞りなく承認されました。
今年度で工藤さんが会長を退き、北澤さんが新会長となるので、ご挨拶。


工藤さん、会長をして頂き、長い間ありがとうございました。

施設見学


 令和元年5月28日(火)とまこまい地域福祉支援センター「ひなた」へ見学に行きました。


 9人のお母さんが参加。「ひなた」は平成28年から苫小牧で北海道社会福祉事業団が経営されている施設の一つです。苫小牧の他、伊達・登別・札幌・岩見沢・白糠・釧路・厚岸・中標津・根室などでも支援活動を展開されています。


「ひなた」の定員は20名。にんじんの皮むき作業やレクリエーションを行ってます。


 懸命に皮むきをする利用者の皆さん。剝きすぎ?と心配しましたが、皮は飼料になるそうです。


 作業は2階で、昼食や休憩は1階です。こぢんまりした建物ですが、新しく清潔で快適です。


 近々グループホームを建設する予定があるとのこと。
お母さん達からはスタッフに沢山の質問がでましたが、その都度丁寧に答えてくださり感謝です。

(記 中村)

札幌分会からの報告

札幌分会総会


 5月12日、北海道難病センター大会議室で、札幌分会の総会を行いました。


 13家族計21人の参加で、議案は全て承認されました。後半は自己紹介をしながら、いろいろな情報交換の場となりました。
本人、姉妹たちは、ボランティアさんと楽しい時間を過ごしました。

(記 三好)

茶話会に参加して


札幌市中央区 Y 飛鳥さん (丞くん H27.12.20)


 5月28日(火)北海道難病センターにて茶話会が行われました。私が参加した午後の時間帯は、小さい子は1歳、上は成人されたお子さんがいる親御さんと幅広い年代の方が集まり、リラックスした空気の中で楽しくお話ししました。1歳のお子さんを連れていらっしゃった方は、3月にチカホで行なった世界ダウン症デーの啓発活動で小鳩会を知ったとのことでした!


 1歳のお母さんのお話を、「あぁ、私もそういう不安あったなぁ」と頷きながら聞かせてもらいました。(私が有用なアドバイスができたかはハテナマークですが(汗))
 どの話題も興味深く聞かせていただいて、あっという間に帰る時間になってしまいました。来年もまた参加したいと思います。

函館分会からの報告

総会報告

分会長 東 静子


 平成31年4月17日、平成最後の締めくくりの総会となりました。
去年生まれたお子さんとともに出席してくれた新会員さんを囲み、心を開き、それぞれの思いを活発に話し合って、和やかに総会を無事終了いたしました。


 新元号『令和』の年を迎え、小鳩会函館分会の皆様には心新たに 楽しい思い出や、幸せ多い良い年になりますよう願っております。

北見分会からの報告

 5月18日(土)、北見市社会福祉会館において、午前に茶話会、午後から北見分会総会を開催しました。


 茶話会では、近況報告やダウン症を取り巻く環境、先輩会員からのアドバイス、昔話に花が咲きました。総会は参加者が10家族と少なかったですが、議案から脱線しつつも、和やかな雰囲気ですすみました。活動計画について、「北見分会としても、ダウン症をめぐる現状をみんなで学習する機会を設けてほしい」という意見が出され、開催に向けて検討することを確認、2018年度活動報告、決算、2019年度活動計画、予算については提案通り承認されました。この総会に多くの方が参加できる方策を模索しながら、それぞれが常々思っていることや悩みを、遠慮なく話せる場としていきたいと思いました。

(記 白鳥秀則)

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

函館市 S 順子さん (幸太くん 2007.2.21)

 学生生活に思うこと 🏫


 この春、市立小学校(知的:特別支援学級)を卒業し特別支援学校である道立の聾学校(中学部)に入学しました。


 両親が職場を変えたのを機に、小学三年の三月に今金の町立小学校(難聴;特別支援学級)から転入して三年が経ちました。生後数か月の時から聴覚に障害があることが わかり、補聴器を装用した時期もありますが、成長発達の状況や環境等から現在は補聴をせず生活しています。片方の聴力が、ある程度あるため対面での会話は概ねでき、療育手帳はありますが現在は身体障害者手帳はありません。


 中学進学にあたり、何を優先すべきかで様々な選択肢がありました。


 ダウン症に限らず、特別支援教育の推進は文科省の通知もあるものの、小学校では残念ながらそういった理念、責務、体制整備のどれも乏しい状況でした。対面での対話を試みましたが改善には至らず、今回の進路決定は非常に慎重にならざるを得ませんでした。


 しかし、幸いなことに本人は学級や放課後の多くを過ごした「学童保育」、週1回利用した「デイサービス」の児童や指導員との交流がとても楽しく、貴重な小社会体験もできた充実した時間も得ていました。


 今回、自宅から6.5km離れた学校を選ぶことで、いろんな調節が必要となり、親は奔走しました。本人にとってどんな教育環境が必要かを最優先に考え、学校を選びました。登校の車での送りは夫婦で交代でしています。


 参観日に担任の先生が本人との対話を大切にしているのを見て、ほっとした自分がいました。多くの支援者に感謝しています。


 聾学校に入学して1ケ月が過ぎました。担任の先生や児童生徒との交流、教員や保護者との連携協力体制も少人数ながらとても感じています。


 本人が、「(中学もデイサービスも)とっても楽しいよ!」とその日の体験や頑張ったことを帰宅してから嬉しそうに話してくれることが、今回の進路選択の成果なのだと思っています。これからが楽しみです。

近況

総会出欠はがきで寄せられた近況を紹介します。小さい子から順番です。

函館市  愛実ちゃん (2018.7.19)
昨年の夏に生まれた娘も、もうあと1か月で1歳を迎えます。小さく生まれ長い間NICUに入院したり、腸と心臓の手術を乗り越えたりと1年でいろいろありましたが、今は元気に家中を寝返りし、いたずらばかりしています。

札幌市厚別区 T 生安くん (2017.8.27)
4月から保育園。最初は泣きながらバイバイしてくれていましたが、今では朝保育園行くよと言うと、カバンの所に行ってうれしそうに笑っています。

札幌市白石区 H 陽大くん (2017.8.16)
H31.1.16に生まれた妹に初めは嫉妬していたようですが、今では自分から頭をなでなでしたり、泣いていると陽大も声を出して泣いているのを教えてくれるように感じます。二人が顔を見合わせてにこにこしている様子はいやしです。

常呂郡置戸町 K 愛梨ちゃん (2017.3.24)
ただいま歩行練習の真っ最中です。生まれてから特に大きな病もなく過ごしています。なんでもお姉ちゃんの真似をして、時々ヒヤヒヤすることもありますが、活発で元気に育っています。自己主張も少しずつ強くなり、困ることもありますが…(笑)毎日コロコロ変わる表情に楽しませてもらっています。

札幌市中央区 Y 丞くん (2015.12.20)
この春、公園デビューした息子。最初は遠まきに眺めるだけでした。回を重ねるごとに、ブランコ、すべり台の階段上り、砂場、と遊べる場所が増えてきました。今はすべり台を一人で登って滑っておりられるようになって、すっかり公園がお気に入りの場所に。赤ちゃんから男の子のステージに移行したことを喜んでいます。

札幌市中央区 K 渚くん (2015.12.10)
1歳から通っている認可外保育園で、4月から年少になりました。まだオムツをしていたり、言葉でのやりとりはつたない渚くんですが、お友達もそのゆっくりペースを受け入れて一緒に楽しめているようで安心しました。たくさん刺激をもらって成長していけたらと思います。

小樽市 H 貴匡くん (2015.10.22)
4月から週に4日、さくら学園に母子通園しているのですが、毎日いろんな刺激を受けて成長しています。手遊びがだいすきで、最近では何の手遊びをしているのか周りに伝わる位、上手に披露してくれます。

札幌市中央区 K 諒ちゃん (2014.7.4)
幼稚園に毎日楽しく通っています。病気をすることもなく元気に外遊びをし、早くもこんがり焼けてきました。また、コンビニでアイスを買うことがクセになってしまいました。

札幌市白石区 K 祐惺くん (2013.10.28)
年長さんになりました。幼稚園ではとても負けず嫌いのようで、お友達が一人で出来ることを自分も一人でやる!と周りの手を借りずに頑張って取り組んでいるようです。ヤンチャさも日に日にまし、どんどん男の子らしくなってきました。母、すでに体力で負けています💦

札幌市東区 E 夏実ちゃん (2013.7.27)
来年の就学に向けて、絶賛おむつはずし練習中です。言葉の数もかなり増えました(当社比)(笑)「うんち、デタ、スッキリ~」「おしっこ、でた~」と事後報告が多い今日この頃です。中二と小五の兄たちには「おにいちゃんやって~」と甘えたり「うるしゃい、バーカ!」と対等にケンカしております。

札幌市白石区 I 愛海さん (2012.12.19)
4月から大谷地小学校の支援級に通っています。言葉も少しづつ増えていて、これからが楽しみです!

札幌市西区 K 悠央くん (2011.9.22)
担任が変わり授業時間も長くなりましたが、すぐに慣れ、すごく楽しく登校しています。大人の会話にも反応することが増え、世界が広がっていることを実感します。ただ、頑張りすぎてしまうので、もっとスローペースでいいよ、悠央さん!!

函館市 S 陸登くん (2011.8.25)
運動会、今年は走りました!大人数やにぎやかな場面では固まってしまうことが多いのですが、がんばってくれました。やり切った後のほこらしげな表情、親も感動しました。

斜里郡小清水町 N 綾人くん (2011.6.26)
運動会では花笠音頭に借り物競争、大玉転がしと楽しんで頑張れました。次は遠足3km……頑張ります。

帯広市 T 龍生くん (2010.8.1)
龍生も小学三年生になりました。毎日、学校に行き、先生やお友達とたくさん遊んだり、勉強したりと楽しそうに過ごしています。自分でできる事も増え、これからの成長が楽しみです。

帯広市 Y 三奈ちゃん (2010.4.4)
習字と水泳が大好きな小学三年生です。学校にも楽しそうに、毎日一人で行っています。

千歳市 K 雪乃さん (2009.1.15)
5年生になりマイペースですが訪問学級頑張っています。大嫌いだったお風呂もすこしづつ ゆっくりは入れるようになって来ました。

札幌市清田区 U 綴さん (2009.9.22)
4年生になり、変わらず学校大好きの綴です。家でも運動会や発表会の練習を一人でやっています。家でも学校気分を満喫しています!!

滝川市 K 朝陽くん (2009.11.8)
4年生になりました。話せる単語が少し増え、ジェスチャーとあわせながら、毎日沢山おしゃべりしています。

帯広市 N 琉雅くん (2008.5.18)
運動会も無事に終わり、また成長をしたなぁ~と感じました。ホッとするも…すぐに宿泊研修です。お友達との1泊。これまた無事に帰ってこれるか心配が尽きません(笑)

札幌市西区 K 篤志くん (2008.4.27)
4年生の3月まで皆勤賞でしたが、とうとう風邪のため一日お休みしました。保育園時代はよくお迎えコールが来ていたので、健康になってくれたなぁと思います。共働き家庭なので、毎日私たちも元気に働くことができ、息子に感謝です!

札幌市豊平区 K 光太朗くん (2008.2.22)
平岸小学校支援級6年。担任もクラスメイトもあまり変わりばえのしない進級となり、あと一年で中学校という危機感を募らせる母をよそに、実にのんびりと学生生活を謳歌しています。これでいいのだろうか……。

札幌市中央区 M 奏太くん (2007.11.6)
少し前に入学したと思っていたら、あっという間に小学六年生になっていました。身長もこの一年くらいで急に伸び、声変わりも始まり、顔の表情もお兄さんになって来たようです。気持ち等の切り替えがむずかしく、朝の登校は遅めですが、毎日元気に、学校、デイサービスで楽しく過ごしております。

帯広市 N 晄太郎くん (2007.8.14)
小学校最後の1年ということで「下級生の良きお手本に!!」との先生のはげましにその気になり頑張る場面も増えたようです。

札幌市豊平区 H 祭輝くん (2007.5.30)
中の島小学校支援学級6年生です。よさこいサ-クルの「あっぱれ!!!」でYOSAKOIソーラン祭りの本祭出場したり、ダウン症のダンスサークルLOVE JUNXでレッスンしたり、体を動かすことが大好きです。来年の中学校選びを考え中です。

厚岸郡浜中町 N 楓さん (2007.4.7)
6年生になりました。最近は漢字を覚え始め名前も書けるようになりました。ゆっくりですが、出来る事も増え少しずつ成長しています。学校が大好きなので毎日元気に通っています。

札幌市中央区 Y 衣吹さん (2007.2.28)
中一になりました。15分間走苦戦しています。炭酸のペットボトルのふたが開けられません。毎日元気に学校に通っています。

札幌市中央区 T 礼さん (2006.8.7)
中学生になり、新しい環境でもがんばっています。新しいお友達も増え、三年間で大きく成長してほしいと思います。

帯広市 T 栞都さん (2005.2.23)
栞都は、帯広養護学校中学部三年生になりました。最後の運動会、見学旅行、発表会…受験と行事が盛り沢山。いろいろな経験をして、日々成長していく姿を楽しみにしています!

札幌市東区 T 和希さん( 2004.8.16)
和希、中学三年生になりました。元気に学校に通っています。今年は高校にむけて学校の見学等に忙しくしております。

千歳市 G 優希さん (2004.1.8)
高校受検を終え、志望校に入学して、毎日公共の交通機関を利用し、自力で通学しています。

釧路市 S 領誓さん (2003.3.10)
中標津支援学校高等部2年になりました。学校・寄宿舎生活共に毎日楽しく過ごしているようで先生方とたくさんの仲間に感謝々です。只、親の方は卒後の進路について思案の日々です。

北見市 H 永さん (2003.3.2)
現在高等部二年生で、がんばっています。ひまわり学園分校に行っています・ひまわり学園睦み寮で毎日元気に生活しています。

札幌市西区 T 幸さん (2002.12.23)
寄宿舎に入りました。高校二年です。本人は担任の先生に学校であったことを聞かれると「そうなんだよー」とか親の私が聞いても照れて答えないことを、素直に話している様です。週末はやはり嬉しいらしく、笑いながら部屋の中を走り回ったりしています。前期現場実習は夏休み「むつみのたまご」です。第一希望の「グレイス」は断られ、第三希望の「鈴の環」はいっぱいという事です。

函館市 S 康人さん (2002.6.26)
康人は函館養護学校の高等部2年に進学しました。環境がガラッと変わってしまい、ストレスがいっぱいの中、どうにか元気で通っています。最重度で自閉症の要素もあるレアなタイプのダウン症でとても手がかかり大変です。17年間頑張って一人で育ててきましたが限界を感じる今日この頃です。

札幌市手稲区 O 円香さん (2001.9.18)
この間高校生になったかと思えば、来春は卒業です。残りの学生生活をエンジョイして、社会人になっても明るく過ごしてほしいです。

札幌市豊平区 N 有利奈さん (2001.8.14)
高校三年生。学校生活最後の年になってしまいました。友達と待ち合わせて映画などお出かけするようになり、少しお姉さんになった気がします。楽しく毎日を過ごせていることが、親から見てもうらやましいです(笑)

札幌市北区 T 望甫さん (2001.8.5)
あいの里高等支援学校の三年生になりました。就労に向けて、学校での勉強も実習も頑張っています。

札幌市西区 H 歩子さん (1999.2.24)
20歳になりました。発語なしのオムツ付きですが、元気にしています。高等部卒業後、8キロも太りましたが、これで標準体重になりました。これからは太りすぎに気を付けたいと思います。

帯広市 K 陽大さん (1999.2.5)
今年陽大は、20歳になりました。長かったような短かったような、本人の成長も感じます。今は通所で毎日利用者さんと楽しく過ごしています。これからは成人期の問題も気になるところですが、マイペースで行きたいです。

札幌市東区 S 宏幸さん (1997.11.6)
ほとんどカゼをひいたり、熱を出すこともなく、元気に過ごしています(でも元旦にインフルエンザになりましたが!!)少し食べすぎなのが今困っています(薬を飲むことになってしまいました…中性脂肪の数値が高く…)

札幌市南区 S 佑記さん (1997.2.22)
佑記は、やまはなワークスに通所して、二年目になりました。毎日、元気に楽しく働いています!!休日はヨサコイに加えて、ラブジャンクスのダンスも始めて、とても楽しそうです♬

苫小牧市 K 理央さん (1996.5.1)
元気に通所施設に通っています。きかん坊な性格は、ますますパワーアップしています。

札幌市白石区 Y 浩平さん (1996.5.24)
元気に第二かしわ学園へ通園しています。毎日本当に楽しそうで何よりです。お誕生日が来て、23歳になりました!!

札幌市白石区 I 有結子さん (1996.2.16)
25歳までにグループホームへ入ることを目標に頑張っています。

北広島市 K 茉依さん (1995.1.1)
とにかく毎日楽しく通所しています。通所では少しボス的かも…

札幌市北区 T 恭介さん (1995.1.2)
毎日音のなる本を持ち歩いて、聞きながらガハハ、ガハハと楽しそうに笑っています。とても幸せそうで、うらやましい(笑)

網走郡津別町 S 那子さん (1993.1.18)
NPO法人津別町手をつなぐ育成会が運営する就労継続支援B型つむぎの手作りパン屋で働き9年目に入りました。相変わらずのスローペースですが、サボるということがわからず、自分の仕事を時間をかけて終わらせます。昨年冬から町のトレセンでランニングマシーンに乗ってウオーキングも始めました。毎朝のランニングもがんばっています。

札幌市豊平区 N 椋太さん (1995.3.6)
椋太は毎日元気にかしわ学園に通園しています。お友達とも仲良く交流できているとのことで、充実した日々を過ごせています。健康で楽しい毎日を過ごせていることに感謝しています。

札幌市南区 H 宏治さん (1993..8.26)
グループホーム大好き!畑の仕事大好き!もうすぐ26歳です!

釧路市 I 純さん (1993.7.7)
NPO法人馬木葉クラブに通所して8年目になります。仲間の皆さんとともに毎日動物のお世話に励んでます。水泳、ドラム演奏、筋トレと余暇活動も充実してます。

札幌市厚別区 S 菜々子さん (1993.4.17)
只今26歳にて遅れてきた反抗期真っ最中です。着たい服をチョイスするので寒い時でも半袖で出勤し夏風邪ひいています。(笑)

釧路市 D 花歩さん (1993.3.8)
26歳になりましたが、ときどき小学生に間違えられ親としては複雑なところです。先日中標津高養の同窓会へ行き、楽しんできました。学校で企画していただいていますが、そんな機会を設けてくれている事に感謝です。近々、親達の企画で小中学部一緒の皆さんとクラス会を行う予定です。

岩見沢市 T 陽子さん (1992.11.19)
岩見沢市内の「こくわの里」でお菓子作りの仕事をしています。一日立ち仕事なので「わたし、お仕事大変なのよ、つかれてるのよ」ということもありますが、お菓子作りの仕事が大好きで、楽しく働いています。平日はこくわの里のグループホームで生活し、週末(金の夜~日夜)は家に戻り生活しています。毎週土曜日にダンスを習い、メンバーの皆とステージ発表で踊っています。ダンサー・パティシエになるのが夢です。

河東郡音更町 S 大樹さん (1991.9.14)
僕は今、晩成学園通所。喫茶はっぴぃで週1回仕事しています。パソコン教室に週1回行ってます。はっぴぃで仕事頑張っています。水泳、ピアノも続いてます。

札幌市厚別区 A 陽太さん (1991.12.8)
肥満との戦い続いています。親子共々目標達成できず、それがまたストレス太りになり成長続いています。どこまでいくのやら…

帯広市 N 啓太さん (1990.8.16)
社交ダンスも習い始めて8年目。写真は岩渕千尋先生と老人ホームでのボランティア慰問時の様子です。

札幌市南区 M 宏樹さん (1988.4.12)
31歳になりました。アルペンスキーは、続けています。 3月にフランスで開催された世界選手権大会に 今年もダウン症のカテゴリーで出場してきました。今年は、男子7人、女子3人のダウン症の選手の参加がありました。銀メダル1個、銅メダル2個持って、いい顔で帰国しました。

札幌市南区 O 太さん (1988.4.5)
気が付くと4月の誕生日で31歳!!動きがのんびりの時も増えてきましたが、好きなことやきれいなお姉さんを見つけることは変わらず早いです(笑)
30代も楽しいことを見つけて嬉し楽し、時には涙し、毎日をワクワク過ごしてほしいな~と母は願っています。

函館市 T あゆみさん (1985.1.13)
家族が少なくなり、とうとう娘と二人暮らしになってしまいましたが、支えあって生活しています。

札幌市北区 U 理さん (1979.4.7)
元気にエンデバーに通っています。10月の氷川きよしのコンサートを今から楽しみにしています。

函館市 I 省一さん (1977.12.23)
年齢は41歳です。元気に通所し好きなスポーツ(バスケットボール)をして過ごしています。作業所では、体力に無理にならない作業に頑張っています。最近では睡眠時無呼吸の治療も始めて、経過を見ています。親も子も高年齢になっていますのでこれからは今後のことも考えていく準備をしているところです。会員の皆様のご活躍を願っています。会報のカラー写真とってもいいですネ。

札幌市西区 T 昌義さん (1973.1.6)
46歳になりました。駒岡資源選別センターでお仕事をして早20年が経ちました。自分で体重管理をして、15kgやせました。カレンダーに毎日記録していますが、三年も続けていますので、継続は力なりとはまさに見習いたい所ですが、私にはナカナカ~ですネ。

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