「こばと」198号
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札幌市 N 有利奈さん（H13.8.14） ≪お母さまのコメント≫ 小学校の卒業式です。ミニ袴で足元を気にすることなく、堂々と卒業証書を受けとることができました！ |
小鳩会会員の皆様，ダウン症候群のお子さん並びにその家族の皆様
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平成23年に多くのダウン症候群の家族の方々にご協力をいただき、急激退行と呼ばれる日常生活の能力が急激に落ち込む現象についての調査をさせていただきました。厚生労働省の研究班（代表 国立成育医療センター 奥山虎之）では調査結果を多面的にかつ慎重に検討し、討議を重ねたうえでこれをまとめ、21トリソミーに伴う急激退行の診断基準の作成を行いました。 以前から、ダウン症候群の一部の方に、青年期・成人期にそれまで獲得したスキルや能力が、獲得以前の状態に戻る「退行」と呼ばれる現象があることが知られていました。その中で、アルツハイマー病やうつ病といった精神的疾患の発症や身体的な疾患の発症といった明確な原因がなく「20歳前後のダウン症候群に発症し、日常生活の適応水準の急激な低下が生じるもの．具体的には，急に元気がなくなり，引きこもりが始まり，日常生活のさまざまな適応に困難や支障が生じる」ものを「急激退行」と呼んでおり，その原因や診断法，予防法や治療法はまだ明らかにされていません．厚生労働省は全国の専門家に依頼し研究班を組織し，その実態を明らかにし，診断法の作成を行うことを目的に作業を行ってまいりました．皆様にご協力をいただいたのは，実態調査にあたる部分ですが，最終的に診断基準をまとめることができましたのでご報告させていただきたいと思います．すでに皆様の中にはインターネットの情報などからご存知の方もいらっしゃるかとは思いますが，以下にその要点を述べさせていただきます． 「21トリソミーに伴う急激退行の診断基準」 １ 動作緩慢 なお，以下の疾患の鑑別を必要とする． 天使病院では，多くのダウン症の方々の診療や医療・生活の相談などを承っていますが，この診断基準をもとに急激退行を心配される方の診療も行っていきたいと考えています．まだ，この病態は原因がわかっていないこともあり明確な予防法や治療法が確立していません．しかしながら，ともに問題点を共有し，鑑別診断や様々な能力評価をとおして日常生活の改善に向けて普段のかかわりや対応を含めたアドバイスを行いたいと思っています． 先の調査にあたっては，問題を抱えている方の対応を天使病院で行いたいとも申し上げてまいりました．あらためて，その点についても気軽にご相談いただけるようお願いいたします．皆様のご協力への感謝にかえてそう申し上げたいと思います．
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札幌分会からの報告
| 4月29日（日）難病センタ-において、19家族の参加で分会総会を行ないました。 前半は議案審議を行ない、今後の分会の活動について意見交換を行ないました。出された意見を役員会で検討し、今年度も元気に活動することを確認しました。 後半はそれぞれの家庭の子ども達の近況報告があり、皆共感したり、感心したりと和気あいあいの２時間でした。（記：小野寺） |
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茶話会の報告
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≪茶話会に参加された方の感想です≫
☆同じくらいの２才の子供や懐かしい１０ヵ月の子供などもいてにぎやかで楽しかったです。聞きたかった脱毛の事やマカトンサインなどのアドバイスもいただけ、共感できる話など久しぶりの参加でしたが、とてもすっきりしました。ありがとうございました!! ☆色々な話しが聞けて良かったです。 |
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就学の例会の報告
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≪参加された方の感想です≫
☆何年かぶりで札幌の会に参加させていただきました。私の説明で良かったのか・・・皆さまの体験談・アドバイスから刺激をいただき、明日からの活力にしたいと思います。ありがとうございました。 |
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苫小牧分会からの報告
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総会の報告 北海道小鳩会 苫小牧分会長 工藤 郁美
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▽苫小牧分会総会の様子 |
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熱戦！ボウリング大会
優勝はKさん親子でした。素晴らしいスコアでした。
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▽家族で力を併せて一投です |
帯広分会からの報告
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第38回帯広分会総会の報告
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すこやか農園の報告
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茶話会の報告
茶話会に参加して 帯広市 I 由美子（尚也 H25.5.13）
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北見分会からの報告
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総会の報告
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釧路分会からの報告
| 茶話会の報告 5月25日（日）サンアビリティーズ釧路にて、大人20人、子供20人とボランティア4人の協力を得て釧路分会の総会を行いました。 昼食後の茶話会では「学習会の為の補助金」について色々な意見を聞く事が出来て、今後の行事内容を考えるうえで、とても参考になりました。他にも、以前、市の福祉課の方を招いての勉強会に出席できなかった方から、「もう一度聞いてみたい」・「少し上の先輩のお話しが聞きたい」・「土曜・日曜の集まりの他に、平日や夜の茶話会があっても良いのではないか」等、率直な意見も出て、とても有意義な時間を過ごす事ができました。これからも色々な声に耳を傾けて行事を企画し、進めて行けたらと思いました。 （記：坂下） |
幼稚園入園おめでとうございます
| 帯広市 Y さない(三奈 H22.4.4） | |
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2014年4月10日、帯広藤幼稚園に入園しました。温かい先生方に支えられ、毎日にこにこ元気に楽しそうに登園しています。弱々しかった三奈のこんな姿を見られて感動の春になりました。関わっていただいた方々に感謝でいっぱいです。 |
小学校入学おめでとうございます
| 函館市 G 麻衣子（佑人 H20.1.5） | |
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大きくなったね！ 今年の4月から我が家の佑人はピカピカの1年生！！ |
中学部進学おめでとうございます
| 函館市 H 雅子（宙大 H13.11.4） | |
| 4月、息子の宙大は函館養護学校中学部に入学しました。 前の週までインフルエンザにかかり、入学式に出席できるか不安でしたが、なんとか出席できました。小学部の時は入院を繰り返していた宙大も、もう12歳。声変わりもし、すっかり青年になりました。中学部からは少しでも自立できるよう寄宿舎に入舎し、学校へ通っています。 舎では「１人で眠れるかな？寂しくないかな？泣いてないかな？」と家族の私たちはすごくすごく心配で不安で、時計を見ては宙大は何をやっているかな？とみんなで言っていました。週末迎えに行くと、「舎楽しいよ！！」と舎での色々な事をたくさん教えてくれました。舎の先生方やお友達にとても優しくしてもらい、嬉しそうに話す宙大に安心しました。夜になると寂しくなる事が多々あるようですが、みんなに支えられ少しずつ乗り越えているようです・学校でも小学部の時とは勉強内容などが色々変わり、たくさんの先生方やお友達に接し学んでいるようです。 小学部での６年間でひらがなが読めるようになり、名前も書けるようになりました。数字もある程度数えられるようになり、トイレもすっかり自立し、出来る事がたくさん増えました。中学部では、何が出来るようになるのかなと～楽しみです。 |
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| 亀田郡 E 由樹（息吹 H13.11.1） | |
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息吹、卒業・入学おめでとう！ 息吹は、北海道七飯養護学校の小学部で６年間お世話になり、４月より同学校の中学部に入学しました。 あの小さかった息吹が、もう中学生・・・。あっという間だな。そう思いながらも、実に様々な思いがあふれてきました。息吹が小学部１年生に入学時、「自閉症です。」そう告げられた娘が児童発達支援センタ—のつくしんぼ学級に入園。私たち親の心は、平静を装いながら、心の中は嵐が吹き荒れていました。思いがけない出来事を受け止めるべく、毎日必死でした。しかし、家族・園や学校の多くの方々に温かなご支援をいただき、そして小鳩会の方々にも励ましていただき、心の嵐は徐々におさまっていきました。正直、娘の事に気を取られ、学校の先生にまかせっぱなしになっていたり、息吹に行き届かないことが沢山あったかと思います。ああ・・・ちゃんとしてあげられなかった・・・そんな私の後悔とは裏腹に、いつも息吹は沢山の可愛い笑顔をくれました。 息吹、ありがとう。そして、支えてくださったすべての方々に感謝します。 卒業式、息吹の名前が読み上げられ、スクリーンに息吹の笑顔が映し出されました。息吹は張り切って卒業証書を受け取り・・・私は胸がいっぱいになりました。そこまでは良かったのですが・・・いきなり息吹は何故かバタバタと全く関係のない方に走り出し先生に捕まえられていました。おいおい・・・私はふっと笑顔になりました。６年前、つくしんぼ学級の卒園式にも、証書を読み上げている園長先生の前を素通りしていった息吹・・・おいおい・・・その時も私は吹き出しました。「ママ、笑顔だよ！笑顔！！」なんだかそう言われている気持ちになるのです。 |
高等部進学おめでとうございます
| 函館市 S 佐智子（陸人H10.10.30） | |
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「高校生になりました」 ４月より北海道教育大学附属特別支援学校の高等部に通っています。 高等部では作業学習なるものがあり、陸人は木工作業を選択し、すべては形からと言うことで新品の作業服に身を包み、日々ヤスリがけに勤しんでいます。新学期当初は校門が近づくと緊張で顔が強ばっていましたが、最近やっと笑顔が見られるようになりました。この先も楽しく通ってくれれば何よりです。陸人は小さい頃から人が大好きで、甘えん坊で、いつもかまって貰いたくてイタズラばかりする子供でしたが、15歳になった現在でも変わりません。違うところといったら、顔つきが少し大人びたくらいでしょうか。学校生活もあと3年で終わり社会に出ていくことになります。否応なしに大人に成らざるを得ません。それまでは今の一番輝いている時期を満喫して欲しいものです。 |
| 千歳市 K 香緒里（雪乃 H21.1.15） | |
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2009年に1620gで生まれてきた雪乃も、来年は小学生になります。 あっという間でした。去年から学校さがしをしていたので、5月上旬に受け入れてくださる小学校も決まり（共栄分校の訪問教育です。）ホッとしています。今年は学校の用品の準備の1年になりそうです。 |
章博さんからのお礼とご自分の絵の絵葉書
| 手稲区 S 章博さん（S47.5.25） | |
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急に暑くなりましたが、役員の皆様お変わりありませんか。
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