美々川福祉園の見学会に参加して

　息子も大人になり仲間入りができたら…と思いました。帰りには、〔椎茸狩り〕で楽しませていただきました。今回の見学は、厳しい現実と将来について考える機会を与えていただきました。　これからも、色々な施設を見学し、勉強していきたいと考えています。

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12月６日（日）市民活動センターにおいて、恒例の“ちょっと早いクリスマス会”を行ないました。前日の大雪の影響で、開始時間を少し遅らせて……の始まりとなりましたが、110名というたくさんの参加者と賑やかに行なうことができました。昨年同様に子供達の楽しみにしているゲーム、プレゼント、アイスクリーム…ボランティアさんは、トラやウシのぬいぐるみを着て楽しませてくれたりしました。 　また今回は、お忙しいところ生田先生がサンタの服装で楽しいエアロビクスを教えて下さいました。“エアロビクス”というと難しいのでは？と思われがちなので、少しでも多くの会員の方に体験してもらうためにクリスマス会に企画してみました。当日は、会議の合間をぬってのご指導、本当にありがとうございました。体操後のサンタよりプレゼントといって、アメを配ってくださるという楽しい演出に子供達は大喜びでした。

　恒例となった発表会は、いつもトリをつとめてくれていた早来中の楠本先生と米村歩希くんが、風邪のため残念ながら欠席となり役員一同ガッカリしていたのですが、厚真中より伊藤先生、えびさわ先生、塚田おさむ君、西谷めぐみちゃんにステキなハンドベルを演奏してもらったり、滝上以都ちゃん姉妹のかわいい踊り…とたくさんの発表をしてもらうことができホッとひと安心でした。来年もたくさんのみなさんの発表をおまちしています！

　参加人数が、回数を追うごとに増えて嬉しいかぎりなのですが…その反面行き届かないところがたくさんでてきていますが、会員の皆さんに助けていただきながらなんとか無事終了させていただきました。本当にありがとうございました。

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　午前中は楽しいゲームや親子エアロビクス、昼食後は子供達のピアノ演奏や可愛いダンスなどの披露でした。舞台を見ながら、いつか舞も元気に歌ったり踊ったりしてほしい…と思っていると、あっという間に終りの時間となりました。私は、ここで色々な方とお会いできるのを楽しみにしています。

　先輩お母さんにアドバイスを受けたり励まされたり、とても明るく前向きな催しなので̬元気づけられます。

　苫小牧市街は、あまり障害児の姿を見かけません。みんながこんな楽しい会に参加できるといいなぁ…と思いました。それにしても小鳩会の催しに参加するたび役員の方々には頭が下がります。

　楽しい一日をどうもありがとうございました。

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　雪道なので市内の方しか来ていただけないかしらと心配していたのですが、北見分会の皆様へご案内をしましたところ、なんと斜里や網走、遠軽、訓子府など、遠方より大勢の仲間が参加してくれて、とても楽しい盛り上がりのあったクリスマス会になりました。

　会場の「トム・ソーヤ」という焼き肉店は、食べ放題のセルフサービスシステムになっていました。

　久しぶりに会った仲間と、子供のこと、昔話や将来の希望など、おしゃべりに夢中でアッという間に時間がたってしまい、帰宅したとたんにお腹がとてもすいていることに気づきました。子供の方は、食べることより別料金の飲み物に夢中で、親はしゃべることに夢中で、これではすっかり焼き肉店の大儲けに協力していたと損した気分で反省しているところです。

　役員のお母さん達が準備していたクリスマスプレゼントをいただいて我が家の子供も（27才の娘）大喜びの一日でした。

　今年は雪が多く、初雪から根雪になってしまった北見地方ですが、雪が多い年は豊作だと昔から言われております。

　1999年は、よい年でありますようにみんなで手をつないでがんばりたいと思います。（林）

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　参加者は今までで一番多く、20家族56名もあり、その中には網走、遠軽、斜里など遠方から来てくれた家族もありました。

　今回は場所がレストランなので、食事することが中心でゲームなどはしませんでした。それぞれ、好きなものを取って食べながら、親達はおしゃべりをし、子ども達はそれぞれにクジ引きをしてプレゼントを受け取って、みんなおなかをふくらまして帰りました。

　もっとたくさんの人達といろいろな話をしたかったのですが、限られた時間の中では久しぶりに来た会員や、初めて会った会員達の顔を見渡すことがせいいぱいでした。

　食べ終わった兄弟姉妹達がレストランの一角の子どもの広場で元気いっぱい遊んでいました。子ども達同士でも交流ができ、良かったなと思いました。（白鳥）

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　恥ずかしながら、実は、名前が判らない方もいらっしゃいました。どうしても年一回の研修会（お泊まり会）だけでは、顔や名前を覚えるところまでいかないうちに、お開きになってしまうことが多いのです。

　今回のクリスマス会は、北見市以外の方も、買い物がてらよれるような所で行なったので、とてもよかったのではないかな…と、思いました。

　Ｐ・S

　仕事にかこつけて、準備をまかせっぱなしにしてしまいすみませんでした。実行委員?!の方々たいへんお疲れ様でした。

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12月13日（日）恒例のクリスマス会を行いました。16家族、60名の参加があり、にぎやかに盛り上がった会になりました。 　午前は、ツリー飾り、リトミック遊び、昼食をはさんで午後は、ビンゴでのプレゼント交換、ケーキ作り、サンタさん登場という盛りだくさんの内容でしたが、なかでも初めての試みだったケーキ作り、子ども達はスポンジ台をカンバスのように、生クリームを思い思いにぬりつけ、サンタやヒイラギを飾りました。とても真剣な表情でしたよ。出来上がったそれぞれの個性あふれるケーキは見事に美味しそうでした。（幸坂）

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１月10日、総合福祉センターで 10:30〜14:00迄参加者55名。今年は例年になく函館としては雪も多く、悪い風邪も流行っておりましたが、皆さん元気に集まってきました。一家族が風邪で熱を出し欠席残念でした。 　昨年から新しい会員さんも増えて、今までにないにぎにぎしさでした。大きい和室も大にぎわいでした。 　今年は上田仁君と丸谷瞳さんが成人になりました。小鳩会函館分会より記念品を贈呈。15年前から毎年函館ひまわり会より成人者に記念品のプレゼントがありました。 　ご家族で参加する方もあって、一家族毎の自己紹介がとても楽しみです。 午前中にみんなの話しもひと回り、昼食の後、楽しいゲーム。ビンゴゲームとジャンケン大会に熱気があふれおおにぎわいでした。参加賞があって皆さんが楽しく過ごすことができたと思います。最後に記念写真をバッチリと。

　役員の方々と共々に今年も子供達と共に成長できるよう、楽しい家庭を作ってほしいと願っております。

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　手品あり、ビンゴゲームあり、お年玉じゃんけん大会など、とても楽しい事ばかりで、一緒に参加したお姉ちゃん（小１）も充分に楽しませてもらいました。

　昨年の新年会はちょうど雅人（２才６ヶ月）は肺炎のため入院、私とお姉ちゃんとの二人で参加しました。

　雅人は産まれて１年ぐらいは誤嚥性の肺炎の為、１・２ヶ月毎に入院。その後はカゼをひくとすぐに肺炎になり、３・４ヶ月毎に入院を繰り返し、そのたびにお姉ちゃんにはとても淋しい思いをさせてきました。

　その雅人も、昨年のお正月の入院を最後にカゼをひいても通院だけで治り、家族みんなで喜んでおります。

　来年の集まりにもまた元気に参加したいと思います。

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　98年のクリスマス会は、12月13日に開催しました。釧路・根室の会員家族が集まり楽しい一時を過ごすことが出来ました。

　参加者も23家族78名となり、ボランティアの日赤看護学校の生徒さんを含めると 100名近くの方々でにぎわいを見せました。根室からは２時間近くかけての参加ご苦労さまでした。

　当日は、10時に役員が集まり、子どもと一緒にツリーの飾り付け等をしつつ、数ヵ月ぶりの会員どうしの御対面、幼児の成長が一段と、そしてやんちゃ坊主になった姿を体感しつつボランティアの方々の登場を待ちました。今年も、日赤看護学生さんに催し物を依頼し、クリスマスソングや紙芝居、素敵なサンタの登場など、大いに盛り上げて頂きました。午後からは学生さんに子どもをみてもらい、親達は懇談の時間をとりました。

　話題は、ダウン症の乳幼児に対する療育手帳や特別児童手当の交付・支給の状況に始まり、将来の自立支援に関する話題、（出生から就学までの道筋は一応制度化されているが学校を出てからの自立支援をこれから釧路でも考えなければならない）や会報を情報交換や意見交換の場として活用してはどうだろうか、など多くの話がでました。

　最後にお互いの健康を約束し午後３時頃解散しました。　

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11月８日（日）総会時に提案のあった札幌に集まりにくい方々の集まりということでまず初めとしての空知地区の集まりを滝川のふれあいセンターで行いました。地元滝川、美唄、岩見沢、新篠津から６家族、札幌からは三好と藤田も子どもと一緒に参加しました。 　初めの自己紹介も子ども達はしっかりとでき初対面とは思えない和やかな雰囲気で10時から２時過ぎまで楽しく過ごしました。それぞれの地域での問題、個人的に気になっていること、就学について、思春期のこと話題は次々に出てきました。歯科医の吉村さんからは簡単に楽しく遊びながら口腔筋を鍛える方法を幾つか教えていただきました。 　お母さんお父さんがお話ししている間子ども達は別室でビデオを見たり、スポーツ器具で運動したりと大きいお姉さんが小さい子の面倒をみて楽しく過ごしました。

　来年度もこの集まりを開く予定です。今回参加できなかった皆様次回ご案内の折にはぜひご参加下さい。

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　私にとって、小鳩会の行事には10年ぶりでの参加で、子供さんの様子や親御さんの話を聞くのを楽しみに滝川に向かいました。

　８家族と少ない集まりでしたが、どのお母さんも明るく、前向きで、食事時間でも会話がとぎれる事なく、４時間半はアッという間に過ぎた感じでした。

　何よりも子供達が皆元気で活発な事に安心し、康平の小さな頃の事を想い出しました。

　私は特に藤田さんと娘さんとの話し又接し方を見て、ほほえましく感心し、励まされた様な気がしました。

　母親は強しという感を受け、父親として、子と妻との支えにとは、恰好良すぎるので、応援団長位になり、ずっとこれからも、大きな旗を振り続けようと思っています。

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豊かな青年期・成人期を迎えるために

　11月22日（日）難病センターにて東京学芸大学の菅野先生をお迎えして講演会を開催しました。

　当日は時期的にはまだ早い雪が降るお天気でしたが遠くは函館から、また施設の方の参加者を含め45名で主としてＯＨＰを使用しながらのお話を聴くことができました。

　早期教育など幼い子どもに関しての情報は増えてきたものの青年期・成人期の情報はこれからというところです。今回の講演はたいへん参考になったという声が多く聞かれました。講演の内容は次号の会報に掲載致しますのでお待ち下さい。

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　それまでの私は、小鳩会で会う成人期の人達の様子から、わが娘のこれからを漠然と思い描いていました。10数年の娘との関わりのなかで、これからもこの調子で成長していってくれることが、なによりだと感じていましたし、最近では、私たちの老後にかけがえのない存在として大切に思って生活していましたから、大人のダウン症者だからという、特別な事が在るとは、思ってもいませんでした。

只、一般的にいわれている老化が早いとか、寿命は・・・というようなことについては、興味も関心も深く在りましたし心配もしていました。

　先生もおっしゃっていましたが、成人のダウン症についての専門的な研究は、わずかだそうです。

　その、研究の事についての、お話をきけたことは、とても、参考になりました。中でも急激な退行についての具体例から、特別なダウン症者におきることでは、ないのだと知り驚きました。本当に些細なことが原因でそのようになったり、どう考えても思い当たらないようなことに傷ついてしまうのかもしれないと、思った時、今まで見せてくれていたことのすべてが、そのことを、証明してくれていると、気がつきました。

　弟が叱られてかわいそう、と言って泣き出す；思い通りにできなくて、しゅんとした直ぐ後でも、成功すれば、やったぁと大喜びする；いつでも驚くほどのマイペースなのに、周囲の人の、気持ちを、敏感に察知するところがあって、優しい心遣いをする、等という経験は、この子供と暮らした誰にでも在るのではないでしょうか。

　今までの私は、自立して、自分らしい人生を、幸せに送ってくれることを、望んで育ててきました。そのために、厳しくしたり、嫌なこともさせてきましたが、14才になって、精神的にも大人になってきていると感じる今、一人の一人前の人間として、きちんと接していく、無理はしない、本人の気持ちを大切にする、というあたりまえの事の重要性を再確認させてもらうことができました。

　今の世の中、なんでも超スピードで過ぎていきます。ダウン症の人達は、そんな私達に、ちょっとブレーキを、掛けてくれているのかもしれない・・・何て思ったりもします。慌て者で、鈍感なところのある私にとって、果てしなくデリケート・・かもしれない娘との、これからは、まだまだなにがあるか分かりません。平均寿命が50才台だそうです。今まさに、青春真っ最中の時を、迎えようとしている亜希との関係を、もう一度見直してみる本当に良い機会となりました。久し振りに会った札幌の子供達の成長に驚き、相変わらず若々しいお母さん達の様子に勇気をもらって帰ってきました。

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12月６日（日）厚別区民センターにて分会最大のイベントであるクリスマス会を催しました。今年は申込者60家族 186名の全員が参加という快挙(?) 。美唄、新篠津、岩見沢など地方から参加して下さった方もいてとても楽しい会になりました。例年同様のツリーの飾り付け、ゲーム、手遊び、キャンドルサービス、サンタさんのプレゼントの後昼食。昼食の休憩時間にはミニバザー。午後は子ども達の発表会を行いました。

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　娘はというと、キャンドル隊に見とれ、「バナナの親子」・「ジンギスカン」とステージに上がって踊りにも参加し、お友達もいっぱいいて、サンタさんから直接プレゼントをもらって、「たのしっかった！」と言っていました。それはそれは楽しかったのだと思います。なにしろこの日以来、きれいな包みを見ると、「プレゼント！」と言って「あける！」と騒ぎ出し、踊りといえばジンギスカンのように飛び跳ねています。

　主人と私は、ステージ発表を見せて頂いてびっくりしました。娘より少し大きいお兄ちゃんお姉ちゃんの鉄棒や縄跳び、ピアノ演奏。青年になられたお兄さんお姉さんの、手話による「四季の歌」やカラオケなど、みなさんイキイキ、のびのび、はつらつとステージの上で発表して、ピカピカの笑顔を見せてくれました。主人も私も、一緒にどきどきしたり感心したり、感激したり、娘の成長がますます楽しみになりました。

　久しぶりに再会できた友人や、先輩お母様達とも話が尽きず、とても楽しい時間でした。いつも感じることですが、心配りいっぱいの催しで感激いたしました。ご準備くださいました皆さんに、こころからお礼申し上げます。ありがとうございました。

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