小鳩会会報 HKS こばと VOL.144

小樽市　　Ｉさん　（史樹　H8.9.9)　

　ダウン症と診断されて間もなく食道狭窄の病名もつき、２度の手術を受け、それから、６年間、毎日定刻に経管栄養をつなぎ明日をもわからぬまま育ててきた息子の史樹は今元気に余市養護学校のスク−ルバスに乗っています。

　今年の3月に出た最初の就学の結果は「訪問学級」でした。なぜ、昨日まで元気に幼稚園の砂場で走り回っていた子供を家に置いて親と一緒に過さなければならないのか、私がまず感じたのはその一言でした。導尿、痰の吸引、経管栄養、これは経験のある方もいらっしゃると思いますが、素人の医療資格を持たない親が当たり前のこととしてやっている「生活行為」です。就学をむかえ、この問題に直面して結局は授業の間中、親が別室で待機して一日のほとんどを過している例や子供の意思に反して仕方なく自宅で先生を待つ例も決して少なくありません。養護学校においては、癲癇の発作の他に免疫力の低い子供達を抱えているわけですから、たとえ肢体不自由児学校でなくとも、看護士を置くということを望んでいる親は多くいますが、親が何らかのアクションを起こさなければ何も変わらない現状が果てしなく続いています。養護学校はこれから「支援学校」という名称に変わろうとしています。これは単に名称だけでなく肢体、病弱、知的に障がいを持つ子供達に対して、その障がいの枠を超えて支援していこうということであり、それに伴ったニ−ズを備えた学校を作ろうということです。私は2ヶ月毎日、付き添っていましたがやっと訪問看護を支援制度の条件で月に何時間か頼める事になりました。私のようなケ−スで個人として多額の費用をかけて看護士を雇っているという人のほうが多いと思います。障がいを持つ子供の親は精神的にも肉体的にも疲れています。その中で「支援学校」という名称だけが一人歩きしないためには、自分の子供の障がいだけを考えてはいけないと実感しました。養護学校には本当に一からげにはできない障がいを持っている子が大勢います。私自身は史樹が決して「特例」ではなく「前例」としてこれからの糧になればいいと考えております。学校へ入学し随分と成長いたしました。先生方も本当に熱心にやっておられます。

　法律や規則の歩みの遅さに歯がゆい想いを感じているのは先生方も同じではないかと信じています。

　今、こういう問題に対して広く情報を集めています。もしこの文章をお読みになって情報やご意見などお持ちの方がおられましたらお知らせください。あわせて、こういった問題が改めて浮き彫りにされている事を各方面にお伝えいただければ幸いです。

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苫小牧市　Nさん　（楽人　H8.4.24)

「よっちゃん」から「のだくん」へ

　家庭から：「『プール楽しくない』と言うので、がんばったり苦労したあとの『楽しい』の方がずっといっぱい楽しいんだからね！！とシッタゲキレイしています。『帰りに玄関で左右おくつ反対にしません』と数回約束しました。明日まで覚えていられるでしょうか」

　学校から：「明日のお出かけのお話は、しっかり聞いていました。『おやつを買う』はもう目がぎんぎん。かごの中には気がつくと1000円分入っていました。（おもちゃも）あれこれ戻し少しさびしそうでしたが、レジでは上手にお支払いしていました。

　西小すみれ学級の連絡帳はピンクのフラットファイルに用紙が綴ってあるので、通称「ピンクノ−ト」といいます。上記はその抜粋です。7回あるプ−ル学習前半はイヤイヤで、理由を見つけては水から出ることばかり考えていたようです。寒くもあり、つまんないと思うから動かず、ますます寒くなる・・という悪循環。「アヒル歩き」のおもしろさにハマる頃には、全7回消化していました。

　下校時の玄関で、そとぐつを故意に左右逆にはこうとする事態が続きました。担任のふくだせんせい、介助のかつおかせんせいがあの手この手で対応してくれます。ちなみにこの約束はなんとか守ることが出来ました。

　遠足の前日は、近くのサンクスに105円持ってお買い物学習です。その時の様子が「学校から」に書かれています。

　学校では「厳しいの学習」も用意されています。ランドセルもなかなかサマになっている小学校一年生は、「のだくん」と呼ばれることも多く、一人前です。

　たくさんのアドバイスや、情報を惜しみなくわけてくださったこばと会の皆さん、本当にありがとうございます。

　課題は山積みです。それと同様に「よっちおもしろ話」もたまっていきます。プラスマイナス、じゃっかんプラスといったところでしょうか。

　楽人の小学校生活を確かな目で見守っていくためにも、こばとの仲間たちから学ぶ事を怠らず、がんばりたいと思っていますので、よろしくお願いします！！！

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苫小牧市　Kさん　（理央　H8.5.1)

なんと、1年生！！

　あの、お腹に居るときはつわりもなく、良い胎児で、産まれた途端にチョ〜びっくりさせてくれた、理央が1年生だと。年月の経つのは早いもんだねぇ〜。どんな困ったことでも時間が解決してくれるさって感じで、日々暮らしてきて、理央と共に私も少し成長できたかなと思える7年間です。

　現在の理央の様子は、つかまり立ち、つかまって少し歩く、話は出来ない食事もトイレも全部やってもらえる生活、家族は理央の召使だ。でもなかなかおもしろい生活なのだ。そのままのマイぺ−スで理央は学校に行っているのだ。本人はすごく学校生活を楽しんでいる。西小学校のたんぽぽ学級に通学出来ることに、感謝！感謝！

　先生、介添えの先生、みんな、みんな、本当に子供達のことを良く考えて、学校生活を楽しいものにしてくれている。

　幼稚園に行っていなかった理央が関わった初めての社会が小学校です。

　通学を始めて2ヶ月、朝、車に乗せて学校に向かっている時の理央は嬉しそうだ。心なしか楽しくて嬉しくて、心うきうきなのが伝わってきます。手遊びの真似ごとみたいなものもやっています。家での様子も違ってきました。テレビなども好きな番組がはっきりしてきて、集中して見ていることが多くなってきた。

　ダウンちゃんの中でもスロ−な成長の理央だけど、少しずつ、でも確実に成長しています。最近テレビドラマで「障がいは個性です」と言っていました。私も理央と生活してそう思います。とっても強烈な個性だけど、なかなかおもしろいのです。

　体調には気をつけて、小学校生活、親子で楽しみたいと思っています。

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新冠町　Fさん　（勝巳　H8.10.22)

　一年生になりました

　新冠のFです。次男がダウン症で今年の春から１年生になりました。

　地元の新冠小学校へ６年生の兄と元気に通っています。

　進路の事ではギリギリまで悩みました。　本人のためにどうする事が１番良いのか就学前の９月位から、教育委員会、札幌特殊教育センタ− の面接、児童相談所との話し合いと忙しい毎日でした。進路が決まるまで落ち着きませんでした。環境的には恵まれていました。２００人足らずの規模で勝巳達が入る新１年生が２１人ひとクラスしかありません。その殆どのお友達が保育所で一緒だった事、２１人中の１人ならなんとかやっていけるかもしれないと思いました。けして学校側との話し合いで前向きな話ができたわけではありません。

　条件付での普通学級入学という形でした。介助する形で私が付き添うという事でした。そこまでして、普通学級に入れる事あるのだろうか？弱気になり諦めかけもしました。でも、できるか、できないか、やってみないとわからない事。後悔だけはしたくない。やってみて無理ならその時に考えればよいと、最終的に普通学級希望を変えませんでした。

　進路の選択、本当に難しいとつくづく思いました。親である私達でさえ、本当にこれでよかったのかわからなかったからです。

　ただ、最初から諦めたくありませんでした。挑戦したかったのは親である私達かもしれません。就学の何年も前からお兄ちゃんと同じ地元の学校へと目標にできる事は、勝巳自身も私達も努力してきたからです。保育所のお友達といっしょに１年生にという気持ちも強かったと思います。年長の頃にはお友達の家へ行き来できるようになり、とにかくお友達と遊ぶ事が大好きでした。そういう時間を少しでも長く過ごさせてやりたい気持ちでいっぱいでした。

　入学から２ヶ月、付き添いをといわれていたのも担任の先生との話し合いで先生の方から「大丈夫じゃないですか？」の一言で現在、講師の先生が入り二人体制で見てもらっています。たった２ヶ月でずいぶん成長しました。うったえてくる事も多くなり授業中に手をあげ、発表しているそうです。何よりもクラスのお友達が勝巳自身のことを認めてくれている事です。

　先日の運動会も全種目参加する事ができました。練習の時には途中でしゃがみこんだり（心疾患があります）、リレ−のバトンを投げたりという事もあったのですが、担任の先生の見えない所での配慮もあり最後まで走る抜く事ができました。まわりのお友達や先生方に手助けしてもらいながら本当に良い環境で楽しく通学しています。

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苫小牧市　Mさん　（将和　H2.5.18)

　将和は中学生

　将和は今年四月啓北中山なみ分校に入学できました。入学にあたっては小学校・市役所と色々有りました。中学は全校２９人中ダウン症の子は１０人もいます。１年生は６人と少人数ですが、３人はダウン症です。

　同じ障がいを持った人がいてくれるというのは、とても親として、心強く感じています。

　最近の将和は、少しずつではありますが、行事ごとに頑張りを見せてくれます。今までは登下校も一緒でしたが登校だけバスで行ける様になり嬉しくも寂しくも感じています。毎日、今日は先生と何をしたとか、お友達と何をして遊んだとか、小学校生活では見られなかった一面を沢山見せてくれます。そんな様子を見ていると、山なみ中学校に決めてまいちがいなかったと感じています。小鳩会のみなさん、これからも成長に合わせ、いろいろな事があると思いますが、よろしくお願いします。

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苫小牧市　Yさん　（輝　H2.6.26)

　中学生になりました！

　４月から、山なみ分校に入学しました。入学してすぐに中学校にも慣れ、本来の輝を発揮！おとなしかったのも２〜３日でした。

　毎日学校へ行くのが楽しみな様で、特に小学校ではなかった作業学習のクッキ−作りがお気に入りで、作業のある日はニコニコ顔で帰って来ます。

　６月にはマラソン大会があり、沢山の声援の中、何度か休みながらも完走する事が出来ました。６月末には運動会もあり、全種目に一生懸命がんばっていました。

　これからも色々な行事があります。何事にも一生懸命がんばってほしいです。

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苫小牧市　Mさん　（晶絵　H2.11.5)

　晶絵　ピカピカの中学一年生

　平成１５年、我が家のお姫様もこの春、セ−ラ−服が似合う山なみ分校ピカピカの中学一年生になりました。６名の生徒の中、女の子は晶絵一人だけでちょっと寂しい感じの中、ドキドキの入学式。小学校と違う流れに緊張していましたが、２〜３日で流れをつかみ、大好きな日直の日は、のりのりで通学。ところが一ヵ月後私のケガで「学校はど−するの？」と不安そうに訴え（私も不安だらけでした）まわりの人達に助けられ、元気に通学することが出来ました。苦手なマラソン大会、体育大会と私は何も協力できませんでしたが、晶絵はみんなからの声援をパワ−に、一生懸命頑張ってくれました。先生に「みんなを和ませる性格」「見ていてあきない」と言われる程、お話･物真似が大好きな晶絵です。これからはまわりのみんなに少しでも恩返しができたらと思います。

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札幌市　Iさん　（健太　H8.7.13)

　我が家の次男、健太も今年おかげさまで校区の特学へ入学しました。

　片道15分の道のりを、毎日親子一緒に歩いて通学しています。幼稚園の頃はバス通園だったので親子共（？）楽をしていたので、私自身、毎日の送り迎えには体力的にも不安があったのですが、最近ようやく慣れてきて一日のぺ−スがつかめてきたところです。入学してから徒歩通学になり運動量も増えたせいか、健太も以前よりすっかりスリムになりランドセルを背負う姿もなかなか様になってきて立派な一年生！って感じです（親バカですが･･･）

　また入学前までは、よく風邪をひいては幼稚園を休む事も多かったのですが、学校に行くようになってからは体力もついてきたのか、ほとんど風邪もひかなくなり、苦手な早起きも少しずつ克服して、今のところ一度も休まずに登校しています！

　クラスのお友達も幼稚園から一緒の子も何人かいることもあり、わりとすんなり馴染めたようで、もともと人懐っこく明るいキャラで、お友達とも仲良くやっているようです。最近はまわりのお友達の真似をして、乱暴な言葉遣いをしては困らせていますが･･･

　また、担任の先生にもとても面倒をみていただいて感謝しています。心配していたお勉強の方も一歩一歩ですが、家庭学習の特訓（！？）の成果か、読み書きも少しずつ出来るようになりました。

　それにしても健太が生まれてから今までの7年間は私にとって、また主人にとっても人生をさらに豊かなものに変えてくれたように思います。まさか自分がダウン症児の親になるなんて心の準備も全くないままに（誰もがそうでしょうが･･･）あまりの突然のような･･･その宣告に、わが身の不幸をその時、正直思いました。　しかし、ある頃から自分が健太を通して、人として大切な事や今まで忘れかけていたような事を教えてもらったようで、また彼の笑顔（みょーにひきこまれてしまのですが！）を見ていると不思議に心が癒されていきました。

　今では健太は私達家族にとって、神様からのステキな贈り物!!そう思えるように私の世界を大きく変えてくれました、自分の意志だけでは、とうてい出会う事の出来ない、この素晴らしい出会いに心から感謝して、これからも一歩一歩ですが、彼だけが持つ個性を尊重しながら、共に歩んでいければと思います。

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とってもかわいいでしょ！

　砂原町のS聖（まりや）ちゃん(H14.5.5)です。

　お母さんからのお手紙です。

　はじめまして、S聖です。（まりや）この写真は、7ヶ月頃の写真で、笑顔がとってもかわいくて、思わずカメラのシャッタ−をおしてしまいました。

　今もこの笑顔を皆にふりまいて、一日一日楽しく過しています。

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とっても楽しそうでしょ！

　標茶町のK丈哉くん(H12.4.21)です。

　お母さんからのお手紙です。

　何をやっても何処に行っても、いつも嬉しそうで、楽しそうで･･･丈哉の笑顔は周囲の人を明るくしてくれます。道東の短〜い夏を満喫しようと、自宅デッキでほんの何日か水遊びしました。おかげで母子共に日焼けして真っ黒です。

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津別町　S那子ちゃん（H5.1.18）

　この絵は今年の2月絵本「３びきのやぎのがらがらどん」の読み聞かせを終えた時に描いたものです。

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