小鳩会会報 HKS こばと VOL.136

帯広市　Hさん　（南美　9.1.17)

　会員の皆さんお元気ですか？去年「福岡へ行ってきます」と登場しました、帯広の南美・５才です。たくさんの方々に御心配をかけたのに報告が遅くなり大変申し訳なく思っています。最近やっと落ち着きペンを取る事ができました。

　千歳空港より出発、南美の体調を考え福岡に直行です。

　３年生の息子に「お母さん南美を助けてね」と言われ「まかしとけー!!」とガッツポーズ。

　福岡はすっかり春いや夏の様で、北国生まれの私達母子は気候に慣れるのにすごく苦労しました。（これは最後までかかりました）

　南美は『福岡こども病院・心臓外科病棟』に入院。たくさんのお友達の仲間入りです。手術は長くかかりました。彼女の生命力を信じ続けた４年間でしたので、大丈夫だという強い気持ちと負けそうな自分との戦いでもありました。

　先生から「遠くから来たかいがありましたネ」と言われた時、初めて涙が出ました。（本当を言うと実は腰がぬけていたのです。これは後で笑い話です）

　術後の治療でなかなか思う様に回復していかない南美でした。また、まだ言葉が出ていない頃でしたのでコミュニケーションを上手くとる事ができず「次は何？」という不安感でずいぶんストレスを感じている様子でしたが、先生・看護婦さんに助けられ可愛がられ消えていた南美の笑顔がだんだん戻ってきた時はホッとしました。ほとんど言葉が出ていなかったのですが「イヤ、イタイ、ダメ」だけははっきり話す様になりこれは親としてニガ笑いです。

　いろいろな所から病気と闘っている子供達がたくさん入院しています。ダウン症の子供達もいます。みんなガマン強く、本当に強いそしてとても優しい子供達。先生も看護婦さんもみんな感心しています。

　子供達からお母さん達からたくさんパワーを南美に私に与えてもらいました。看病のあい間の語らいもつらい入院生活を和らげる一つになりました。そしてたくさんのお友達もできました。娘が与えてくれた多くの友人は私の宝でもあります。

　本当につらい手術・治療によく耐えがんばってくれました。この大きな手術で彼女の未来は明るくてらされていると私達家族は信じています。

　まだまだ帯広、札幌、福岡と三つの病院にお世話にならなくてはなりませんが「大丈夫、南美なら」と思っている今日この頃です。

　最近の南美は元気にたくましく相変わらずがんばり屋でひょうきん娘、ついでにマイペース。念願の保育所にも少しずつ通っています。先生が大・大スキで毎日ニコニコ笑顔いっぱいです。

　彼女の成長を見ながら彼女の笑顔を見つめながら家族で支えて行こうと思っています。

　本当にたくさんの方々に支えられました。帯広分会の仲間達には大きなパワーを与えてもらいました。このパワーを私なりに返していきたいと思っています。

　福岡という事もあり情報不足でずい分苦労しました。もしかしてこれはどこに行っても同じかも知れませんが、同じ悩みをかかえている方々と沢山お話できたらと思っています。

　１月17日南美はめでたく５才になりました。

　文句を言わず留守番してくれた息子との約束をはたす事ができました。毎日兄妹仲良く遊んでいます。南美の大スキなおじいちゃん、おばあちゃんを自分の子分の様に従えています。少々ワガママで……

　本当に色々ありがとうございました。

　最後に一言「やっぱり北海道はいい!!」

　みなさんお元気で　又　登場します。

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釧路市　Oさん　（花歩　5.3.8)

　近況報告

　３月で花歩も９才になります。ふり返るといろいろな事がありましたが、私にとっても充実した日々だったように思います。しかし、子育てに悩みはつきもの、今の悩みは肥満とてんかんです。

　身長116㎝・体重27㎏、なんといってもおなかがプヨプヨで小学２年生からダイエット宣言していますが、なかなか減ってくれません。チョコレートやケーキ等甘いものが大好きで。おせんべいやしょっぱいものは食べません。おやつも食事も制限しているのに、なぜかジワリジワリと太っていきます。一応運動も心がけているのですが、動きが緩慢なためかカロリーを十分に消費しているようにも見えません。

　お医者さんに相談したところ「ダウン症の中では、標準じゃないか」という話。一応気をつけてはいるものの寝言で「ごはん食べたい」と言われるとかわいそうでもあります。

　昨年あたりから、日常のなにげない時に一瞬意識が遠のいてコロッところげ落ちるようになりました。名前を呼ぶとすぐに意識はもどるのですが、本人もビックリするようで泣いたりします。気になり脳波をとってもらったところ右側の方からてんかん波がでているということ。発作もひんぱんではないので今のところは投薬せず、定期的に脳波をとってみましょうということになりました。発作が頻繁になったら……大発作だったらどうしようと気をもむばかりです。

　「こんな事でダイエット成功しています」とか「ダウン症で発作あり」等、同じ悩みの方アドバイス下さるとうれしいです。

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美幌町　Sさん　（勇輝　11.10.11）　

　はじめまして。

　我が家に授かった勇輝がダウン症でした。

　心臓合併症（心室中隔欠損症）があり、体重が3,000ｇになりしだい手術が必要と言われて、クリアして落ち着いてから小鳩会に入会しましょうと、主治医から紹介を受けました。

　出生時体重は 1,944ｇ、低体重児の為に保育器に預からせて頂く事からスタートしました。この涙がどこからあふれ出るのだろうと、泣き泣き勇輝の面会に通ったとてもつらい病棟でもありました。

　何とか体重が新生児になったのが２ヶ月半後でした。

　ようやく自分のそばで子育てができる喜び抱ける嬉しさは、例えようのないものでした。考え事をしている暇もなく、間もなく心臓手術の為に再び入院です。

　何せ小さな体なのでとても心配でした。

　予想以上に困難で、初めてダウン症の大変さを教えられたように思います。とても手がかかり、ホッ！と安心した矢先に何が起こるかわからない症候群。親切な対応をして下さった主治医や大勢の看護婦さんが笑顔で見送りして下さった退院時は今でも忘れられません。

　２才になる迄に５回の入退院を繰り返しましたが、現在は技術など医療面の進歩や環境が、とても良く変わってきているようです。

　皆様のお陰で勇輝は元気になってくれました。

　子供達の笑顔がいちばん！めいっぱいの愛情を頂いております。そして、誠意で動いて下さった方々と反省の話し合いをする余裕も少し持てるようになりました。努力して生きたいと思います。静かにゆっくりと……。

　真剣に生きている子供に対して、今、何をしてあげなくてはいけないかをあまり悩まずに肩の力を抜いて、素直に先輩お母様方に頼ってみたいと思います。よちよち歩きの私達ですが、どうか心の支えにならせて下さい。

　これからも宜しくお願い申し上げます。

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手稲区　譲之君（51.08.013）の作品
「足」
筆記具・・・割バシ
（譲之君はペン習字を習っていて星置地区センター文化祭に出品した作品です）

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