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　分会からの報告
  • 函　館　分　会

     新年親子の集い

    　平成15年１月13日、函館市総合福祉センターにて開催。

    　当日はお天気も良く、寒さに負けず26世帯58名参加して下さいました。一世帯だけ風邪 で不参加残念でした。

    　今年分会では成人者１名、表知昭君で、小鳩会より記念品贈呈、函館ひまわり会よりボ ールペンセットとお母さんに今日までご苦労様との思いを込めて粗品をプレゼント。 　又、今回もいつも応援して下さっている、元市会議員でボランティアのマジッククラブ 会長伊藤さんがマジックを行って下さり皆さんも喜んでおりました。

    　又、毎月第２土曜日音楽サークルにボランティアで参加の臨床福祉専門学校学生の佐藤　　 さん、田村さんも参加し、みんなととけあって交流して下さいました。

    　恒例の会員の現況報告、昨年までは言えなかった子も恥ずかしそうに小さい声でお母さ んが補足し、お父さんも報告。報告はなるべく本人に発言してもらうように心掛けており ます。

    　昼食の後、お楽しみのビンゴゲーム、ジャンケンゲームにわいわいとにぎやかに、プレ ゼントの袋をのぞきニコニコ！お母さん達の懇談とアッと言う間に時間も過ぎ最後は皆で 記念写真パチリ。

    　楽しく終わった親子の集いも役員の皆さんそれぞれ買い物など手分けして無事終わりま した。インフルエンザにやられないことを祈って、今年も成長の年としたいと思います。

    （記　東）　　　　　　　　　　　　　　 　

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  • 帯　広　分　会

     クリスマス会

    　昨年12月15日（日）音更町総合福祉センターで帯広分会のクリスマス会が行われました。

    　いつもなら外は雪が積もっていたりするのですが、今年は降雪の遅い帯広でまだ秋？という 感じすらする日でした。それでも寒さはいつもどおりで当日になってから体調をくずして参加 できなかった子供さんも多い様でした。

    　今年は帯広大谷短大の学生さん方の人形劇がメインで、歌あり手あそびありとバラエテ　 ィに楽しみました。皆リズムにのって（私の息子３才も踊っていました）います。子供達がマイクで司会を　 してくれたりと、この１年での成長ぶりにおどろいたりのひとときでした。

    　その後は会食後クリスマスケーキのデコレーションとプレゼント交換とあっという間に　 時間は過ぎました。

    　毎年クリスマス会でしか会えない子供さんも多いので未就学の小さい子供を毎日大変な 思いで育てている親たち（私も含めて）にとっては勇気づけられます。また来年も元気に １年をすごせるようがんばって行きたいと思います。

    （記　木曽）　　　　　　　　　　　　　

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    涙・涙の新年会
    上磯町　Y.F（みちい S39.12.28）


    　小鳩会の比較的年齢の高いメンバーが再び集まって新年会を開きました。

    　１月４日・５日の一泊二日、十勝川温泉の笹井ホテルを会場に10家族25名が集まり盛大　 に行なわれました。３年ぶりの再会です。みんな、あまり詳しい自己紹介は必要ありませ ん。本人のみなさんも、ほとんどが成人です。ビールもおいしそうに飲む人もいました。 会食も中頃を過ぎると、カラオケです。歌う人、踊る人、みんな、マイペースながら座を 盛り上げてくれました。とても、とてもにぎやかでした。

    　会食が終わると、特別に用意した別室に集まり、二次会となりました。これまでのこと、 今のこと、これからのこと、親たちは、自分が話す順番を待ちきれないようにしゃ 会食も中頃を過ぎると、カラオケです。歌う人、踊る人、みんな、マイペースながら座を 盛り上げてくれました。とても、とてもにぎやかでした。

    　会食が終わると、特別に用意した別室に集まり、二次会となりました。これまでのこと、 今のこと、これからのこと、親たちは、自分が話す順番を待ちきれないようにしゃべりま した。主な話は、学校時代に、担当者の心ないひとことに、親も子も、くやしかったこと や、兄弟の結婚のこと、自分達が高齢になったら、どうしようかなどでした。時の経つの も忘れて、午前様になってしまいました。その間、それぞれが、本人が寝ているか、風呂 から帰ったかなど、何回も様子を見に行きながら、話は続きました。まるで、久しぶりの クラス会のようで、とても楽しい新年会でした。

    　親たちが自分の子どものことを語る時も、子どもをとりまく関係者のことを語る時も、 どの人も、何故か、目には涙が浮かんでいました。お互いに、涙・涙の新年会は、また、 ３年後の再会を約束して翌朝９時に散会しました。　

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  • 北　見　分　会

    クリスマス会

    　昨年12月７日（土）北見市総合福祉会館体育室にてクリスマス会が行われました。 参加者は15家族40名でした。

    　ここ数年はバイキングレストランでの昼食会の形で行っていましたが、今回はちょっと　 趣向を変えてみることにしました。ただ食べるだけでなく、子供たちに得意な芸（？）を 披露してもらったり、口だけでなく体も動かして参加者みんなでクリスマス会を盛り上げ ようということになりました。

    　子供たちの出し物では、まず我が家の那子（小４）のソプラノリコーダー演奏で始まり ました。学校で習った得意の２曲をほんの少し緊張した面持ちで吹きました。次からはキ ーボード演奏です。まず中野渡靖乃ちゃん（中３）と弟の寛治くんの連弾で曲は「聖者 の行進」、息の合った、ほほえましい演奏でした。そして江頭亜紀さん（高３）は、この 日にふさわしい「クリスマスメドレー」で雰囲気を醸しだしてくれました。また、佐藤美 幸さん（26才）小野ゆかさん（36才）がキンキキッズを石田めぐみちゃん（小５）が「あ わてんぼうのサンタクロース」の歌を披露してくれました。最後に東海林操ちゃん（中２） 誠君（小６）姉弟と松川愛ちゃん（小５）誠君（小６）兄妹４人での迫力ある「よさこい ソーラン」が披露されました（衣装も化粧もばっちりきまっていた）。その後、この踊り を見ていた子ども達も踊りたくなり総勢10名以上の即席よさこいチーム「こばと乱舞」が　 出来上がり、みんなでもう一度踊り、クリスマス会がとても盛り上がりました。 出し物が終わりちょっと歓談の後、安田幸生君（１才）のお母さん真佐江さんの指導の もと親子みんなが輪になってパラパラを楽しみました。

    　こうしてあっという間に時間が過ぎ、どうなるかと心配した試み（子どもの発表と体を　 動かそう）も大成功のうちに終わることができました（昨年より出席者が減ったのは残念 でしたが…）。来年も会員で知恵を出し合い、多くの方に参加してもらえるよう、楽しい クリスマス会を作り上げたいと考えています。

    （記　白鳥）　

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  • 札　幌　分　会

    クリスマス会
    厚別区　I.R（いく H4.11.13)

    　毎年恒例の小鳩会札幌分会のクリスマス会が、札幌市内、遠くは美唄から、120名程の 参加で、12月８日（日）に南区区民センターで行われました。

    　当日は区民センターの暖房改修工事が遅れていて、ホールの暖房が補助暖房しかなく、 使い捨てカイロを使い、上着を着て、少々寒い、でも楽しいクリスマス会でした。又、由 遊クラブのメンバーの手作りの額縁に入った作品の展示等もありました。

    　大きなクリスマスツリーに子供たちが、飾り付けをした後に、手遊び、音楽遊び、バナ ナの親子、個人発表、ダンスクラブ（小鳩会の高校生以上のみなさん）メンバーの、パラ パラ「泳げたいやき君」の披露がありました。そしてお待ちかね、サンタさんの登場で子供 たちにプレゼントタイムです。子供たちは大喜びで何が入っているのか、プレゼントの包 みをすぐに開けていました。

    　午後からは笛や太鼓など南米独特の楽器を使ってのサンバ隊の登場で、サンバ隊が持ってき てくれた楽器を借りて、吹いたり、振ったり、叩いたり、踊ったり、行進したり、親も子供たちも 大いに楽しみました。戸城さんの恒例の手遊び　・山小屋一軒ありました〜…と、・真赤なお鼻の トナカイさんは〜…（赤鼻のトナカイ）を家族皆で、手話をしながら楽しく唄ったり、美唄市から 参加の吉村さん家族の音楽遊びでは、手作りの太鼓をたくさん用意していただき、子供たちはステージ に上がって太鼓を叩いたり、バナナの親子では、子供たち皆が腰みのを着けてステージで踊ったり、 パラパラ「泳げたいやき君」では、アンコールが出るなど、例年になくここで皆で盛り上がってい ました。

    　今回のクリスマス会の子供たちを見ていると、みんな音楽やリズム（楽器）、踊りが大好きなことを 感じさせてくれました。次回も子供たちが楽しく、皆が参加できるようなクリスマス会にしたいと思います。 今回参加されなかった方も、次回は是非参加してください。

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    元気にパラパラ私は青春の汗
    S.M（愛 H4.4.30）


    　小鳩会の高校生以上のダンスクラブのメンバーが、元気にパラパラを披露してくれました。

    　指導してくださっている中嶋先生を中心に、皆、そろいの赤い手袋をしてハツラツと踊る姿は、 もう青春そのもの！！恥ずかしながら私もいっしょに踊りだし、なんとﾂ春の汗(?!)をかいて しまいました。もちろん小さい子ども達も踊りだし、みーんな気分は最高！パラパラは、二の腕体操に とっても効果があるとか…。

    　ダンスクラブの皆さん、次のクリスマスにもぜひ楽しいパラパラをお願いします！！そして、おかあさん方（おとうさんも）いっしょに、青春の汗をかきませんか？

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  • 釧　路　分　会

    クリスマス会
    厚別区　I.R（いく H4.11.13)

    　去る12月８日釧路分会恒例のクリスマス会が、市内にあるサンアビリティーズ釧路で行 われました。

    　今回は17家族60名余りの参加者でにぎやかに楽しくクリスマスのひとときを過ごしまし た。

    　小学生のよさこいチームのみなさんに力強い踊りを見せていただいた後は、たくさんの ゲームをしました。

    　最後にサンタさんから大きなプレゼントをもらい親も子もとてもうれしそうでした。

    　午後からは釧路専門学校の学生さん達に託児をお願いし、それぞれの家族の近況報告や　 悩み相談など有意義な時間を過ごしました。

    　 （記　岩崎）　

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    クリスマス会

    標茶町　K.S（丈哉 H12.4.21)

    　12月８日（日）クリスマス会に参加させていただきました。

    　前年のクリスマス会では、まだ歩けなかった丈哉も２歳３ヶ月で歩けるようになり、今 年のクリスマス会では大興奮でした。

    子供の“よさこいソーラン”の披露を初めて目の前で見た丈哉は、大きな音と踊りにノリノリで 自分も仲間に入れて欲しかったのか、どんどん輪の中に入り込もうとして、追い掛け回す主人と 私は冷や汗ものでした。
    　誰に似たのか人懐っこく、どこに連れて行っても物怖じしないというか、 溶け込みやすいというか…とにかく賑やかなのが大好きで、目立ちたくなくても私たち親子は丈哉 のおかげで目立ってしまいます…そう言いながらも親としてはそんな丈哉の成長に喜びを感じ、楽しそうな丈 哉を見て幸せを感じているのですが…。

    　パン食い競争では、まさか丈哉がちゃんとみんなと同じ方向に走れる（といっても早歩 き）とは思っていなかったのですが、親の心配も何のそのでした。ゲームでいただいた プレゼントの中身も主婦にとっては実用的なものばかりで、企画して下さった方々の細かい 心遣いが伺えました。

    　午後は茶話会があり、久し振りに参加しました。保育園に行かせる時期やオムツの取れ る時期など、先輩ご両親の方々の体験談はとっても参考になり、いつもさっぱりとした皆 さんの言葉に、ちょっとした焦りや不安は取り除かれます。

    　１歳の冬は肺炎で入退院を繰り返していた丈哉も２歳になった今年の冬は、親たちが風 邪をひいてもビクともせずに元気に過ごしています…夏、水遊びをさせ日焼けしたのが良 かったのでしょうか…？体力も付いたのでしょう。

    　そんな訳で、クリスマス会はなにより丈哉が楽しんでくれました。忙しい中、企画してく ださった会の皆さん、本当にご苦労様でした。

    　これからも小鳩会の行事にはできる限り参加させていただき、もっと交流を深めたいと　 思っています。親子共々よろしくお願い致します。

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    テレビ出演や本でおなじみの玉井　邦夫先生を囲んで


    　「釧路児童虐待防止協会」の講演のため山梨大学の玉井先生が来釧しました。

    　障害児の療育またその支援のほか様々な分野での活動やお考えをテレビや本で著されている玉井先 生です。「えっ！玉井先生が釧路に！」この話を聞きつけたと同時に、こんな機会は滅多 に無いと言うことになり、是非、小鳩会の私たちと会う時間をつくってもらおうと、先生 にお手紙でお願いしました。

    　２月２日午前に行われた釧路養護学校ＰＴＡ主催の講演会後先生にそのまま残ってもら い、小鳩会のメンバーのみで先生を囲む会を開き先生に直接お話を聴く時間を持つことが 出来ました。前日から当日にかけて二つの講演を終えたばかりで大変お疲れのところ私た ちのために快く引き受けて下さった玉井先生には、感謝の気持ちで一杯です。

    　この日直接会うことができた先生の印象は、研究者としての堅いイメージが全くなく、同 じダウン症の子を持つ親同士として身近な話題を中心に親しみやすい語り口とわかりやす い内容で予定の時間があっという間に過ぎてしまいました。

    　教育、福祉などの今後の行政の行方（特別支援教育や支援費制度）、小鳩会の今までの 歴史をお話ししていただけました。高等学校卒業後の家族や社会との関わり、本人の変化 等々、我が子に重ﾋて親として深く考えさせられる事柄ばかりでした。まとめを載せまし たので参考にして下さればと思います。

    　今回は、近隣の分会（帯広・北見）の方々にも「是非一緒に参加を。」と声をかけまし た。冬道の所２時間をかけ釧路に来ていただきました。これも玉井先生の人柄だと感じま す。限られた時間でしたがとても充実したひとときでしたのでこの企画をして本当に良か ったと思っています。

    （記　市村）

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    玉井先生を囲む会に参加して
    芽室町　K.M（直樹 S63.12.4)

    　北見・帯広・釧路分会の方々と一緒にお話を聞かせていただきました。

    　今は社会人として働いているご長男の様子も伺えました。一番気になる「急激退行」のお話、 何事にも頑張ってやる直樹、こういう子供がそうとか？（一般的にみて）。家族関係の大切さ、 ゆったりとした自分の時間の使い方など、日常的な過ごし方の大切さなど身にしみる思いで 聞かせてもらいました。

    　親と子で気持ちにゆとりを持って少しのんびりしようよ。今回はどうもありがとうございました。　

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    玉井先生を囲む会
    小鳩会釧路分会


    　２月２日（日）に釧路養護学校を会場として、小鳩会釧路分会主催の山梨大学教育人間 科学部助教授玉井邦夫さんを囲む会を行いました。

    　ご自身の子育てについて、ダウン症に関する情報、そして参加された方の子育て相談と たくさんのお話を伺うことができました。北見分会、帯広分会から参加された方も多く、 40数名の参加者で熱く盛り上がりました。

    ○玉井先生のお話から

    ・４人の男の子がいるが、長男がダウン症である。現在、20歳で高等養護学校卒業後、 作業所へ毎日20分かけて通っている。通勤のため歩くということは、良い運動になってい る。兄弟には、次から次へ追い越されたが、良い遊び相手になっていた。

    ・妊娠中の母体検査の問題については、数年前から問題になっていた。医者中には、本 人に確認せずに検査しても良いと考えている人もいるが、ダウン症協会では、医者が勝手 に検査をするべきではなく、本人の確認のもとに実施するべきと訴えている。

    ・急激退行について〜

    高等部卒業後、作業所などの新しい生活を送ることになるが、最初の頃は問題なく過ぎても、 やがてに活動が弱まる、小さなこだわりができる、家から出ないなどの儀式的な行動が現れる、 うつ状態になる、などの変化が現れることがある。原因としては、小さい時から「がんばれ」と 言われて育った人に多いようだ。ある程度成長し、親が「このままで良い」と思い、守りの体制に 入ると「自分は期待されていない」という思いに陥る。また、他の家族の状況が変わること （祖父母との同居、兄弟の受験、結婚など）によって、自分だけ取り残されていると自然に感じる ようになる。養護学校から社会に出て厳しさを感じ、違いに戸惑う。これらは、ある程度の年齢に なったら、他人との関わりを持たせたり、部屋を与え自分で管理させるなど、まわりの人の関わり方 で回復できるものである。

    ・生涯学習について〜

    学校を卒業したあとの人生のほうが長い。成人の障害者に知的な好奇心を持たせる場がな いので、地域で作っていけると良いのではないか。

    ・難聴の子どもにたいして、人口内耳を装着する手術が広まってきている。残存聴力を 奪ってしまうことから、確実でないかもしれないが期待されている。ただ、知的障害者に は効果があまり期待できないということで積極的に進めることはないということである。

    ・ダウン症者は心臓に問題があることが多く、簡易保険に入ることができないが、ダウ ン症協会では働きかけをしている。

    ・日本ダウン症協会と小鳩会の関わりについて〜

    　いろいろな経過から分裂し（現在の会員の方で経過を知っている人はほとんどいないと 思われるが）、現在はそれぞれの別組織として運営されている。しかし、今後は個人や組 織として関わりを持ち、入会していただきたい。

    ○質疑応答

    質）今後検討されている特別支援教育について
    答）特殊教育とは、障害の重い子どもでも教育を受けるようにすること。特別支援教育と は、一人一人のニーズを把握した教育支援ということ。今までの障害種別の特殊学校から、　 これからは地域の学校へも行けるような体制を作るということである。国の裁量ではなく、　 各自治体でということで、各市町村に任せるという内容である。量的な拡充は無理という ことであるが、特別支援コーディネーターを学校の先生（例えば特学の先生）に任せるの では、仕事の量的にも無理があるのではないか。

    質）どこまで、「がんばれ」と言ってよいのか。
    答）子どもが疲れているなーと思ったら、休ませてあげることが大事です。

    質）将来の行く先は？
    答）40代は、たぶん施設での生活であると思われる。これからは、グループホームが進ん でいく。世話人をつけ、社会福祉協議会などのバックアップで古いアパートなどで作るこ とができる。北海道の伊達市は、グループホームが多い。作った人を招いて、話を聞く機 会を設定してはどうか。また、20代後半には、家庭以外のところに出してやったほうが良い。 親が元気なうちに、家から離れる練習をしたり、生活経験を増やしてあげることが大事で ある。何かあったら、戻れる場があるということは、本人にとっても安心できるのではな いか。

    質）中学時代にやっておいた方が良いと思われることは？
    答）経験から、抱きついたり、おどけたりということがあり、異性との関わり方を教える べきだった。バス、電車などの公共の交通機関の利用の仕方、買い物などをさせるべきで あった。年齢が高まるとだんだん受け入れなくなるので、身辺自立を確実にさせる最後の 時期と思われる。

    質）なるべくジャージを着せないという話を、以前テレビに出ていたときに聞いたことがあ るが。
    答）人に見られているという意識を持たせることが大事である。親も「かっこ良く、きれ いにしよう。」と促している。女の子ではだらしない格好をしているとかえって性的犯罪 に巻き込まれる危険性が高くなるともいわれている。

    （記　大藤）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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