８月２３日（月）〜２７日（金）までの５日間、旭川肢体不自由総合療育センターで行われたダウン症候群のお子さんのための母子入院に参加しました。
私と娘の美月にとって、有意義なものだったので、まだ御存じない方のために紹介させていただきたいと思います。 詳しいスケジュールは別表の通りです。
１日目、２日目は分刻みのスケジュールで、心理、言語、訓練評価、整形外科、歯科診療があり、普段診てもらえない事も診てもらえ、どのくらいの発達度合いかわかります。
２日目午前中に、プール訓練がセンター内プールであります。２日目午後から講義が始まります。講義の間、子どもは看護婦や保母が見ていてくれるので安心です。
３日目、リトミックがあり、親子で楽しく運動ができます。家庭でもできるような事もおしえてもらえます。午後からは血液検査やＸ線、その他の検査が必要に応じて行われます。夕食後、玄関駐車場前で花火をしました。
４日目、親子レクがあり、乗馬体験ができ、親子共々、訓練を忘れて、楽しい一時を過ごせます。これを楽しみに参加する人もいるそうです。午後から個別相談で、検査結果や評価説明をしてもらえます。最終日まで、それ ぞれのパート担当ごとに相談時間があるので質問などがあったら、まとめておいて聞くと良いと思います。
大まかな内容は以上です。
費用は、家庭の経済状態によって違います。お母さんは、食事代だけです。これも家庭の経済状態で減免を受ける事ができます。
参加しての感想。今回初めて参加だったので、５日間長いなあと思っていましたが、終わってみれば、すごく短くて、もっと、あれもこれもやりたかったと思う事ばかりでした。
特にリトミック、リズム体操、母子保育、訓練法は、覚えるまでには時間がかかりすぎるなと思いました。
また、空いている時間をつかって、他のお母さんとの交流も、同じダウン症で、同年齢の子を持つ親としての悩みや体験談なども聞けて、励みになり、参考になりました。夕食後、子どもを寝かしつけてから夜中１２時まで毎日座談会が行われ、話に花がさき１２時過ぎる事もあるほどでした。
北海道各地から来られているので、各地の福祉体制や、通園施設の事も聞け、様々な事が勉強になりました。
時間的にはハードなスケジュールですが、充実した５日間を過ごせました。来年も参加したいなと思っています。
ぜひ、一度参加してみる価値はあると思います。詳しく知りたい方は、児童相談所か旭川療育センター指導課へご相談して下さい。
『北海道立旭川肢体不自由療育センター指導課』
071-8142 旭川市春光台２条１丁目 ＴＥＬ 0166-51-2126
私で、わかる範囲の事や質問があれば、お答えいたします。
099-0428
紋別郡遠軽町西町３丁目３
ＴＥＬ 01584-2-9716(ＦＡＸ兼用)
大神田 佳代 まで…。
４日目に医師からダウン症の疑いがあること、心雑音があることを告げられました。
私達夫婦はダウン症の方に会ったこともなく、知識が全くなかったので不安になりましたが、その時は先のことがあまり考えられず、小さく産まれたことや、いつ退院できるのかと、目先のことしか考えていませんでしたので、１ヵ月近くで退院できた時はとてもうれしく思いました。 生後６ヵ月の頃から紋別市の療育センターに訓練に通っていますが、ダウン症の子がいないので少しさびしいです。春からは雄武町児童センターで週２回やっている「仲良し親子教室」に通い、楽しく過ごしています。１０月には運動会もあり、初めてにしてはよくがんばったと思い、成長したな…と感激しました。
悠介はなかなか歩けず、焦ったりすることもありましたが、２才８ヵ月で歩けるようになり、今は歩けるのが楽しくて仕方ないようです。言葉も増えてきたのが何よりうれしく、好奇心旺盛で大変なこともありますが、あまえんぼで笑顔のかわいい悠介が大好きです。
これからもあせらずゆっくりと悠介の成長を見守り、一緒に成長していきたいと思います。
二人の姉達と登校しますが、時々朝ご飯を食べるのが遅くなりひとりで行くこともあります。「いってきまーっす!!」と玄関を出たら、学校までの道（３００mくらい）を大好きなドラエモンの歌を大声で歌いながら歩いたりしています。
２学期からはお迎えなしで、ひとりで帰って来ています。（ちょっと心配はありますが）下校後、クラスのお友達と遊ぶこともけっこうあります。先生や友達に対しての話しかけや意思表示もずいぶんできるようになりました。
一時期、授業中つまらなくなるのか教室を抜け出すことがあったそうですが、この頃はそんなこともなく教室内で自分のできること（やりたいこと）を見つけているようです。
普通学級（１年生５人、２年生４人の複式）の中ですから、他の子と一緒の勉強は難しいのですが、担任の先生の配慮で那子にできることをさせてもらっています。
入学してからできるようになったことがとてもたくさんあり親も驚くほどです。自分の意思で楽しみながら取り組んでいるようですが、周囲の友達の影響が大きいことは確かで学校側の配慮と先生の指導のおかげで、様々な行事もみんなと一緒に無理なく参加できました。問題もいくらかありますが、今、この環境が那子の成長にはプラスになっています。
伊達に住んでいる根津雄希（６才）です。３人兄弟の末っ子として、１２月３０日暮れもおしせまった時に生まれました。生まれたてのわが子を見た時「あ〜この子は障害を持って生まれた。それもたぶんダウン症だ。」と思ってしまった私です。
我が家もみなさんと同じように山あり谷ありでした。雄希は、生後３ヶ月に先天性骨髄白血病と診断され、以後、北大で２年間、抗ガン剤治療を受けました。たった３６００g心疾患も持っている。小さな体、どこまで治療に耐えられるか・・・症例が、少ないだけに手さぐりの状態での治療でした。退院時に「よくここまでこれましたね。ほんとうに奇跡ですよ。」といわれた時には、雄希に逞しい生命力を与えてくれたことに感謝したい思いでした。
あれから６年、小学校へ入学するなんて夢のまた夢が現実になりました。私は、就学の３年前から市内の特学の見学をはじめ、校区に特学はありましたが、どうしても校区外の学校に入れたくて、無理をいっての入学、今西小学校の星の子学級に通っています。５人の小さなクラスですが、いつも工夫して５人それぞれの状態にあわせての授業をしてくれています。
子供達も同じ勉強をしている楽しさ、前へ出て発表する緊張感、友達の答えをいっしょに考えるわくわくした思い、少ない人数でも内容の濃い授業に雄希も学校が大好きになりました。ただ一つ気がかりなのはクラスが充実している分、親学級とのかかわりが少ないことです。現在、体育と行事のみ参加していますが、友達とかかわるのが大好きな雄希だけに、もの足りなく思っています。悩みに悩んだ末の特学の選択でしたが、学校側と話し合うたびに壁は厚いなーと感じます。
８月に伊達の武者祭りがありました。雄希は、ハードな練習にもがんばってついていき『よさこい踊り』に参加しました。当日は、緊張しながらも大音響の中で最後まで踊ることが出来最高の笑顔を見せていました。参加者の仲間からもたくさんの賞賛を浴び、まよいながらも参加させて本当によかったと思いました。いろいろな人とかかわりあうことで、こんなにもわかりあえるんだと感じた一日でした。雄希のことを『もっと知ってほしい』心底思いました。
雄希も私も楽しんでいろんな場に参加したいと思っています。小鳩会の行事にはなかなか参加出来ずにいますが、ちょっと足をのばして会に行きたいと思っています。
これからも、よろしくお願いします。
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| 10月31日の札幌分会の講演会にお母さんお父さんと一緒に来てくれたお友達 | |||
