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娘さんを亡くされたお母様からお手紙をいただきましたのでご紹介致します。

(このお手紙は2000年12月にいただいたものです)


謹啓

 今年の北見地方は紅葉を眺める暇もなく、あっという間に根雪になってしまいましたが、 全道の小鳩会の会員の皆様におきましては、お元気で日々お過ごしの事と存じます。

 長女 里香は9月12日午後6時56分、旅行先の旭川に近い東神楽のホテルにて心不全をおこし救急車にて旭川赤十字病院に搬送されましたが28歳の生を閉じてしまいました。

 11月19日が誕生日で、もうすぐ29歳になるねと誕生日のプレゼントを約束して出発した旅行でのできごとでした。

 里香の死去に際しましては、小鳩会の多くの仲間より多大なお心遣いをいただいた上に、雨の中、遠路お参りをいただいたり励ましの言葉を賜り厚くお礼を申し上げます。

 弔問に早速かけつけ一緒に涙を流してくれた小鳩会の友がいたことに本当にありがたく思うことでした。小鳩会をとおして同じ子供を持つご両親、そして福祉関係者や学んだ先々の学校の先生、ボランティアの方々、又、日々の社会生活の出会いの中で里香をとおして多くの方々と知り得たことは、私達夫婦の大きな財産でありました。5年前に会報に投稿した頃、教育を終え里香が成人式を過ぎた頃の家族揃って日々楽しく生活していた頃が幸せの頂点にいたのです。

 出生時からダウン症候群の合併症ともいうべき重い心臓病を持っていて、その当時の最高の医学を持ってしても長命の保障は望めないとの診断を受けていました。現在は医学も日進月歩で進み多くの仲間が手術を受けられ元気に過ごせるようになっていますが、当時はダウン症の子は感染症に弱いので手術は不可能という時代だったようです。

 しかし、彼女の生命力は成長するに従って体力もつき運動量によってチアノーゼの症状が現れましたが、自分で運動量をコントロールすることを覚え、又主治医の治療も効果を現し、成人式は振り袖を着て参加したり通所先の友人と沖縄旅行もしました。この夏には東北旅行に家族で出かけたり、オホーツクの海の海辺でのキャンプなど楽しい毎日を元気に過ごしていました。

 予想もしていなかった事故の急報でかけつけた旭川日赤病院の霊安室で冷たくなった里香と対面しました。朝「富良野でラベンダーのおみやげ買ってくるからね」と元気に出発したのに信じられませんでした。

 遺体は酸素不足でチアノーゼが強く残っていましたがとっても安らかな顔をして眠っているように見えました。

 学園の今年の旅行は(1)仙台コース(2)札樽コース(3)富良野コースに分かれており、里香は大好きなラベンダーの咲く(3)富良野コースを選び、この行事を楽しみにしていました。

 旅の疲れが出たのでしょう一泊目のホテルへ着いて二階にある宿泊室へ向かう階段の途中 で“コワイ”と言って休んでいたそうです。休んだあと先生に連れられ部屋へたどりついた途端、アッ!という声をあげ倒れ込みそのまま意識は戻りませんでした。おそらく心不全をおこし、脳へ酸素がいかずにケイレン発作様症状をおこしていたのでしょうが、引率の先生は日頃経験することの多いテンカン発作だと思い込み(それまで里香にはテンカンはなかったのですが)、その処置をとっていたため救急車の要請は遅れてしまいました。

 生憎この旅行には日頃里香の担任をしている先生が付き添っていず、心臓の情報が引率の先生にくわしく理解されていなかったため心臓発作をテンカン発作だと勘違いしてしまったようです。

 引率の先生は10年間にわたって通園中の里香をかわいがって下さり、私達親を励まし続けていただいた先生でした。しかし、担任でなかったため日常のちょっとした不注意が心不全につながるほどとは認識していなかったのは無理もないことなのでしょうか。

 学校時代は六・三・三と区切りがあり、その都度、担任の先生と話し合ったり健康調査などあってしっかり子供のことを伝える機会があったのですが、成人してからは知っていてくれるだろう、やってくれるだろうという、つい親もマンネリ化してしまい、新しい情報を適切な時に、適切に送っていなかったこと、又職員も100人余りいて全部の先生が子供の状態を知り得ぬこと等々、里香の死をとおして改めていかねばならぬことがいっぱいあることがわかりました。同じ事故が二度と起きぬように、今学園の先生と改善点を話し合っているところです。

 ダウン症候群というのは、いろいろな症状目・耳・心臓・骨・皮膚・感情・言葉・知能、 いろいろな症状を合わせ持つということを忘れてはいけないと思います。知能は低いけれど、感情は豊かで、優しい気持ち、他人を思いやる気持ちや争いを好まないこと等々、感性の豊かさは人一倍だと思っています。そして他人の過ちを素直に認め、許すという寛容さも持った性格なのです。

 悔しくて、何で、何で、里香がどうして死んでいかなきゃならないのと不憫さが増すこの頃ですが、里香の性格を考えるとき、親も寛容さを持たなければと月日の流れの中で心の解決をしていこうと思っているこの頃です。

 昨年スマップのファンクラブに入り、コンサートに行き感動し、今年も楽しみにしていたコンサートチケットが葬儀の日に届きました。9月5日、旅行へ行く前に主治医の健康診断を受けに行った帰途、カラオケボックスにより、新曲のライオンハートを歌ってきました。「ウーン、いい曲だ」と、本人はひどくご満悦でした。

 今でも、“だだいまァー”と帰ってきて重いカバンの中から富良野のおみやげを取り出し、2階に上がってライオンハートを声高く歌ってくれるだろうと死を認められずにいます。

 よく里香と話をしたことがあります。「お父さんもお母さんも死んでしまったらどうする?」 と聞くと「大丈夫、グループホームでお友達と楽しく生活できるから」と自信を持って答えていました。里香にはたくさんの友達がいましたし、グループホームの日頃の生活を見たり聞いていましたので将来の心配はあまり持ちませんでした。

 ハンディのある子の行く末に不安を持つことも以前はありましたが、里香の将来の夢はグループホームということを本人から聞き、その将来への夢実現へ向かっての運動をこれから取り組んでいく矢先のことでありました。

 昭和47年11月24日、北見からO、T、Hの3人で千葉県の国立国府台病院をたずねました。 病院で出会った全国の子供の姿、親の希望あふれる言葉等々、うちのめされていた私達は勇気がわきました。

 北海道に小鳩会をつくりなさいという当時の全国の会長さんの励ましで、北見は当時、就学猶予という措置でダウン症の子は特学も許可してもらえない状態で、私達は早速小鳩会をつくるべくたちあがりました。すべて自分達の子供のためであり、自分の生きる道しるべがほしかったのです。

 私は今57歳です。里香は亡くなってしまいましたが、ダウン症候群の子供達が、幸せな生活を送れる社会をつくるため、これからも小鳩会を生きがいとして仲間とともに頑張っていこうと思っています。

 昭和46年11月19日、神様が私にダウン症の子を授けて下さいました。私にはダウン症の子を立派に育てられる力のある人だと神様は認めて下さったのです。

 平成12年9月12日、立派に育てた里香をお返しいたしました。こんなかわいい子を私達夫婦に授けていただき本当にありがとうございました。十五夜の日に、かぐや姫となって里香は天国の神様のもとへ静かに帰っていきました。

 どうか会員のみなさん、毎日毎日を大切に、楽しく、明るく、神様からの授かったお子様を立派に元気にお育て下さい。

(左)1999年 大晦日
来年がよい年でありますようにと乾杯!
里香28歳。

(右)2000年 元旦
久し振りに成人式の振袖を着て。
お母さんの着付けで襟元がちょっと・・・。


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