「こばと」215号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

河東郡音更町 N 琉雅くん(H20.5.18)


~お母さんの千春さんからのコメント~
琉雅は4年生になりました。去年からまさかの?!反抗期で母は戸惑いながら向き合い中です(笑)たまにしか甘えてくれないので淋しくなってきます。
ポスターは、琉雅がお世話になっている療育機関や事業所に掲示させていただきました。
将来は、自分の事を自分の言葉で発信できる様にたくましく成長してくれることを願っています。

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

前号に引き続き、外木先生に『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載していただきます。
 今月号は、“ダウン症の告知と遺伝相談”という内容です。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について Ⅲ

天使病院小児科医師 外木秀文

ダウン症の赤ちゃんが生まれたら


パート2 ダウン症の告知と遺伝相談.


 ダウン症候群の赤ちゃんが生まれたあと,ダウン症であることを両親にお話することになります.医師と両親の思いについて少し解説してみましょう.


 多くのダウン症の赤ちゃんは妊娠中にそうであることを予想されることなく出生します.ダウン症が疑わしいことは出生後の診察の結果,両親に告げられることが多く,その際に染色体の検査を受けるように勧められます.
皆さんの場合はどうだったでしょうか?


 中には‘ダウン症の疑い’と母親のショックが大きいと懸念し,‘赤ちゃんに問題があるとか,染色体異常症の疑いがある’などと少しあいまいな説明をされることもあるかもしれませんし,父親だけに伝えることもあるかもしれません.いずれも母親の精神的な影響を懸念しての対応です.こういった方法は結局「赤ちゃんの問題とは何ですか?」あるいは「染色体異常とは具体的にどんな病気のことですか?」といった疑問を呼ぶことになり,重大な問題を話さないようにしているといった不信感を招きかねません.結局検査結果を伝える前に両親の多くはダウン症が疑われていることを察知し,「ダウン症とはどのような病気かしら?」「どうして,ダウン症になってしまったのだろう?妊娠中に問題があったのかしら?」などと悩みや不安が増幅することは想像に難くありません.ただ,多くの先生がダウン症について詳しい知識や経験があるわけではありませんので,結果が出る前の間に(診断がつくまでの間と言い換えてもいいでしょう),不用意にお話をできない事情もあるでしょう.染色体検査の結果,多くのダウン症の子はトリソミー型といって,21番染色体が1本過剰なことが判明します.検査会社から送られてきた染色体分析の写真を示しながら,ご両親に診断を伝え,今後の方針を説明します.これがダウン症の告知です.


 告知は1か月前後になされることになりますが,どのような医師がこれを担当するかは様々です.産科の先生が行うこともあれば,小児科の先生がすることもあります.また,大きな病院の小児遺伝の専門の先生がすることもあります.私は告知は小児の遺伝専門の医師の専権事項ではないと思います.普段見てもらったり,これからも見ていただく信頼のできる先生からの告知の方が良いことが多いと思うのです.その上で遺伝専門医に補足説明をしていただく機会を設けるのがベストだと思います.その後の専門的なフォローアップのプランなどはやはり多くの患者を扱っている専門の先生や総合病院の経験豊富な先生との間で相談していくのが良いでしょう.


ダウン症の告知の際に2つのポイントが正しく伝えられる必要があります.

第1はダウン症とはどんな子供に育ちどのよう悩みを持ち,どんな健康上や社会的な問題を解決する必要があるのかという疾患イメージです.
第2はなぜダウン症になったのか?原因や遺伝に関する説明です.ご両親は当然 我が子がダウン症かも知れないと思い悩み,いろいろな情報を頭に入れて来院します.

それをすべて説明することが要求されます.専門医の説明が必要な理由もご理解いただけると思います.具体的に細々話すと会報の3回分くらいを使ってしまいそうなので,私が説明する内容を箇条書きにしてみましょう.


I ダウン症とはどんな病気(あまり病気という言葉を使わないようにしていますが.)
①すべての人がそれぞれ違うように,ダウン症の人も全て個性を持った人間です.ダウン症の人たちにいくらか共通する‘個性’はあえて‘病気’と診断を付けるほどのことはないのです.
②ダウン症の皆さんに共通することは診断の根拠ともなる染色体の異常です.(私ははっきり異常といいます).21番染色体の過剰がダウン症の方たちの共通する問題の根源です.
染色体には多くの遺伝子があります.21番染色体にも数百の遺伝子があり大切な仕事をしています.1つ多いとその分,体格や健康にいい効果があるように思われるかもしれませんが,実はそうではありません.それがどのような影響があるかを説明します.
③一番の共通課題は精神と運動の発達の遅れです.脳の発達がスローペースですから,その神経の働きもコツをつかむのに時間がかかる傾向があるのです.赤ちゃんの発達には神経の発達と十分な栄養と両親の愛情が必要です.
④筋力が生まれつき弱いことも特徴の一つです.ですから,首のすわりや一人歩きといった運動神経の発達が遅れます.発達のスピードは普通の赤ちゃんの倍かかる子が多いようです.
⑤言葉は必ず話せるようになりますが,おしゃべりはへたくそで苦手な子が多いようです.これも筋力不足が一因です.
⑥性格は最も個性の出るところかもしれませんが,それでも共通点があります.みなさん明るく,素直で,頑張り屋さんです.ただ,思春期を過ぎるころから頑固になったり,消極的になったりする人もいます.
⑦身体的な問題は合併症と言われます.1)先天性心疾患,2)先天性消化器疾患,3)血液の疾患:TAMと白血病の頻度が高い,4)中耳炎に罹患しやすい,5)屈折異常が多い,6)環軸椎亜脱臼のリスクがある,7)甲状腺疾患のリスクが高いなどです.これらはダウン症に限って起こる病気ではありませんが,十分注意し定期的な診療や日常診療の留意点としてケアすべき問題になります.
⑧乳児期の育児については基本的に特別な配慮はありません.筋力が弱いのでミルクの飲みや食事について少なめだったり時間がかかる傾向はあります.
⑨そのためでもないのでしょうが,体格は小柄です.ダウン症の人たちで作った成長曲線があるのでこの後参考にしましょう.ただし,体重はそれなりの子が多いものです.
⑩多くの子は現在,特別支援学級・特別支援学校に入学するようです.就学の相談で適切な教育環境について事前に話し合う機会がありますので大事にしましょう.
⑪大学まで進学する子は非常にまれと考えられています.知的レベルにも個人差はあるものの幾分限界があるのかもしれません.その後は福祉就労や社会的活動に参加しながら家庭、グループホーム等の施設で生活しています。両親の高齢に伴い,施設などに入ることもあります。
⑫平均寿命は以前の試算で50歳以上と言われています.ご両親より後に天に召されることが多くなってきますので,ご両親がこの子に何を残せるのかを考えて子育てしていただきたいと思います.
⑬その他,シナジス(RSウイルスの予防注射:次回記載します),療育手帳,特別児童手当,リハビリテーションなどの話をします.


II なぜダウン症として生まれてきたのか?
①ダウン症候群の赤ちゃんがどのくらいの割合で生まれるかについては,1000人に1人あるいは600-800人に1人とされています.95%がトリソミー型で,これは染色体の不分離という偶発的な事象が原因です.めったに起きないが,特別な理由で起こるということもない一方で,必ず一定の頻度で起こる事象です.ご両親の遺伝的な特性や,受精前の行動や体調・薬物摂取,あるいは妊娠中の出来事が影響するものではありません.高齢の女性にそのリスクが高まるという統計的事実もありますが,あなたにそれを証明することはできません.
②転座型という特有の染色体異常が見つかった場合は,専門医に相談することを勧めます.また,専門医としては遺伝相談(次子がダウン症となる確率や両親や家族が染色体分析を受けることのメリット/デメリットの説明)を行い,両親の意思決定を支援します.
以上のお話は30分でできるものではありません.何度か面会機会を作り患者や両親と親しくなりながら話を勧めたり,疑問を聞き出したりすることが重要です.また,私見ですが,中には発達障害(いわゆる自閉傾向)を呈する方もお見受けします.これはそれなりに育児の困難さを伴いますので機会をみて,状況に応じた説明が必要です.


 告知の際に両親の受ける心理的影響については,軽視してはいけません.診断告知とは,いくら予想していたとはいえそれが現実として突き付けられるということです.辛い事実を再確認させるものであるとともに,ひょっとしたら違うかもしれないという期待を完全に否定することだからです.医師はダウン症あるいは染色体異常のといった診断の残酷さ、あるいはネガティブなイメージに鈍感であってはいけません.染色体検査を勧めた際に,母親がパニックになり産科医から支援を求められたことも何度かあります.実は医療を行う側にとっても非常にデリケートなことなのです.母だけでなく,父親や家庭環境,あるいはその御両親に配慮してまでもより早く子供に前向きに関わっていただける安定的な精神環境を作り出すことも医療者に課せられた重要な課題であります.診断の告知はもちろん,染色体検査の提案も患者の両親がそろった状態でお話することが望ましいですね.特に父親の反応.すなわちどこまで,母親と赤ちゃんそれに家族を支えようとする気持ちが確認できるがとても重要なことだと私は思っています.

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

帯広分会からの報告

ボウリング大会報告


 2月18日(日)帯広スズランボウルにて、ボウリング大会が行われました。12家族36名の参加がありました。


 あちらこちらで、スペア!ストライクが出ると「おお~!!」と歓声と拍手!そして笑顔でハイタッチ!


 みんなとてもたのしそうでした。ボウリングのあとは、ワクワクの表彰式。
みんなニコニコ嬉しそうにプレゼントをもらい、最後に記念写真をパチリ!


 また来年も楽しみです。ご協力してくださった皆様本当にありがとうございました。

(記 高橋)

ボウリング大会に参加して


河東郡音更町 T 里美さん(力斗君 H14.10.1)


 毎年、我が家では一番楽しみにしているボウリング大会。


 家族だけでは、なかなか足が向かずにいるボウリングですが、行ってみると本人も楽しんでいて、毎年色々な発見もあります。


 基本自分の靴でも嫌で脱いでしまう靴を、何とかボウリング場の靴を履くなんて!我が家は、まずはそれで感動してしまい毎回満喫した気分になります。


 いつもなんでも無理だろうなぁ~と思って本当に無理なことばかりですが(笑)


 でも、そんなことばかりではないなと毎回成長を感じています。
ボウリングへ行ったことを忘れないうちに、中学卒業祝いボウリングへ連れて行ってあげたいです。

総会報告


帯広分会長 高木里美


 4月17日(火)あがり框さんにて第42回総会を開催しました。17名出席のもと、各議案とも委任状を含め過半数を超えるご承認をいただきました。


 閉会後は、お弁当をいただきながら、近況報告などをお話しながら、和やかに過ごし総会を終了しました。


 平成30年も役員一同微力ながら活動していきますので、今後ともご支援ご協力をよろしくお願いいたします。

札幌分会からの報告

駒岡一泊交流会


 2月10日(土)〜11日(日)、札幌市保養センター駒岡にて、一泊交流会を行いました。皆さんインフルエンザ対策が万全だったのか、キャンセルされる家族もなく、12家族34名の参加でした。今年も初参加の家族が1組いらっしゃいましたが、楽しんでいただけましたでしょうか。


 例年通りゆっくりお風呂に入ってお食事をしてビンゴにカラオケと同じ流れの一泊でしたが、子供たちの成長を眺めながら皆んなとお膳を囲んでのんびりあれこれおしゃべりをする、そんな交流会もやっぱり必要だなぁと思いました。


 食事の後の交流会Part2では、今年も話は尽きなく盛り上がりましたね!
ちょっと元気のないお父さんお母さん、次回は一緒におしゃべりしましょう!元気が余っているお父さんお母さん、その元気をみんなと分かち合いましょう♪


そうそう!昨年誕生したS君とY君のコブクロデュオ、さらにグレードアップ!来年も楽しみにしてま〜す🎶

(記 齋藤)

T 麻衣さん(H13.7.17)

コブクロデュオ

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

函館市 S 利江さん(滉介くん H17.10.21)

中学部入学!


 地元の支援級に通いながら色んな事があった6年間でしたが、この度七飯養護学校中学部に入学する事になりましたぁ!
自宅が遠いので寄宿にも同時に入ることに。


 何処でも明るいこうすけはすぐにお友達が出来てまんざらではない様子にお兄さんになったなぁ?って。でもすぐに体調崩して自宅に戻るともぅ行きたくないって大泣き。
一緒に泣いてしまう駄目な母ですがそれでもゆっくり話したら我慢しながらも行くと。又その姿に涙涙の母ですが。


しばらくはこうちゃんロスな我が家で。

函館市 F 弥生さん(拓登くん H14.7.25)

七飯養護学校高等部一年生


 拓登は七飯養護学校の高等部1年生になりました。小鳩会に入会した時は赤ちゃんだったのに、もう高校生とは……。
時が経つのは早いものです。これからも健康第一で、楽しい毎日を過ごしてほしいと願っています。

函館市 M 沙織さん(駆くん H15.3.24)

高等部へ入学しました!


 我が家の息子は、小中と9年間通い慣れた 七飯養護学校の高等部へ入学しました。
新しいお友達も増え、今までとは少し違う環境でまだ緊張ぎみのようです。


 入学式で スーツを着て誇らしげな表情をする息子は、たくましく見えて 成長を感じました。


 あと3年で 学校生活も終わってしまいます。
高等部では実習もあり、進路の選択を迫られる時期も、そんなに遠くはありません。
一日一日を大切に、就労に向けて 出来ることを増やしていきたいです。


気持ちも新たに(本人に自覚させるのは 大変かと思いますが…)親子で頑張っていこうと思っています。

函館市 I 茜音さん(H7.10.19)

函館市 M あゆみさん(晃人さん H11.9.16)

希望ケ丘学園に通所してます


 あの例年にない大雪がだいぶ溶けた3月20日に12年間親子で通った附属特別支援学校を卒業しました。


 式の中では幼かったころからの映像が流れ、生まれてから18年、大きな病気をすることがなく(小さい病気はたくさんしてます)、よくがんばってきたなぁと自然と涙があふれてきました。
今まで私達家族を支えてくれた方々には、ただただ感謝の思いです。


 4月からは古川町にある希望ケ丘学園に通所してます。
自分より大人ばかりいる環境に戸惑っている様子ではありますが、今はそこで出る給食とカラオケタイムを楽しみに行ってます(笑)
お仕事は椎茸の菌の植え付けとその木を運ぶ事をしています。
 これから学生時代とは違い楽しいことばかりではないと思いますが、晃人らしく毎日笑って生活出来るよう見守っていきたいと思います。


 そろそろもう少し子離れ親離れしないと、といつも思っています。
これからもどうぞよろしくお願いします。

札幌市豊平区 仲島有利奈さん(H13.8.14)が、
スペシャル・ビューティー・ジャパン2018プリンセス部門でグランプリ受賞

  3月4日、東京の山野美容専門学校で日本で唯一の知的障がい者のビューティーコンテスト「スペシャル・ビューティー・ジャパン2018」が開催されました。
今回で2回目となります。 https://www.specialbeauty.org/


 そのプリンセス部門(ティーン女子)に娘の有利奈が出場しました。


 小鳩会の先輩から教えてもらい、申込〆切日に、メールと写真を送信し一次審査通過。
後日、東京での二次審査(面接、ウォーキングテスト、写真撮影)があり合格しました。これでコンテストに出場できることになりました。


 出場者は、前日3日から山野美容専門学校に集められ、コンテスト終了までペアを組むバディーと対面。
山野の学生さん達で、ヘアメイクはもちろん、リハーサル、昼食など、出場者とずっと一緒でお手伝いしてくれました。


 有利奈のバディーは優しそうな栞さんです。親は2日間の送迎のみで最初しか中に入れないので不安でしたが、安心してお任せできました。


3日は、アート体験、ウォーキング練習、審査員によるインタビュー、写真撮影、リハーサル、お楽しみで色々なショーを見て終了。
4日、コンテスト当日。山野で栞さんに有利奈を預け、家族はコンテスト開始まで待つのみ。そして15時スタートしました。


 チアダンスチームのオープニングの後、出場者の自慢の私服でのウォーキング。
ジェロさんの歌、ファッションショー。前日オーディションがあった自己アピールコーナー。


 有利奈は国旗カードを見て国名を当てることに最近ハマってるので、それを披露しました。
客席にいたKONISHIKIさんがカードを引いてくれたので、他の出場者より長めのアピールタイムでした♪


 ラストは、フォーマルスタイルで夢を答えました。
有利奈は「イケメンと結婚したい」で客席の笑いを誘ってました(笑)


 その後ゲストのパフォーマンスを見ながら審査結果待ち……そしたらまさかのグランプリ!!
他の出場者に比べ、緊張で笑顔も少なくおとなしかったので驚きました。


 2日間トータルでの審査だったのが良かったんだと思います。栞さんも涙で喜んでくれました。
審査員も有名な方ばかりで、華やかな世界に身を置くことができたのは夢のようでした。


本人の自信にもなり、貴重な体験をした2日間でした。


☆お母さんの晶子さんのレポートでした。

発起人ジェイソンさんと。
ジェイソン・ハンコックさんはアメリカ出身で、日本で俳優・タレントとして活躍中。




有利奈さんの感想

その他記事

世界ダウン症の日 啓発活動に想うこと!

北海道小鳩会会長 三好 明子


 今年度の『世界ダウン症の日』啓発活動は、大きな成果を残し、無事終了しました。皆さん、本当にお疲れ様でした。


 今年度は、啓発活動の一環として、ポスター、ボールペンの作成にも取り組みました。また、昨年度に続き、全分会で『世界ダウン症の日』のポスター、チラシを各関係行政機関、事業所等に展示、配布の活動も継続して取り組みました。
各分会の取り組みも充実してきました。啓発活動の輪が全道に広がってきたことは、本当に嬉しいことです。


 今年度もたくさんの人が行き交う祝日の札幌地下歩行空間で開催しました。


 2千個用意したダウン症の日啓発のポケットティッシュがなくなるほどの多くの方々が会場にお越しくださいました。


 自己アピールカードの掲示、映像による活動紹介、ダウン症に関するパネル、会員が持ち寄って集めた関連書籍の展示等に多くの市民の皆さんやダウン症のお子さんをお持ちのご家族の皆さんが立ち寄ってくださり、楽しい有意義な交流の場となりました。


 なにより、様々な年齢のダウン症のある本人たちがアピール文、ポケットティッシュの配布、今年度初めて設けた交流スペースで大活躍している姿に大きな力を感じました。


 本当に様々な人に出会い、私たちの想いを伝えることができたと実感できた1日になりました。


 今年度も多くの皆さんのご協力のおかげで、素敵な1日になりましたこと感謝の気持ちで一杯です。
全道各地の啓発活動にご協力いただいた皆さん、本当にありがとうございました。

特性ボールペンの販売

交流コーナーで大好きなものを紹介中

新聞社、テレビ局(NHK,HBC今日ドキッ)の取材を受けました。

全道から寄せられたアピールカード

本人たちの写真をコラージュ

札幌地下歩道空間には、不特定多数の方もたくさん通るので、幅広い啓発活動になりました。

札幌分会からの報告

 実行委員会を中心に会員が一致団結して頑張りました。多くの方のご協力ありがとうございました。


 それにもまして、当日は本人たちが、チカホ空間で、ポケットティッシュ配りや交流コーナーなどで大活躍しました。

お片付け前に、子どもたちの記念撮影。
お疲れ様でした。

帯広分会からの報告

 帯広分会では、帯広近郊の保健福祉センター、病院、市役所、学校、会員さんが利用している事業所等へ掲示をさせていただきました。


 毎年、1ヶ所でも多く、ポスターの掲示などをさせていただき、啓発していこうと思います。

(記 高木)

苫小牧分会からの報告

〇啓発ポスター・チラシを各関連機関等に展示

釧路分会からの報告

①2017年11月 イオン釧路昭和店で難病連釧路支部のイベントがあり、小鳩会釧路分会では「世界ダウン症の日」PRのポケットティッシュを作り配布

②2018年2月26日FMくしろ難病連だよりコーナーで「世界ダウン症の日」PR

③2018年2月中旬から市役所、図書館、学校、病院等へポスター、リーフレットの配布

北見分会からの報告

 北見市立中央図書館にて、ダウン症関連の書籍を3月7日~21日まで展示いたしました。

(記 八巻)

図書館での書籍展示

函館分会からの報告

函館市 O 倫代さん(健汰くん H20.9.26)


 今年、初めて啓発活動に参加しました。少し緊張しながらもはじめての経験でしたがとてもいい時間を過ごすことができました。
啓発運動の意味をどこにおくかは色々と意見があると思います。
外に向けて情報を発信することで一人でも知識としてダウン症のことを知る人が増えることが障害者=何かわかんないけど怖い、のような無知からくる偏見を防ぐことはできると思います。
わかってる上で嫌いだと言われたらそれは難しいのですが、知ることで和らぐ偏見が確かにあると、私は思います。


 加えて、みんなで目標を持って1つのことを成し遂げるというのは私たちにとって大切で素敵な体験になったと思いました。
参加させて頂きありがとうございました。


ベイはこだてでの展示

函館市 G 麻衣子さん(佑人くん H20.1.5)


 3月21日、函館丸井前で街頭啓発活動が行われました。
今年の函館は例年に比べ、大変な大雪に見舞われましたがようやく固まった雪も溶け、日差しも出ていたなか、5ヶ所ほどの場所で手分けをして行いました。


 まだ早い時間帯なこともあってか、人通りはあまり多くありませんでしたが1人でも多くの方にダウン症のことを知ってもらい、自分の子供も含め、少しでも生きやすい世の中になってほしいとの意味を込め、声をかけながら配っていました。


 一人の年配の女性の方が足を止め、あるお話をしてくださいました。娘さんが近々出産されるそうで、高齢の娘だから・・私がダウン症児の母と聞いて、色んなことを聞いてくださいました。


「いくつなの?」「その頃は検査があったの?」「身体は弱いの?」「寿命は短いって本当なの?」


 悪い印象では決して無く、娘さんのこと、これから産まれてくるお孫さんのことがご心配な様子が伝わってきたので、私なりに自分で経験したり、感じたこと、現状の本人の様子をお話させていただきました。


 うまく伝えられたか分かりませんが、最後に、もしそうだったらここに連絡するわね(^.^)と、ティッシュの連絡先を見て笑顔で言ってくださいました。たいていの方が、知らないことで、不安に悲しく感じてしまうこともあって当然かと。


 それでも、地道な活動で一人でも多くの方に目をとめていただくことは、とてもとても大切なことだと思いました。

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