7月28日（土）、29日（日）の２日間にわたって第３9回難病患者・障害者と家族の全道集会が苫小牧市で初めて開催されました。

２８日（土）午後からは、苫小牧市民会館大ホールで全体集会が行われました。歓迎アトラクションは、地元苫小牧で活動する２つのグループの太鼓の演奏でした。はじめの心太鼓は、知的ハンディチャップを持つ方々グループでした。とても、心に響く演奏がホールいっぱいに響き渡りました。その後、患者・家族の訴え、来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、部会・支部の紹介、集会アピ－ルと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、閉会しました。

今年の記念講演は、地元苫小牧の医療法人こぶし　植苗病院精神科の滝澤紫織先生による『森の癒し』でした。とでも、心が癒された講演でした。

今年の患者・家族の訴えは、当会苫小牧分会分会長の工藤さんでした。１６歳の娘さん理央さんのお話をしてくださいました。短い限られた時間の中で、しっかりと大切なことを切々と訴えてくださいました。とても、心に響く訴えでした。工藤さん、お疲れ様でした。工藤さんの訴えは、今回の会報に載せました。どうぞ、お読みください。

２９日（日）は、苫小牧市民会館の和室で９時半より分科会をしました。１１家族２４人とボランティアさんで、楽しい２時間を過ごしました。地元苫小牧分会と札幌分会から参加がありました。会員外の家族も参加してくださり、とても賑やかな、嬉しい分科会となりました。まず、お決まりの自己紹介。

短い時間でしたが、親たちはいろいろ情報交換ができ、とても有意義な交流会となりました。参加の皆さん、お疲れ様でした。

　来年の全道集会は札幌で開催されます。皆さんの参加お待ちしています！！
　きっとたくさんのステキな笑顔に出会えますよ！

理央　がんばって生きています

北海道小鳩会　苫小牧分会　分会長　工藤　郁美

我が子理央は、1996年5月生まれ、現在１６歳の女の子です。

　はじめに、養護学校高等部１年に入学するまでのお話しをします。

　すべてを知ってもらうには、とても長いお話しになってしまいますので、今日は印象に残っている事にします。

　生まれた時は、1806ｇ。３８週で生まれたのですが、低体重で、すぐには泣かず、看護師さんが処置していると「アーアー」と力なくカラスの赤ちゃんの様な声、私は「あれっ何か変だぞ」と思いました。すぐに救急車で総合病院に運ばれることになり、子どもの顔を見せてくれた時「ダウン症の顔みたいだわ」と思いました。

　夜が明け、朝になり、夫と家族が暗い表情で病室に来ました。「ダウン症でしょ」の私の問いに「たぶん　そうではないか」と。合併症の鎖肛があるので、これから銭函の小児センターに移して、人工肛門の手術を受けるとのこと。そして、染色体の検査をしてはっきりと障がいがわかるとのこと。ダウン症であり、心臓の動脈管開存症と合指症もあること等言われ、これからどうしようと思いました。

　その後市内の病院で、体重を2300ｇぐらいまでにして、７月に退院し家での生活になりました。
　でも、１回にミルクを飲む量が３０分～１時間かけて２０～３０mlで、寝ている時の息は苦しそう、夜中も生きているかどうか心配で呼吸を確かめたりしていました。

１０月の市の集団検診で、先生が「いくらダウン症で合併症があるにせよ、こんなに体重が増えないのはおかしい」と言い、心臓を調べることになりました。心房中隔欠損と心室中隔欠損があることがわかり、生後１０ヵ月で手術をしました。

　この時、先生が心臓を気にしてくれなかったら、理央は、今いないと思います。
術後は、ミルクの飲み方も良くなり、徐々に体重も増えて、一安心でした。１歳頃やっと首が座り、3500ｇになりました。３歳で、人工肛門から、おしりの肛門に治り、予定の手術は終わりました。

　おおぞら園での療育、病院でのリハビリで歩くための訓練、そうこうしているうちに、自力歩行ができないまま、車椅子を使用し、肢体不自由児学級の小学校入学。初めての社会生活、感染に弱く体力もないので、低学年は学校に慣れるのが中心でした。

　でも、本人は学校が好きで喜んで通っていました。２年生になった時、市内に障害児のための放課後の児童デイサービスができて、週１回の楽しみができました。デイサービスは一度、福祉法人が事業から撤退するとのことで、サービスを受けられなくなる心配があり、利用者の保護者で署名を集め苫小牧市にお願いしました。市の児童デイサービス事業として継続してもらえることになり、子ども達は放課後の良い時間を過ごしています。

　中学生になり、高校進学の目標ができました。これが大変でした。
高校進学となると、苫小牧には養護学校がないので、寄宿舎生活になります。生活全般に全介助が必要な子です。理央は、家族以外から食事を食べないので、先生から食べる様になってくれないとなりません。母が学校に顔を出すと、小学校の時の様に母以外からは、絶対食べないので送迎だけで教室には行かず、先生におまかせしました。

　１年生で、本人と先生や介添の先生との信頼関係ができて、２年生で、いろいろ工夫し試みていただき、３学期に「先生から食べました」という喜びの報告がありました。

３年生になってからは、いよいよ高校生活のために、厳しくも愛情いっぱいで指導して下さり、養護学校を受験できる状態にしていただきました。
校長先生、教頭先生、支援学級の先生達も食事指導に参加していただいて、大変感謝しております。

　先生方は、チームになり生徒の将来のことを第一に考えて学習に取り組んでくれました。
高校に進学できた事が、理央の生活を広げてくれました。おかげ様で、高校生活は楽しい様子です。
まだまだ、体力がなく、すぐ風邪に罹ってしまいますが、充実した生活を送っています。

今後は、卒業後の行き場をどうするかです。これから市内の施設を見学や体験利用して決めていこうと思いますが、苫小牧は障がいの重い子が利用できる所が少なく、選択肢が多くありません。今後の福祉サービスに期待したいところです。

最後に、北海道小鳩会として、訴えたいことをお話しします。

★　出生時にわかるハンディキァップです。広い北海道どの地域でも、早期療育、訓練が受けられるようにして下さい。また、告知の時のケアーを含め、出生時から、成人まで生涯を通しての一環した医療、福祉、療育等の総合的な支援システムの整備をして下さい。

★　ダウン症に詳しい専門医、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士等リハビリの専門家が不足しています。ぜひ、充実をお願いします。　

★　たとえ障がいを持っていても、地域でいきいきと高校生活が送れるよう、高等養護学校、養護学校高等部の充実、整備をお願いします。

★　一般就労・福祉就労含め、雇用の場・条件等の充実、拡大をお願いします。
　

　子どもの健康のこと、親が亡くなってからのこと等、いろいろ心配なことはありますが、障害があっても本人はマイペースで、ちょっぴりとぼけた行動もあり、その子と共に生活している家族は、それなりに楽しく暮らしています。

　障がいも個性と考えていただけると、子ども達は生きやすくなると思います。
　このような場で話す機会をいただきまして、ありがとうございました。

◎プログラムにこのような形でダウン症の紹介をさせていただきました。▽

≪ダウン症候群とは≫

　赤ちゃんは、両親から２３対の染色体を１本ずつ、もらうことにによってそれぞれの特徴を受け継ぎます。しかし、２１番目の染色体がうまく分かれず、１本（または、その１部）が余分に受け継がれてしまうことがあります。その結果、心身にいくつかの特徴的な障がいが生じてきます。それが、ダウン症候群です。イギリスの医師ダウン氏によって発見されたので、ダウン症候群と命名されたものです。染色体の分離異常が起こる原因は不明ですが、私たち人間が生物である限り避けられない自然現象と考えられています。染色体の分離異常が原因となって起こりますが、遺伝病ではありません。(希に遺伝性の症例があります。）ダウン症候群は先天的異常であり、世界共通の確立で７００～１０００人に１人の割合で生まれ続けています。

　ダウン症は、ご存知の方も多いと思いますが、特徴的な顔貌をしています。また、心臓や消化器、目、耳等に合併症を伴うことが多く見られます。
知的発達の遅れや筋緊張が弱いことによって起こる身体の発達の遅れも伴います。染色体による先天的な異常のため、薬物等で治療することはできませんが、早期訓練、早期療育を適切な指導のもとで行うことによって、発達の遅れを少なくすることができるようになりました。

８月２４日（金）午後７時より、帯広市民文化ホールで、映画の上映とライブが開催され、。約３００人が来場しました。北海道小鳩会からは帯広分会２２家族４９名、釧路分会５家族１１名。また、三好会長と書記の小野寺さんがお子さんと一緒に札幌から「タケオくん」に会いにかけつけてくださいました。
　映画はアフリカンドラムとの出会いから、本場セネガルに渡るまでのドキュメンタリー映画です。上映後、ご本人タケオくんのライブが、地元で活動する太鼓バンドの方々と共演で会場が一体となり、子どもたちも舞台に上がり、リズムに乗って身体を動かし最高潮に。
タケオくんは何度もアンコールに応えていました。タケオくんのドラムは、熱く力強く、感性で奏でる音は生命に響き、タケオの世界に引き込まれるすばらしいものでした。
　上映にあたり、広く「ダウン症」について知っていただけるように札幌分会からリーフレットの大きなポスターをお借りして、会場に貼らせていただきました。受付やリーフレット配布のお手伝いを子どもたちにさせて頂き、みんな笑顔で頑張ってくれました。子どもたちもすっかりタケオくんのドラムに魅了されたようで、帰りの車中でエアドラムをする子がたくさんいたようです。（笑）
　タケオくんのお母さんとお話しさせて頂いて、「言葉で上手に表現出来ない分、何かの形で自分を表現出来るものを見つけてあげるといいですね。」というお話が印象的でした。この「タケオ」の上映とライブにあたり、主催された「あがり・框」中村さんをはじめ「亜～賛会」の皆様には、深く感謝申し上げます。貴重な体験と出会いをありがとうございました。

（記：帯広分会　菊地）

８月２４日（金）、帯広で東京町田市在住の新倉壮朗（たけお）さん２４歳のドキュメンタリー映画「タケオ～ダウン症ドラマーの物語～」の鑑賞会があり、釧路から６家族で行ってきました。
　１１歳でサバールに出会い太鼓を叩く姿から、２００８年にかねてからの念願であったアフリカン・ドラムの本場であるセネガルへ渡航した時の記録映画７６分。その後の３０分のライブでは、アフリカン・ドラム、ギター、ドラム、サックス等を１３名の演奏者でセッションし、観客もステージに上がり一緒に踊ったり、観客席にも手作り楽器が配られて、まさに会場が一体になりました。しかし、一番心に残ったのはタケオさんが突然アドリブで単独ライブを行った事です。演奏も終了の時間となり花束贈呈の準備も整い、さあ本人へ渡そう・・・と思った次の瞬間タケオさんがドラムの席に着いたのです。周りにいたスタッフの方々はまるで昔のドリフターズさながらの勢いで全員コケました。それから全身全霊を捧げる様な渾身の演奏が２０分続き笑いと拍手の中で終了したのでした。帯広まで行く事に多少の迷いもありましたが、思い切って行って本当に良かったと思いました。

（記：釧路分会　坂下）