第36回難病患者・障がい者と家族の全道集会
＆北海道小鳩会全道交流会の報告
８月1日（土）、2日（日）と２日間にわたって第３６回難病患者・障害者と家族の全道集会が札幌で開催されました。
全体集会は、１日(土) かでるホールで行われました。１２時半からのアトラクションは膠原病友の会の会員でもあります、渡邉亜樹子さんのすばらしいピアノミニコンサートで始まり、その後、患者・家族の訴え、来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、部会・支部の紹介、集会アピールと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、閉会しました。今年は北海道知事の代理で１６年ぶりの副知事の出席がありました。
２日（日）は、かでる６階の和室で９時半より交流会をしました。１０家族、２２人にボランティさん２人の２４名で、楽しい２時間を過ごしました。今年は札幌市の会員の他に函館分会からも２家族参加下さいました。
まず、お決まりの自己紹介。子ども達もみな自己紹介してくれました。終わった後は、子ども達は、隣室でボランティさんと遊び、親たちはおしゃべりを楽しみました。短い時間でしたが、とても有意義な交流会となりました。来年の全道集会は旭川で開催されます。皆さんも参加してみませんか！！
きっとステキな笑顔・仲間たちに出会えますよ！
（記 三好）
難病連全道集会に参加して
八雲町 Ｔ満理美（結貴 H17.12.12）
例年、難病連の全道集会にはなかなか参加できないのですが、今年は札幌大会ということで、たまたま実家が札幌にあり宿泊の心配は無用なので、参加が実現しました。３歳の次男も一緒に連れて行きたくて、長男を面倒見係りにすべく説得し、前日のうちに札幌に入りました。
ところが、どうも次男の様子がおかしい・・・。嫌な予感がして病院へ連れて行ったら『溶連菌感染症』と診断されてしまいました。なんということでしょう・・・。結局次男は会場へ連れて行くことができず、長男共々実感で留守番という結末に終わりました。
分科会ではいろいろお話ができ、限られた時間ではありましたが有意義に過ごすことができました。ふと子ども達の方に目をやると、お兄ちゃんお姉ちゃんたちが小さい子に気を配る場面が見られて微笑ましく、次男もこの場に居たらなぁと思いました。
大通公園ビアガ−デンでの懇親会では、札幌の皆さんが温かく迎えてくださり、楽しいひと時を過ごすことができました。どうもありがとうございました！またチャンスがあれば参加させていただきたいです。
ダウン症分科会に参加して
今金町 Ｓ英明（幸太 H19.2.21）
幅広い年齢層の参加があり、数ヵ月のお子さんから、就労を考えている方など自分の子ども（２歳６ヵ月）の立場とは異なる話が聞けて良かったと思います。
ダウン症はそれぞれの年齢でいろいろな発達の喜び、そして問題もあり簡単ではないなぁと思いました。
会の後は多くの方がビアガ−デンに参加し、私たちも参加したのですが、私の子どもは極端に外食の時は食べないことが多く、ぐずりだしあまり皆さんと話ができず帰ることになりました。なんとか外食でも普通に食事ができるようになるといいのですが・・・。
遠方からの参加でしたが、いろいろな方が、ダウン症の療育に一生懸命取り組んでいられるのを聞いて、来てよかったと思いました。
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分会からの報告
北見分会
親子レクレーション
７月１１日（土） 温根湯方面へ
参加者 １６家族 ３５名 ボランティア ３名
今年の親子レクは、福祉バスに乗り温根湯へ出発！！バスの中では、自己紹介！！おしゃべりをしていると「あっ」という間に目的地にも着き、果夢林館２４名、ふれあいの里（足湯）１４名と二つのコースにわかれ・・・ 昼食時に合流をしてみんなで一緒にお弁当を食べながら交流！！ゆっくり過ごして帰ってきました。
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〈果夢林に参加して〉
私は、我が家の子ども達３人と果夢林館に行ったのですが、そこは広い館内に色々な木製遊具があって見るからに楽しそう！目を輝かせて遊び始め、すぐに汗びっしょりになっていました。面倒見の良いステキなボランティアさん達が来てくれた事もあり、皆思う存分楽しんでいました。（ありがたかったです〜助かりました♪）果夢林コースの締めくくりに建物の外で、からくり時計を見たのもとても良い思い出となりました。
（記 竹田）
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〈ふれあいの里に参加して〉
温根湯滝の湯（ふれあいの里）の足湯につかりに行ってきました。
お湯の温度は４２℃位で自然いっぱいでのんびりと足湯につかり、おしゃべりをしたり、芝生を散歩したり時間はあっといえ間に過ぎてしましました。
そこには、ホタルもたくさんいるそうです。（近くに居たおじさんの話！！）バスに乗り他のコースの人達と一緒に食事に行ってお弁当を食べみんな満足顔でした。
（記 Ａ幸恵）
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北見市ふれあい広場
９月５日（日）６日（土）の２日間、新型インフルエンザによる中止が心配されましたが、サンド−ム北見にて<第２７回北見市ふれあい広場>が無事開催されました。ふれあい広場とは、市内の障がい者団体が主体となり、ボランティア（団体）の協力、支援を受けながら、障がいの有無にかかわらず、市民との交流を深める広場として、毎年この時期に開催されています。
小鳩会からは、毎年“こばと喫茶”を出展しておりましたが、今年からは、店舗の関係、長年続いていた“こばと喫茶”から“こばとクレ−プ”へ名称が変わりました。
両日とも天候になんとか恵まれ、出店場所も入場口のすぐ隣ということもあり、（もちろん、クレ−プが美味しい！ということが一番だったのですが）なんと、二日分の売り上げ予定を土曜日だけで売り上げしまった程です。“こばとクレ−プ”を毎年楽しみにしていてくださる、常連の方もたくさんおり、とても賑わいました。販売日には会員の方が作ってくれた、フェルトで出来た手作りの可愛いクレ−プは、とっても素敵でした。
クレ−プは、生地から焼き上がりまで、その場で作ります。ベテランママさんのクレ−プを焼く姿は、まさに
［職人］です！クレ−プの中味は、たっぷりの生クリ−ムとバナナ、今年からチョコも加わり、それはもうほんとうに美味しいクレ−プです。（すみません＾＾;売りながら頂きました）
素敵な先輩ママさんたちとのおしゃべりは楽しく、あっという間に時間が過ぎてしまいました。皆で協力し合い、会員同士の交流、地域との交流も深まり、とても楽しい広場でした。
Ｐ．Ｓ こばとクレ−プは本当に美味しいです。皆さん、是非一度食べに来て下さい。
（記 八巻）
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帯広分会
親睦会の報告
７月２６日（日）音更町むつみ公園にて、１３家族、４１名の参加で親睦会を行ないました。
まずは、焼き肉、焼きそばで腹ごしらえ、満腹になった子ども達は、それぞれ、水あそびやボ−ルあそびなどをして、楽しそうに遊んでいました。
その後、くじ引き、スイカ割りをして盛り上がり、短い夏の１日を楽しく過ごす事ができました。途中パラッと雨が降り心配しましたが、最後まで実施でき本当に良かったです。
（記 梅原）
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親睦会に参加して
帯広市 Ｎ厚子（桃子 H5.8.30）
前の日は雨、当日７月２６日の天気予報も雨、朝も小雨が降っていましたから「やっぱり中止かな−」と半ばあきらめていた今年の親睦会でした。しかし、みんなの願いが届いたんですね、最後まで大降りになることもなく、例年同様にたくさんの家族が集まり、夏のディキャンプを終日楽しむことができました。
炭火で焼くジンギスカン、サガリ、とり串、ウインナ−にやきそば、バラエティ−に富んだメニュ−はどれも美味しくて、みんなモグモグパクパク・・・お父さんたちは汗と煙と戦いながら焼き役をがんばってくれました！広い公園の中で水遊びやお散歩で腹ごなしをした後は、子どもたち全員とお父さんたちでの“スイカ割り”です。みんな力いっぱい叩きましたから?!切ったときの中はかなりくずれていてビックリ！でも味は変わらずとっても甘いスイカでした。最後はお楽しみ〜の“くじ”です。赤ちゃんから社会人まで参加した会のメンバ−の年齢は様々でしたが、引くときのドキドキ感や、当たったおもちゃを手に持つ顔はみんなニコニコいいお顔でした。
高校生になった我が家の桃も、お腹が・・・足が・・・とスタイルを気にしているものの、焼肉大好き♪ですからたっぷりいただいていました。そしてたっぷり遊んでいました。やっぱりこばとのお友達と過ごす時間は、気楽さや安心感があるのですね、行事はいつも楽しみにしています。
私も主人も、いつの間にかお姉さんの年齢となった我娘の成長を振り返りながら、久しぶりに会うお父さんやお母さんとゆっくりおしゃべりを楽しみことができました。お腹も心もフルコ−スで満喫した一日でした。
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釧路分会
茶話会の報告
７月２２日、まなぽっとで、茶話会を行ないました。平日の昼間ということで、小さいお子さん連れの方が多く１４家庭の参加がありました。
今回は、会員になられたばかりの方や非会員の方も参加され、情報や交流を求めている方も多いことが感じられました。また、会員さんからのお誘いで来られているということで、会員の方々もどこかで小鳩会の活動を広めてくれているんだな〜とうれしく思います。
とてもにぎやかな茶話会になり、近況報告、先輩お母さんからのお話、また昼食も取りながら楽しい時間を過ごすことができました。次回も多数の参加で楽しい茶話会をできたらと思います。
（記 渡辺）
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茶話会に参加して
Ｕ牧（蒼生：あおい H21.1.18）
７月２２日に開かれた茶話会に６ヶ月になったばかりの息子を連れて主人とともに参加しました。
私達夫婦にとって息子は初めての子どもで、育児自体が手探りな上にダウン症の子ということで必要以上に「これでいいのかな？」と思いながら６ヶ月を過ごしてきたように思います。
そんな状態で参加した茶話会には、息子より少しお兄さん・お姉さんの子も参加していました。みんなが思い思いに楽しんでいるのを見て、私は「蒼生くんもこんな風に成長できるんだ！」と実感することができ、なんだかとても嬉しくなりました。
また、先輩お母さん方が息子の相手をしながら上手にお座りの姿勢をとらせてくれたり、ボ−ルを足に当てて蹴らせてみたりして下さいました。「無理な姿勢をとらせて首を痛めないこと」という本の中の言葉が気になって、用心が先立ってしまってなかなか色んな遊びをしてあげることが出来ないでいたので、これもとても嬉しいことでした。
短い時間でしたが、私達夫婦の頭の中にあった「？」を実感に変えることができ、今後の育児に対してもホッとした気持ちを得ることができました。何よりも親である私達にとっても、人にかまってもらうのが大好きな息子にとっても楽しい時間を過ごせましたので、これからも茶話会や催しに参加したいと思います。
ちびっこ茶話会に参加して
釧路郡 Ｍまゆみ（恵伍 H18.5.22）
今回の茶話会は、小さい子もゆっくり遊べるようにと言うこともあって、釧路市こども遊学館にて、９月２日（水）に行なわれました。
我が家では、母と子の２名で参加しました。
午前中、少し遊んだ後で、それぞれに持参したお弁当等を食べながら、それぞれに現在子どもの事で抱えていることなどを先輩のお母さんにアドバイスいただいたりして、情報交換ができ、いろいろ考えさせられました。子ども達もみんなお弁当をおいしそうに食べていました。
午後からは、遊学館の側で水遊びができそうだったので、子ども達は足を入れたり手を入れたり、全身ずぶぬれになっている子もいたりと喜んで遊んでいた様です。着替えた後で、しゃぼん玉遊びを楽しんだり、館内のボ−ルプ−ルで遊んだりと子ども達はとても楽しめたと思います。
これからも子どものために茶話会等に積極的に参加して、親子共にいろいろな体験を増やし、出来ることや知識を高めていきたいと感じました。
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札幌分会
「就学についてとおしゃべり会」
７月１６日（木）難病センタ−にて就学の例会を行ないました。
今年は、１･２年生のお子さんを持った先輩お母さんと、これから就学を迎える子を持つお母さんが１５名出席されました。
最初に、５名の先輩お母さんから経験談や学校生活の様子をそれぞれ話していただき、その後、質問や悩みを出し合いながら就学に向けてのとても活発な話し合いがなされました。
また、午後からはおしゃべり会と称しみなさん時間の許す限り、ざっくばらんにおしゃべりを楽しみました。
（記 文野）
学校見学
今回は、２つの高校の特徴、違い等を理解していただけるよう、高等養護学校と養護学校高等部という２つの高校の見学を同じ時期に実施しました。
７月８日（水）は、北海道札幌養護学校を１１名の参加で、そして１７日（金）には北海道札幌高等養護学校を１９名の参加で見学してきました。
北海道養護学校は、まず説明を聞いた後小学部、中学部と見せていただき、最後に高等部を見せていただきました。また、北海道札幌養護学校も説明の後、学校と寄宿舎の両方を見せていただきました。
どちらの学校の先生達も、とても丁寧に説明いただき、親たちのいろいろな質問にも誠意をもって答えて下さいました。また、教室等の掲示物、実際の指導の様子等からも、一人ひとりの子どもを大切に教育していこうという熱意を感じ帰ってきました。
また、北海道札幌高等養護学校をはじめとする高等養護学校は、１１月を中心に学校祭の時期となります。学校祭等の見学も子どもたちの様子を見るひとつの機会となると思います。
早い時期から、いろいろな機会に２つの高校に足を運び、それぞれのお子さんにあっ学校選びの参考にして下さい。また、今回見学した学校だけでなく全ての支援学校では、教育相談も行っています。
（記 三好）
ビア懇親会
８月２日（日）全道集会の後、毎年恒例のビア懇親会を大通ビアガ−デンで行ないました。今年は１０家族２２名がテ−ブルを囲みワイワイ、ワッハッハと会話を弾ませ、大人はビ−ル、子ども達はソフトドリンクそして毎年新メニュ−が加わるおつまみ、軽食を楽しみました。
子ども達はお腹がいっぱいになると話し込む大人を離れて、色鮮やかな花壇の周りで走り回ったり、ボ−ル遊びをしたりと夏空の下でエネルギ−を発散し、親子共に楽しんだ真夏の午後となりました。
親子キャンプ
毎年恒例の親子キャンプが、８月２２〜２３日の１泊２日で今年も国営滝野すずらん丘陵公園の青少年山の家で行われました。雨の予報で天気が心配でしたが、当日は雨に降られることもなく全日程を楽しむ事が出来ました。参加者は日帰りも含めて１４家族４５名でした。
山の家到着後は入館式をして部屋に荷物をおいて、さっそくお昼のジンギスカンの準備に取り掛かりました。かまど班と調理班に分かれて、みんなで協力して楽しく薪割りやかまど準備、野菜調理をしました。ベテランの手馴れたお父さん達がジュージューと美味しいジンギスカンを焼いてくれて、みんなお腹いっぱい食べました。それから、こどもの谷へハイキングに出かけ、みんな思い思いの場所で元気に遊びました。
夕食後のキャンプファイヤーでは、真っ赤に燃える火を囲んでレクリエーション。毎年お世話になっていたボランティアのお兄さんのルンルンさんには今年は来てもらえませんでしたが、新しいお兄さんやお姉さんと一緒にとても楽しい歌や踊りを楽しみました。
今年は初めて、入浴後に子供も大人もみんなで食堂に集まり、冷たい飲み物やおかしを食べながら交流会をしました。その後は部屋に戻って交流会。大人が情報交換やおしゃべりをしている横で、子供はトランプやUNO大会をして、楽しくなごやかに夜は更けていきました。
２日目は、制作活動でみんな思い思いの絵を描いたプラバンを作りました。その後はホールでボール遊びやバトミントン・卓球etc・・・普段はなかなか出来ない家族でのスポーツをして過ごしました。
来年もたくさんの方々の参加をお待ちしております。
（記 菅原）
南区 Ｈ千澄ちゃん（H11.7.14）の絵日記
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