「こばと」189号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

7月8日に帯広分会で行われた「夏の親睦会」の記念写真です。親睦会の様子は分会報告をご覧ください。

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

第39回難病患者・障がい者と家族の全道集会&北海道小鳩会全道交流会の報告

7月28日(土)、29日(日)の2日間にわたって第39回難病患者・障害者と家族の全道集会が苫小牧市で初めて開催されました。


28日(土)午後からは、苫小牧市民会館大ホールで全体集会が行われました。歓迎アトラクションは、地元苫小牧で活動する2つのグループの太鼓の演奏でした。はじめの心太鼓は、知的ハンディチャップを持つ方々グループでした。とても、心に響く演奏がホールいっぱいに響き渡りました。その後、患者・家族の訴え、来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、部会・支部の紹介、集会アピ-ルと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、閉会しました。


今年の記念講演は、地元苫小牧の医療法人こぶし 植苗病院精神科の滝澤紫織先生による『森の癒し』でした。とでも、心が癒された講演でした。


今年の患者・家族の訴えは、当会苫小牧分会分会長の工藤さんでした。16歳の娘さん理央さんのお話をしてくださいました。短い限られた時間の中で、しっかりと大切なことを切々と訴えてくださいました。とても、心に響く訴えでした。工藤さん、お疲れ様でした。工藤さんの訴えは、今回の会報に載せました。どうぞ、お読みください。


29日(日)は、苫小牧市民会館の和室で9時半より分科会をしました。11家族24人とボランティアさんで、楽しい2時間を過ごしました。地元苫小牧分会と札幌分会から参加がありました。会員外の家族も参加してくださり、とても賑やかな、嬉しい分科会となりました。まず、お決まりの自己紹介。


短い時間でしたが、親たちはいろいろ情報交換ができ、とても有意義な交流会となりました。参加の皆さん、お疲れ様でした。


 来年の全道集会は札幌で開催されます。皆さんの参加お待ちしています!!
 きっとたくさんのステキな笑顔に出会えますよ!

患者・家族の訴え

理央 がんばって生きています

北海道小鳩会 苫小牧分会 分会長 工藤 郁美

我が子理央は、1996年5月生まれ、現在16歳の女の子です。


 はじめに、養護学校高等部1年に入学するまでのお話しをします。


 すべてを知ってもらうには、とても長いお話しになってしまいますので、今日は印象に残っている事にします。


 生まれた時は、1806g。38週で生まれたのですが、低体重で、すぐには泣かず、看護師さんが処置していると「アーアー」と力なくカラスの赤ちゃんの様な声、私は「あれっ何か変だぞ」と思いました。すぐに救急車で総合病院に運ばれることになり、子どもの顔を見せてくれた時「ダウン症の顔みたいだわ」と思いました。


 夜が明け、朝になり、夫と家族が暗い表情で病室に来ました。「ダウン症でしょ」の私の問いに「たぶん そうではないか」と。合併症の鎖肛があるので、これから銭函の小児センターに移して、人工肛門の手術を受けるとのこと。そして、染色体の検査をしてはっきりと障がいがわかるとのこと。ダウン症であり、心臓の動脈管開存症と合指症もあること等言われ、これからどうしようと思いました。


 その後市内の病院で、体重を2300gぐらいまでにして、7月に退院し家での生活になりました。
 でも、1回にミルクを飲む量が30分~1時間かけて20~30mlで、寝ている時の息は苦しそう、夜中も生きているかどうか心配で呼吸を確かめたりしていました。


10月の市の集団検診で、先生が「いくらダウン症で合併症があるにせよ、こんなに体重が増えないのはおかしい」と言い、心臓を調べることになりました。心房中隔欠損と心室中隔欠損があることがわかり、生後10ヵ月で手術をしました。


 この時、先生が心臓を気にしてくれなかったら、理央は、今いないと思います。
術後は、ミルクの飲み方も良くなり、徐々に体重も増えて、一安心でした。1歳頃やっと首が座り、3500gになりました。3歳で、人工肛門から、おしりの肛門に治り、予定の手術は終わりました。


 おおぞら園での療育、病院でのリハビリで歩くための訓練、そうこうしているうちに、自力歩行ができないまま、車椅子を使用し、肢体不自由児学級の小学校入学。初めての社会生活、感染に弱く体力もないので、低学年は学校に慣れるのが中心でした。


 でも、本人は学校が好きで喜んで通っていました。2年生になった時、市内に障害児のための放課後の児童デイサービスができて、週1回の楽しみができました。デイサービスは一度、福祉法人が事業から撤退するとのことで、サービスを受けられなくなる心配があり、利用者の保護者で署名を集め苫小牧市にお願いしました。市の児童デイサービス事業として継続してもらえることになり、子ども達は放課後の良い時間を過ごしています。


 中学生になり、高校進学の目標ができました。これが大変でした。
高校進学となると、苫小牧には養護学校がないので、寄宿舎生活になります。生活全般に全介助が必要な子です。理央は、家族以外から食事を食べないので、先生から食べる様になってくれないとなりません。母が学校に顔を出すと、小学校の時の様に母以外からは、絶対食べないので送迎だけで教室には行かず、先生におまかせしました。


 1年生で、本人と先生や介添の先生との信頼関係ができて、2年生で、いろいろ工夫し試みていただき、3学期に「先生から食べました」という喜びの報告がありました。


3年生になってからは、いよいよ高校生活のために、厳しくも愛情いっぱいで指導して下さり、養護学校を受験できる状態にしていただきました。
校長先生、教頭先生、支援学級の先生達も食事指導に参加していただいて、大変感謝しております。


 先生方は、チームになり生徒の将来のことを第一に考えて学習に取り組んでくれました。
高校に進学できた事が、理央の生活を広げてくれました。おかげ様で、高校生活は楽しい様子です。
まだまだ、体力がなく、すぐ風邪に罹ってしまいますが、充実した生活を送っています。


今後は、卒業後の行き場をどうするかです。これから市内の施設を見学や体験利用して決めていこうと思いますが、苫小牧は障がいの重い子が利用できる所が少なく、選択肢が多くありません。今後の福祉サービスに期待したいところです。


最後に、北海道小鳩会として、訴えたいことをお話しします。


★ 出生時にわかるハンディキァップです。広い北海道どの地域でも、早期療育、訓練が受けられるようにして下さい。また、告知の時のケアーを含め、出生時から、成人まで生涯を通しての一環した医療、福祉、療育等の総合的な支援システムの整備をして下さい。

★ ダウン症に詳しい専門医、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士等リハビリの専門家が不足しています。ぜひ、充実をお願いします。 

★ たとえ障がいを持っていても、地域でいきいきと高校生活が送れるよう、高等養護学校、養護学校高等部の充実、整備をお願いします。

★ 一般就労・福祉就労含め、雇用の場・条件等の充実、拡大をお願いします。
 


 子どもの健康のこと、親が亡くなってからのこと等、いろいろ心配なことはありますが、障害があっても本人はマイペースで、ちょっぴりとぼけた行動もあり、その子と共に生活している家族は、それなりに楽しく暮らしています。


 障がいも個性と考えていただけると、子ども達は生きやすくなると思います。
 このような場で話す機会をいただきまして、ありがとうございました。


◎プログラムにこのような形でダウン症の紹介をさせていただきました。▽

≪ダウン症候群とは≫


 赤ちゃんは、両親から23対の染色体を1本ずつ、もらうことにによってそれぞれの特徴を受け継ぎます。しかし、21番目の染色体がうまく分かれず、1本(または、その1部)が余分に受け継がれてしまうことがあります。その結果、心身にいくつかの特徴的な障がいが生じてきます。それが、ダウン症候群です。イギリスの医師ダウン氏によって発見されたので、ダウン症候群と命名されたものです。染色体の分離異常が起こる原因は不明ですが、私たち人間が生物である限り避けられない自然現象と考えられています。染色体の分離異常が原因となって起こりますが、遺伝病ではありません。(希に遺伝性の症例があります。)ダウン症候群は先天的異常であり、世界共通の確立で700~1000人に1人の割合で生まれ続けています。

 ダウン症は、ご存知の方も多いと思いますが、特徴的な顔貌をしています。また、心臓や消化器、目、耳等に合併症を伴うことが多く見られます。
知的発達の遅れや筋緊張が弱いことによって起こる身体の発達の遅れも伴います。染色体による先天的な異常のため、薬物等で治療することはできませんが、早期訓練、早期療育を適切な指導のもとで行うことによって、発達の遅れを少なくすることができるようになりました。

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

釧路分会からの報告

7月22日(日)にサン・アビリティーズ釧路にてエアロビクスと茶話会を行いました。11家族25人の参加があり、小さな就学前のお子さんから成人された会員の参加もあり、幅広い年代の参加となりました。
 講師には、以前にもクリスマス会や親子クッキングの時にもお越しいただいた舟木めぐみさんにお願いしました。始まる前から音楽にあわせてノリノリの子もいて和やかムードの中、エアロビクスが始まりました。簡単なステップから、だんだんと手の動きやジャンプなどが加わりだんだんとステップアップして行きましたが、終始笑顔が絶えずみんな一生懸命行っていました。一緒に参加した親御さん達もいい汗をかきながら日頃の運動不足
解消になったようでした。リズム感のいい子供たちはあっという間にステップも覚え、最後にはポーズを決めエアロビクスは終了しました。
お昼をはさみ、午後からの茶話会は参加者が少なくこじんまりとした会になりましたが、普段の子供の様子で気になることを先輩お母さんに聞いたり、高等養護学校の話を聞いたりしました。人数が多いとなかなか聞くチャンスのないことや、ちょっとした疑問なども聞きやすくとても楽しく参加できました。
 幅広い年代の会員さんの参加があると、これからの子供の成長や就学などの不安や疑問も聞きやすく参考にできると思いました。今後もたくさんの会員さんが参加できるような茶話会が出来るといいなと思いました。

(記:清水)



夏のレクレーションの報告


 9月1日(土)に千代の浦マリンパークにてバーベキューを行いました。15家族41名の参加でした。
 まずはじめに子供たちがペットボトルを使ってボウリングゲームをしました。お父さんお母さんもラケットを手に何回ボールをつけるか競い合いました。
その後、屋内のバーベキューハウスにてみんなで炉を囲みメインのお肉を食べながら近況報告等おしゃべりをして過ごすことができました。当日は少し肌寒く、長袖もひつようだったかな?と思っていましたが、そんな心配をよそに子供達は小川の流れる遊具に入りびしょ濡れになりながら元気に遊んでいました。賑やかな一日になり、夏の良い思い出になりました。

(記:佐藤)

帯広分会からの報告

親睦会報告


 7月8日(日)音更むつみ公園にて親睦会を行いました。初参加の会員さんを含め21家族71名の出席がありました。
 当日は微妙なお天気でドキドキしましたが、曇り空ながら水遊びもできる暑さで親睦会日和になりました。お父さん方は焼き肉・焼き鳥・焼きそば係で汗だくになりながらも手際よくドンドン焼いてくれますが、子ども達の食欲もハンパなく・・・。お腹いっぱいになった後は、おもちゃのくじ引き・ヨーヨー釣り、そしてスイカ割りと楽しい一日を過ごしました。

(記:幸坂)

初めての親睦会 河東郡 K 洋子(壮司 H22.8.6)


初めて親睦会に参加してみました。天気にも恵まれ楽しい親睦会でした。
小さい子供達に会うのは何回か有りましたが、大きいお兄ちゃん・お姉ちゃんには初めてで、あるお兄ちゃんに話しかけた所・・・丁寧語で「○歳で○○で仕事をしています。」としっかり答えてくれました。
家族でお肉を美味しそうに食べている姿、兄弟と水遊びを楽しんでいる姿もたくさん見る事ができました。壮司もお肉・焼きそばをもりもり食べ、まだ歩けないので皆と遊ぶ事は出来ませんでしたが、来年は皆と水遊びを楽しめるといいなあ~。
子ども達は、僕・私を大切に育ててくれる両親をちゃんと見つけて来てくれたんだなあとつくづく思いました。
そして役員の皆さん、お忙しい中準備など有難うございました。来年も参加したいと思います。



ちびまま交流会


 8月22日(水)「あがり・框」さんでちびママ交流会を行いました。お仕事の都合をつけて駆けつけてくれたママも含め大人16名、見学の女の子2名に癒されながら楽しい時間を過ごしました。自己紹介と近況報告から始まりましたが、報告中から話が膨らみ、あっという間にランチの時間になっていました。久々でも、初めてでも話が広がるのが、こばとママの素敵なところ。次回も早めのご案内をしたいと思います。

(記:山根)

北見分会からの報告

第30回北見市ふれあい祭りに今年も参加しました。手作りクレープ・パフェ・シソジュースを販売しました。


ふれあい祭りに参加しました


 厳しい残暑が続く中、第30回北見市ふれあい祭りが9月1・2日、サンドーム北見屋外にて開催されました。北見小鳩会は、おいしい手作りの皮でチョコ・クリーム・バナナを包んだクレープとチョコバナナパフェ。そして、手作りシソジュースを販売しました。
 午前11時に始まり、注文が入るごとにひたすらクレープを包む人、皮を焼き続ける作業、狭いテント内は熱中症になるのではと思ってしまうほどの暑さ。各自、水分補給をしながら年齢差はあってもママさんパワーがあふれていました。1日目は小6のまつりちゃんとうちの小5の千里の「いらっしゃいませ」「ありがとうございました」の元気いっぱいの声でお姉ちゃんパワーを発揮し、お客様に笑顔の応対をしてくれました。小さい子からご年配の方まで、たくさんの方が買い求めてくださいました。
来年もまた力をあわせて元気で皆さんに再会し北見小鳩会名物クレープを作りましょう。

(記:多田)

苫小牧分会からの報告

母親親睦会を終えて


 6月12日、母親親睦会を新会員さんを交えて賑やかに19名の参加で明野にある「暖中」にて行いました。若い会員さんを迎え、平均年齢もぐーんと低くなった感じで、また、ランチという事で(笑)いつもの例会よりたくさん集まり楽しい親睦会になりました。これからも続けて行きたいと思います。ご希望がありましたら、役員までご連絡してください。

(分会会報第102号より)



家族対抗ボウリング大会を終えて


 毎年恒例となっています家族対抗ボウリング大会が、5月20日中央ボウルにて、22家族なんと52名の参加で盛大に行われました。予定では25家族の申込みで、過去最高の参加率にビックリ!!!


順位発表 1位  三好あきえファミリー
     2位  中村いつかファミリー
     3位  後藤さらファミリー
     スペア賞 三好ファミリー
     残念賞  田中ファミリー


スペア―賞の三好ファミリーはなんと7個のスペア!!!
田中ファミリーはスペア・ストライクをとれずに残念賞~~~そして、お楽しみの一番の景品は小野ファミリーの手に!


 今年はたくさんのお父さんの参加をいただき、本当に賑やかな会になりました。ありがとうございました。

(記:渡辺)

Y 昌子さん(S55.5.25)からボウリング大会の感想をいただきました


5月20日(日)中央ボウルに行きました。ストライクはいれませんでした。
よかったのは、17位でジュースもらいました。かぞく会たのしくいったことです。

(分会会報第102号より)

札幌分会からの報告

例会 『就学について』とおしゃべり会


 7月11日(水) 難病センターにて就学についての例会を、9名の参加で行いました。
 教育委員会からいただいた資料を参考に就学までの準備、手順などについての説明や小学校生活を送っているお子さんをお持ちのお母さん方から、就学にいたるまでの事(学校見学、教育相談等)や学校との話し合い、入学する学校を決めた親も想い、そして現在の学校での様子などを話していただきました。就学先はいろいろですが、お子さんが日々いきいきとのびのびと過ごすことの出来る場を選ぶまでの想い、そして今の姿をそれぞれお話しくださり、とても参考になりました。
 就学年齢を迎える前の幼児のうちに、幼児の教育相談を受けておき就学につなげていくのもよいのではないかと思います。1度、ちえりあ内幼児教育センター教育相談窓口に連絡してみてはいかがでしょうか!(TEL 011-671-3210)
 この例会は毎年同じ時期に行っています。就学の2.3年前から参加して情報を得ておくのも大切かと思います。

(記:三好)

ベビー・チャイルドマッサージ


 7月11日(水)就学の例会と同じ日に、ベビー・チャイルドマッサージも開催しました。今年も講師はHOCORU(ホコル)サロン&スクールを主催していらっしゃる、チャイルドセラピストの中島直子さんでした。マッサージは気軽にできる最高のコミュニケーションで究極のタッチケア。親子で幸せな時間を持つことができました。
 当日は5家族6人の全員男子ベビちゃんの参加で、うち5人は1才未満。先輩お母さんも可愛さにノックアウトでした。
HOCORU(ホコル)から5名のスタッフさんが来てくださりご指導いただきました。ベビちゃんとママの笑顔輝くとってもゆたかな会になりました。今年も中島さんのお嬢さんからのメッセージで胸がじーんとあたたまった後、参加者全員ハンドマッサージをしてもらいゆるゆるになりました。
次の開催を期待され、終了しました。

(記:小野寺)









ベビマでうれしくなったり、心地よくてトロトロになったり ▶ 

ビアガーデン懇親会


 7月21日、大通りビアガーデンオープン
の日12家族24名の参加で毎年恒例のビ
アガーデン懇親会を行いました。
 初めにみんなで乾杯!! その後も参加者が増える度に乾杯!! 参加の皆さん大いに飲んで、食べて、おしゃべりにも大いに花が咲きました。
来年は、札幌での全道集会の2日目8月4日(日)の分科会終了後に開催します。
たくさんの皆さんの参加、お待ちしています。

(記:三好)

高等養護学校 見学会


 8月30日(木)、北広島市の白樺高等養護学校の見学会を行いました。
 当日は残暑がきびしく30度を超す気温の中、12名の参加がありました。
 会議室で学校についての説明を受けてから、実際の授業風景や寄宿舎の見学をさせていただきました。国内で最初に出来た高等養護学校ということで、担当の先生の説明や校舎や作業の様子から、学校の歴史と伝統を感じました。
 見学会の後は、学校の近くのお蕎麦屋さんに移動して、時間の許すかぎりみんなで話をして親睦を深めました。

(記 菅原)

カラオケに行ってきました~♪


 9月9日(日)いつものスリラーカラオケに集まった6人の歌手たちが感想を語ってくれました。今年は T 麻依ちゃん・A 陽太君の初参加組を交え、3時間た~ぷり歌ってきました~♪

(記:日野岡)

☆たくさん歌った。楽しかった。(中央区 T 麻依ちゃん)
☆みんなの歌が聴けて良かった。小鳩会はみんなの小鳩会!(手稲区 S 章博君)
☆来年も来たい。(手稲区 M 智宏君)
☆楽しかった。 (厚別区 A 陽太君)
☆毎日来たい。10年後も20年後も来たい。(南区 H 宏治君)
☆楽しかった。(厚別区 M 邦子さん)

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みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

はじめまして!!! 苫小牧市 N 昌子(優海 H22.11.2)
我が家の娘、優海は1才9ケ月の女の子です。生後8ヶ月の時に北大病院で心臓の手術を受けました。術後はすっかり元気になり、毎日もりもりご飯を食べて大きくなりました。最近は一生懸命立っちの練習をしています。
今のブームはパパとママのほっぺにチューをすることで、チューの後は必ず照れ笑いをするのがとってもかわいいです。絵本を読むのも大好きで、毎日たくさん絵本を読みます。今年から苫小牧に引っ越してきて、4月からはおおぞら園にも通っています。これから、家族3人よろしくお願い致します。

T 幸祐です!(^^)! 平成15年9月8日生(8歳)平取養護学校 小学部3年
幸祐は、田口家の二男で、4歳上に中学1年生のお兄ちゃんがいます。お腹の中では順調に育ち、予定日より2週間早く2770グラムで産まれました。産まれてから1週間後位にはダウン症と判明しました・・・しばらくは我が子を・・・ダウン症という事を・・・受け入れる事のできない親でした・・・あれから8年~ 幸祐も私達の心もすっかり成長しました!!当時4歳だったお兄ちゃんは中学校1年生でプチ反抗期(笑)幸祐は、田口家にとって癒し的存在で、潤滑剤でもあります(*^_^*)
何事にもこだわりや、自己主張の強い性格で保育園時代は大変な時期でした。そんな幸祐でしたが、保育園の先生達やクラスメートはいつもあたたかく接してくれて親子で保育園が大好きで卒業したくなかったです。(笑)言葉の理解が苦手でなかなか伸びず、体だけがどんどん大きくなり、外出先でいつも大変だった幸祐が・・・平取養護学校に入ってからは、先生達の愛情ある指導のおかげか、理解力が大きく成長~手話、マカトン、言葉を使ってお互いの意思の疎通が出来るようになり、今日も日々成長しています(*^_^*)
学校でも幸ちゃんは、太陽のような存在・・・と可愛がられています。幸祐の笑顔に日々癒されながら、幸祐の成長を見守りながら一緒に成長していきたいと思っています。親子共々よろしくお願いします(^^)/

その他記事

ドキュメンタリー映画「タケオ」上映とライブ終了報告


8月24日(金)午後7時より、帯広市民文化ホールで、映画の上映とライブが開催され、。約300人が来場しました。北海道小鳩会からは帯広分会22家族49名、釧路分会5家族11名。また、三好会長と書記の小野寺さんがお子さんと一緒に札幌から「タケオくん」に会いにかけつけてくださいました。
 映画はアフリカンドラムとの出会いから、本場セネガルに渡るまでのドキュメンタリー映画です。上映後、ご本人タケオくんのライブが、地元で活動する太鼓バンドの方々と共演で会場が一体となり、子どもたちも舞台に上がり、リズムに乗って身体を動かし最高潮に。
タケオくんは何度もアンコールに応えていました。タケオくんのドラムは、熱く力強く、感性で奏でる音は生命に響き、タケオの世界に引き込まれるすばらしいものでした。
 上映にあたり、広く「ダウン症」について知っていただけるように札幌分会からリーフレットの大きなポスターをお借りして、会場に貼らせていただきました。受付やリーフレット配布のお手伝いを子どもたちにさせて頂き、みんな笑顔で頑張ってくれました。子どもたちもすっかりタケオくんのドラムに魅了されたようで、帰りの車中でエアドラムをする子がたくさんいたようです。(笑)
 タケオくんのお母さんとお話しさせて頂いて、「言葉で上手に表現出来ない分、何かの形で自分を表現出来るものを見つけてあげるといいですね。」というお話が印象的でした。この「タケオ」の上映とライブにあたり、主催された「あがり・框」中村さんをはじめ「亜~賛会」の皆様には、深く感謝申し上げます。貴重な体験と出会いをありがとうございました。

(記:帯広分会 菊地)

~タケオ~ 上映会

8月24日(金)、帯広で東京町田市在住の新倉壮朗(たけお)さん24歳のドキュメンタリー映画「タケオ~ダウン症ドラマーの物語~」の鑑賞会があり、釧路から6家族で行ってきました。
 11歳でサバールに出会い太鼓を叩く姿から、2008年にかねてからの念願であったアフリカン・ドラムの本場であるセネガルへ渡航した時の記録映画76分。その後の30分のライブでは、アフリカン・ドラム、ギター、ドラム、サックス等を13名の演奏者でセッションし、観客もステージに上がり一緒に踊ったり、観客席にも手作り楽器が配られて、まさに会場が一体になりました。しかし、一番心に残ったのはタケオさんが突然アドリブで単独ライブを行った事です。演奏も終了の時間となり花束贈呈の準備も整い、さあ本人へ渡そう・・・と思った次の瞬間タケオさんがドラムの席に着いたのです。周りにいたスタッフの方々はまるで昔のドリフターズさながらの勢いで全員コケました。それから全身全霊を捧げる様な渾身の演奏が20分続き笑いと拍手の中で終了したのでした。帯広まで行く事に多少の迷いもありましたが、思い切って行って本当に良かったと思いました。

(記:釧路分会 坂下)


ライブ中のタケオくん


タケオくんを囲んで お手伝いしてくれた仲間と

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