分会からの報告
北見市ふれあい広場こばと喫茶出店 ９月８・９日（土・日）第25回北見市ふれあい広場が「サンド−ム北見」にて行われました。８日土曜日、心配されていた台風が直前に去り、天気は予想に反しぽかぽか陽気の好天、祭りに最適の暑さとなりました。 昨年まで北見市総合福祉会館の設備の整った喫茶室で出店していたのが、今年は初めての会場「サンド−ム北見」に変更。水道、流し台、ガス台などの台所設備など全くない、下は地面の大型ド−ムで内での出店となりました。 整った設備がないため、これまでのメニュ−をやむなく変更。クレ−プを会員の家で焼いて現地に運ぶ、飲み物類は紙コップで、などさまざまな対策を工夫しました。 このような状況下で参加した「ふれあい広場」でしたが、新旧会員織り交ぜての協力参加者、またボランティアさんの力で、２日間“忙しく楽しく和気あいあい”と「こばと喫茶」がなんとか営業されました。 中学生や高校生達が今回もよく働いてくれました。クレ−プ包み、飲み物作り、運び、レジ係りなどさまざまな役割で生き生きと活躍。 また、入会当初にはまだ幼く、当事者より手がかかるような存在だった兄弟姉妹が、ひとりひとり順番に成長し、会の活動の戦力となってくれる様子にも感慨深いものがありました。 （記 白鳥）  親睦会に参加して 帯広市 Ｙ 明美 （侑樹 H3.11.19） ７月29日（日）親睦会が音更むつみ公園で行なわれ、13家族44名と沢山の参加がありました。 私達も家族３人で参加しました。今年は外で焼肉ということで楽しみにしていました。美味しい焼肉、焼ソバなどをお腹いっぱい食べた後は、ゲ−ム、くじ、スイカ割りなど用意されていて、我が息子も特にスイカ割りははりきって棒を持ちスイカめがけて「エイ！」と命中!!楽しんでいました。 ゲ−ム、くじは子ども達がやりやすいように工夫して手作りされていて、役員のみなさんには頭が下がります。そのあとは水遊びやフリスビ−で遊ぶ子、私達は色々おしゃべりをし、それぞれ楽しく一日を過ごしました。お肉を焼いてくれたお父さん方、この日のために前々から準備してくれた役員のみなさん、いつもありがとうございます。 これからも色々な行事に参加していきたいと思います。
すこやか農園 収穫祭 （記 広瀬）
 夏のレクリェ-ション 全国を横断して行った台風９号が過ぎ去った後の爽やかな秋晴れの９月９日（日）、阿寒丹頂の里にて、今年初めての（夏の？）レクリェ-ションが11家族、総勢39名で賑やかに始まりました。焼肉、焼ソバ、ウィンナ−などでお腹が満たされた頃、16人の1才〜14才の子ども達によって、スイカ割（正しくはスイカ叩き）をしました。４本の新聞紙の棒を順番に持ち、四方八方から『これでもか！』と叩く子、ツンツンして転がす子、周りに圧倒されて手を出せない子、恐くて遠くから見ている子、十人十色で周りで見ている大人達も実に楽しく、散々叩かれたスイカもとてもおいしく全員のお腹に収まった事は言うまでもありません。最後はシャボン玉です。程良い、優しい風が吹く中、親子さん達が作り出す大小様々な透明な玉がキラキラ太陽の光を受け、七色に輝き、その沢山のシャボン玉の中にたたずむ光景はまさに絵本の中の1枚の絵の様に美しく感動すら覚えました。 子ども達の笑顔と笑い声、親同士それぞれに楽しそうにお話している姿を見受けた時は本当に嬉しく思いました。 これからも、少しでも多くの方と楽しい時を過ごせる様、皆で考えて行きたいと思いました。 （記 坂下）
 
夏のレクリェ-ションに参加して 障がい者ふれあい交流事業 毎年行なわれる障がい者ふれあい交流事業・社会福祉協議会主催も８月26日、晴天の中、障がい者とボランティアと共に、550名が参加。 函館分会としても、難病連函館支部の中に17名（申込者全員）参加し、列車で函館10時出発、森の青葉ヶ丘公園へ。 お弁当を食べ、色々の行事、カラオケ、○×ゲーム、スイカ割り、最後には民謡と輪踊りなど楽しい一日。 帰りは函館に夕方５時到着。皆さん楽しく参加されたと思います。 鳥海さんも大変喜んで下さいましたので、代表して感想を書いていただきました。 （記 東）
「障がい者のふれあい列車」に参加して  GO TOP 中学生の子どもを持つ親の交流会 今年度は、子どもの年代での交流会をと総会で決まりました。 高等養護学校の問題もありましたので、６月19日（火）、中央区民センターで、まず中学生の子どもを持つ親の交流会を開いてみました。 この日はあいにく札教研の日と重なり、参加者は９名と少なかったのですが、お昼をはさんで２時過ぎまで、楽しくおしゃべりを楽しみました。 まず、自己紹介で自分の子どもの近況を話した後は、皆さん気になっている高校の話から始まり、子育ての悩み、いろいろな情報交換と話はつきませんでした。 交流会を10時から午後まで設定してあったので、早く来て途中で帰る人、途中からの参加した人もいて、この時間で交流会をしてよかったと思いました。 学校帰りにお母さんと一緒に参加してくれたＮ君がとっても楽しく自己紹介をしてくれました。 この子たちの15の春が明るく、輝くものであって欲しいと本当に強く感じた１日でした。 （記 三好）
GO TOP例会『就学について』とおしゃべり会 ７月３日（火）難病センタ−にて就学について話し合う例会を行ないました。参加者は23名。就学されたお子さんをお持ちのお母さん方に就学するまでの学校見学、教育相談のこと、学校との話し合いの体験、現在の学校での様子をお話していただきました。普通学級、特別支援学級、養護学校に入学したお子さんと就学先はいろいろですが、お子さんがいきいきとのびのびと過ごすことができる場を選んでいけたら良いと皆さんそれぞれの体験と思いをお話しされました。皆さんご自分の体験、お考えを率直にお話し下さってたいへん参考になりました。 これから就学するお子さんをお持ちの皆さんからもたくさんの質問が出されていました。 就学までの準備、手順などについても会長から教育委員会の資料を参考に行なわれました。 また、就学年齢を迎える前に幼児期のうちから教育相談所で幼児教育相談を受けておき就学相談につなげていくのもよいのではないかとアドバイスがありました。 この就学についての例会は毎年同じ時期に行ないますので、就学2〜3年前からご参加されて情報を得ておくのも大切です。 午後は参加された皆さんそれぞれにお弁当を食べながら子どもの近況、子育てで気になっていることなど話し合って楽しい時を過ごしました。 市の教育委員会の資料（特殊教育学校･学級の一覧表など）ご希望の方は三好までご連絡ください。 （記 藤田）
GO TOPビア懇親会 ８月５日（日）全道交流会の後、毎年恒例の大通ビアガ−デンでのビア懇親会を行ないました。お天気はまずまずでしたが、途中から参加者が増え９家族22名で、大人達はワイワイと飲んでおしゃべり、子ども達もたくさん食べた後は芝生を走り回りそれぞれに楽しい時を過ごしました。 このビアガ−デン、毎年食べ物の受け渡し、メニュ−などお客さんが利用しやすいように考えて工夫しているようです。ビールはもちろん食べ物も今年は美味しい物が多く、参加した皆さんの楽しそうな笑顔がいっぱいでした。 来年は皆様もお子さん連れでぜひご参加ください。 （記 三好）   GO TOP 講演会 「豊かな成人期を過ごすために」 ７月１日（日）、北海道難病センタ−において、東京学芸大学・教授の菅野敦先生をお招きして講演会を開催しました。 講演会前日の午後には、前もってご希望を受けた、現在お子さんに関して気に掛かることのある親御さん６名と菅野先生との座談会を行ないました。お子さんの現在の様子や問題を話す中で、先生からたくさんの助言を受け、たいへん参考になったと参加した親御さんたちは口々に話していらっしゃいました。同じような状態の子どもの様子話し聞くことで気持ちが少し楽になったり、明るくなったりしたとの声もありました。 １日の講演会は34名の参加でしたが、午前10時半〜昼食タイムをはさんで午後３時過ぎまでお話ししていただきました。 成人期をどのように迎えるか、よりよき成人期へ移行するにはどのようなことを大切にするといいのか、成人期の豊かな生活を送るために親をはじめ関わる人たちはどのようなことに気を配ると良いのか、急激退行についてなど、時間をかけてたいへんわかりやすくお話ししていただきました。 小鳩会では分会も含めこれまで数回、菅野先生に講演をお願いし、その度にまたお話をお願いしたいと希望が寄せられます。お聞きする度に参考になり、刺激を受け、大きな気づきを与えられます。今回も参加されたみなさんそれぞれに深く考えさせられたように思います。 講演の内容をDVDに記録しましたので貸し出すことができます。ご希望の方は三好まで お申込み下さい。（ご希望の方が多ければ貸し出しに日にちが掛かりますことご承知おき下さい） （記 藤田）  GO TOP 菅野先生のお話を聴いて 石狩市 Ｉ 郁子 （亜希 S59.10.13） 娘は22歳になり、微妙な変化が見え始めていました。身近の同じくらいの年頃のダウン症の数人に、青年期退行では？というような変化が現れている話も聞きます。今は作業所でパン作りに励み、余暇は、いろいろな事にチャレンジして、楽しく充実した日々を送っているのですが、毎朝の準備時間が少しずつ遅れ気味で、バスの間に合い事が増えている。手を洗う、歯を磨く、等という日常の動作の一つ一つが念入りに（こだわりなのか？）なってきているようで気になる状況でした。 数年毎に菅野先生のお話を聞いてきましたが、前回50歳位といわれた寿命は、今の日本人では60歳位・・・とか。その度に娘の成長と人生に必要な事を教えていただいた気がします。 私は、わが子が成人になり今が一番良い時（体力的・精神的）で青春真っ只中だと感じていますが、些細なことに揺れる心を持っている事を忘れてはいけないと思うと対応に迷う事も多くあり、これからの生活の目標も明確にはできない部分がありました。 ところが、今回の講演で「最終目標は結婚ですよ」と言われたのです。本人は『結婚したいの・・・相手はキンキキッズ』「どっちの人？」と聞かれると「二人とも・・・」というような理解力ですから、現実的に考えた事はありませんでした。先生は知的障がいがある場合の最大の問題点が、言語と社会性にあり、それが人とのかかわりの中で育つ物だとしたら、『結婚』は一番の手段ではないでしょうか？とおっしゃいました。確かに好きな人と生活するのは、楽しいだろうし、人とのかかわりの中で色々な成長もあるでしょう。今も、できない事は誰かに手伝ってもらっているのですから・・・（できない事は無いかも・・・。）一緒の講演を聴いた仲間達とは喧喧諤諤、「何するかわからないよ」「え−っ、やだぁ−」「無理、無理・・・」「好きな人がいても相手がね−」「キスとかするよ−嫌だ−」「妊娠するの？」等、頭の中の整理整頓が必要になりました。この件についてはまだ未整理中ですが、色々考えてみようと思います。 今回の講演で、22歳の女性として生活している娘が、日々いろんな変化を見せるのは当たり前で、何か変だと思う事が起きた時に、身体的な病気がないとしたら、生き生きできない毎日になりつつある、と思う事。楽しくない何かがある、と考えて生活を見直してみようと思い、親子の丁度良い距離感を保って大人同士の生活を目指しているところです。 PS：朝、バス停まで自転車で行く事にしたら、準備が早くなり、バスに遅れる回数が減りました。 GO TOP 親子キャンプに参加して 厚別区 Ｍ 由美子 （祐樹 H12.6.4） 祐樹が１年生になったばかりでちょっと早いかな？と思いましたが、思い切って初めて参加しました。 山の家について部屋割りなどから始まりました。うちはまだ離れるのが心配だったので同室にしてもらいました。でも「子供部屋」とっても楽しそうで、来年は離れてチャレンジしようかなと密かに考えてます（笑） 昼食は外でのジンギスカン。みなさん慣れている方ばかりであっという間にセッティング終了。祐樹はキャベツの葉をばらばらにするお手伝いをさせてもらいましたが、ほとんど遊んでいたように思います（すみません）焼くほうは男の方々は手際よく次々に焼いてくださり、お肉大好きの祐樹はモリモリ食べてました。外で大人数でわいわいと食べるジンギスカンはとても美味しかったです。 ハイキングはこどもの谷でした。初めてだったので距離がどれだけあるのか不安でしたが、行きは楽しみなのかウキウキ歩いてくれました。こどもの谷ではお気に入りのありの巣ドームをぐるぐる探検したり、大玉をころがしてあそんだりとおもいっきり体を動かして遊びました。帰り道では、やはり不安的中で「あるかないーーー！！だっこーーー！」と駄々をこねましたが、みなさんの励ましとおだて？でなんとか歩くことができ、無事山の家まで帰ってこれました。 キャンプファィヤーでは、真っ暗の中少々怖かったのと昼間はしゃぎすぎて疲れたのとでグズグズ気味でしたが、母はスタッフのみなさんの演出？を楽しむことが出来ました。 お風呂は一人前（？）に男風呂に連れてってもらい、楽しんできたようです。（祐樹はお風呂が大好きで長風呂なので付き添っていただいた方ごめんなさい） お風呂からあがって部屋に戻ってからは疲れたのかバタっと寝てしまいました。（たぶん一番早く寝たのかもしれません） こども達が寝てからはお楽しみの懇親会。先輩お母さんお父さんのいろんなお話が聞けてとても勉強になりました。時間が足りないくらいだったです。（笑） ２日目はプラ板つくりでした。祐樹はあまり集中できませんでしたが１枚は仕上げることができました。 あっという間の２日間でしたが、息子と一緒に自然を満喫し楽しむことのできた２日間でした。初めての参加で勝手がまったくわからず、自分の息子の相手でいっぱいいっぱいだったので、来年はもっとお手伝いできたらなと思います。是非また参加したいと思ってます。企画運営された役員の皆様おつかれさまでした。ありがとうございました。
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