「こばと」216号


表紙の写真//会報「こばと」表紙写真のエピソードをご紹介

北見市 H直樹さん(S55.6.29)   北見市 Y美里さん(H6.7.27)
北見市 K妃奈乃さん(H15.1.7) 北見市 Y琴音さん(H17.1.14)


~Y 琴音さんのお母さんより~
毎月1回、ズンバサークルでいい汗をかいています。
会員の母が、我が子の為にインストラクターの資格を取得しました😊
子供だけではなく、親も参加出来るので、毎回身も心も
リフレッシュしています🎶

特集記事//会報「こばと」今号の特集記事

前号に引き続き、外木先生に『ダウン症の生涯を通しての健康管理について』連載していただきます。
今月号は、“子育てと乳児期の問題”です。

ダウン症の生涯を通しての健康管理について Ⅳ

天使病院小児科医師 外木秀文

Ⅱ ダウン症の赤ちゃんが生まれたら


パート3 子育てと乳児期の問題


 ダウン症と診断された赤ちゃんを前にして,現実的に直面することは育児です.当たり前の話ですが,それがご両親の精神的な不安やショックがあるとなかなか当たり前のこともそうでないように思えてきたりして,人一倍の苦労をすることも少なくないのではと思います.ダウン症のお話をする一つの意義は,自分の赤ちゃんの特性を少しでも理解してもらうことにあります.育児に直面して,ちょっとだけわかっていたら良いことをお話してみましょう.


 一人一人で個人差あるいは体質といった違いがありますが,これは赤ちゃんの時からも見られます.ダウン症の赤ちゃんは少し小柄で線が細い印象がありますが,抱いてみると手足の力,あるいは手ごたえといったものが軟な印象があります.これを筋緊張の低下と表現します.筋肉の張りや力強さにかけ,見た目にも軟弱な感じがあります.実際に筋肉の力の弱さは最初に 吸啜すなわちミルクを吸う力が弱いことにつながるのではとの懸念がありますね.当然ではあります.しかしながら,皆さん結構飲んでくれます.吸う力が弱くてミルクをほとんど飲めないのではという心配は杞憂に終わることが多いようです.ただ,決して吸うのが上手ではありません.それは,もう一つの要因すなわち口が小さいことと関係しています.ダウン症のお子さんは一概に小柄ですが,その上,口が小さくできています.舌を出していることが良くありますが,口の中(口腔といいます)も小さいので舌がおさまりきらず前の方に余ってしまうのですね.口が小さくて舌が少し邪魔になるので,お母さんの乳首が少し大きすぎてうまくフィットしないのです.これは哺乳瓶の乳首にも同じことが言えます.ですから,少しコツがいるのだと思います.でも多くの子がしばらくするとコツをつかんで上手に飲めるようになるようです.天使病院ではダウン症の赤ちゃんの哺乳が上手にできるようにおかあさんといろいろ試行錯誤しながら看護師や助産師が指導して安心して飲めるようになるようお世話をしています.体が小さい分そして,吸う力がやや弱い分ミルクの量は少なめになりがちです.そのために体重の増え方もちょっとはじめは物足りないと不安になるかもしれません.これは仕方がないことですが,そう心配するものではありません.ちゃんと飲んですやすや寝てくれる.こうした我が子の姿を毎回確認することがどんなに心休まることでしょうか.


 

 体重の増えかたについてはダウン症の成長曲線がありますのでそれを参考にするとよいでしょう.母子手帳に載っている成長曲線に当てはめてみるとあまり増えていない印象があっても,ダウン症の赤ちゃんの全国的データをもとに作った成長曲線にプロットしてみると「いいところ行っている」と自信につながると思います.


 図のグレイの部分がダウン症のお子さんの正常範囲です.離乳食については全く普通通りで良いと思いますが,口が小さいので一度にたくさんは食べられません.また筋力が弱い影響が出てしまうのですが,噛む力が弱い傾向がありますから,なかなか固いものを上手に食べるのには時間がかかります.根気よくやることが重要です.はじめに体質や個性の話をしましたが,体重の増え方がとても良い子もいます.成長曲線ではダウン症の体重の幅が一般集団よりも広いことが見て取れるでしょう.赤ちゃんの時から肥満傾向を持つ子も少なくはないのです.ダイエットを含めた栄養面の相談をお願いするケースも珍しくはありません.


 便秘はダウン症の赤ちゃんで時々相談を受けることがらです.しかしながら,実際には便秘という病的な問題ではないのがほとんどです.赤ちゃんの排便回数は非常に個人差が大きいものです.授乳のたびに排便する子もいますし,それ以上の回数の子もいます.一方で2-3日に一度だけ排便する子もいますし,それ以上の間隔の赤ちゃんもいます.ただ出てくる便はおおむね泥状だったり柔らかな便で,硬い便が出ることはほとんどないのが普通です.赤ちゃんの排便は生理的な仕組みで,哺乳するとそれを消化吸収するため,胃腸の機能が活性化します.それに伴い腸の蠕動運動が増え,消化物を先へ先へと送り出す動きが始まります.これが大腸を経て肛門まで達して自然と排泄がみられます.この動きは自律神経が支配するもので,自分の意思でコントロールできません.これは子供も大人も同じです.大人は排泄しそうになるときにはそれを感じ,失禁しないよう肛門括約筋に命じ我慢することができます.赤ちゃんはそれを普通しません.この肛門括約筋が自然に開きやすい子とそうでない子の違いが便回数に関係すると思っています.まさしくこのあたりは個人差によるものが多いのです.ただ便がたまってくるとおなかも張ってきます(多くは哺乳時に飲み込む空気によるものなのですが)そうすると,赤ちゃんでも排泄しようと努力をします.これが“いきみ”です.「うーん」とうなり声をあげ,息をこらえて腹圧をまし,腹筋も緊張させて便を押し出そうとするのです.この努力と肛門括約筋をタイミングよく緩めることがへたくそな子が“便秘”ならぬ,便の回数が少ない赤ちゃんなのです.ですから,短絡的に便を柔らかくしたり,腸の動きを活発にするお薬に頼るのはあまり有効ではありません.基本的な対策としてはおなかをマッサージしたり,赤ちゃんをリラックスさせたり,肛門を綿棒などで刺激し括約筋の緩むよう仕向けたりすることが有効です.それでもおなかが張ってミルクを飲まなくなったり,不機嫌で泣いてばかりあるいはミルクをいつも以上に吐くようになれば,浣腸をして,便を強制的に出してあげることが有効です.赤ちゃんの“便秘”は育児の悩みであっても,通常,腸の病気のためや便秘体質的な生活習慣に起因する病態であることはありません.母乳かミルク栄養かによって,あるいは離乳食が本格的になってから,便回数や便の性状が変わることは当たり前です.腸内にいる細菌も変化しますのでこれは排便リズムなどに影響するのは事実ですが,それでも病的であることではないのです.ダウン症では筋力が弱いので,そのため“いきみ”が弱いのは事実です.ですが赤ちゃんの場合,これは大きなハンディキャップにはならないと考えましょう.対策は普通の子と同じで良いのです.ただし,鎖肛やヒルシュスブルング病といった腸の病気はダウン症の子に頻度がやや多いので,極端な便秘の場合このような病気のせいでないかを医師と相談することは大切です.同じように甲状腺機能低下症もダウン症に比較的多いとされています.これも便秘を招きますので,医師は注意してみるべきポイントの一つです.


 最後にワクチンの話をします.ダウン症の子は抵抗力が弱いとか免疫力が少ないとよく言われます.体が小さめだったり,心臓の疾患を抱えている子も多いので,体力的には強いほうではありません.こうした赤ちゃんを病気から守ってくれるのがワクチンです.現在,日本では生後2か月を過ぎると,ワクチン接種が義務付けられています.肺炎球菌ワクチン,B型インフルエンザ桿菌ワクチン(ヒブ),B型肝炎ワクチン,3か月を過ぎたら4種混合ワクチンがあります.このほかに任意でロタウイルスのワクチンも受けることができます.それから少し後でBCGがありますね.これらのワクチンは全て受けることに問題はありません.ぜひ積極的に接種をしていただきたいものです.これらに加えてダウン症のお子さんに対して特別な予防薬があります.RSウイルスに対する特異抗体です.体が弱く,抵抗力がない赤ちゃんにとって呼吸器感染症は重症化する恐れがあります.これらの原因はいわゆる風邪のウイルスですが,その中で最も怖いのがRS(アールエス)ウイルスです.このウイルスは毎年冬場に大流行し,しばしば幼若乳児に重症の細気管支炎を起こします.このウイルスからダウン症の赤ちゃんを守るために行われるのがシナジスという特異抗体(正確にはモノクローナル抗体といいますが要するに,免疫グロブリン製剤と同様の効果を持つもの)の注射です.これは非常に高額で(実費だと1回分で8万円から30万円します:これは体重で投与量が変わるためです),一般の赤ちゃんは対象になりません.一定の条件を満たした未熟児や,先天性心疾患のある子,あるいは免疫不全の患者が対象です.ダウン症の子は通常最初と2回目の冬場にそれぞれ6回 (通常10月から3月まで月に1回ずつ)注射を受けることができます.詳しくは担当の先生に相談してください.費用は,健康保険の適応になりますので,自治体で乳幼児医療費支給制度があると,実際にはお金はかかりません.ただ,高額所得者などの場合はその制度の適応がないので一部負担が生じます.


 最近の赤ちゃんは病院通いで忙しいですね.2か月からは毎月予防注射ですし,シナジスも注射するとなるとなおさらです.つまり,病院に来る機会は多いわけですから,いろいろな悩みを相談してほしいものです.最初は筋力が弱いと思っていてもいつの間にか,「もう首は座っていますね」などといわれて驚くものです.親と目が合うようになり,あやし笑いをするようになり,目の前のものに興味を持って手を伸ばすようになり,いろいろ赤ちゃんらしくなってくるころ,一度発達面の評価を受けてみましょう.遠城寺式乳幼児発達評価表というもので,先生と一緒にお子さんの発達レベルを確認してみましょう.私は生後半年から9か月あたりにこれを行うようにしています.そこで2つの提案をします.1つは療育手帳の手続きをしましょうということ.もう一つは運動面の発達を支援するため訓練をするかどうするか考えましょうということです.この2つの問題は住んでいる地域の自治体や施設の実際上の活動状況と関係があるので一概にこうしなさいというわけではありませんが,主治医の先生,地域の保健師さんや病院のスタッフなどと相談して,考えていただきたいと思います.


 最後になりましたが,2015年の第2回山梨ダウン症フォーラムにおける武田康雄先生の講演を元に日本ダウン症協会山梨県支部が「未来の食習慣の形成のために,離乳についてのすすめ」と題したすばらしい指導テキストがあります.インターネットから閲覧できますので,ぜひ参考にしてください.


次回は運動発達の問題を中心にお話したいと思います.


参考文献
〇ダウン症児子育てアイディアブログ
https://ameblo.jp/happydown/entry-12086310658.html
〇ダウン症ベビーとHappy生活♪
https://fanblogs.jp/formothers/archive/11/0
〇未来の食習慣の形成のために
https://www.jdss.or.jp/info/201709/20170929_2.pdf
○ダウン症の成長曲線
Kuroki Y. Growth patterns in children with Down syndrome:From birth to 15 years of age. Physical and motor development in mental retardation. Vermeer, Davis (ed), Karger, Basel. pp159-167, 1995

分会からの報告//こばと会の分会の活動をご紹介致します。

札幌分会からの報告

札幌分会総会


 5月13日、北海道難病センター大会議室で、札幌分会の総会を行いました。
 出席は15家族で、決算予算、行事予定などが承認されました。


子どもたちはボランティアさんに遊んでいただき、親たちはしばし歓談をする時間も持てました。

茶話会に参加して

札幌市中央区 Y 飛鳥さん(丞くん H27.12.20)


 5月29日に、北海道難病センターにて行われた小鳩会札幌分会の茶話会が行われました。
この日は10時から15時までの開催で、私は午前中だけ参加しました。
午前中の参加者は10数名。就学前のお子さんのお母さんが多かったので、学校選びや準備についての話題が出ました。


 一人ずつ自己紹介をして、その時に「今気になっていること」「こんなことしています」というトピックを話し、それについてみんなで情報共有したり、体験談を聞かせてもらったりという形式でしたので、リラックスして参加することができました。


 息子はプレ幼稚園の学年なので、就学についてはまだ先の事のような気がしていましたが、今回参加した事で就学にたどり着くまでの流れが少し見えてきました。
先輩方の生の声を聞かせてもらえる貴重な機会だったと感じています。


 色んな話で盛り上がり、あっという間に帰る時間が来てしまった茶話会でした。
次の機会もぜひ参加したいと思います。


茶話会を準備してくださった会長、役員の方々、ありがとうございました。

帯広分会からの報告

すこやか農園開園式の報告


 5月12日帯広農業高校敷地内にて、第17回すこやか農園開園式が行われました。小鳩会からは、10家族29名の参加がありました。天候にも恵まれて、高校生の皆さんと一緒に、ジャガイモ、人参、玉ねぎ、かぼちゃ、ひまわりを植えました。


 ひと汗流した後は、お待ちかねのおやつタイム!ポップコーン、綿あめ、ジュース等を高校生と交流しながら美味しくいただきました。


 来月の生育調査での再会を楽しみに解散となりました。

(記 野村)

苫小牧分会からの報告

「デイス」見学会


 5月8日(火)NPO法人苫小牧手をつなぐ育成会が運営するグループホーム「デイズ」の見学会に行きました。開設して1ヶ月の新しくきれいなグループホームです。
管理者の福田さんから利用状況や施設について1時間以上も説明いただきました。


 現在男性4名女性3名が利用。利用者の介護区分は1~3と比較的軽度の障がいの方が利用。年齢は30代~40代です。ここから新富町の作業所へ通っています。
通院も職員さんが付き添ってくれます。 とても居心地の良い環境だと感じ取れました。


 短期入所用の部屋も1つあります。短期入所は直ぐに利用できるわけではなく、やはり性格などをよく知った新富作業所の人が優先となります。


 明るくてとてもきれいなお部屋です。
いずれは障がいの重い方も利用できるように手すりやエレベーターも完備されてます。
「グループホームは看取りの家ではなく、通過点」「苫小牧は施設と施設の連携が弱く伊達市のように高齢化に対応出来ていない」という福田さんの説明に色々と考えさせられました。


 開設して1ヶ月、親の見学は小鳩会が初めてということで、お忙しい中、快く案内して下さった福田さんありがとうございました。

(記 中村)

恒例家族ボウリング大会


 家族ボウリング大会が5月13日(日)に苫小牧中央ボウルで行われました。
今年は遠くは浦河、新冠、鵡川からも参加があり15家族34人で、賑やかにボウリングを楽しみました。


皆さんお上手で、ハイスコアの争いとなりました。


 豪華賞品(母の日のケーキ)をゲットです。
優勝は今年もKさん親子でした。おめでとうございます。


みんなで記念写真。来年も元気なプレーを楽しみにしてますね。

(記 中村)

平成30年度苫小牧分会総会 報告


 平成30年4月23日(日)に市民活動センターにて30年度の総会が開催されました。
出席は16家族、委任状は23通で決算予算、行事予定などが承認されました。
今年度も和やかに談笑後、総会は無事終わりました。


 遠くから参加して下さった会員の皆様、お疲れ様でした。

(記 中村)

函館分会からの報告

函館分会総会終了しました


 30年度の総会も、4月18日(水)、出席者の方々と行事活動に積極的な意見交換が成され、活気あふれた総会になりました。最後に東会長より「どうぞ今年度もお子様方の成長を楽しみに、いろいろなことがあると思いますが、ナイ事も良いと思います方向に進んでいくことができますことを願っております」と、あたたかな言葉で総会閉会となりました。

(記 櫻井)

第一回茶話会


 4月18日(水)、午前中の総会の後、午後から総会緊張(?^?^)をガラリと切り替えて、茶話会を行いました。ひとりひとりの子どもたちの様子を屈託なく元気に語り合う本会独得(^?^)のムードでいつものように本音トーク満載?


 「とにかく……親子共に今年も健康第一で、いろんなことは明るく乗り越えて行きましょうー❢」と、拍手をもって終わりました。

(記 櫻井)

第二回茶話会


 6月20日(水)、函館中央病院医療福祉相談員の藤井さんをお招きして、有意義な時間をすごしました。
 出産直後の両親の不安な数々の経験談を聴かせてもらいながら、実際に院内で最初に関わる相談窓口担当者として、“どのようなフォローが求められ、どのように対処したらよいのだろうか……”の参考にさせて頂きたいとの事で話が進み、互いにざっくばらんなお話ができました。


 正直、出産時には何をどう悩んでいるのかさえも分からず、真っ暗なトンネルに迷い込んでしまったパニック状態から始まることが多く、その“ひと筋の灯り”として小鳩会の存在が役立つのなら幸いです?とお話申し上げました。


 今年「3月21日世界ダウン症の日」の啓発活動をきっかけに相互の関係の絆が少し深まってきているように感じました。


 これからも、よりよい情報交換を通して、生まれてきた生命を大切に守っていってあげたいと、藤井さんとあたたかな会話で終了できたことを嬉しく思いました。

(記 櫻井)

イラスト by H.こうじ

釧路分会からの報告

ラジオ出演の報告


 「世界ダウン症の日」の啓発運動と「小鳩会釧路分会」の活動PRの為、2月26日、FMくしろの「難病連だより」のコーナーに三人の会員で出演させて頂きました。


 三回目の今回は、出生地や居住地による教育・療育・福祉サービス等の違いについてをテーマにしました。義務教育課程において養護学校が無い町では選択肢が少ないことや福祉資源が少ない等、逆に人口が少ないからこそ手厚い支援を受けることができるケースも多いです。


 ただ、何処に住んでいてもすべてに満足とはなりませんし、課題や心配事は尽きません。
結論としては、障がいのある子を授かったことで、素敵な出会いと優しさに触れ、沢山の方に助けられ、親も日々勉強し、人への感謝の気持ちを忘れない豊かな心と人生になっていることは、出演した三人の会員の貴重な体験や思いに違いは無いというお話をさせて頂きました。
少し緊張はありましたが、終始楽しい雰囲気で出演させて頂きました。


 私個人としては、分会のイベント等になかなか参加できていませんが、「小鳩会」最高です!

(記 金澤)。

釧路分会総会報告


 5月27日(日)サンアビリティーズ釧路にて18家族35人の参加で総会を行いました。


 今回は2年振りに改選された新役員と係で今年一年の流れや段取り、役割分担等を確認仕合ました。会の活動を皆で少しづつ担当し関わり合う事で会員としての意識も高まり色々な意見も出しやすくなり、活発な議論で内容の濃い有意義な会になるのではないかと、とても嬉しく思いました。


 新しい会員さん、子育て真っ最中の家庭、成人を迎えこれからの親と子の在り方を模索する家族、これからも色々な世代の方達が繋がりあい、いつでも相談出来る仲間でいられる、そんな小鳩会であって欲しいと心から思いました。

(記 坂下)


※編集の手違いで、2017年度釧路分会の分会報告が掲載されませんでした。大変申し訳ありませんでした。改めて、昨年度の報告を掲載させていただきました。

みんなの広場//こばと会に寄せられるみなさんのお便りをご紹介致します。

函館市 O 里枝さん(優磨さん H9.6.20)

 20年前の6月20日、優馬は弱々しい産声を上げて生まれてきました。初めて優磨を見た時、何かが違うと私は思いました。ダウン症という言葉を知らない私は次の日別室に呼ばれ、先生から告知されました。


 大変ショックを受け、涙にくれる日々がありました。


 ある日優磨はとびっきりのキラキラしたいい笑顔を私に見せてくれました。その笑顔を見て私は決心しました。この子の母親になろう、この子を育てよう、この子のためにやれることは全てやろう、障がい児だからって甘やかしたりしないで将来大きくなった時にはずかしくない大人に育てよう。それから私のスパルタ教育が始まりました。


 勉強はもちろん私も働いていたので学童にお世話になり、学童の中でもたくさんの行事に参加させていただいたり、人とのつながりを学ぶことができました。自転車にも乗れるようになり、小3から高3までプールを習い3年目で25mクロールで泳げるようになりました。弟の昇磨は小2の時に短期の4日間のプール教室に通い、4日目で泳げるようになり、恐るべし健常者との、力の差にショックを受けたことを今でも覚えています。(笑)


 高校は悩みましたが七飯高等養護学校に行き、そこでの友達や先生との出会いで優磨は最高の時間を過ごすことができました。優磨の体重が、64㎏→52㎏まで一年間で減ったのです。筋トレに興味を持たせてくれて楽しく楽しく体重が減っていき現状維持を保っています。


 卒業後は江差の「あすなろ学園」に就職が決まり、グループホームで暮らしています。親元を離れて自立してほしい、私たちがいなくなった後も弟や妹に迷惑をかけないで暮らしてほしい、夫婦で悩み出した結論です。本当にこれでよかったのか今でも悩みます。優磨は1カ月に2回帰って来ます。その時に友達とカラオケに行ったり食事をしたり登山をしたり温泉に行ったりと楽しんでいます。

札幌市 Yさん(丞くん H27.12.20)

◎近況

(総会出席葉書で寄せられた近況報告を紹介します。小さい時から順番です。)

中央区 Kさん(樹生くん H27.10.14)
なかなかイベント参加できていませんがほぼ毎日デイに楽しく通ってます♪

樺戸郡新十津川町 Oさん(みすずちゃん H27.7.18)
ようやくつかまり立ちができるようになりました。すでに弟の功誠(こうせい)9カ月に追い越されそうですが、なんとかギリギリ先を行っています。保育園にも週4日通うようになり元気に過ごしています。

中央区 Aさん(遥毘くん H27.5.10)
意欲はあるものの、なかなか歩行までは遠い道のりの様です。それでも最近はつたい歩きやウォーカーを使って少しずつですが足を運べる様になりました。

上川郡清水町 Fさん(晴菜ちゃん H26.9.16)
この4月から幼稚園に入園し、刺激的な毎日を全力で楽しんでいるようです。今、運動会の練習を頑張っているので当日が楽しみです。

白石区 Kさん(祐惺くん H25.10.28)
年中さんになりました。運動会に向けて、かけっこや踊りの練習中。疲れると時々休憩しちゃうこともある様ですが、「とっても頑張って出来てますよ!」と先生からの言葉を聞くと、今年の運動会は期待できそう!どんどんお兄さんになる息子を見て親バカ全開です!

砂川市 Mさん(雄太くん H24.2.8)
1年生になりました。入学まで教育委員会や校長先生と話したり大変でしたが入ってしまえばどの先生にもどのお友達にも良くしてもらえ、楽しく学校へ通っています。給食も心配しましたが、思ったより食べれているようです。

川上郡標茶町 Oさん(芽吹くん H23.11.7)
新しい土地での生活、小学校入学と心配はありましたが、お友達にも地域の方にも、先生にも恵まれ、毎日学校を楽しみに生活しています。運動会も無事に終わり、みんなと一緒によさこいソーラン節を踊りきりました!

西区 Kさん(悠央くん H23.9.22)
学校生活にも慣れてきた様子の悠央、家でたくさんお話ししてくれます。歌もたくさん歌っています。全て悠央話ですが、とにかく楽しい事が伝わって来ます。

上川郡東川町 Oさん(幸太朗くん H23.3.12)
4月から2年生になりました!クラス替えはなかったですが、大好きな先生たちとのお別れは、ほんの少しとまどいがあったみたいです。が、それも1週間で元通り(笑)元気いっぱい学校、デイサービス、ピアノに通ってます‼

帯広市 Tさん(龍生くん H22.8.1)
養護学校の小学2年生になりました。新しい環境にも慣れ、休み時間にはお友達と追いかけっこをし、勉強の時間には一生けん命課題に取り組んでいるようです。楽しく学校生活が送れている事が親にとっては、うれしいです。

帯広市 Yさん(三奈ちゃん H22.4.4)
三奈は小学2年生になりました。お手紙ブームが到来。毎日、お友達や家族にせっせと書いています。ちょっぴりお姉さんにもなりました。

滝川市 Kさん(朝陽くん H21.11.8)
3年生になりました。毎日楽しく学校に通っています。ひらがなも数字も書けるようになりました。

清田区 Uさん(綴ちゃん H21.9.22)
春から新1年生が3人入学してきました。3年生になった綴はすっかりお姉さん気分です。でも…背は綴が1番小さいです…

清田区 Sさん(健斗くん H21.8.29)
小学校3年生になりました。支援級には新1年生も入りお兄ちゃんぶって頑張っています。

河東郡音更町 Nさん(琉雅くん H20.5.18)
「ママ大好きだよ♡ ○○やって~♡」「ママ大好きだよ♡ ○○持ってきて♡」となんともずるいお願いをする事を覚えたりゅうが。「ママも大好きだよ♡ 自分でやって~♡」と私も負けじと返してます(笑)このやり取りが、母は大好きです♡

豊平区 Kさん(光太朗くん H20.2.22)
妹が小1になり、2つ隣の教室なのでよく会うようです。朝の仲の良さ悪さで一緒だったり別々だったりの登校ですが、それ以外は特に変わらず、相変わらず、平和にのんびりと学校生活を楽しんでいるようです。平和すぎてつまらないと母は思っています(笑)

帯広市 Nさん(晄太郎くん H19.8.14)
高学年になり下級生のお世話にいそがしい晄太郎です。(自分の事は後回しの様ですが…)委員会やクラブの活動にも積極的に参加し楽しく学校生活を送っております。

豊平区 Hさん(祭輝くん H19.5.30)
運動会、ヨサコイと無事に終了しました。今年の祭輝はあまりおふざけもなく、一生懸命取り組む姿があり成長を感じました。この調子で頑張ってほしいです。

南区 Iさん(絆さん H18.11.29)
小学校最後の年。6年生になる前に1人で登下校が出来るようになりました。「いってきます」と大きな声で自宅の玄関を出ていく姿は、しっかりした6年生です。

中央区 Tさん(礼さん H18.8.7)
先日、小学校最後の運動会を終え、たくましくなった姿に嬉しくもあり、まだまだそのままでいてほしいと複雑な気持ちになりました。

帯広市 Tさん(栞都さん H17.2.23)
栞都は中学2年生になりました。運動会は天気が悪く、体育館でのリレーでした。大きなバトンを持ち観客にニコニコ愛想をふりまき楽しそうに走っていました。走り終わるとポンポンを持ちながらお友達の応援を頑張っていました♪

岩見沢市 Sさん(航輝さん H16.12.16)
今年度から入会させて頂きます。宜しくお願いします。息子の航輝も中学2年となり身体は大人でもする事は子供…というアンバランス。皆さんはどう子育てをしているかアドバイスお願いします。

豊平区 Tさん(勇希さん H16.6.17)
中学22年生になりました。今年はよさこいやダンスを始め、毎回のレッスンを楽しみにしています。

中央区 Sさん(元朗さん H16.4.26)
中学2年生になり、エアロビ、15分間走を頑張っています。私は、養護学校高等部か、高等支援学校か、頭の痛い日々を送っています。

白石区 Sさん(詩名さん H15.10.10)
高校受験を控え、教育相談を受けていますが、入選の重・軽がなくなり、生活科がなくなり、授業数が増えるなど体制が変わりましたが、少し重めの我が家の息子にはせまき門になったような…とヒシヒシと感じ、親としてはズタズタになってしまいそうです。

函館市 Sさん(康人さん H14.6.26)
知的に最重度で介助が必要なため函館養護学校の高等部にそのまま進み元気に通っています。重度の情報があまりなく、理解も支援もされずらいので困っています。

函館市 Mさん(駆さん H15.3.24)
高等部へ入学しました‼ 9年間通い慣れた学校ですが、周りの友達、先生等、新しい環境になり、最初は少し戸惑うこともあった様ですが慣れて元気に通っています。

豊平区 Nさん(有利奈さん H13.8.14)
東京方面への修学旅行も無事に終え(ディズニーランドは大雨で着替え)充実した高校生活を送っています。9月にはカフェでの現場実習があり、接客向きかの見極めができると期待しています。

釧路市 Sさん(嶺誓さん H15.3.10)
この春、9年間お世話になった釧路養護に涙のお別れをし今は中標津高等養護学校に入学し、寄宿舎生活をしております。何もかも心配ばかりの中、先生に沢山お願事をして新生活がスタートしましたが、親の心配をよそに、思いの他本人はそれなりに楽しく生活出来る事が分かり、少しほっとしている所です。クラス担任、寄宿舎の先生にはとても良くして頂き本当に感謝の日々です。去年は高校生になれる事自体が想像出来ずにいたのに時間はドンドン過ぎ学校ではもう卒後の話しを中心に物事が進む感じです。高校の3年もやはりあっと言う間に終わりそうです。

北見市 Sさん(永さん H15.3.2)
ひまわり学園分校の高等部1年で元気に行ってます。ひまわり学園の寮でも楽しく生活しているようです。

河東郡音更町 Tさん(力斗さん H14.10.1)
我が家の長男力斗は高校生になりました。ものすごい変化はありませんが、少しずつ成長は感じられ、そのちょっとの変化に毎回感動しています。感動をありがとう!です。

北区 Mさん(安奈さん H13.12.21)
5月に個人で国外旅行に挑戦(‼)しました。まず、パスポート申請でパスポートセンターの職員より『パスポートのサインを漢字で書けないとトラブルになることがあります』と言われました。しかし、本人は適当にいいかげんに名前を書いてしまい、再現性はない。鉛筆の下書きのひらがなをなぞらせました。。。心配だったので、パスポートにふせんに「Anna(娘の名)has Down Syndrome & Intellectual Disability. Her Mother,Motoko(私の名)M」と書き貼りました。実際、出入国で航空会社の職員や保安検査の職員がそのふせんのメモを見てくれ、トラブルなく帰ってこれました。

亀田郡七飯町 Eさん(息吹さん H13.11.1)
小学部1年生から通学している北海道立七飯養護学校も残す所後2年弱となりました。いよいよ今年から実習も始まる様です。息吹のペースですが色々な作業に取り組み頑張っています。笑顔のステキな息吹をいつも心から応援しています!

手稲区 Oさん(円香さん H13.9.18)
お世話になっております。高2です。毎日楽しく高校生活を送っています。女子力アップを目指しています!

白石区 Uさん(龍一さん H12.7.1)
龍一、高3になりました。5/22~京都・大阪へ修学旅へ行くのでとても楽しみにしています。高校生活も残り少なくなってきたので頑張ってほしいです。

浦河郡浦河町 Kさん(瑠奈さん H12.1.2)
今春、中札内高等養護学校を卒業しました。長いと思った3年もあっという間で、寄宿舎・学校生活の中で、大きく成長し、友達や仲間との関わりが、本当に大切だと思いました。卒後は自宅から通える地元の就労施設に週5日通って働いています。新しい事を覚えるのが楽しいらしく「○○やった!」と報告してくれています。

帯広市 Kさん(陽大さん H11.2.5)
陽大(19才)もやわらぎ園に通所をはじめて1年がすぎました。あっという間でしたが、親の心配をよそに本人は元気に行っています。

北区 Uさん(康太さん H9.7.17)
3年目を迎えた生活介護事業所への通所と個別支援を利用してのカラオケなどの余暇を毎日楽しんでいます♪ショートステイも月に2回程度体験しています。両親が元気なうちに様々な所へ連れていってあげようとここ数年、年に数回は旅行へ連れて行っています。ディズニーランドは毎年、1~2回は母と二人で行きます。瞳を輝かせ笑顔になる康太を見たくて連れていきます。旅行先のあちこちで身障者トイレの大切さを感じます。介助が必要なので身障トイレがないと女性用に連れて入るか、混んでいるときなど、男性用に連れて入るはめになります。今後も設置が増えてくれることを望んでいます。

南区 Sさん(佑記さん H9.2.22)
今年4月から、佑記はやまはなワークスで働き始めました。2ヶ月半が経ちましたが、仕事内容は色々あり日によって違う作業をしますが、どの仕事もとても楽しいそうです‼毎日、とても元気に通っています。

小樽市 Iさん(史樹さん H8.9.9)
養護学校卒後小樽の‘笑こころ’さんにて生活介護を受けながら通所しています。学生時代と違い、ついついスタッフが手をかしてしまい、甘えているうちに今までできていた事がおぼつかなくなり、動きもゆっくり気味です。唯一継続している水泳療育では毎週1時間ほどクロールや背泳ぎをがんばっています。とにかく現状維持で楽しく生活していきたいと思っています。母は障がい者の相談員として働いており、ダウン症の幼児さんを連れたお母さん達の支えになればと日々精進しています。心にあるのは’pay it forward’人から受けた親切を他の人に返していくのみです。

苫小牧市 Kさん(理央さん H8.5.1)
ほぼ毎日、元気に通所に通っています。外食するのが大好きで、家族で出かけるときはテンション高めです。

豊平区 Nさん(椋太さん H7.3.6)
第2かしわ学園に元気に通園しています。毎日が充実していてとても楽しそうに過ごすことが出来ています。

北区 Tさん(恭介さん H7.1.2)
最近おなかに肉がついて来た恭介。弟の受験も終わったので、今までがまんしていた大好きな音の鳴る本をガンガン鳴らして、体をゆすっています。少しやせれるかな?

白石区 Nさん(桃子さん H5.8.30)
毎年嵐のコンサートをとっても楽しみにしています!(今のところ6年連続ドームへ~)そして、ディズニーの映画をランチ付で母と見に行きます!TVでは“コナン”と“相棒”、あとイケメンの出ているドラマは逃さずチェック!それから欠かせないのがカラオケで、毎日“あ~スッキリした‼”と言って終わります♪これが桃の大好きな時間です♥

南区 Hさん(宏治さん H5.8.26)
昨年の10月より念願のグループホームでの生活が始まりました。週末には帰ってくるので高校の寮生活と似たような生活ですが、楽しく充実した毎日を過ごしているようです。5月には初めてのお給料ももらい更に輝きを増しています。

網走郡津別町 Sさん(那子さん H5.1.18)
頑張って働いています。朝目覚めて夜寝入るまでしゃべり(独語)続けています。家でも作業所でも…どこでも(笑)

東区 Mさん(一城さん H3.8.10)
一城8月で27才に成ります。あかしあ学園(東区)に通所しております。親の送り迎えです。車ですが、親が疲れて来ました。が、なんとか頑張ってます。年に2~3度のショートステイも利用しながら無理せず、楽しく通っております。

釧路市 Dさん(花歩さん H5.3.8)
釧路分会の総会があり、出席しましたが、子どもの年齢が高くなると出席される方が少なくなるようです。親も子育てから手が離れるからなのでしょうが、成年期以降の情報交換も必要なのではないかと思っています。現在、娘は家庭から作業所に通勤していますが、親の手をはなすとはどんな事なのか、どんなケアが必要なのか、皆さんの生活を聞いてみたいと思っています。今年もよさこいを見に札幌へ行きました。雨と寒さでたいへんでしたが、ワオドリスクエアでダウン症の皆さん踊っていてほっこりしました。

帯広市 Nさん(啓太さん H2.8.16)
充実した日々を送っています

南区 Mさん(宏樹さん S63.4.12)
4月で30歳になりました。
宏樹は、一人暮らしをしたいのですが、今はアルペンスキーの競技生活を優先しています。
ここ数年、世界選手権大会のメンバーには選出されず、残念な想いをしていましたが、昨シーズンから、世界選手権大会に、ダウン症のカテゴリーができました。今年の2月にポーランドで開催された世界選手権大会に本当に久しぶりに参加してきました。ダウン症のカテゴリーは、フランスのダウン症のある方と宏樹の2人の戦いでしたが、金メダル1個、銀メダル2個を持って嬉しそうに帰国しました。
このようにダウン症のある方々が活躍できる機会が、もっともっと増えますように!!

南区 Nさん(明奈さん S61.10.9)
ライフワークであるヨサコイを頑張っています。今年は衣装も変わり気分も一新で踊ります。

函館市 Tさん(あゆみさん S60.1.13)
役員の皆様いつもありがとうございます。一日でも長く親子で暮らしていけたら幸いです。

北区 Uさん(理さん S54.4.7)
元気にエンデバーに行ってます。今年も氷川きよしのコンサート楽しみにしています。

函館市 Iさん(省一さん S52.12.23)
元気に通所しています。40才代になりますと身体的に無理が出来なくなり、又、合併症の様な症状も出てくることも考えられるので気が休まれないです。親も高齢になって来ますので、今後のことも心配になって来ます。本人はグループホームのことなどを話し出して来ましたので自分のこと親のことを気にして来たのだろうと思います。いつか、決断しなければと思いますが、親の方がゆれることが悩みです。経験されている方々の意見を参考にしていきたいと考えています。

手稲区 Sさん(章博さん S47.5.25)
章博は元気に入所生活を続けています。もう少し様子をみてから会報にご報告します。

函館市 Sさん(芳徳さん S39.9.11)
いつも御世話になっております。芳徳も私共も元気にすごしています。今年もよろしくお願い致します。

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