札幌分会
例会 『就学について』とおしゃべり会
７月７日(水) 難病センターにて就学について話し合う例会を、９名の参加で行いました。
教育委員会からいただいた資料を参考に就学までの準備、手順などについての説明や今年入学したお子さんをお持ちのお母さん方から、就学にいたるまでの事（学校見学、教育相談等）や学校との話し合いの体験、そして現在の学校での様子などを話していただきました。就学先はいろいろですが、お子さんがいきいきとのびのびと過ごすことの出来る場を選ぶまでの想いをお話しされ、とても参考になりました。質問もいろいろ出て、みんなで考える場となりました。
就学年齢を迎える前の幼児のうちに、幼児の教育相談を受けておき就学につなげていくのもよいのではないかと思います。一度、ちえりあ内幼児教育センター教育相談窓口に連絡してみてはいかがでしょうか！（TEL ０１１−６７１−３２１０）
この例会は毎年同じ時期に行っています。就学の２．３年前から参加して情報を得ておくのも大切かと思います。
終了後は、お昼を食べながら情報交換の場となりました。
医療講演会
７月１１日（日） １０時〜１２時まで難病センター ３階大会議室で、昨年度、新型インフルエンザの流行の為、お願いしていてできませんでした天使病院小児科 外木先生に医療講演会を７５名の参加で実施いたしました。
当日は、『ダウン症児・者の生涯を通しての健康管理について』という演題で講演していただきました。
はじめに、日本のおけるダウン症候群者の生活、現状についての説明していただき、その後今日の本題であります生涯を通しての幼児期、学齢期、成人後等年齢に応じた診療や療育のプログラム、日常での注意点、なりやすい、気をつけたほうが良い病気等についてとても丁寧に講演いただきました。また、子どもの年齢、時期に応じた定期診療のプログラム・項目も提示していただき、これからの参考になりました。今まで、あまり聞く機会のなかったダウン症候群と排尿機能についてもふれていただきました。
また、アンケートの結果を基に中卒後の生活の場、移動能力、言語能力、合併症、合併症で実際に受診した人の数やその病名、心理的問題等についてのお話はとても興味深いものがありました。
今日の講演を、明日から日常生活のなかで生かし、子どもの見落としてはいけない，気をつけなくてはいけないサイン等についてしっかり見極められる親でありたいと、あらためて強く感じました。
外木先生、大変お忙しいなか本当にありがとうございました。
ビアガーデン懇親会
７月２４日（土）、大通りビアガーデンで懇親会を行いました。
９家族２４人の参加で、楽しいひと時をすごしました。ちょっとお天気が心配でしたが、なんとかもち、終わる頃にはとても良い天気となりました。冷たいビールがとっても美味しかったです。お腹がいっぱいになると、子ども達は芝生を走り回って楽しそうに遊んでいました。大きい本人たちや兄弟、姉妹たちが、小さい子の面倒をみ、遊ばせてくれる姿を横目で確認しながら、大人達もワイワイと飲んで話して、たくさん笑ったひと時でした。
来年は皆さんもぜひご家族で参加してみてください！！ お待ちしています
滝野親子キャンプ
８月２１日（土）、２２日（日）と滝野の青少年山の家で、日帰り家族も含め、１０家族２６人で親子キャンプを実施しました。
２１日（土）１０時に青少年山の家の入り口で集合。集合次第山の家に移動し入館式を
しました。その後、宿泊室に移動しました。みんなで、集まって家族紹介の後、食堂に頼んであったおにぎり弁当を持って子どもの谷にハイキングに出発。それぞれの家族ごとに楽しく過ごしました。
１５時過ぎに山の家に戻り、野外炊飯の準備をしました。夕食は、ジンギスカンです。みんながとても良く働いてくれたので、１７時前には美味しいジンギスカンに舌鼓。
１９時からは、みんなでキャンプファイヤーを楽しみました。山の家に戻り、入浴。その後、食堂で親子参加の交流会をしました。９時半になったら食堂の後片付けをして、宿泊室に移動。子ども達は、寝るしたく。大人の部屋では、交流会が夜遅くまで続きました。
２２日（日）は、起床後、宿泊室の整理。その後食堂で朝食。
今年から、食事はバイキングで美味しくいただきました。食後のコーヒーも楽しんだ後は、宿泊室に戻り掃除。最後に点検をしてもらい、オッケーもらったら研修室に移動。今年は、木の葉メールと押し葉のしおりを作りました。子どもばかりでなく、親たちも真剣に取り組んでいました。１０時ぐらいから多目的ホールでそれぞれスポーツを楽しみ、１１時になったら研修室に戻り解散式をしました。
今年もけが人もなく、無事キャンプを終えることが出来ました。参加の皆さん、お疲れ様でした。
来年も、同じ時期にと考えています。たくさんの家族の皆さんの参加、お待ちしています。
（記 三好）
滝野親子キャンプ
豊平区 Ｎ 晶子 （有利奈 H13.8.14）
滝野の親子キャンプに行ってきました。
有利奈と息子と私の３人で２回目の参加です。
参加のキッカケは息子の滝野の宿泊学習の説明会の時に、準備をしようにも親達はどんな所かわからず疑問だらけだったこと。
小鳩会に入っていてせっかく滝野キャンプがあって山の家に行けるのなら、親も子も事前に知って慣れておけば、学校の宿泊学習の時に楽になるかも、と考えたからです。
初参加の昨年は盛り沢山のプログラムと公園内の移動距離の多さにかなりヘバってしまいました（インドア親子なんで・・・）それでも「楽しかった」という感想だったので今年も！！
まずは入館式、有利奈はスタッフのお姉さんの話がしっかり聞けて好スタート。
秋に学校の友達とも来ていたので、記憶がしっかりあるようでした。
今年は野外炊事が夕食時なので、弁当を持ってこどもの谷へ行き、食べてから遊んだのですが猛暑に親子ともテンション↓。
水のある森のせせらぎに行ってみたところ、混んでいてなかなか遊べなくて・・・。
そこで、昨年オープンした滝野の森ゾーン東エリアへ、塚田まいちゃん、溝口あんなちゃん達と移動（徒歩２０分ちょっと）。
まだあんまり知られていないせいか空いていて、おまけに涼しくて別世界！
長いローラーすべり台や森のデッキ、迷路で遊び、すぐ近くの山の家へ戻り（下り坂で
楽）野外炊事の準備。
前回は初めてでウロウロしていただけですが、今回は参加人数も少なく全員実働体制。
薪を割り、テーブル設営や食材の下ごしらえをしました。
お父さん達と三好宏樹君が作ってくれたジンギスカンをお腹いっぱい食べられて、子ども達も大満足。
その後のキャンプファイヤーではさすがに有利奈は疲れて、大好きな歌や踊りもやらずじまいだったので、急いでお風呂に入れ、食堂の懇親会にちょっと出て翌日に備え寝かせました。
夜中の大人（？）の懇親会は残念ながら私も息子も早々に撃沈してしまいました。
翌朝は今夏からバイキング形式になった食堂での朝食。
特に息子がかなり期待していたので、嬉しそうに好きな物を取って食べていました。
有利奈はパン派なので、やっと食べることができるようになり良かったです。ふわふわの卵焼きや、サラダバー、果てはホットコーヒーまで用意され、素晴らしいリニューアルぶりに、みんな興奮気味でしたね（笑）。
それから部屋の掃除と緊張の点検をクリアし、クラフト製作。今年は落ち葉や押し花を使ってのハガキやしおり作りで、有利奈は今までなら「できない」とやらなかったのに、私が材料を取りに行っている間にしおりを作っていて（ベタベタだけど）とても驚きました。
終わったらホールでの自由スポーツで、大好きなフリスビーと玉入れをし、最後の感想発表で、そのことをみんなの前で言うことができました。
毎年同じ行事に参加していると、普段の生活では気付かない子どもの成長が見えて、嬉しくなります。
今回も「楽しかったね」と親子３人帰ってきました。
来年はキャンプファイヤーではなく、小鳩大花火大会（？）をすると決まったので、早くも楽しみにしています（お父さん達の活躍に期待！）。
たくさん参加して、みんなでやったら盛り上がりますよ！！
お忙しい中、色々と準備をしていただいた皆様、本当にありがとうございました。
カラオケの会
９月５日（日）ミュ−ジックハウス南３条店にて恒例のランチカラオケを楽しみました。
５家族、１１名の参加者で行なわれました。
今回は、初めてのご家族の参加もあり、いつもと違い歌のレパ−トリ−が色々で、毎年参加されている方も新しい曲を唄われて、３時間もあっという間に過ぎてしまいました。
毎年のように、坂本さんには曲を入れていただいたり、機械の操作などをお手伝いいただきありがとうございました。
次回も、小さいお子さんから大きな子どもさん達にたくさん参加していただければと思います。
（記 牧野）
セミナ−「知的発達障がい者の生涯発達支援」
９月９日、札幌市教育文化会館において、東京学芸大学の菅野先生、群馬大学の霜田先生をお招きしてセミナ−を開催しました。札幌分会で開催する３回目のセミナ−です。
今回の参加者は保護者・施設関係者合わせて８０名。釧路分会、帯広分会、苫小牧分会の会員の方々も参加されました。
午前１０時から午後３時４５分までの時間でしたが参加された皆さんはとても熱心にお話を聴かれていました。
午前中は菅野先生のお話「成人期ダウン症者の支援を考える−成人期の実態と課題に応じた支援」は、成人期のダウン症者の課題の表れ、それに対する支援、支援プログラムの考え方、ストレスへの対応と、これまでの講演をより深めた内容でした。午後は霜田先生の「行動問題の発症メカニズム−発達障がい児におけるつまずきパターンから支援を考える」も何故つまづきや行動問題が起こるのかの疑似体験を交えてお話は、発達障がい児だけではなくダウン症児の対応にも当てはまるものでたいへん参考になりました。
両先生のお話は聴く度に気づかされること、再確認させられることばかりです。聴いたことを忘れずに日々子ども達と接していきたいものです。
寄せられたアンケ−トからはこのセミナ−の重要性、講演内容の高評価、今後の期待の大きさを感じます。お忙しい先生方に遠くまで来ていただき本当に良かったと思っております。何とか次回の開催をと考えております。
菅野先生、霜田先生ありがとうございました。
（記 藤田）
セミナ−に参加して
豊平区 Ｏ 訓江（郁音 H7.8.12）
東京学芸大学の菅野先生「成人期ダウン症の支援を考える成人期の実態と課題に応じた支援」と群馬大学の霜田先生「行動問題の発症メカニズム発達障がい児におけるつまずきパターンから支援を考える」の講演会に参加させていただきました。
ここ数年、毎年参加させていただき、お二人の先生には、まるで子ども達の心の通訳者のように、問題行動（親の都合に合わない事をすぐそう決め付けていることに反省）の心理を説明していただく事で、学びと共に親として心を入れ替える大切な時間になっています。
ライフステージでは、健康状態の把握が重要であり、様々な不適応の大きな要因となること。生活環境の変化、学生から社会人へ、また職場環境の変化、姉妹兄弟の結婚など私達が感じるのと同じようにストレスを感じていることが、あらためて良くわかりました。
問題行動の発症メカニズムのお話でも、「周囲と自分のズレを修正する難しさの中で起きていることで、表面上の困難さだけを捉らえず、その困難さには原因があるという認識を持つことが大切」と、私達と同じであることを、どれほど忘れているかを考えさせられました。
ストレスアピールが弱いので周りの人間が、本人がストレスを感じていると認識しにくく、行動範囲の狭さがストレス発散の機会を少なくしているのだなと感じました。何より、子ども扱いしすぎる親の対応が、１番の大きなストレスと肝に銘じました。
日常生活の小さなことに目が向きやすいですが、大人になってゆく人として、子ども全体を見る目を、親として持ちたいものだと強く感じた講演会でした。
GO TOP
第37「回難病患者・障がい者と家族の全道集会
