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分会からの報告
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札幌分会 医療講演会から ダウン症候群の医療
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北見市 Iさん (めぐみ 3.7.9)
不安だらけの小学校入学からはや3年、今年の4月にはめぐみも4年生になります。すべて人任せ、してもらうのが当たり前の生活から保育園という大きな集団に入り、3年過ぎました。この3年で、親は子供の可能性を知り、育てていく自信をもらい、子は自分で出来ることの喜び、お友達とふれあうことの楽しさを知り、そして生きていく上での土台を作っていただきました。
卒園の時の自信に満ちた堂々とした姿は今も忘れません。そういう子供の姿を見てきたからこそ、今はお友達と過ごすことの方が大切と思い、普通学級へ通わせることにしました。
子供がどっちと選ぶことが出来ず、親が決めなければならないという責任の重さを感じつつ、 これで本当にいいのだろうかと悩みぬいて決めました。きっとこれからも続くことなのだと思います。
さて学校生活はというと、3年も通っていると学校の流れもわかるようになり、行事があるたびに“イヤ”と座り込んで、学校に行かないということもなくなりました。こわいものもたくさんあり、体育館・暗い所・音楽室・大きな音・その他、それも何回も経験するうちに平気になりました。トイレの失敗、授業中教室から出て行く、本当にいろんなことがありました。
でもそれも毎日の積み重ね、繰り返し時間も年月も必要と先生にも伝えていきました。お友達と過ごすことにより、めぐみはたくさんのことを学び、成長することができました。
でも勉強はそういうわけにはいかず、現在の課題となっています。家での学習は親と子という ことでやはり限界があります。学校で週に1時間でも時間が取れないものかとお願いはしたものの、“前向きに考えてみます”ということで現実のものになりません。普通学級、障害児学級と同じ学校にあるのでどうにかうまく利用しあえないものかと思っているこの頃です。
娘は毎朝“いってきまーす”“ただいまー”と元気な声と笑顔で通学しています。この声と笑顔がいつまでも続くよう、子供の様子を見ながらひとつの考えにかたよらず、いつでも変えられる勇気と気持ちを持って日々過ごしていきたいと思っています。
めぐみの今いちばんの楽しみは、この4月に入学する妹と一緒に学校に通うことです。
め ぐ み が ん ば れ !!
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北見市 Oさん (光 11.9.21)
我家の次男、光はH11.9.21やってきました。
産声は、か細く一度だけ、そして保育器へ・・・何かおかしい、きっと病気がある、そう思いました。次の日小児科の先生から説明を受け頭の中が、真っ白に・・・覚悟はしていたものの、 治らないなんて・・・後から涙が溢れてきました。
そんな時、主人が「俺がちゃんと守ってやるから、一緒に育てていこう」そう言ってくれました。私も性格上、くよくよしてもしょうがない、というより私なら大丈夫、育てられると考え、すぐに立ち直りました。でも、やっぱり1ヵ月は毎晩一人で泣いていました…親、兄弟、友達、色々な方に励まされ、助けられています。皆、ありのままの光を温かく受け入れてくれます。もちろん長男も・・可愛くてしょうがないらしく、いつも嫌がられるほどくっついています。光もそんなお兄ちゃんが大好き!毎日お兄ちゃんのおもちゃをあさっています。
今、光はお兄ちゃんと一緒に昨年の10月から美山遊子保育園に通っています。(私が昨年9月からパートですが、お仕事に復帰したため)入園できないかも?と思いましたが、園長先生にお任せしたところ、許可がでました。
うれしい反面、不安や迷いもありました。でも、そんな考えはすぐになくなりました。すごくかわいがってくれますし、光の事をよく見てくれています。本を買って勉強し、なるべく良い格好で遊ばせてくれたり、何か出来る様になれば教えてくれ、一緒に喜んでくれます。給食も全部食べてきます。
光にあわせてきざんでくれてます。入園前は、あまり食べなかった離乳食も、おかげで家でも食べるようになりました。最近は、ずりばいから四つばいかが出来るようになり (まだずりばいの方が多いですが)立っちの練習中です。とっておきの笑顔でバイバイをして帰ってきます。
合併症がないせいか、入院することもなく小さいけれど元気な光、いたずらをしたり、まねをしたり、歌を聞いて踊ったり、お兄ちゃんと遊んだり、アーアー、ンーンー、たまにマンマ、パパ、パパといっている光。すごくかわいいです!!
これから先の事を考えると不安もありますが、マイペースな光の成長とともに、私も焦らず成長していけたらと思っています。
先日、一泊研修に参加しましたが、養護学校に対する考えが変わったり、なかなか会えない方 と話ができたり、とても楽しかったです。皆さんとても陽気でやさしく、体験談を聞かせてくれたり、話を聞いてくれたり・・とても心強くなりました!これからも、出来る限り参加したいと思いますので、これからもよろしくお願いします。
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斜里町 Tさん (健太朗 10.11.6)
初めてお便りさせていただきます。
先日の宿泊研修では皆さんに大変お世話になりました。沢山の方から学校の事・兄弟の事いろいろな話を聞く事が出来、大変参考になりました。
ありがとうございました。
とりあえず自己紹介させていただきます。
私は2歳4ヵ月の息子健太朗の母親です。
現在、健は立っちの最中。まだ歩く気は毛頭ないらしく、親も「まっいつか歩くでしょ」とお気楽にかまえています。周りを見れば、同じ年頃の子達は喋ったり走ったり・・・同じところを探すなら、「イタズラぼんず」ってところぐらいでしょうか。それでも親としては、上出来!!と満足しています。
産まれた時には、こんなになるなんて思えなかったのに・・・時間ってすごいものですね。
健太朗がダウンちゃんとして産まれてきてくれて、今まで見えなかった事・考えなかった事・ 感じなかった事等、沢山の事を学ぶ事ができるようになりました。健がいなければ小鳩会という存在も知らず、お泊まり会という楽しい行事にも参加できず、健を通してのMama達との交流も知らなかったのですから。
学ぶ事も多かった反面、悩みが尽きないのも事実。学校・差別・将来・兄弟・etc・・考えるとため息がでちゃいますが、ため息一つすると幸せが一つ一緒に出ちゃうと誰かが書いていたので、ため息を鼻息に変えてクリアしていけたらと思っています。
斜里という小さな町に住んでいると、大きな都市に比べれば医療や教育、いろいろな面で不利な部分がありますが、それでも大ちゃんのママがいてくれた事がとってもありがたかったし、理解ある大勢の友達や近所の人達実家の両親・姉家族、“人”に恵まれている事で私達家族は毎日楽しく過ごす事ができています。
健が産まれた当初、周りから“頑張れ”と言われ、カチーンときていたけれど、今じゃそう言われても顔で笑って“お前もガンバレヨ”と思えるズブトイ神経の持ち主にもなれました。これから壁にぶちあたる度にもっとズブトクなっていくと思います。
何ができるか、何をしてあげられるか、それが私達の大きな課題の一つだと思っています。(かなり偉そー・・・)迷ったり悩んだり、うまくいかなかったり、そんな事が沢山あると思います。そんな時にきっと小鳩会の皆さんに泣きついていくと思いますが、どうぞよろしくお願いします。
かなり長くなってしまいました。
T家3人今日も元気にやっています。
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福岡に行ってきます
帯広市 Hさん (南美 9.1.17)
初めまして、帯広の広瀬南美、4歳です。歌のビデオテープが大好きで毎日かかさず見ているにもかかわらず、初めて見たように目を輝かせている姿に家中目を細めています。
お兄ちゃんが大好きで、父母がこんなに愛しているのをひたすら無視し、毎日ベッタリの状態。 9歳の兄も親以上の兄バカをぶりを発揮し、可愛くてしかたのない様子。お兄ちゃんが学校へ行く と「しかたがない遊んでやるか!!」と言わんばかりで私の相手をしてくれます。
そんな元気で明るい南美も心臓というやっかいな病の為、5ヶ月目で1度目の手術、そして今年の5月に2回目の手術の為に『福岡こども病院』に行く事になりました。
親としてそれなりの苦労はありましたが、彼女のがんばりがあったからこそ今こうして幸せに暮 らしていられるのだと思っております。
遠い福岡、いろいろな面での不安はありますが我家の姫の事、持ち前のがんばりで乗り越えてくれると信じています。 南美のがんばりには親として、人間として頭が下がります。そういう妹の姿を見て長男がたくましく育ってくれた事、改めて2人の子供に成長させられた自分に考えさせられる毎日です。
ジジ、ババをはじめ南美のファンクラブのみんなが南美を愛してやみません。彼女の生まれもった力がそうさせるのでしょう。色々な人達、たくさんの仲間にはげまされ助けられて、柔和でおだやかな日々をすごしてきた事、南美をささえてきたつもりが逆にささえられて来た事、改めて南美に長男にたくさんの人達に感謝しています。
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別海町 Kさん
俊英君(57.4.27)の作文です。
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別海町 Kさん
お世話になっております。このたび、釧路分会の事務局、市村さんよりお勧めがあり子どもの作文(卒業文集)を送付させていただきます。
子供は3月に中標津高等養護学校を卒業し、地元にある共同作業所「スワンの家」へ通い始めています。
なるべく社会の近くにいて、チョット手助けと指導と、そして多くの大人からの刺激を受けて少しでも成長して欲しい。更には、もう少し親として子供を成長させるという大事な仕事をするためにも、家から通える近くの作業所への通所はよかったと思っています。
こんな近況ですがよろしくお願いします。
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札幌市立大谷地小学校・くりのみ学級・一組のお友達。みんな仲良し元気いっぱいです。
公一君、圭介君、いくちゃん、美幸ちゃんの顔が見えます。
一組は低学年のクラスですが調理実習はハンバーグ、コロッケ等などに挑戦しています。
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札幌分会 医療講演会から ダウン症候群の医療
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