すこやか農園収穫祭の報告

9月9日（土）農業高校敷地内にて、すこやか農園収穫祭が行われました。小鳩会からは14家族40人の参加がありました。

青空の中、農高生さんと一緒に立派に育った野菜を収穫し身体を動かした後はお待ちかねの試食会。
カレーライス、フランクフルト、枝豆、とうきび、ポップコーン、ピザ、ジュースとおいしいものが盛りだくさん！手作りピザは、農高生さんがドラム缶で作成した焼き釜で一生懸命焼いてくれました。
子ども達には嬉しいおもちゃくじもあり、お腹もいっぱい。野菜のお土産も頂き楽しい時間を過ごしました。来年も皆さんの参加をお待ちしています。

いつもご協力頂くライオンズクラブ、社協、農業高校の皆様方ありがとうございます。

（記　折戸）

茶話会の報告

11月14日（火）あがり框さんにて「茶話会」を行いました。
12名の参加があり、はじめに会長挨拶、自己紹介や近況報告、その後それぞれおしゃべりで盛り上がり交流を深めました。
おいしいランチも頂き、とても楽しい茶話会となりました。

（記　高橋）

茶話会に参加して

上川郡新得町　S　ミキさん　（寛大さん　H15.8.25)

今回の茶話会の参加は本当に久しぶりでした。
まずはじめにお母さん方からお子さんの紹介、近況報告があり、その後就労の事ダウン症におこりやすい身体のトラブル、健康面での悩みなど色々な情報交換ができ、とても勉強になりました。
うちの子は中二になりましたから、高卒後からの将来のことは不安ばかりです。
でも、そういうときにお母さん方の声を聞けたりする場があるのは、心強いですね。
今後も機会があればぜひ参加させていただきたいと思います。
女子トークも楽しかったです。

成年後見制度の学習会の報告

10月22日（日）音更町総合福祉センター中集会室で「成年後見制度」についての学習会を行いました。
大人28名の参加がありました。託児を用意したので、安心して学習会に参加できたと思います。
音更町社会福祉協議会主任の堀田満生さんがＶＴＲを通してわかりやすく説明して下さいました
その後、質疑応答。最後にクイズ形式で成年後見制度の復習をして終了しました。
とても勉強になり、貴重な時間を過　ごすことができました。

（記　田村）

成年後見制度の学習会に参加して

河東郡　N　清美さん　（太陽さん　H15.11.2）

10月22日（日）に成年後見制度の学習会に参加させて頂きました。
正直まだまだ先のことだと安易に考えていましたが、実際、学習会でお話しを聞くと内容はかなりのボリュームで深く、一回ではなかなか理解するのが難しく、手続等を考えると、いざという時のために今から理解し、すぐ動ける様にすべきだと感じました。
講師の方も、DVDで実例を挙げて、私たちになるべくわかり易く、ユーモアもまじえてお話ししてくれました。
とてもためになる学習会でした。今回参加させて頂き、本当に良かったです。会長、役員の皆様お疲れ様でした。
またこのような機会がありましたら参加させて頂きたいと思います。
ありがとうございました。

斉藤フミ子さんを囲んで勉強会レポ

11月14日（火）苫小牧福祉ふれあいセンターにて勉強会がありました。参加者14名、遠くは浦河から参加されました。
NPO法人苫小牧手をつなぐ育成会・会長　斉藤フミ子さんをお招きして子供の進路や老後に備えた具体的な準備などについて教えて頂きました。
斉藤さんは自分のお子さんだけでなく苫小牧の障がい児とその家族を支援するため日夜奮闘されてるパワフルな女性で、豊富な知識で色々な相談にも応じる心強い存在です。ユーモアたっぷりなお話に２時間があっという間に終わりました。

中学から寄宿舎に入れたほうが良いのか

斉藤さんは「養護学校中等科の先生達は頑張ってるし、中等科から寄宿舎に入れてる親御さんを決して否定するわけではありません」と前置きされた上で、出来れば思春期の三年間を親元で過ごして欲しい。親子関係の構築にとても大切な時期であり貴重な3年間だからと。その上で時々お母さん自身も楽しめる時間も作るのも大事とご自分の子育て体験を交えてアドバイスされました。

※苫小牧市近辺には、養護学校は室蘭養護学校、平取養護学校しかありません。
ですので、中学校から養護学校を選択する場合、通学が時間的に無理な時は、寄宿舎に中学校から入るという場合も出てきます。

年老いてからの家族関係

定年退職した夫が突然子供の進路やしつけに口出ししてくるケースがあるそうです。意見が食い違っても決して子供達の前で口論してはいけない。障がいを持った子供達はとても敏感なので自分の事で両親がケンカしてるとすぐに察するので注意すること、夫婦の仲良しのコツや親の入院などに備えてショートステイの経験をさせるコツ等もユーモアを交えて教えて下さいました。

親の死後の事、お金の管理を考よう

まずは二十歳になるまでに子供本人名義の通帳を作る。親の死後、手続きをしやすいように子供の実印を作る（印鑑登録をする）。
会員も高齢化してますので、家の名義のなど質問が沢山でました。斉藤さんが丁寧に答えて下さいました。この他グループホームや入所の事、苫小牧の施設の現状などの説明もありました。
斉藤フミ子さんを囲んで記念撮影。2時間では足りませんでした。
また開催されれば良いなと思います。斉藤さん、準備されたスタッフの方、ありがとうございました。

（記　中村）。

ちびママ交流会に参加して

函館市　T　曜子さん　（咲衣ちゃん　H26.8.21）

11月3日。ちびママ交流会を開きました。三連休にもかかわらず、7組のちびちゃん家族と２組の先輩家族が参加くださいました。

今回は初めて会うダウンちゃん家族が多かったので、自己紹介をしながらフリートークを中心に交流を深めました。
6年生、4年生の先輩家族が参加して頂いたことで、こんなにおしゃべりが出来るようになるんだ！ゲームも出来るんだ！など楽しみになる姿を拝見することができ、とても良かったです。
兄弟、姉妹の参加も多く、みんな楽しく遊ぶことができました。お父さんたちの参加があったおかげで、お母さんたちもゆっくりお話をすることもできました。

また交流会を開き、みなさんとお会いし楽しいお話をたくさんしたいです。わが子はもちろん、お仲間のダウンちゃんの成長をみていくのもとても楽しみです。

今回、交流会に参加したわが家の3才の娘の様子ですが、療育センターでは、なかなか自分を出さない子ですが、パパやお兄ちゃんお姉ちゃんが一緒だったので、安心し普段のお茶目で元気な姿を出すことが出来ました。

※参加したお母様の感想です。
6才男の子のお母さんは、今まで小鳩会に参加すると、我が子が年令低い方だったので、ちょっとしたアイドル気分でしたが、今回の会では、うちより年令低い子がたくさんいて、アイドルの座を奪われた感じでした(笑)

4才男の子のお母さんは、息子はちょっぴり人見知り気味でしたが、夫婦で参加できた事でダウン症についてや、これからの子育てについての考えを共有でき意味深い１日となりました。

4才女の子のお母さんは、はじめましてのダウンちゃん達にも会え、とても楽しかったです。兄弟の皆さんも、面倒見が良く、感心しました。わが家の娘も、姉と妹も楽しすぎて大興奮。これからも、助け合っていけたら良いなぁ！

3才女の子のお母さんは、子供達はすぐに仲良く遊びだし、男の人が苦手な娘もお父さん達には人見知りもせず、自然体で遊べたのが嬉しかったです。

1才女の子のお母さんは、芽衣は初めての事で、中々他の子と遊ぶことが出来ませんでしたが、私自身は楽しい時間でした。まだまだ人見知りしてるので、徐々に慣れていけたら良いなぁと思います。

1才女の子のお母さんは、私達は同じダウン症の子を持つ方達と会うのが初めてでした。いつか同じ境遇の方と話をしたいなと思っていた所だったので、声をかけて頂き本当に嬉しかったです。

ボウリング大会

11月26日（日）ボウリング大会が行われ20世帯、総勢49人の家族が集まりました。
前日の函館はドカ雪で、当日の朝も天候が心配されましたが気温も少し上がり、たくさんの方にお会いすることが出来ました。

小さいお子さんは、お父さんやお母さんと一緒に、大人の方はさすがのスコアで幅広くみんなが楽しめる行事だなぁと改めて感じました。

うちの息子は９歳ですが、最初は不安がりながらも、ゲームが始まると重い球を一人で持ち、全身を使って笑顔で球を放り投げていました（笑）

ゲームを楽しんだあとは場所を広いお部屋に移し、みんなでお弁当を食べながら談笑をしました。
運動不足になりがちな寒い冬には、ぴったりのボウリングを小鳩会のみなさんと楽しむことが出来て、本当に楽しい一日になりました。

（記　合田）

菅野敦先生セミナー
『ダウン症のある方のライフステージに応じた支援を考える』

　9月26日（火）菅野敦先生のセミナーが札幌市教育文化会館にて行われました。保護者87人と保護者以外の教員や施設職員などの方58人の参加がありました。

　会場は満席で、大変真剣に聞き入っていました。ダウン症の支援に関わる人々が、ダウン症のある方の支援を学んでよくしていこうという意欲をひしひしと感じました。

　午前は、『将来を見据えて今、大切にしたいこと』就学前から学齢期の支援についてのお話で、午後は『青年期から壮年期の気持ちと行動』についてのお話でした。　

　アンケートに書かれた内容には、施設職員の方々がとても熱心にダウン症のことを学びそれを日々の業務に生かそうとして下さっていることが多く書かれていました。また同様のセミナーの開催を希望される意見もありました。

　遠路お越し頂き、午前午後連続して５時間以上に渡りお話し頂いた先生には心より感謝いたします。

（記　細川）

セミナーに参加して

札幌市　M　明子さん　（宏樹さん　S63.4.12）

　今回は4年ぶりのセミナーの開催ということで、とても楽しみにしていました。

　午前中は、幼児期からの将来の豊かな発達に向けて大切な事をお話しいただきました。
　大人や友だちとの豊かな楽しい遊びを積み上げること、生活のリズムの獲得、整った環境（部屋）つくり等、特別な事ではなく、日々の当たり前の生活の大切さをあらためて感じました。

　その積み上げが、将来困った行動を起こさないことにも繋がっていくのだと再確認しました。

　午後からは青年期、成人期の話。
　青年期・成人期のダウン症のある方の気持ち、生じてくる変化、問題とされる行動やその原因、青年期以降の発達課題、ダウン症のある方をとりまく環境とストレス、性格・行動傾向等について丁寧にお話しいただきました。
　『豊かな生活のために、青年・成人者と上手につき合うための５つの原則』、『豊かな生活のための６つのチャック』
もう1度先生の本をゆっくり読んでみようと思いました。

　生涯をみすえた支援とは生き甲斐をつくる事。そのために、健康な体をつくる事、活動（趣味、スポーツなど）をつくる事、そして仕事をつくる事が大切に！とのお話で長いセミナーが終わりました。菅野先生、ほんとにありがとうございました。

施設見学会

9月12日(火)参加者 18 名で、北ひろしま福祉会の施設見学会が行われました。日ハム新球場構想のエリアにあり、北広島市内に施設入所2か所、通所施設3か所、グループホーム19か所を運営しています。

　今回は「住むこと」を中心とした見学をお願いし、男性用と女性用のグループホームを見学しました。住居サービス事業「グリーンパーク北ひろ」所長の北口さんと女性用グループホームの責任者の吉崎さんに細かくご説明いただき、体験の重要性と、宿泊まで踏み出せない場合でも、夕食だけみんなと食べる所から始めて徐々に進めていけることが分かり、安心しました。

　グループホームの経費は、北ひろしま福祉会では、主な自己負担(支出)は、本人の前年収入で決まりますが、サービス以外の自己負担・ 家賃・食費・光熱費でおおよそ　 65,000 円／月(北ひろしま福祉会では)他に・医療費、お小遣い、携帯電話代、理美容代などが考えられます。
また、様々なサービスを駆使して、看取りをされたとのこと。一人の人生に寄り添ってもらえるのだと、親としてホッとしました。

　就労支援センタージョブでは「ヒロパン」のパン作りの仕事の様子を見学しました。他に当日昼食に利用したレストラングリーンパークもあります。
就労センタージョブのスローガンは「無理しない　させない　ゆっくり　ゆっくり」と書かれていて、親として安心できました。

　北広島セルプでは、段ボールやお菓子等の箱折、プラスチックコンテナの汚れ落とし、エプロンたたみ、ペットボトルキャップの選別作業等のお仕事をされていました。経験や障がいの特性を考慮した作業手順でした。
利用者の皆さんが落ち着いて自信をもってお仕事に取り組んでいる姿に感動しました。
職員の皆さんが、利用者さんの人生に寄り添う関りが行われていると感じられる見学会でした。

参加者の感想
〇グループホームとは何であるかがよく分かった。
〇一人暮らしは無理だと思い込んでいましたが、福祉サービスの使い方で可能と分かったことが、一番目から鱗でした。
〇人生において、何をしてもらえるのかまで聞けたのは初めてだった。自分の中に新しい考え方が生まれた。
〇北ひろしま福祉会は、地域に密着して、個別化された対応を、一元化されたサービスのもと行われていると感じた。

（記　小野寺）

支援学校見学会

10月16日（月）と18日（水）、見学は少人数での受け入れのため、二日間の日程で、北海道札幌伏見支援学校の見学会を行いました。参加者は合わせて15名でした。

本校は平成28年、旧高等盲学校の校舎を利用し札幌市中央区伏見地区に開校した新しい学校で、小学部、中学部、高等部の3つの学部を配慮し、札幌市内にある知的障がい教育を主とする特別支援学校学校では3校目、今年度の在校生は82名です。

高等部の紙すき作業。
テーブルを順序通りに進むと工程が一つずつ行える。

他ミシン作業、のぼりのチギリ部分のシール剥がし等、個人に合わせていくつかの作業種がある。

見学を終えて

次年度は児童生徒数が100名を越える予定で手狭になりそうと先生からお聞きしましたが、公共施設が近隣に多く、かつ自然が近い立地なので、地域を活用した体験学習を取り入れられることが特色だそうです。

　会員の子供達が関わる施設を見学し、知ることはとても大切なので、今後も様々な見学会を考えていきたいです。

参加者（保護者）の感想
〇限られたスペースを工夫して有効活用されていて関心した。
〇日付・１日の流れなど、掲示物がとてもわかりやすく、また個々に応じて作られていて、きめ細かさを感じた。
〇中・高等部では、みんな落ち着いて授業に取り組んでいる印象でした。
〇手厚いサポートの中で着実に必要な力が身に付いて行くんだろうな、と思えた。

（記　仲島）

クリスマス会

　11月26日（日）。厚別区民センター2階ホールで、60家族154人の参加者と、北翔大学の滝澤先生と学生さん、学生ボランティアの皆さん、ヒップフレンズの中島先生、北大の柴田さん、そしてラブジャンスの皆さんの計174人と例年以上の参加者で開催されました。

　クリスマスツリーのに飾りをつけ、バナナの親子のダンスで元気よくスタートしました。手遊び歌、参加家族の紹介に続き、サンタさんからプレゼントをもらい大喜びでした。
子どもたちが通っている作業所からパンやお菓子、手作り品などを本人たちが販売するミニバザーも大盛況でした。

　午後からは、当会ダンスサークル「ヒップフレンズ」、ダンスサークル「スマイルキッズ」、對馬陽子さんのダンス、札幌を盛り上げるサークルあっぱれのよさこいのステージ発表でした。最後ににメンバー以外の子ども達も前に出てきて一緒によさこいを踊り大変盛り上がりました。

　今年は、エンターテイメントスクール「ラブジャンクス」をお迎えしました。ダンスと歌のショーに皆、目を輝かせました。体験レッスンでは、小さな子から大きな子までノリノリで楽しんでいました。ラブジャンクスの皆さん、本当にありがとうございました。

　今年もあっという間に楽しいクリスマス会が終了しました。最後にお手伝いいただいた皆さん、本当にありがとうございました。

（記　大野）

　10月28日札幌市北区で行われた第20回北海道出生前診断研究会・記念シンポジウムで、三好明子さんがダウン症者の親の立場で講演を行い、シンポジウムに参加しました。医療等の専門家の中、親の気持ちを伝えることができました。
以下は講演の概要を表す抄録です。

共に生きる社会を願って
三好明子（ダウン症児・者父母の会　北海道小鳩会）

　出生前診断を受ける、受けないは個人の判断に委ねられるところですが、妊婦の少量の血液による検査だけで精度よく確率を推定出来る今回の新型の出生前検査が、あたかも「誰もが受けなくてはいけない検査」のごとく社会に受け取られる可能性があることや、「安易な命の選別につながる」ことにはとても危惧を感じています。

　授かった命は、障がいがあってもなくても尊く大切で、どの命も同じ重さです。出生前検査の技術のみが進歩するのではなく、『子どもにハンディキャップがあって生まれても、安心して育てていける』　誰もがそう思える社会になって初めて、生むという選択も含めて、検査をめぐる多様な選択が等しく尊重される成熟した社会の実現かと思います。

　子どもを持つ一人の親として、自分の子どもには素敵な人生を歩んで欲しい！夢を追いかけて欲しい！、そしてなによりも自分の存在を大切にして生きて欲しいと思います。

　この気持ちは、子どもにハンディキャップがある、なしに関わらず同じだと思います。

　出生前診断が問題になる中で、ダウン症のある人たちが、『ダウン症は生まれてくると困るの！？　ぼくは、わたしは生まれてこないほうがよかったの！？』と感じることがあるとしたら、親として本当に心が痛みます。また、今この世に生を受けている、そしてこれから生まれてくるであろうダウン症のある人たちやその家族が、肩身の狭い想いをして生きていく社会になることも危惧しています。

　この社会では実に多様な人達が生活しています。ダウン症のある人も、その一員として、みなその人それぞれの人生を当たり前に生きています。全体的な発達の遅れはみられますが、ゆっくりでも１歩１歩確実に成長し、しっかり自分自身の人生を歩んでいます。

　しかし、障がいを持っている方へのいろいろな面での社会的な支援が整っているとは言えないことが、“生きづらさ”につながっている現状は確かにあります。

　障がいのあることが不幸なことではなく、その障がいゆえの“生きづらさ”と社会全体が、そして障がいを持っている本人も家族も捉え、その人に応じた必要なサポートがしっかり受けられる社会になることがとても大切だと考えます。

　出生前診断を通して、共に生きる社会とはどうあるべきか、どんな社会であれば、すべての人がその人らしくありのままに安心して生きていけるのかを皆さんと一緒に考えていきたいと思います。

～シンポジウムに参加したH孝弘さん （祭輝くん　H19.5.30さんのお父様）の感想～

〇腑に落ちました
一番最初に新出生前診断のニュースを聞いたとき、なんという残酷な検査ができだだろう、即刻やめてしまえ！と憤りのような焦りのようなものを感じたものでした。

先日のシンポジウムに参加して納得しました。
　遺伝子の検査はものすごく進化して止められるものではないこと。素人目にみても凄い技術でやめてしまうなんてもったいない。
　でもやっぱり使いかたを間違えるとたくさんの人に不都合が生じる。
　間違えないための判断はとても難しいことですが、一部のお医者さんなどの医療機関の人達が大変な労力を使っている。

　特にコーディネーターの柴田さんの話は大変共感しました。

　我々ダウン症の生活を知るものとして柴田さんたちのご苦労を減らすなにかをできそうな、やらなきゃという気持ちになりました。