学会ブース出展報告

　8月2日～4日札幌市教育文化会館で開催された第43回日本遺伝カウンセリング学会・第26回日本遺伝子診療学会合同学術集会（臨床遺伝 2019inSAPPORO）、8月3日、4日ロイトン札幌で開催された日本小児看護学会 第29回学術集会でブース出展の機会をいただきました。
　このような学会にブース出展をすることは、学会への協力というばかりでなく、北海道小鳩会の活動として医療関係者・療育関係者等の皆さんへの啓発活動として必要と判断してのブース出展でした。

　それぞれの場所でブースを設営し、ポスターの掲示、当会の会報・リーフレット等の資料の展示、配布、啓発ボールペンの販売も行いました。学会参加者が全国からということで、日本ダウン症協会のご協力で日本ダウン症協会のリーフレット等も展示、配布させていただきました。

　この3日間、それぞれのブースでダウン症のある本人たちが、会報、リーフレットの配布、ボールペンの販売等に大活躍でした。また、ブースに訪れていただいた多くの関係者の皆様と交流出来た事、他の様々な出展ブースの団体の皆様と情報交換が出来た事で、本当に有意義なブース出展となりました。

　お声がけいただいた学会関係者の皆様に感謝いたします。

　また、日本小児看護学会2日目の4日の市民公開講座では、『北海道小鳩会』の活動を紹介する機会をいただきました。三好会長が登壇し、北海道小鳩会について、親の想い、そして、最後に医療関係者にダウン症ばかりでなくハンディキャップのある方が医療・検査等を受ける際の温かい積極的な支援をお願いしました。

　その後、ラブジャンクス代表の牧野アンナ氏も登壇し、ラブジャンクスの活動についてお話くださいました。最後に、会員のお子さんの多くが参加する北海道ラブジャンクスの ダンスパフォーマンスの披露がありました！！ 最後は会場全体が総立ちとなる、素晴らし盛り上がりとなりました。

　ブース出展のお手伝いいただいたご家族の皆さん、日本ダウン症協会の水戸川理事ありがとうございました。そして、お疲れ様でした！！

　8月3日（土）と4日（日）に、札幌市中央区のかでる2.7と北海道難病センターで全道集会が行われました。残念ながら、北海道小鳩会としては前記の二つの学会のブース出展と重なり、分科会は行いませんでした。

　私が参加した3日の分科会は、ゲノム研究に携わる理化学研究所の池川志郎先生の「ゲノム研究」の講演でした。難しい研究の内容を笑いを交えて話されました。
4日の全体集会では、ノンフィクションライターの渡辺一史氏「『こんな夜更けにバナナかよ』～秘話」の記念講演、「患者・家族の訴え」等がありました。

　集会アピール「北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。」を採択し、大盛会の全道集会は閉幕しました。

（記　細川）

第43回帯広分会総会の報告

　4月16日（火）、あがり框さんにて第43回総会を開催しました。

　12名の出席のもと、各議題につきまして議案通り、委任状を含め過半数を超える承認を頂きました。詳しくは別送の議案書をご覧ください。（帯広分会の名簿も発送しましたので、取り扱いや保管には十分なご注意をお願いします。）

　今後とも、ご支援ご協力をよろしくお願いします。

　閉会後は、近況報告をしながらお弁当を頂き、総会を終了しました。

（記　田村）

すこやか農園開園式の報告

　5月11日帯広農業高校敷地内にて、第18回すこやか農園開園式が行われました。

　小鳩会からは、7家族20名が参加しました。開園式の中で高校生の皆さんが、朝ドラの『なつぞら』ですっかりおなじみの『ＦＦＪの歌』を披露してくれました。（生で聞けて感激でした✌('ω'✌)

　その後いっしょにかぼちゃ、玉ねぎ、じゃがいも、向日葵を植えました。

　今回は仔牛のブラッシングやミルクやり体験、サラブレッドとの触れ合いもあり貴重な体験ができました。
　一汗かいた後は、ポップコーン（キャラメル、チョコレート、醤油バターなど様々な味にほっぺが落ちそう……）や、綿あめ、ジュースなどいただき、大人も子供も楽しいひと時を過ごしました。

　来月の生育調査での再会を約束して解散となりました。

（記　野村）

親睦会の報告

　7月7日、音更町むつみアメニティにて、焼肉親睦会を行いました。

　前年雨で中止となり、今年は天気にも恵まれ久しぶりの開催となりました。15家族45名参加しました。

　お肉、焼き鳥、焼きそば、ウインナー、焼きはお父さん方担当！差入のマグロのカマ、イカを頂き超豪華な焼肉でした。

　お腹もいっぱいになったところで子供達のくじ引き、恒例の西瓜割りを行いました。父母たちもお楽しみじゃんけん大会で景品が当たり、子供、親共に楽しい一時でした。

（記　砂田）

親睦会に参加して

　帯広市　I　利恵さん（諒太くん　2018.7.6）

　親子三人で初めて参加させていただきました。

　お天気も良く、焼肉日和。聞けば久しぶりの開催との事、初参加なのになんとラッキーな事とうれしく思いました。

　皆さん元気ではつらつとしていて、仲間に入れた事もうれしかったですし、終始、いおなちゃんが諒太をあやしてくれたことも、参加してよかったなーと思う出来事でした。

　これからも元気で優しくて楽しいお兄ちゃんお姉ちゃんや父兄の皆様と共に、活動に参加でき、一緒に成長していける事をうれしく思います。

　これからもよろしくお願いします。

令和初　ボウリング大会

　6月16日（日）に苫小牧中央ボウルで恒例の家族対抗ボウリング大会が開催されました。

　今年は参加家族が11家族といつもより少なくて寂しかったのですが、内容は熱かったです。みんなお米や果物の商品を目指して家族で頑張りました。

　普段会えない浦河や鵡川の会員さんと時間を過ごせたことも嬉しかったです。

　お疲れ様でした。来年も元気にプレーしましょう。

（記　中村）

夏レク報告

　7月14日(日)5家族11名で、ウエスタンの焼肉・ドリンク食べ飲み放題を堪能してきました。

　食べきれんばかりの沢山の皿を自分の前に並べる子や、一皿をゆっくりと食べ早々にデザートに入る子など食べ方もそれぞれ個性的。いい顔で食事を楽しむ子ども達の姿を見て、こちらもほのぼの幸せな気分になりました。

　食後のくじ引きタイムで娘はメガネストローをゲット。家に帰ってから牛乳を飲み、白い液体が目の周りをグルグル流れていく様に爆笑していました。役員の皆様、楽しいひとときをありがとうございました。

（記　佐谷）

就学の例会に参加して

札幌市白石区　K　まゆみ（祐惺くん2013.10.28）

　6月28日（金）、北海道難病センターにて就学の例会が行われ、今年は18人の方が参加されていました。

　小学校・中学校の支援級に入学したお子さんがランドセルを背負って元気一杯に通学している様子や部活に入ることを楽しみに入学したお話を聞かせて頂きました。

　高校は養護学校に入学した方で、バスで通学の練習を頑張っているとの事。みんなスゴイなぁ、頑張っているなぁと、とても温かい気持ちになりました。

　私の息子も来春、小学校一年生になります。

　とても楽しみです。お話しいただいたお母様方どうも有難うございました。。

性についての学習会

　8月24日（土）、難病センターにて今年度も元小樽保健所所長で医師の秋野恵美子先生の性についての学習会『からだについて科学的に考えよう』を開催しました。午前中は小学生の親子8組20人、午後からは中学生の親子4組8人の参加がありました。

　性教育の目的、性被害について、具体的な内容としては、《プライベートゾーン》、《嫌なことは、いやと言ってよい》、《セルフケア＝正しい性器の洗い方》等、体について科学的に考えるものでした。親子で参加の学習会になり6年目、毎年積み上げてきた成果が感じられました。

　秋野先生、ありがとうございました。

（記　三好）

《参加者の感想》　一部抜粋

★具体的なお話、ありがとうございました。家庭内での性教育を進めていきます。
★今年で3回目の参加になります。親向けの話でも、年々納得度が深まるというか、腑に落ちる事が多くなり、確認したり、改めて気にかけようと考える本当に良い機会になっています。
★来年の中学生以上では、どんなお話を聞けるか楽しみです。
★本人にとって良い機会になったのではないかと思います。健常者と同じ内容を知る必要があるということで、本人に分かりやすい方法をさぐりながら関わっていきたいと思います。

野菜収穫体験パート１

　8月11日（日）、霧雨からスタートとなった「とうもろこし＆枝豆もぎ」を初体験。

　8組16名参加。農園の方から 美味しい選び方を伝授してもらって、瑞々しいトウキビをポキっ！ポキっ！。もぎ取る快感、最高でした。

　枝豆もぎも、軍手をはめて一つひとつ丁寧にもぎ取る真剣な親子の様子は、微笑ましい光景でした😍

　収穫成果を遂げた満足感に、全員笑顔ヽ(=´▽`=)ﾉ「採ったどー！やったどー！」の世界でした。

　１０月には、パート２と称して 「じゃが芋＆さつまいも掘り」を企画しています。
　「みんなあつまれ〜！」

（記　櫻井）

札幌市豊平区　N　晶子さん（有利奈さん　2001.8.14）

　8月31日(土)、スマイルウォーキング倶楽部の体験会が、札幌市で行われました。

　元パリコレモデルの高木真理子先生による障害児者と家族向けのウォーキングレッスンです。
そこで発行している知的障害者と健常者を繋ぐファッションフリーマガジン「Just  Smile!!」を初めて見たのは3年前。
こんな華やかな世界がこの子達にもあるんだ～と驚きましたが東京の話だな、とその時は終わりました。

　昨年有利奈がスペシャルビューティージャパンに参加し、キラキラ世界はそんなに遠くないと思え、高木先生にお願いし、札幌での体験会をしていただけることになり、30名を越える参加者が集まりました。

　先生方のカッコいいウォーキングを見て親達はひたすら感心。

　本人達は床板を見て歩いたり、キメポーズだけ張り切ったり堂々の自己流。でも2回目からは変化が？

　後半は高木先生の親向けミニ講演会。

　スマイルを始めたキッカケから、活動の詳しい内容、変化(進化？)していく目標など…先生の高い志を強く感じることができました。

　清潔で身なりを考え、普段の姿勢、食べ物に気をつけて体調(肌)を整え、食事マナーも身につけ好感度をアップし、福祉と無縁の一般の人達に「この人とまた会いたい」と思わせる人間になる。それが就労にも繋がっていくことになる。親が子供の代弁をしない。できない、苦手を決めつけてトリセツを作らない。子供のことを知らない時間も必要、等々。

　他にも親の耳が痛い話(笑)を沢山してくださいました。

　最後に記念撮影をしましたが変化がありました。全員自信をもって顔をあげ、姿勢を正し、目に見える成果が表れ驚きでした。

みんな貴重な体験ができて楽しかった、と喜んでくれました。